Макар. Скафоцефалия.

Всем привет! Хочу рассказать вам нашу историю. Макарушка у нас второй ребенок. еще на 3 узи мне врач-узист сказала,что "какая-то у вас голова не такая" (позже выяснилось,что это долихоцефалическая клубникообразная  форма головы). И что за 20 лет работы она такого еще не встречала. Конечно сразу же паника, слезы, но врачи хором говорили,что это не считается патологией,просто такая анатомия. Генетик сказала рожайте сами,если будут жалобы,то в месяц приезжайте на консультацию. Мне все говорили, что рожать я смогу сама,но очень боялась,потому что и первый ребенок мне достался нелегко (акушерские щипцы). Я настаивала на кс,но,все же меня уговорили рожать самой. И вот этот день,в 13.00 я ходила на узи,посмотрели ог ,она была 39 см,никто не придал этому значения, в 18.00 я приехала в роддом. Дальше были муки, в итоге в 23.30 меня экстренно прокесарили. Так на свет появился наш Макар. 4110, 57 см. Форма головы сразу бросилась в глаза мне,врачи,естессна, сказали,что это нормально, кости черепа еще расправятся. нооо,нам 1 месяц,мы пришли к неврологу по МЖ,она сказала,все в норме. в 2 мес меня сильно стал беспокоить гребешок на затылке,мы пошли к платному неврологу,нас отправили на рентген, и тогда я первый раз услышала слово краниостеноз. Начали готовиться ко всему.

В 2.5 мес мы легли на обследование к нейрохирургу, нам сделали КТ, диагноз подтвердился. нас выписали,сказали, что показаний к оперативному лечению нет,т.к отсутствует ВЧД. Мы выдохнули, нам сказали явиться в пол года. Но родители они на то и родители. Я не успокоилась и пошла к неврологу снова по МЖ, тогда на наше счастье вышла из декрета молодая врач-невролог, она-то нас и натолкнула на то,что нам нужно еще отправить документы куда-нибудь,она собрала нам все доки и вчера я отправила все Сатанину Л.А. в Бурденко, не прошло и 15 мин как он ответил мне на электронку,что нам требуется хирургическое лечение. Сказал приехать в любую пятницу с 12 до 15.,предварительно позвонив. Собрались мы съездить в след.пятницу 7 октября,сегодня звоню, а его все на месте нет. Я к чему это все пишу. Я такой человек,что мне очень нужна поддержка эмоциональная, я почитала как вы тут все трепетно друг к другу относитесь,поддерживаете и решила тоже рассказать начало нашей истории. Надеюсь на вашу поддержку и обязательно буду поддерживать других

Анечка, привет! Давай к нам в Ватс апп! Там нас больше 40 мамочек. Общаемся и поддерживаем друг друга круглосуточно

а как мне там найти?

Просто мне напиши. Я админу твой номер дам и тебя добавят в беседу)
Вроде номер свой писала, а сейчас не вижу...
89191184933

Допишите пожалуйста свою историю.
Whatsapp это конечно очень хорошо, но он больше поможет тем кто еще не оперировался и выбирает клинику. а у вас законченная история с операцией, как я понимаю...

Дмитрий, я постараюсь в ближайшее время дописать)
Только вот с фото никак не получается...

Dmitry77 пишет:Допишите пожалуйста свою историю.
Whatsapp это конечно очень хорошо, но он больше поможет тем кто еще не оперировался и выбирает клинику. а у вас законченная история с операцией, как я понимаю...

Операцию нам еще не сделали,она назначена на 31 октября. Оперируемся в НИИ им.Бурденко. Пока сдаем анализы, как все сделаем я обязательно допишу нашу историю.

Хочу дописать начатое. В Бурденко мы попали 28 октября в пятницу, операцию нам переносили два раза и в итоге нас прооперировали 2 ноября,все это время мы находились в больнице. В больнице по сравнению с нашей местной вообще можно сказать 5-ти звездочная гостиница. Кормят там не плохо, лежали мы в боксе с 2мя палатами,палаты чистые,уютные,на 2 мамы с ребенком. В этом боксе есть чистый душ и туалет,даже холодильник. Нужно быть готовыми к тому,что вас могут несколько раз переселить из одной палаты в другую,но обычно с маленькими детками такого не происходит. Персонал весь внимательный. Из личного опыта рекомендую взять с собой крем для лица,рук и гигиеническую помаду,не пожалеете. Вообщем, начнем с того,что об операции мы узнали от дежурной мед.сестры, которая нам принесла вечером микролакс и сказала поставить клизму сегодня в 21.00 и завтра в 6 утра,так мы и узнали,что на следующий день нас ждет операция.

а дальше что?

А дальше. Утро, 2 ноября. Разрешили нам покушать в 5.30 утра и сделать вторую клизму. Позже пришел анастезиолог и сказал,что мы во вторую очередь идем на операцию,что за нами придут ближе к обеду. Ноооо....Время обед,13.00,14.00,15.00 первая операция все еще продолжается, я уже начала ходить переживать,что может мы зря всё-таки голодаем?! Все это время от голода нас спасала местная коляска,мы катались в ней по длинным коридорам и кенгуру (рюкзачок) и так мы ходили или в нем или в коляске. Макарка от голода больше спал,чем плакал,копил силы для предстоящей операции)))) это сейчас мы все вспоминаем улыбаясь,а тогда мы с мужем не знали куда себя деть. И вот,время 16.00, приходит медсестра постовая и говорит,что в 16.40 придут ставить укол,ну чтобы ребенок не плакал. Укол сделали,пришли за нами в 17.00 с каталог,разрешили проводить только до лифта,сказали,что это все там делать нечего,скоро нам малыша вернут. Эти часы ожидания были самые мучительные,мы старались отвлечься разговорами,чаем,да чем угодно,вот сейчас пишу все это вспоминаю и снова слезы подкатывает и ком в горле стоит опять. В общем,где-то в 20 часов пришел Сахаров А.В. и сказал,что все прошло по плану, ребенок приходит в себя,дал нужные рекомендации.Муж ушел из больницы в 21.40, потому что гардероб круглосуточный до 22.00 , мс сказала отдохнуть мне,полежать,набраться сил на предстоящую ночь. В 22.30 мне сказали идти встречать своего малыша. Его принесли сверху,он спал, не передать в тексте те чувства и эмоции,которые я испытала, когда его увидела. Первая половина ночи прошла можно сказать спокойно,а вторая половина....я просто лежала и считала минуты,часы,когда наступит утро и она закончится. Макарушка с удовольствием сосал грудь. Всего два раза я просила обезболить уколом. А потом еще 2 дня давала Нурофен,и тем более,что у него поднялась в первую ночь температура. Уколы нам ставили все в катетер. После операции днем нам поменяли повязку,потому что ночная вся была в крови. Отекла у нас одна сторона лица,что даже глазик не видел. Но за 3-4 дня отек почти сошел с лица. После этого нам отсканировали голову,чтобы изготовить шлем по этим замерам. Шлем нам изготовили за 7 дней,на восьмой день мы его уже получили. Домой из больницы нас выписывали с пластырем уже на голове,а не с огромной повязкой.

Сейчас уже почти 3 месяца прошло после операции,мы носим шлем (кстати,он у нас треснул и нам нужно новый изготавливать,скоро поедем снова сканировать голову). У нас очень сильные изменения формы черепа. Если кому-то интересно,я смогу скинуть фото до и сейчас в ЛС. Развиваемся мы хорошо. В плане физического развития,даже опережает старшего здорового брата,когда он был в таком же возрасте. Мы умеем сидеть,садиться,ползать на четвереньках,ходить вдоль дивана. Нам сейчас 8 мес. А вот гулить и хоть что-то издавать, какие-то звуки,слоги мы начали только после таблеток. После операции Макароша только улыбался или плакал. А сейчас появилось очень много эмоций у него. Показывает свой боевой характер,уже даже страший брат получал от него тумаков по голове.))))) Нам дали инвалидность на год,пока дырка в черепе есть. Вот. Очень рада была поделиться своим опытом с вами,если возникнут какие-то вопросы,то с удовольствием на них отвечу. Надеюсь,что наша история во многом кому-нибудь сможет помочь преодолеть всякие страхи и сомнения.