Тригоноцефалия. Фото до и после операции.

Натали пишет:Детки не спят, а становятся как бы "вялые" очень.

ну видимо такую процедуру и делали.

Добрый день. Эту процедуру не обязательно делать под наркозом, главное условие, чтобы ребёнок вообще не шевелился. Мы вчера били в РАМНе, ребёнок уснул и всё сделали. Сатанин сказал снимки отличные.  Девочки, кто собирается на консультацию после операции в Бурденко, имейте ввиду, что вам нужно попасть в поликлинику как минимум до 14 часов, в 15 часов они закрываются и вы не сможете взять историю болезни. Кроме того, чтобы действительно была БЕСПЛАТНАЯ консультация, нужно оказывается взять направление в Минздраве по месту жительства.

Евгения пишет:Добрый день. Эту процедуру не обязательно делать под наркозом, главное условие, чтобы ребёнок вообще не шевелился. Мы вчера били в РАМНе, ребёнок уснул и всё сделали. Сатанин сказал снимки отличные.  Девочки, кто собирается на консультацию после операции в Бурденко, имейте ввиду, что вам нужно попасть в поликлинику как минимум до 14 часов, в 15 часов они закрываются и вы не сможете взять историю болезни. Кроме того, чтобы действительно была БЕСПЛАТНАЯ консультация, нужно оказывается взять направление в Минздраве по месту жительства.

Мы были на консультации в мае у Сатанина без всякого направления и все консультации врачей у нас были бесплатными...про направление ни Сатанин ни в регистратуре даже слова не сказали.

Асия пишет:

Евгения пишет:Добрый день. Эту процедуру не обязательно делать под наркозом, главное условие, чтобы ребёнок вообще не шевелился. Мы вчера били в РАМНе, ребёнок уснул и всё сделали. Сатанин сказал снимки отличные.  Девочки, кто собирается на консультацию после операции в Бурденко, имейте ввиду, что вам нужно попасть в поликлинику как минимум до 14 часов, в 15 часов они закрываются и вы не сможете взять историю болезни. Кроме того, чтобы действительно была БЕСПЛАТНАЯ консультация, нужно оказывается взять направление в Минздраве по месту жительства.

Мы были на консультации в мае у Сатанина без всякого направления и все консультации врачей у нас были бесплатными...про направление ни Сатанин ни в регистратуре даже слова не сказали.

А вот мы были в четверг, в регистратуре девушка прежде, чем выдать историю болезни начала требовать направление. Я сказала, что по телефону, когда записывалась у оператора ничего не сказали. Она удивилась, но сказала, что их 40 человек и она тоже не знает почему нам не сказали. В итоге мы пришли к выводу, что работаю на телефоне некомпетентные люди, они резко подобрели и сказали, что в следующий раз (через 2 года) обязательно взять направление и консультация тоже будет бесплатной! А вы ещё каких-то врачей проходили?

Евгения пишет:

Асия пишет:

Евгения пишет:Добрый день. Эту процедуру не обязательно делать под наркозом, главное условие, чтобы ребёнок вообще не шевелился. Мы вчера били в РАМНе, ребёнок уснул и всё сделали. Сатанин сказал снимки отличные.  Девочки, кто собирается на консультацию после операции в Бурденко, имейте ввиду, что вам нужно попасть в поликлинику как минимум до 14 часов, в 15 часов они закрываются и вы не сможете взять историю болезни. Кроме того, чтобы действительно была БЕСПЛАТНАЯ консультация, нужно оказывается взять направление в Минздраве по месту жительства.

Мы были на консультации в мае у Сатанина без всякого направления и все консультации врачей у нас были бесплатными...про направление ни Сатанин ни в регистратуре даже слова не сказали.

А вот мы были в четверг, в регистратуре девушка прежде, чем выдать историю болезни начала требовать направление. Я сказала, что по телефону, когда записывалась у оператора ничего не сказали. Она удивилась, но сказала, что их 40 человек и она тоже не знает почему нам не сказали. В итоге мы пришли к выводу, что работаю на телефоне некомпетентные люди, они резко подобрели и сказали, что в следующий раз (через 2 года) обязательно взять направление и консультация тоже будет бесплатной! А вы ещё каких-то врачей проходили?

Странно все как то вроде одна больница а требования каждый раз разные. Вообще при выписке нам Сатанин сказал что в течении года после операции все консультации будут бесплатно. Мы прошли офтальмолога , сначала ведущего нейрохирурга а потом к тому кто оперировал тобишь к Сатанину отправили. Он в свою очередь отправил нас на качели а потом уже вел прием. Мы не за что не платили.

А нам сказали сразу идти к нейрохирургу в поликлинике, про нейроофтальмолога ничего не сказали. После него мы уже к Сатанину и к Салеху попали. Слава Богу мы ничего не платили, но осадок неприятный остался....

Евгения пишет:А нам сказали сразу идти к нейрохирургу в поликлинике, про нейроофтальмолога ничего не сказали. После него мы уже к Сатанину и к Салеху попали. Слава Богу мы ничего не платили, но осадок неприятный остался....

вот странно. у вас же тоже тригоно. и я так понимаю и дуги надбровные выводили и орбиты должны были править. По крайней мере нам такие манипуляции при операции проводили. Так офтальмолог был должен посмотреть на глазульки то. Или я в чем то ошибаюсь?

Асия пишет:

Евгения пишет:А нам сказали сразу идти к нейрохирургу в поликлинике, про нейроофтальмолога ничего не сказали. После него мы уже к Сатанину и к Салеху попали. Слава Богу мы ничего не платили, но осадок неприятный остался....

вот странно. у вас же тоже тригоно. и я так понимаю и дуги надбровные выводили и орбиты должны были править. По крайней мере нам такие манипуляции при операции проводили. Так офтальмолог был должен посмотреть на глазульки то. Или я в чем то ошибаюсь?

У нас при поступлении офтальмолог претензий не имел, хотя конечно глаза другие были до операции.... Наверное, т.к. мы поздно приехали, они решили не тратить время на офтальмолога, а сразу отправили к нейрохирургу.

У нас по зрению тоже без претензий было, но осмотр провели. Ну видимо по этой причине вас и не смотрел, хотя можно было и глянуть не так много времени этот осмотр занимает.

Асия пишет:У нас по зрению тоже без претензий было, но осмотр провели. Ну видимо по этой причине вас и не смотрел, хотя можно было и глянуть не так много времени этот осмотр занимает.

Да конечно!

Всем привет.
Только сегодня зарегилась, хотя читала этот форум ранее -больше интерес, чем информация, ибо оперировались мы 11 лет назад уже))
Оперировались у Лопатина в 9 мес сына, щас ему 12 лет.
Инвалидность нам порекомендовали в выписке, только фиг ее кто нам дал ("у вас был косметический дефект-его устранили, до свидания").
Щас возникло решение еще раз попробовать получить инвалидность, не знаю, получится ли. Кто-набудь в Мск оформял недавно инвалидность? Сложно это? (С ребенком-подростком..)
И еще, может кто знает, инвалидность оформляется исключительно по месту регистрации или можно по месту пребывания? Прописаны в Мск, живем в др городе.
Ps фотки сына щас найду

не хотят мои фотки цепляться, не пойму в чем проблема. Все фотки прицепила, а в сообщении только подписи к ним(( что не так делаю?

редактирую. сайт, на который заливала-не работает, перекину на другой и тут повешу

сыну 7 мес и пара мес до операции
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

сыну 8 мес- за месяц до операции
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

через полгода после операции
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

5 лет после операции. Волосики стараемся носить чуть длинными, чтоб шрама не было видно
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

9 лет после операции\
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

10,5  лет после операции (фото "поближе" не нашла, выкладываю, что есть)
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

В целом, я довольна, форма головы явно лучше, чем до операции, но всё равно, не как у обычных деток- бровки домиком, шрам виден, если на улице набегается или голова мокрая (после бассейна и речки).
Развитие по возрасту, родственники и друзья не в курсе прошлой проблемы, то есть им и не заметна немного "неправильная" форма головы.

Мне очень нравиться ваш результат ,со стороны и не скажешь вообще ничего,)))а скажите пожалуйста у нас тоже была тригоно ,и есть мнимое косоглазие,у вас было или нет ?)))сейчас все супер у вас)))

Лиля пишет:Мне очень нравиться ваш результат ,со стороны и не скажешь вообще ничего,)))а скажите пожалуйста у нас тоже была тригоно ,и есть мнимое косоглазие,у вас было или нет ?)))сейчас все супер у вас)))

После операции предупреждали (Лопатин), что зрение не оч хорошее будет, в выписке написано, что глаза расположены близко (как-то одним словом обзывается это), это особенность тригончиков, но и у обычных людей встречается (к примеру, у ВВ Путина та же фигня))).
По-первости, мне казалось, иногда, что ребенок косит, а может я к новому лицу привыкнуть не могла сразу- увезли ребенка с вытянутым лицом-вернули круглолицего)), сейчас с глазами всё ок, никакого косоглазия, но нам его никогда и не ставили.

Нашла фотки "поближе", недельной давности, но всё равно за волосами толком лба не видно, с каникул приедет-сфотаю иначе, если интересно.
Тут ему почти 12
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

АнастасияЯ пишет:Нашла фотки "поближе", недельной давности, но всё равно за волосами толком лба не видно, с каникул приедет-сфотаю иначе, если интересно.
Тут ему почти 12
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Здравствуйте, Анастасия! Мне очень интересна ваша история! Можно с вами списаться по телефону? Напишите мне смс 89184189338 мы оперировались в 3 месяца. Хочу знать чего ждать и почему хотите инвалидность?

Nastena пишет:
Здравствуйте, Анастасия! Мне очень интересна ваша история! Можно с вами списаться по телефону? Напишите мне смс 89184189338 мы оперировались в 3 месяца. Хочу знать чего ждать и почему хотите инвалидность?

Здравствуйте! Я скоро убегаю на работу, прибегу уставшая в 22ч, завтра работаю в первую смену, освобожусь в 16 ч(уже дома буду), тогда спишемся.

Тут, для начала, могу кратко написать, что если у ребенка не было "в букете" каких-либо заболеваний (влияющих в будущем на умств. развитие), то развитие будет самым обычным, по возрасту.
Наш самый обычный, про операцию и не вспоминает (помнить не может, но с моих рассказов знает), катается на скейте, на велосипеде, ходит , естественно, в обычную школу (а до этого в обычный сад), ездит по лагерям каждое лето и иногда на зимние смены (вот, опять, только вернулся).

То есть после операции просто пошла обычная жизнь, единственное, полгода я усиленно за ним следила, чтоб головой не ударился, не упал и тд- это были рекомендации врачей.
Пластину ставили рассасывающуюся, то есть потом не снимали.
После операции делали КТ в РДКБ первые три года раз в год, потом сделали лет в 5, и больше туда не доехали.
Может через годик или в этом году доедем... нас просто ничего не беспокоит, может сделаем КТ для собственного спокойствия, услышать, что всё нормально и уже до свадьбы там не появимся

Про инвалидность (думаю, что опять откажут), медкарта у нас почти чистая, болеем раз в год, такой ерундой, как ОРВИ и ОРЗ. Хотелось бы путевки в те же лагеря оздоровительные, покупать не самой по 35 000 (при моей региональной ЗП 15 000), а получать от государства, ну и денежка не помешала бы. Еще про армию думаю... чет мне не очень хочется своего туда. Если б там порядок был, то без проблем, а там черт знает что творится, думаю, после инвалидности, может и не призвали бы.
Ну если призовут, тогда пойдем

Про учебу забыла.
В саду на всех праздниках главные роли-память отменная (текст учил) и щас может вспомнить тот или иной случай, произошедший, когда ему было 2-3-4 года.

В школе учится 2-5-2-5, ленится очень. Если выучит или ему тема интересна, то 5, если с планшетом на диване проваляется весь день, пока я на работе-то 2.
То есть самый обычный ребенок. С техникой на "ты", по городу с 7 лет ездит один (население 650 000)-сначала ездил только до моей работы и обратно-простой маршрут.
Сейчас отпускаю одного с друзьями в центр встречаться, гулять, помнит номера 155 маршруток и какая куда идет.

На поведение в школе жалуются (на уроках может ответ выкрикивать, мешать учителю) ну это уже его распущенность и желание выделиться, обратить на себя внимание-они щас все такие или возраст такой у них).

В РДКБ нам 11 лет назад сказали "сделали операцию и живите дальше, как жили", так и живем. Получается, что кроме формы головы ничего и не изменилось.

Анастасия, спасибо вам огромное, что решились поделиться своим опытом, такой давности операции вроде у нас больше нет. Чудесный сынок, удачи вам и ему!!! Мы оперировались 3,5 года назад у Сатанина, тоже развиваемся как самые обычные дети, вот теперь я уверенна, что и дальше все будет хорошо

lesyonok пишет:Анастасия, спасибо вам огромное, что решились поделиться своим опытом, такой давности операции вроде у нас больше нет. Чудесный сынок, удачи вам и ему!!! Мы оперировались 3,5 года назад у Сатанина, тоже развиваемся как самые обычные дети, вот теперь я уверенна, что и дальше все будет хорошо

спасибо, и Вам всего хорошего
С нами одновременно оперировались около 5 детей, так ,что такие дети есть, просто не афишируют.
Еще приезжала повторно оперироваться девочка Маша, ей на тот момент было 6 лет, значит щас 18.
Но там по лицу были видны вмешательства, глаза на большом расстоянии, не могу объяснить, но внешность специфичная...
Я сразу к Ясонову с вопросами (он оперировал в паре с Лопатиным) , спрашиваю :" у нас так же будет?"
Он ответил, что операция делалась оооч давно и таких инструментов не было (мы свои из Германии заказывали в аренду на сутки, которая нам обошлась в 2005 г в 50 000), так вот Ясонов сказал, что так давно (примерно 1998-1999г) оперировали буквально "молотком и зубилом", а сейчас совсем другое дело.

Я еще несколько лет боялась, что "глаза разъедутся" и лицо станет специфичным, когда сын начнет расти, но этого не произошло, слава Богу и Лопатину с Ясоновым

Прошло 11 лет, щас вобще, наверное, оперируют за пару часов?  (нам делали операцию 6 часов),
после попросили разрешения нашими инструментами (раз уж они всё равно на сутки арендованы), прооперировать Машу. Маше именно просто корректировали форму головы. Косички у нее были на две стороны заплетены, чтоб скрыть шрам, тк швы тоже не особо аккуратно умели делать в 99г.

Еще Лопатин сказал, что этой болячке подвержены мальчики, девочки встречаются крайне редко (я кроме  Маши и не видела никого больше).

Спасибо за подробное описание и фото, мальчик такой симпатичный и улыбчивый!

АнастасияЯ пишет:


Прошло 11 лет, щас вобще, наверное, оперируют за пару часов?  .

Мы делали в Германии меньше года назад, и операция продлилась 9 часов.

Leela_turanga пишет:Спасибо за подробное описание и фото, мальчик такой симпатичный и улыбчивый!

АнастасияЯ пишет:


Прошло 11 лет, щас вобще, наверное, оперируют за пару часов?  .

Мы делали в Германии меньше года назад, и операция продлилась 9 часов.

Здравствуйте. Расскажите об операции в Германии.! У вас была реконструкция? Что и как сделали? Своими косточками или импланты?

Nastena пишет:

Leela_turanga пишет:Спасибо за подробное описание и фото, мальчик такой симпатичный и улыбчивый!

АнастасияЯ пишет:


Прошло 11 лет, щас вобще, наверное, оперируют за пару часов?  .

Мы делали в Германии меньше года назад, и операция продлилась 9 часов.

Здравствуйте. Расскажите об операции в Германии.! У вас была реконструкция? Что и как сделали? Своими косточками или импланты?

Нам делали с пластинками. Вот тут [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] мой дневник, немного описала сложности которые были.

Всем добрый день! Моего сына Данила прооперировали 12 апреля 2016. Вот его фотографии ДО и ПОСЛЕ.