Подозреваю скафоцефалию

Всем добрый день!
Меня зовут Алла. Я мама четверых детей.
Для чего я сюда пишу? Пока не знаю. Наверно просто, чтобы выговориться. Может я и паникую раньше времени, но лучше перебдеть, чем потом всю жизнь кусать локти.
О том что у нашего младшего что-то не так с головой мы узнали еще на третьем плановом узи в 32 недели. Врач поудивлялась тому, что головушка сильно вытянута, но особого значения этому не придала. Поудивлялись и врачи в роддоме. Для успокоения сделали нам узи и, не найдя отклонений, отпустили домой. Та же история с педиатром и с неврологом на плановом осмотре в месяц. Просто такая форма головы... И это при том, что ни у меня, ни у мужа, ни у одного из детей ничего даже подобного нет.
Информацию в интернете я начала искать сразу. Но то ли запросы неправильные вводила, то ли искала не достаточно внимательно и дотошно, да только нашла информацию только на днях. Хотелось бы верить, что это все лишь совпадение и наша головка выровняется, но за 3,5 месяца почти ничего не изменилось. Разве что гребешок не так в глаза бросается.
Если описывать нашу голову, то она выглядит примерно так: лобная доля широкая и выдается вперед, затылок узкий и похож на пирамидку. Сама голова вытянута и похожа на голову "Чужого". Попозже вставлю фотографии.
Из симптомов пока только нарастающая гипертензия. По последнему узи межполушарная борозда 6,2 мм при норме 2мм. И это при том, что в январе мы пролечились в детском отделении от повышенного ВЧД. Со зрением тоже не все ладно. Под вопросом стоит расходящееся косоглазие, частичная атрофия зрительного нерва и серое глазное дно. Сама пару раз наблюдала нистагм. Буквально секунд 30. Сам ребенок пока спокойный, развивается по возрасту, не срыгивает.

Сейчас еду к другому неврологу. Она нас смотрела перед праздниками. По поводу головы тоже ничего не смогла сказать, но хоть направила нас к нейрохирургу и генетику в районную больницу. Еду забирать направление. Попробую у нее спросить про диагноз.

Вопрос к тем, кому уже поставлен диагноз: что информативнее: КТ или МРТ? КТ -это лишнее облучение, а МРТ у нас делают мелким лишь под наркозом в районной больнице по предварительной записи и с огромным количеством анализов. Так боюсь потерять много лишнего времени...

Здравствуйте. Кт информативнее с данным диагнозом.

Добрый день! Для постановки диагноза делают только Кт, МРТ в случае краниосиностоза неинформативно,т.к. при МРТ сканируются мягкие ткани, а не кость. Советую вам не терять время. Неврологи, педиатры и прочие врачи вам не нужны, не надо никому доказывать диагноз. Найдите хорошего нейрохирурга у вас и сходите к нему на прием. Я думаю, если диагноз он заподозрит,то и с проведением Кт поможет.Вам пока возраст позволяет сделать эндоскопию, а это менее травматичная операция.

Спасибо за ответы!
Получила направления к нейрохирургу и генетику, но в итоге все равно пришлось записываться на платный прием, т.к. бесплатно можно попасть самое раннее лишь в 20-х числах марта. Надеюсь в эту субботу получу хоть какой-то ответ.

Алла, к сожалению, повод для беспокойства есть, похоже на саггитальный краниостеноз. Но заранее не переживайте, диагноз должен ставить нейрохирург, а Кт опровергает или подтверждает диагноз.Даже если у вашего малыша все подтвердится, вы успеваете сделать эндоскопию, как писали выше. Эта операция менее травматична и вскоре вообще забудете. Хочется верить, что диагноз не подтвердится, конечно.

Я тоже считаю, что похоже на скафоцефалию ((

Спасибо за ответы! Этого я и опасалась... Жду субботы, как никогда. Хоть что-то прояснится.
А меня педиатр сегодня уверяла, что даже если у нас и есть что-то, то в любом случае до года время есть. Ну как можно было забить на такую серьезную проблему?!

Алла,мне нейрохирург в моем городе на мои опасения сказал "мамочка, выключите интернет,все у вас в порядке", а педиатр у веска пальцем крутила, но материнское сердце тяжело обмануть. Нам диагноз поставил оперирующий нейрохирург в краевой больнице. учитывая,что у вас уже есть проблемы с ВЧД и со зрением,ни в коем случае не тяните до года

Здравствуйте! К сожалению думаю краниосиностоз подтвердиться, по форме все сразу видно.
Врачи конечно...слов нет, наверно забыли уже как череп в норме выглядит.
Сил Вам!

Еще раз всем большое спасибо за ответы и поддержку! Так хорошо, что хоть кто-то меня понимает. Муж и родня меня конечно поддерживают и готовы помочь чем смогут. Но, мне кажется, они не осознают всю серьезность проблемы.
У нас и у второго сына (6 лет) есть проблемы по части кранио (краниовертебральная дисплазия со всеми сопутствующими). Но там родовая травма. Параллельно и на него собираю документы, чтобы и его свозить на консультацию, если потребуется.

Вопрос: вы КТ сами проходили, в платных центрах или по назначению врача? Я обзвонила все платные клиники в соседнем городе (в нашем городке нет кт), но никто не берется делать КТ такому мелкому без направления врача. А я хотела поехать к нейрохирургу уже с результатами, чтобы время не терять.
И еще: обязательно ли КТ с 3D-реконструкцией. Такое у нас не делают. Только обычное КТ.

Кт по назначению врача, требуют с 3д реконструкцией.

Ясно! Спасибо!

Алла, добрый день! А Вы из какого города? Чтобы не терять время, я бы на Вашем месте вот эти фотографии отправила по электронной почте Сатанину в Бурденко или Тюмень или ещё куда. Смотря где Вам удобнее оперироваться. Не смотря на то, что Вам скажет ваш нейрохирург. Сатанин на эндоскопию быстро берет, если видит, что время уже поджимает. И главное Ваш настрой и Ваша решимость! Все будет хорошо! Мы прошли через реконструкцию полгода назад, а эндоскопия по сравнению с ней ерунда. Удачи Вам и принятия нужного решения.

Добрый день! не хочу Вас расстраивать, но это СКАФО у нас точь в точь какая голова была.....гребень со временем сгладился, а форма только хуже становилась. Если у Вас в городе есть толковые челюстно-лицевые хирурги, то ребенка и им показать можно, они тоже такие операции делают.

Алла, если действительно у Вас сразу не получится сделать Кт, то мне тоже кажется что лучше не ждать, время все же поджимает, а фото головки ребенка в ракурсах:строго сверху, строго сбоку, строго прямо выслать в институты нейрохирургии, адреса вы здесь или в интернете можете найти. Мы в Бурденко эндоскопию делали у Сатанина, потом шлем носили. Сатанин, обычно отвечает очень быстро, может Вам посоветовать как действовать дальше.

Я из Елабуги. Это маленький городишко в Татарстане. В 20 км от нас Набережные Челны - там искала где сделать КТ. В 200 км от нас Казань. Туда еду послезавтра в ДРКБ.

За эти дни я много информации на эту тему изучила, читала и про врачей. Территориально мы на равном расстоянии от Москвы и от Тюмени. В Москве много знакомых, но о ФЦН в Тюмени больше положительных отзывов. Тем более, как написано на сайте, у них есть все условия для проведения эндоскопии. Попробую обратится сначала к ним. Большое спасибо за совет!
Сейчас сын проснется и попробую сфотографировать. Правда из документов у меня только заключения окулиста и невролога.

Им достаточно пока ваших фотографий, но скорее всего попросят ещё и кт. Кт такому малышу спокойно можно сделать без наркоза сонному, это занимает 1 минуту, но некоторые в этом отказывают(((

Алла, я одинаково была хорошего мнения была о Бурденко и Тюмени. В последнее время на сайте craniokids поднялась тема именно об эндоскопии при скафоцефалии. Поднял эту тему пользователь Дмитрий. Почитайте ветку, участились случаи рецидива (быстрого зарастания)при скафо, при этом пишут, что с другими видами Краниостеноза врачи в ТЮМЕНИ справляются хорошо, а именно в случаях скафо. при эндоскопии появились случаи ряда рецидивов, у кого-то остались проблемы с формой. Про Бурденко я подобных новостей не слышала. Алла, я ни в коем случае Вам ничего не рекомендую, вы мать, и только Вам принимать решение, просто хотелось сообщить Вам эту информацию. Мы, здесь, на сайте поддержим Ваше любое решение!

sveta**, относительно КТ на данный момент проблема больше в том, что в ближайшем городе нет КТ именно с 3D реконструкцией. Сейчас ищу инфу по клиникам в Казани.

Радуга, и снова спасибо за подсказку. Обязательно изучу. Пока такой раздрай в голове. Столько информации, столько за и против...

Я Вас понимаю . Помню нам уже пришла квота в Тюмень и в самый последний момент мы отказались, взяли квоту в Бурденко. Тоже переживали, информации много, времени мало было... Держитесь!!!

Сейчас на craniokids вычитала, что в ДРКБ в Казани тоже такие операции проводят. Так что вполне возможно там и останемся.

Радуга, и все, все, все, спасибо за поддержку!

Всем добрый день!
Съездили мы к нейрохирургу в Казань. Принимала нас Фатыхова Эльза Фагиловна. Очень приятная женщина. Как вы наверно догадываетесь, диагноз нам подтвердили...(( Впрочем, я уже и не сомневалась.
Врач похвалила, за то что я оказалась дотошной и пошла до конца. Благодаря этому мы не упустили драгоценное время. На эндоскопию мы как раз успеваем.
Эльза Фагиловна заверила меня, что рецидивов при эндоскопии у них пока не было. Подобные операции у них конечно проводятся не каждый день, но бывают. На прошлой неделе было две.
РКТ будем проходить под наркозом в том же отделении непосредственно перед операцией. Дали огромный список анализов. Будем потихоньку готовиться. Операция ориентировочно через месяц. Зависит от того, как сможем записаться на КТ. А пока нужно поднять гемоглобин. Он у нас 105 - с таким на операцию не возьмут.
Вот как-то так... Спасибо всем, кто следит за нашими новостями!

Вот, потом напишите о клинике в Казани. Вроде из клиники в Казани здесь никого нет. Удачи вам! Лечите анемию. Ждем новостей...

Обязательно напишу! Спасибо!

Удачи вам огромной! Чтобы все прошло легко! А как в Казани делают Вы не уточнили? Просто знаю, что Сатанин в Бурденко смотрит по ситуации и предлагает 2 варианта, либо вставляют пружинку, которую через полгода вынимают и шлем тогда не нужен, либо без всего, но с ношением шлема.