краниосиностоз на узи при беременности!!!!

Девочки,кому-нибудь ставили предположение на краниосиностоз при беременности еще,или говорили о неправильном развитии головы у плода??мне вот сказали на 32 недели...да и вообще много чего наговорили...(((

не переживайте заранее, сколько случаев было, что узи ошибается. я вот недавно была у генетика, и спросила почему узи не показало краниосиностоз у плода, она говорит - не знаю, но обычно если узисты что-нибудь увидят, то и мы должны что-нибудь написать, даже не видя ребенка. так что лучше заранее не переживать

Дело в том,что я и мрт плода делала,и в заключении тоже самое написали((((

Может у нас сильная деформация черепа и из-за этого стало видно в 32 недели(((ВРАЧ аж в лице поменялась,когда узи делала...она говорит нам про все это,а мы с мужем как в тумане,не поверили ей...у нас единственная проблема до этого была в голове это пол нашего будущего малыша....(всегда пряталась на узи ,но все шло хорошо до этого)-а тут сильный порок развития(ну и сразу говорит что прерывать беременность надо срочно,и положение у плода не правильное-поперечное,что с такой головой никогда не перевернется и все в таком духе!!!!!!!вышли из кабинета и сразу начали звонить в другие центры,тк была пятница и конец рабочего дня смогли успеть только еще в одно место.И тут мы по лицу врача узи поняли что это не ошибка,а что-то серьезное и он с таким не сталкивался....это были центры в МО.Выходные прошли все в слезах,в понедельник поехали в Москву на консультацию к генетикам ,там сделали еще узи-результаты не утешительные все те же деформации + возможны разные синдромы..,но нам сказали что ждем девочку)))))и она перевернулась,головное предлежание(хотя врач на узи утверждала что НИКОГДА с такой головкой она не перевернется нормально)На вопрос о прерывании беременности у них не стоял,тк срок очень большой.В моей ЖК в МО все были в шоке от заключения врачей узи и генетика...выписали направление на прерывание беременности по медицинским показаниям в Москву.Тут начался ад!Были у кучи врачей, провели 2 консилиума,была на консультациях у нейрохирургов в Морозовской больнице и в НПЦ Солнцево,в итоге разрешили пролонгировать беременность..поменяла ЖК чтобы рожать в Москве.И у малыша тут больше возможностей на благоприятный исход после родов. Сейчас 39 неделя беременности!знаю,что надо держаться,но каждый день реву!!!Вот хочу узнать,все ли  узнали диагноз после родов??????

Елена, а какой вид краниосиностоза ставят вам? В изолированном синостозе нет ничего страшного, у нас он был сочетанным с пороком атрезия двенадцатиперстной кишки, в итоге реки переживаний, слез, две операции, и дочери уже 3,5 года, совершенно обычный ребенок, которого мы просто обожаем. Тем более вы уже встречаете синостоз во всеоружии, сделаете лапараскопическую операцию в Бурденко, поносите шлем до года и забудете, что это и было. Чтоб успокоиться по поводу синдромов, можно сделать неинвазивный пренатальный тест микроматричный в Геномеде, правда стоит он 50 тысяч и делается 14 дней, может есть резон уже и подождать рождения малышки. До рождения на сайте вроде никому не ставили, если я правильно помню все истории, озвучивали всякие "клубникообразнве" формы головы, дальше дело не шло, не знает подавляющая часть врачей про эти синостозы.

lesyonok пишет:Елена, а какой вид краниосиностоза ставят вам? В изолированном синостозе нет ничего страшного, у нас он был сочетанным с пороком атрезия двенадцатиперстной кишки, в итоге реки переживаний, слез, две операции, и дочери уже 3,5 года, совершенно обычный ребенок, которого мы просто обожаем. Тем более вы уже встречаете синостоз во всеоружии, сделаете лапараскопическую операцию в Бурденко, поносите шлем до года и забудете, что это и было. Чтоб успокоиться по поводу синдромов, можно сделать неинвазивный пренатальный тест микроматричный в Геномеде, правда стоит он 50 тысяч и делается 14 дней, может есть резон уже и подождать рождения малышки. До рождения на сайте вроде никому не ставили, если я правильно помню все истории, озвучивали всякие "клубникообразнве" формы головы, дальше дело не шло, не знает подавляющая часть врачей про эти синостозы.

Заключение:МР-картина краниосиностоза,обусловленного заращением коронарного и лямбдовидного швов.Вентрикуломегалия.
Заключение последнего узи:ПР плода:краниосиностоз(изолированный?)
По поводу генетика:на анализ отправить кусочек плаценты в физ. растворе 1)анализ мутации на  FGFR
2) кусочек плаценты на анализ aCGH(ну это все после родов надо сделать)

Вот молю Бога чтоб изолированный был.

Я около недели на этом сайте читаю истории об операциях,о подготовке детей к ним,о реабилитации после.Это очень сложные истории!!и конечно очень радуюсь за хорошие результаты,и реву как ненормальная что все прошло и закончилось хорошо.....надо быть сильным человеком и никак иначе,чтобы преодолевать все это!!!

Здравствуйте, Елена! Моему малышу сделали операцию в Бурденко в 6 мес, тригоноцефалия.
Во время беременности второй скрининг на пороки развития (15 нед) был плохой (подозревали синдром Дауна). Делали в Киеве в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии узи, вроде как по каким-то признакам Очень было похоже. Заставили сдать хромосомный анализ (длинной иглой набрали околоплодной жидкости). Я ревела не переставая. В итоге ничего не подтвердили. Нервов, слез куча. Тоже пугали прерыванием и тд. После этого в этом же институте у профессора делали ещё несколько раз узи. Родился мальчик, голова треугольная, с гребнем. Прооперировал успешно Сатанин, дай Бог ему здоровья.
Теперь я понимаю, что во время беременности это был краниостеноз, который киевские врачи приняли за с. Дауна.
Поэтому вы не плачьте, не слушайте никого, рожайте. Все будет хорошо. У нас отличный малыш, симпатичный, веселый, шрам после операции едва заметен, прошло 3 мес. А в Бурденко делают сложнейшие операции, мы видели, как исправляют очень деформированные головы как по волшебству. Хотите, напишите в личку. Удачи Вам!

Елена,радуйтесь ,что у Вас в городе хорошие специалисты УЗИ.это большая редкость.Прооперируетесь и все будет нормально.У Вас всего лишь краниосиностоз,а не что либо похлеще.не реветь!!!

Не могу вам сказать по поводу "хороших" специалистов,но соглашусь что это БОЛЬШАЯ редкость,тк мне сделали 11 УЗИ за всю беременность и 1 МРТ,чтоб поставить диагноз краниосиностоз(изолированный?).И я молю Бога чтоб это было "всего лишь краниосиностоз"!!!!Мне же не сразу это сказали,сначала было сильный порок развития черепа,грыжи,ЗВУР...и много чего...направление на срочное прерывание,отказ от ведения беременности!!!И после этого я приехала в Москву к родственникам чтобы наблюдаться здесь в ЖК.И тут я сталкнулась с проблемами меня только 3я поликлиника согласилась пролонгировать мою беременность,в 2х первых были отказы от пректепления(хотя это не законно!!!!)в первой ЖК завотделением меня довела до слез,она не просто отказала мне в наблюдении,но ещё убила меня своим безразличием,говоря мне что ребёнок умрет внутриутробно и ей такие проблемы не нужны!Что чувствовала я тогда-неописать!

И я никому не пожелаю такого!мы ещё не родились и не знаем что у нас,но я Очень надеюсь только на хорошее!!!!!!!!!!!!

Девочки ещё очень важный вопрос!!!!!откликнитесь!как рождаются детки с краниосиностозом?естественно или через кесарево сечение?кости черепа деформированны,и ребёнку будет нереально пройти через родовые пути!?

Да опять-таки большинство мамочек о диагнозе и не подозревали до родов, поэтому и рожали сами все в основном, я думаю) Но на вашем месте я бы все-таки пошла на кесарево, рисков при естественных родах слишком уж много помимо краниосиностоза. И вам бы как можно раньше сделать эндоскопию с ношением шлема в Бурденко, не будет хоть шва на всю голову, операция сама проще гораздо для ребенка. Можно уже с Сатаниным списаться до рождения, объяснить ситуацию, но предупреждаю, что он не самый милейший врач на свете))

знакомые рожали сами.мы кесарились,т к крупный плод и тазовое предлежание.как-то в очереди к неврологу стояли,там мамочка рассказывала,как ее по узи тоже сильно стращали,что ре нежизнеспособный будет,тазовое предлежание,рожай сама,все равно неале.она наревелась.родилась чудесная девочка,которую сразу прооперировали,только врачи при родах вывехнули ей бедро.теперь подкидываются с ним,а ре здоров.Сходите в церковь.побеседуйте с батюшкой почему Вам такое невротрепство.желаю удачных родов и чтобы все нормализовалось!!!

lesyonok пишет:Да опять-таки большинство мамочек о диагнозе и не подозревали до родов, поэтому и рожали сами все в основном, я думаю) Но на вашем месте я бы все-таки  пошла на кесарево, рисков при естественных родах слишком уж много помимо краниосиностоза. И вам бы как можно раньше сделать эндоскопию с ношением шлема в Бурденко, не будет хоть шва на всю голову, операция сама проще гораздо для ребенка. Можно уже с Сатаниным списаться до рождения, объяснить ситуацию, но предупреждаю, что он не самый милейший врач на свете))

Я бы тоже за кесарево,хоть родовых травм избежать можно,но все решают врачи.Сегодня не успела к своему врачу хочу просить плановое кесарево!Я уже столько тут про Сатанина прочитала,но все равно его рекомендуют,специалист хороший!

Елена Мацак пишет:знакомые рожали сами.мы кесарились,т к крупный плод и тазовое предлежание.как-то в очереди к неврологу стояли,там мамочка рассказывала,как ее по узи тоже сильно стращали,что ре нежизнеспособный будет,тазовое предлежание,рожай сама,все равно неале.она наревелась.родилась чудесная девочка,которую сразу прооперировали,только врачи при родах вывехнули ей бедро.теперь подкидываются с ним,а ре здоров.Сходите в церковь.побеседуйте с батюшкой почему Вам такое невротрепство.желаю удачных родов и чтобы все нормализовалось!!!

Спасибо огромное!Была у батюшки в Свято-Троицкой Сергиево Лавре,он настаивал о естественных родах,чтоб ребёнок сам прошёл родовые пути...но на УЗИ в 37 нед,голова размером уже как у доношенного ребёнка,за 3 недели ещё больше будет!Вот я и хочу направление на плановое кесарево выбить,чтоб ребёнка не мучали(((

Вы ему говорили про свои особенности?я когда сказала батюшке,куда хожу в церковь,боялась кс.он успокоил,что его матушка сама с двумя кесарилась.

Елена Мацак пишет:Вы ему говорили про свои особенности?я когда сказала батюшке,куда хожу в церковь,боялась кс.он успокоил,что его матушка сама с двумя кесарилась.

Да,все рассказала,на генеральной исповеди была...
Я тоже очень боюсь рожать,уже тяжело хочется скорее родить,а так страшно....

Напишите Сатанину.Вы ж в Москве живете.можете даже к нему попасть на прием лично.с ним все и обсудите.он человек адекватный и отзывчивый.хотя и специфический,как здесь пишут.у Вас есть его электронка?

LSatanin@nsi.ru

Елена Мацак пишет:Напишите Сатанину.Вы ж в Москве живете.можете даже к нему попасть на прием лично.с ним все и обсудите.он человек адекватный и отзывчивый.хотя и специфический,как здесь пишут.у Вас есть его электронка?

Обязательно ему напишу после праздников,как раз родить должна !!!тут есть его почта)!
Просто уже была у 2х нейрохирургов на консультациях,они говорят что надо на ребёнка смотреть и по факту диагноз ставить,а не внутриутробно...Вот и жду ...там и нейросонографию делать и КТ

Елена Мацак пишет:LSatanin@nsi.ru

Спасибо!)Сейчас ему написала!!!ух...буду ждать ответа

Елена87 пишет:Девочки ещё очень важный вопрос!!!!!откликнитесь!как рождаются детки с краниосиностозом?естественно или через кесарево сечение?кости черепа деформированны,и ребёнку будет нереально пройти через родовые пути!?

Елена, я сама рожала, долго конечно, сделали в конце эпизио. Мне во время беременности узи тоже раз 10 делали, но никто ничего не увидел. О диагнозе узнала, когда ребенку месяц был, я конечно представляю, что вы сейчас испытываете, но поверьте,диагноз наших детей не приговор, совсем не приговор, обижайте спокойно, а потом бегом по врачам, даже если диагноз подтвердится, то вы точно не упустите время, и прооперируетесь вовремя, а это дорогого стоит. У нас все было сделано было вовремя,никаких отклонений, отставаний, ничего подобного нет, только шрам, поэтому вам и малышу удачи и легких родов

Моя ЖК не дала направление на КС,сказала что все решает роддом,и дала направление на дородовую госпитализацию на завтра...а контракт на роды стоит 100 тыс руб..дорого нам это

а Сатанин не ответил?какой вес по узи ставят?у нас если больше 3600,то в 99%случаях кс.

Елена Мацак пишет:а Сатанин не ответил?какой вес по узи ставят?у нас если больше 3600,то в 99%случаях кс.

Не ответил ещё,постоянно почту теперь проверяю!) на узи в 37 нед мы весили 3500-3600 гр,сейчас наверно больше