Даниил. Тригоноцефалия

Всем приветик! Хочу поделиться нашей историей! Данечка мой второй ребенок, старшему 2 годика, у него все хорошо, а вот младшенький унаследовал такую головку! Беременность прошла отлично, переодически только давление подскакивало,на узи ничего не говорили, но на последнем на 34 неделе беременности сказали что у малышика обвитие пуповиной вокруг шейки.Роды естевственные, 5 часов схваток и родила, конечно малышь немного задушился, но быстро реанимировали, и он сделал свой первый вздох

Родился 3900 и 53 кг, конечно сразу поняла увидев его что что-то не то, ну что пока понять не могла! После родов отправила мамке фотографии Данечкины, мы еще смеялись что это маленткий марсианин, наш инопланитёныш! В роддоме насчет головки мне ничего не говорили, ну и я почему-то не спрашивала, думала что форма черепа такая. Ребенок ну просто суппер спокойный ест и спит, ничего его не тревожит поэтому я и не спешила заниматься этим вопросом, в месяц залезла в интернет и была шокированна информацией, которую мне выдал гугл, сомнений не было, у нас краниосиностоз метопического шва! Я постаралась объяснить все мужу, на что он начал на меня ругаться что я уже с ума схожу, что с ребенком все в порядке, а я на него наговариваю, родители сказали то же самое.На следующий день я с Данечкой побежала к педиатру, она пожала плечами и посоветовала обратиться к хирургу, хирург тоже ничего не сказал и отправил ортопеду, ортопед отправил к неарологу, ну а наконец невролог (тоже ничего не знает), но написала направление в Тульскую диагностическую клинику.И вот прошли полтора месяца ожидания очереди, мы приехали.Врач поставила диагноз краниостеноз, сказала у нас в городе сделать рентген черепа, сдать все необходимые анализы и 10 декабря 2015 ложиться на 3 дня в больницу на обследование и мрт! Ребенок развивается хорошо, никаких отклонений нет, родничок большой, голова растет по нормам! Так что мои родственники и муж, поняли что я была права! Спасибо всем кто выслушал, первый раз выкладываю нашу проблемку, поэтому аж на душе стало легче))) Не судите строго за ошибки! По мере наших продвижений буду отписываться в дневничок! Сейчас разберусь как выложить фото и в слкдующем сообщении выложу! Всем добра и удачи в решении нашей сложной задачи!

Нечаянно выложилась нижняя тема, не знаю как ее удалить!

Прочитала вашу историю и в очередной раз меня аж подтрясывает от непрофессионалазма врачей. Слава Богу, что вы наконец-то диагноз поставили, но то, что вам назначили, у меня лично, вызывает недоумение. Диагностика наших заболеваний делается с помощью спиральной компьютерной томограммы. Зачем делать рентген и еще потом под наркозом МРТ? КТ тоже маленьким делается с небольшим наркозом, но можно постараться усыпить ребенка самостоятельно и сделать процедуру. МРТ делается дольше, поэтому обязательно сделают наркоз.
Вам срочно надо проконсультироваться с нормальным нейрохирургом. Уточнить, что сделать КТ или МРТ. Вы можете написать врачам в Москву, в Бурденко или в Тюмень, выстлать фото ребенка. У вас настолько выражена наша патология, что профессиональные врачи сразу поставят диагноз.

Спасибо большое за совет, постараюсь написать на днях Сатанину!

Здравствуйте, Ангелина! Не теряйте время, пишите Сатанину, прилагайте фото и СКТ. И удачи Вам. Мы уже прооперировались в Бурденко. Рады и довольны.

Хорошо, как сделаем СКТ напишу! Спасибо большее всем за совет, по мере продвижения буду отписываться!

как ваши дела?

Всем приветик! Сегодня были в РДКБ у Лопатина, назначил госпитализацию на 21 марта, сейчас будем заниматься оформлением квоты и в следующую пятницу поедем в фонд "Линия жизни". Сказал что сейчас из- за поднятия доллора, пластины будут стоить 600-700 тыс. Будем готовиться к операции!

Ангелинка пишет:Всем приветик! Сегодня были в РДКБ у Лопатина, назначил госпитализацию на 21 марта, сейчас будем заниматься оформлением квоты и в следующую пятницу поедем в фонд "Линия жизни". Сказал что сейчас из- за поднятия доллора, пластины будут стоить 600-700 тыс. Будем готовиться к операции!

Ничего себе, цена за пластины..... А почему Вы решили у Лопатина оперироваться?

Юля, но не знаю! Просто изначально приехали к нему на консультацию! А что, плохой хирург? Я просто не могу найти информацию про него!

Ангелинка пишет:Юля, но не знаю! Просто изначально приехали к нему на консультацию! А что, плохой хирург? Я просто не могу найти информацию про него!

Нет, хирург он как раз хороший, просто человек не очень..... Не хочу ничего писать здесь, у каждого свое мнение, но Вы бы попробовали еще к Сатанину обратиться, а потом уже определялись бы. И еще, условия в РДКБ хуже, чем в НИИ Бурденко.

Хорошо, Юля а сколько стоит прием в Бурденко?

Ангелинка пишет:Хорошо, Юля а сколько стоит прием в Бурденко?

тогда платили 1500 руб., но это было почти 2 года назад. "Качели" делали бесплатно.

ЮЛЯ пишет:

Ангелинка пишет:Хорошо, Юля а сколько стоит прием в Бурденко?

тогда платили 1500 руб., но это было почти 2 года назад. "Качели" делали бесплатно.

Спасибо!

Девочки всем привет! Давно не заходила! Мы как и назначалось легли 21 марта в РДКБ, ждем операцию. Очень очень волнуюсь! Сейчас нам 8 мес

Операция назначенна на среду, 30 марта!

Держитесь, Ангелина!
Мы, мамы, сильные, справимся со всеми трудностями.
Мой малыш это уже пережил.
Все будет хорошо!

Приветик девочки! Операция была сегодня, длилась 2,5 часа, прошло все хорошо, теперь Данечка в реанимации! Завтра должна забрать! Наконец-то это позади! Мы мамы просто героини!!!