Арсений. Тригоноцефалия. Метопический синостоз. Краниосиностоз

Доброго времени суток! Ну вот на конец то и у меня дошли руки до написания нашей истории. У нас как и многих тут данное заболевание внутри утробно никто не определил да и вообще ровно до 8 месяцев никакого диагноза кроме как здоров не было. Развитие сынули бежало вперед паровоза...в 8 месяцев он уже во всю ходил. Арсюшка родился от второй беременности. Старшая дочь 11 лет совершенно здорова. Роды прошли путем кесаре в связи с моей травмой позвоночника. Когда принесли его я не совсем еще отошла от наркоза поэтому на лоб не обратила внимания, а когда приехали домой сразу бросилось в глаза. Первый наш визит к  невропатологу закончился такими словами...."Ничего страшного..просто форма головы такая...вы пальчиком потрите пока косточки мягкие у вас все выпрямится....а потом челку и никто и не увидит" Тут я поняла что трение пальчиком меня не устраивает...пошли к другому врачу...та сразу направила нас к генетику... Генетик насчитал у нас 3 так называемых сигмы , но сразу оговорилась что до 5 это как бы норма....сразу сдали анализ на кариотип, результат которого ждали 3 недели...он слава богу показал норму в наборе и строению хромосом. И дальше по этапу к местном нейрохирургу. Который долго крутил наше КТ и сказал..если честно то я сталкиваюсь впервые, а езжайте ка вы к Сатанину в Бурденко..он вам все расскажет. Вот так мы в 8 месяцев оказались на приеме у Сатанина, который сразу назначил нам операции ровно через месяц на 19 ноября 2014г. Проаперировали нас в 9 месяцев. Была проведена фронто-орбито-париентальная реконструкция с пластинами.На операцию были заявлены во 2 очередь...но видимо что то у них пошло не так на 1 операции и забрали нас только в 16-00. В 20-00 его перевели в так называемую комнату пробуждения и в 23-00 его привезли уже ко мне в палату. Я честно как попросил невропатолог вела фото отчет...фоткала его почти каждый день.(могу выложить фото) Через неделю нас выписали. И все шло хорошо ровно 2 месяца. В январе 2015г. Я стала замечать что Арсюха как будто замирает...закатывает глаза вверх буквально на 3-5 секунд. И начались опять хождения по мукам...в результате мы оказались на приеме у эпилептолога...сделали видео мониторинг..на которым была выявлена эпилепсическая активность..Эпилептолог сказала что практически у всех детей с диагнозом тригоноцефалия, скафоцефалия,плагиоцефалия и другими деформациями черепа как следствие идет систематическая фокальная эпилепсия. Сейчас пьем капельки...через 3 месяца повторный прием. Врач сказала что если в течении 2 лет приступы не повторяются и не выявляется активность то диагноз снимается.20 мая 2015 года едем в Москву на осмотр...уже 6 месяцев прошло а как будто все вчера было. Очень вас прошу дорогие мамульки...обратите внимание на ваших малышей....неожиданные замирания на несколько секунд...отвод глаз в сторону или вверх...это может быть  первыми признаками эпилепсии.  Не провороньте начальную стадию болезни. Если у кого то есть какие ни то вопросы, то с удовольствием отвечу.

было

стало

Вы - умнички! Хорошенький))))
Шишка между бровями присутствует?
Напишите пож-та после посещения Бурденко как всё прошло. Спасибо!

Натали пишет:Вы - умнички! Хорошенький))))
Шишка между бровями присутствует?
Напишите пож-та после посещения Бурденко как всё прошло. Спасибо!

Спасибо. Обязательно напишу!! На счет шишки...вот визуально кажется что есть, а при пальпации нет...такое ощущение что просто складка какая...или как уплотнение

ну да, оно так и кажется что уплотнение)))

Асия, так рада за Вас была!!! Уверена была , что все отлично....а тут такое! Что же не везет так нашим малышам??? Вы главное держитесь, идите до конца, верьте в лучшее и всё будет хорошо!!!
Результат операции у сыночка отличный! По поводу уплотнения, так у нас оно тоже есть, уже не так, как раньше, но есть. Видимо кожа помнит прежнее расположение)

ЮЛЯ пишет:Асия, так рада за Вас была!!! Уверена была , что все отлично....а тут такое! Что же не везет так нашим малышам??? Вы главное держитесь, идите до конца, верьте в лучшее и всё будет хорошо!!!
Результат операции у сыночка отличный! По поводу уплотнения, так у нас оно тоже есть, уже не так, как раньше, но есть. Видимо кожа помнит прежнее расположение)

И не говорите...не везет так не везет. Посмотришь на них и думаешь сколько же этим крохам за свой год с небольшим жизни пришлось уже вынести. Самое обидное что мы сейчас как лаборантские крысы. Наши "специалисты" на нас учатся.нам как диагноз поставили эпилепсия меня саму как в приступе затрясло , но врач успокоила ...сказала эпилепсия не приговор. Сейчас 70-80% от всего кол-ва эпилепсий лечится. И чем раньше ее начать лечить тем благоприятней результат.Дико надеюсь что мы войдем в этот процент...ну не может же быть всегда плохо...должно же когда ни то уже настать хорошо.

Ещё эпилепсия частое осложнение операций по синостозам. Почему-то об этом эпилептолог не сказал.

Что ж вы опять все в кучу собираете, буквально во всем виновата операция. Сама по себе эпилептиформная активность- это просто активность, обычно наблюдающаяся у людей с эпи, это не значит что её не может быть у здоровых. У 5% взрослых и 10% детей- здоровых!- есть она, если есть проблемы с неврологией- то будет у 40% детей, без эпилепсии.
ЭЭГ с эпиактивностью не лечат, только если эпиактивность занимает много времени и проявляется ЗПР. ЗРР.
Нет приступов- нет лечения. Другое дело, что вы можете их просто не замечать, очень много типов приступов, визуально незаметных даже врачу, не то что родителю.
Естественно, если была до операции эпиактивность, то операция могла спровоцировать проявление ее, но это мог быть и банальный массаж, физио процедуры, да даже элементарный пантогам или энцефабол, наши невроги обожают пичкать детей стимулирующими препаратами, а уж после операции особенно, медом не корми, дай стимулировать дитя к развития, а на выходе судороги...
Слава Богу при подборе правильного лечения все эти "детские проблемы" незрелой нервной системы успешно лечатся и купируются.

Олесик - аплодисменты!!!!! Умничка!

ну вот девочки...приехали мы от Сатанина.....в общем такой расклад...по поводу результатов по операции все отлично...придраться не к чему...ни водянки...ни окна не заросли..сказал что распрощаемся мы теперь на 2 года. Про впалые виски сказал что все нормуль будет...у всех они такие кажутся из за того что делали дуги бровей и там торчат пластины..именно на фоне их виски кажутся впалыми...как рассосуться пластины виски обрастут жиром и все сравняется. Когда услышал про эпилепсию был немного в шоке...потому что с мозгом то как раз все в порядке...сказал пусть ваш эпилептолог не пиндит что она из за краниза . Сказал что за 2 часа видио мониторинга если не было зафиксировано приступа выявить ничего не возможно.Там надо чуть ли не по 3 суток жить а активность у многих детей присутствует из за неустаканенного еще пока режима дня, это ж не значит что у всех эпилепсия. Т. к. приступы у нас были незначительные и 3 месяца не повторялись без лекарств , то сказал что он бы вообще ничего не пил, но уж если начали и ребенок нормально переносит то пропейте...я говорит уверен что вам этот диагноз снимут в ближайшее время. И собственно как обычно велел идти к генетику Солониченко...мы у него так и не были. Что то я не очень уверена что он определит причину этих приступов. Кто как считает...стоит?

Не хочу огорчать, но среди всех знакомых "сатанинских" деток виски не выправились пока что ни у кого, а с ростом головы начинают еще больше впадать, смотрится это все, мягко говоря, не очень( Я тоже предъявляла это Сатанину, на что он посоветовал нам в будущем с помощью пластических хирургов закачать в эти впадинки жир, меня этот совет ошарашил))) У нас прошло почти 2,5 года после операции.

lesyonok пишет:Не хочу огорчать, но среди всех знакомых "сатанинских" деток виски не выправились пока что ни у кого, а с ростом головы начинают еще больше впадать, смотрится это все, мягко говоря, не очень( Я тоже предъявляла это Сатанину, на что он посоветовал нам в будущем с помощью пластических хирургов закачать в эти впадинки жир, меня этот совет ошарашил)))  У нас прошло почти 2,5 года после операции.

закачать жир??? ужас какой. да бог с ними с висками. Как говорит мой муж...это не ходовая часть...лишь бы с головушкой все хорошо было.

У нас работа Лопатина . Виски тоже впалые. После операции 5 лет.

МТатьяна пишет:У нас работа Лопатина . Виски тоже впалые. После операции 5 лет.

Видимо это погрешность при такой операции раз у всех впалые

у нас вот тоже впалые...на этой фоте отлично прям видно

У нас тоже впалые, а еще остался мимический треугольник. В эмоциях очень видно, по бокам видно пластины, обстригли чёлку - красавица))) никто ничего не видит. Я уже сейчас готова, что впоследствии придётся жирок качнуть туда.
У нас 29 мая будет 1 год после операции.

Мамульки! А не придераетесь ли вы часом?)) Виски впалые?) Да этого кроме вас никто и не видит, да даже как обратили внимание. так и забыли, мало ли у кого что (Вы вообще идеальные формы черепа и лица видали? :

Видали , у моего старшего ребёнка - идеальный череп, как из учебника. Есть с кем сравнить.
Вы поймите, что сейчас кажется что ничего страшного,а потом ребёнок подрастёт и в подростковом возрасте, как это часто бывает и почти у всех, все начинают искать в себе изъяны, появляется куча необоснованных либо наоборот комплексов, ребёнок замыкается, вот и бежишь впереди паровоза и думаешь, а что и как будет в будущем?

ну вот девочки прошел год после операции...все не было времени..закрутились с другими болячками. Хочу показать вам как мы выглядим спустя год

Асия, отличный лобик! Очень рада за Вас! Мальчишка как вырос то уже))) Год назад еще совсем маленький был. Время летит.....
Как у него в остальном, со здоровьем, все хорошо ?

ЮЛЯ пишет:Асия, отличный лобик! Очень рада за Вас! Мальчишка как вырос то уже))) Год назад еще совсем маленький был. Время летит.....
Как у него в остальном, со здоровьем, все хорошо ?

Спасибо Юляш...да время летит..говорят чужие растут незаметно...а я и своего то не заметила в этой кутерьме. В остальном...мы там и стом на учете как эпиактивные...пьем противоэпилептическое средство хотя вот уже как год прошел от типо приступов...сделали вторй мониторинг... в январе записаны на мрт..после всех кругов ада опять к эпилептологу...что скажет даже не знаю. Но она нам сразу сказала лечение будет года 2 только после стабильной динамики будет идти речь об отмене лекарств..так что держим кулачки.

Асия пишет:

ЮЛЯ пишет:Асия, отличный лобик! Очень рада за Вас! Мальчишка как вырос то уже))) Год назад еще совсем маленький был. Время летит.....
Как у него в остальном, со здоровьем, все хорошо ?

Спасибо Юляш...да время летит..говорят чужие растут незаметно...а я и своего то не заметила в этой кутерьме. В остальном...мы там и стом на учете как эпиактивные...пьем противоэпилептическое средство хотя вот уже как год прошел от типо приступов...сделали вторй мониторинг... в январе записаны на мрт..после всех кругов ада опять к эпилептологу...что скажет даже не знаю. Но она нам сразу сказала лечение будет года 2 только после стабильной динамики будет идти речь об отмене лекарств..так что держим кулачки.

Ой, ну дай Бог, чтобы всё было отлично!!! Чтобы не зря переживали это всё!!! Мы тоже за вас кулачки держим!

спасибочки...наши детки сильные...все выдержат...не зря же у них такие мамки сильные духом и характером

Асия пишет:спасибочки...наши детки сильные...все выдержат...не зря же у них такие мамки сильные духом и характером

Это точно!!! Только мамки скоро будут с дергающим глазом)))

ЮЛЯ пишет:

Асия пишет:спасибочки...наши детки сильные...все выдержат...не зря же у них такие мамки сильные духом и характером

Это точно!!! Только мамки скоро будут с дергающим глазом)))

хахаха...у меня уже )