Елизавета скафоцелафия

Всем здравствуйте! К сожалению мы тоже столкнулись с такой бедой, но Слава Богу все позади!
Когда доченька родилась я сразу обратила внимание на странную форму головы, но врачи хором говорили: "Это нормально, все пройдет!" Поискав в интернете, я можно сказать поставила самостоятельно диагноз своему ребенку, но не теряла надежды что это все правда пройдет. На очередном осмотре уже у другого невролога ( в 4 месяца) она обратила внимание на нашу голову и направила срочно в Тюмень на консультацию к нейрохирургу и на СКТ. Все это происходило так быстро что я даже не успевала понять что скоро мою крошку проооперируют... Уже меньше чем через месяц мы были в ФЦН г.Тюмень, за день нам сделали все необходимые обследования, диагноз подтвердился. И на следующее утро в 6-00 забрали мою девочку Слава Богу все прошло хорошо! После реанимации я ее забрала... Как мне ее было жалко, сердце разрывалось... Но это уже позади, и она все мужественно вытерпела!!! Делали нам Эндоскопию, делал сам главврач. Сейчас прошло почти 2 недели после операции, мы уже дома и потихоньку приходим в себя! Рассказала в кратце, если есть какие вопросы, отвечу с радостью и помогу чем смогу!

Спасибо Вам за историю! Если можно, то выложите фото дочурки до и после операции

Да конечно! Вот фото!
Еще кому интересно могу скинуть фото центра,отличный центр, замечательный персонал!
Это до.
А это после
Форма изменилась почти сразу после операции, видимо мозгу так было тесно что он потом почувствовал свободу

Жаль вы фото не уменьшили перед загрузкой. Пришлось открывать ваши фото в других вкладках, чтобы посмотреть полностью, а не в половину.
изменения Да, существенные. Вообщем говорю вам как на духу. Хотите идеально круглую голову носите шлем сразу через неделю после операции. Нам в Тюмени сказали показать им голову через месяц, после чего они примут решение носить нам шлем или нет. Смотрел головы детей кто носит шлем сразу через неделю после операции. Идеально круглые головы. Если вас косметика устраивает, то не замарачивайтесь.

Дмитрий, ч с телефона поэтому не знала что фото закрутились не так... Да нам скоро ехать на консультацию в Тюмень. Там и узнаем. В принципе меня все устраивает, главное ведь что мозгу есть куда расти. Хотя там будет видно. Меня немного смущает большой родничок который теперь у нас есть... Иногда аж жутко, он пульсирует.. Для дочери он не приносит никакого дискомфорта

у нас тоже самое и тоже пульсирует аж на 2-3 мм вверх за пределы общей части головы. Везде пишут и говорят что это норма. Мы не переживаем по этому поводу. Если вам предложат СКТ делать в Тюмени согласитесь или откажетесь облучать ребенка?

Ну хорошо! Вы меня успокоили! Только Якимов сказал что нам никакие пластины не ставили... Мне интересно, получается под кожей сразу мозг... Брррр ... Жуть
Я даже еще не задумывалась, но думаю что если потребуется то пойдем.

Вы шлем носите? Какой у вас шлем?

Ирина Гап пишет:Вы шлем носите? Какой у вас шлем?

нет мы шлем не носим. И врач нам его не рекомендовал. В принципе нас и так все устраивает) головка сейчас намного лучше стала, 3 месяца прошло

Кстати кому интересно, были мы на консультации в Тюмени, после операции. Нам сказали что все у нас идет хорошо, про шлем не было речи. Порекомендовали приехать через полгода. Я очень довольна! Желаю все здоровья

Morozik пишет:

Ирина Гап пишет:Вы шлем носите? Какой у вас шлем?

нет мы шлем не носим. И врач нам его не рекомендовал. В принципе нас и так все устраивает) головка сейчас намного лучше стала, 3 месяца прошло

Интересно, а у нас после эндоскопической операции огромная костная дыра где-то 10 на 4 см вдоль сагиттального шва и без шлема ходить страшно. А у вас какое отверстие в черепе было?

тоже примерно такое же! Но ничего затянулось.

ДОБРЫЙ ВЕЧЕР,Morozik! ПОДСКАЖИТЕ, А ГОЛОВА У ВАШЕЙ ДОЧЕНЬКИ РОСЛА? И МОЖНО ЛИ ВАМ НАПИСАТЬ В ЛИЧКУ?

Мама Лёля пишет:ДОБРЫЙ ВЕЧЕР,Morozik! ПОДСКАЖИТЕ, А ГОЛОВА У ВАШЕЙ ДОЧЕНЬКИ РОСЛА? И МОЖНО ЛИ ВАМ НАПИСАТЬ В ЛИЧКУ?

в смысле росла??? Конечно можете) можете меня найти в одноклассниках или в контакте " Татьяна Мокробородова

у нашего сына очень быстро голова растет-за 3 месяца на 9 см выросла. а при таком диагнозе врачи говорят,не должна расти.поэтому я и спросила.я нашла  вас в контакте, но сообщение написать не могу(((

Мама Лёля пишет:у нашего сына очень быстро голова растет-за 3 месяца на 9 см выросла. а при таком диагнозе врачи говорят,не должна расти.поэтому я и спросила.я нашла  вас в контакте, но сообщение написать не могу(((

добавьте в друзья! Я вам там отвечу☺️

Я отправила заявку вчера вечером. она еще висит

Мама Лёля пишет:Я отправила заявку вчера вечером. она еще висит

mokroborodovat http://vk.com/mokroborodovat

я так и поняла,что это вы. там у вас есть возможность добавиться только в подписчики,я добавилась.вчера вечером. сейчас отменила и заново добавилась.

Мама Лёля пишет:я так и поняла,что это вы. там у вас есть возможность добавиться только в подписчики,я добавилась.вчера вечером. сейчас отменила и заново добавилась.

добавила

Татьяна, добрый день! Подскажите, пожалуйста, как сейчас головка у вашей малышки? Форма изменилась?
Мы тоже готовимся к эндоскопии в Тюмени. Сыну уже 5 месяцев, тоже скафо. В начале апреля уже были в Тюмени, но операцию перенесли из-за наших сопелюх. Теперь уже наверное ближе к 6 месяцам прооперируют, после майских праздников.
Просто помимо здоровья еще и вопрос косметики волнует. На что хоть ориентироваться. Форма головы у сына визуально как у вашей дочки до операции.
Хотела добавиться к вам в друзья в контакте, но осталась просто в подписчиках. Вот моя страничка, если что: http://vk.com/id150278494
Надеюсь, вы сюда еще заглядываете...

Алла пишет:Татьяна, добрый день! Подскажите, пожалуйста, как сейчас головка у вашей малышки? Форма изменилась?
Мы тоже готовимся к эндоскопии в Тюмени. Сыну уже 5 месяцев, тоже скафо. В начале апреля уже были в Тюмени, но операцию перенесли из-за наших сопелюх. Теперь уже наверное ближе к 6 месяцам прооперируют, после майских праздников.
Просто помимо здоровья еще и вопрос косметики волнует. На что хоть ориентироваться. Форма головы у сына визуально как у вашей дочки до операции.
Хотела добавиться к вам в друзья в контакте, но осталась просто в подписчиках. Вот моя страничка, если что: http://vk.com/id150278494
Надеюсь, вы сюда еще заглядываете...

Добрый день! Не знаю, бывает ли здесь автор темы, поэтому давайте пока я отвечу, с вашего позволения. Сыну делали операцию в июле прошлого года в Тюмени. Тогда ему было почти 4 месяца. Сейчас ему год. Голова перестала расти с огромной скоростью, форма черепа не такая вытянутая, как до операции, лоб уже не нависает,затылочная часть расширилась (была гораздо уже  лобной), но до идеала еще очеееень далеко...Что касается шрама, то он увеличился в размерах-растянулся очень сильно. Но что поделаешь....Таковы наши результаты. Очень интересно, как дела обстоят у доченьки автора!

Ну вот, написала ответ и не отправилось...
Мама Леля, большое спасибо за ответ! Меня больше всего макушка беспокоит. В этом месте у нас деформация виднее всего, там где заканчивается сросшийся шов, ближе к затылку. Уж очень она заостренная. Лоб нависает, но некритично. А в длину головушка сильно вытянута. Сегодня намерила 46,5 см. При рождении было 36 см. Не хочу, чтобы моего мальчишку потом дразнили из-за формы головы.
Присоединяйтесь к нам в группу в ватсапе. Там многие краниомамы общаются. Ваш опыт будет очень полезен тем, кто еще только готовится к операции.

Алла пишет:Ну вот, написала ответ и не отправилось...
Мама Леля, большое спасибо за ответ! Меня больше всего макушка беспокоит. В этом месте у нас деформация виднее всего, там где заканчивается сросшийся шов, ближе к затылку. Уж очень она заостренная. Лоб нависает, но некритично. А в длину головушка сильно вытянута. Сегодня намерила 46,5 см. При рождении было 36 см. Не хочу, чтобы моего мальчишку потом дразнили из-за формы головы.
Присоединяйтесь к нам в группу в ватсапе. Там многие краниомамы общаются. Ваш опыт будет очень полезен тем, кто еще только готовится к операции.

Насчет шва не беспокойтесь-его "вырежут"-будет просто пустое место. У нашего и сейчас вытянута голова. Я общалась там с нейрохирургом-после операции он вас проконсультирует по любым вопросам- так вот он сказал, что череп меняет форму до 7-8 лет. Но если деформации сильной нет, то к садику уже будет головка как у других детишек. У нашего 46,5 см уже в 3 мес была голова(при рождении тоже 36). Так что не беспокойтесь))). Сделаете операцию, размер головы будет увеличиваться в разы медленнее. К сожалению ватсапа у меня нет. Если есть какие-то вопросы-пишите. Постараюсь ответить.