Богдан 04.04.14. Тригоноцефалия

Долгожданная беременность в 30 лет, легкое орз в первом триместре. Беременность проходила хорошо, сдавала все нужные анализы, скрининги, ничего не предвещало. Планировала рожать сама, но неожиданно клинически узкий таз и после 4х часов потуг сделали кесарево, было обвитие, гипоксия. Хорошо, что рожала я с мужем и хотя бы он встретил его первым в этом мире. Через 2 часа малого забрала реанимация - внутриутробная пневмония, плюс, когда ему вставляли трубку для вентиляции легких, повредили трахею, что в будущем затрудняло самостоятельное дыхание и без того тяжелое из-за пневмонии... Ребенка я увидела только на пятые сутки, после выписки меня из роддома.
Перелегла я в больницу к ребенку и сразу обратила внимание на странный лобик. Естественно все врачи дружно говорили, что это ничего страшного, что расправится и тд.. В общем выписали нас через 3 недели.
Через 1,5 месяца мы повторно попали в неврологию для планового обследования из-за гипоксии. Там же сделали МРТ, что выявило небольшую гидроцефалию и еще указали, что форма головы тригоноцефалической формы. Пролежали там мы еще дней 10. Невролог, ведующая нас там, уверяла, что это ничего страшного, что это такая форма головы и это ни на что не влияет. При этом водила к нам каких-то врачей и шушукалась с ними о чем-то. Выписали нас с направлением к генетику на консультацию и кариотип.
Там нам поставили диагноз - тригоноцефалия. Кариотип 46, ху, 15рS+ 1% хромосомной нестабильности, те хромосомный полиморфизм. Как объяснила нам генетик, что тригоноцефалия - это результат стечения обстоятельств, что если бы я не переболела орз, то этот поломанный ген никак не отразился бы на ребенке... Сказала, что можно сделать операцию, если мы хотим. Развитие у нас было в норме, поэтому операция - это косметика. Будут ли какие-то последствия с возрастом никто не знает и ответственность в принятии решения только на родителях. Тк мы стоим на учете у невролога, развитие было под контролем, узи и энцефалограмму делали часто, слава Богу, что с мозгом все было хорошо. К внешности привыкаешь и только незнакомые люди или врачи напоминают, что с ребенком что-то не то.
За поиски информации я засела с первых месяцев, хорошо, что нашла ваш сайт. Прочтя все ваши истории, я морально была готова к операции. Вопрос оставался лишь в больнице, в которой оперироваться. Пока думали-гадали, ребенку вот-вот год.
У моего мужа есть тетка, живущая в Сирии, она замужем за лор нейрохирургом. По всем нашим диагнозам консультировались с ними. В их кугу друзей разные врачи, и педиатры и хирурги разных направлений. Они нам и предложили приехать и прооперироваться, нашли нейрохирурга, который мог за это взяться. Хотя врачи, с которыми они консультировались, отговаривали от операции, говорили, что можно косметику сделать когда угодно. Но опять же о вероятности последствий невмешательства никто ничего не знал.
В Сирии война, в Украине тоже, напрямую вылететь нельзя, а раньше с Харькова летели прямые рейсы. Ну да ладно, находим стыковки, можно прилететь в Ливан (в кот. тоже небезопасно, война и там прошлась ) в Бейрут, а там на машине через границу в Сирию. Ужасы пересечения границы опущу и так простыня получилась.
Прилетели. Сделали КТ - мозг в порядке. Через неделю назначили встречу с хирургом. С которым договаривались, так и не судьба была встретится. Неожиданно прилетел с Германии врач, как раз специализирующийся по нашему вопросу, он сам сириец, летает где-то раз в год домой к родственникам и заодно операции делает. Нам повезло, посмотрел нас в среду и на четверг на вечер записал на операцию.
Операция длилась часа 3,5. Делали нам реконструкцию с титановыми пластинами, раздвинули надбровные дуги, голова стала круглее. Как мне показалось, ожидание перед операцией тяжелее, чем она сама. Я с тетей ждала в палате, по окончании меня позвали в операционную посмотреть, как получилась голова, пока не забинтовали и не отекло ничего.. Я увидела маленькое тельце, одежда вся в крови и над ним толпа здоровых мужиков, что-то дошивают, чистят от слизи горло.. Он уже выходил из наркоза. Я была в шоке, поэтому ничего не рассмотрела. Ребенка сразу перевезли в палату. Наш родственник снимал операцию, я даже частично посмотрела, как кроили череп моему сыну. Наверное я ненормальная, но как-то спокойно все воспринимала. Ужасы пребывания в больнице тоже можно опустить . Через 5 дней нас выписали, на 10 день сняли швы, шов сделали красивый, тоненький. Хирург сказал, что вовремя сделали операцию, тк лоб начал тянуть носик и если бы тянули дальше, пошла бы деформация лица.
Кстати, когда сняли повязку с головы, я не узнала своего родного сына. Никто об это не пишет, но как вы это пережили? Я думала, что схожу с ума. Смотрю: вроде мой ребенок, такой же голос, так же ходит и обниматься лезет и в одежде моего ребенка, но это не он. Или то так мой мозг со мной пошутил и так вылился мой стресс от пережитого, не знаю, было страшно до ужаса.
до


после через 1мес(кривляется, зато четко видна форма))


позже лучше фото сделаю)
Хирург сказал, что окончательный результат через 1,5 года, когда пластины и шурупы обрастут костью. Через 3 месяца должны зарасти окна.

Извините за такую простыню

Отличный результат!!! Мальчишка прелесть!
Я к своему после операции тоже долго привыкала )) Вроде ребенка подменили))
А титановые пластины снимать не нужно будет?

Спасибо. Нет, эти не снимают.
Все никак не могу решится посмотреть внимательнее видео с операции. Теперь страшновато уже

Yulia84 пишет:Спасибо. Нет, эти не снимают.
Все никак не могу решится посмотреть внимательнее видео с операции. Теперь страшновато уже

Да не нужно Вам на это смотреть!!! Смысл? Будете только ходить и постоянно думать об этом!
Когда делали операцию?

Я не сильно впечатлительная, а посмотреть для того, чтобы знать где эти самые окна.
Операция была 26.03.15

Yulia84 пишет:Я не сильно впечатлительная, а посмотреть для того, чтобы знать где эти самые окна.
Операция была 26.03.15

дело ваше , конечно
А КТ когда нужно будет делать после операции, говорили?

ничего не говорили, думаю, через три месяца спрошу, связь с врачом есть

Прекрасно!Хорошо сделали. Хорошенький мальчишечка.)))Скажите,почему волосы у ребенка через месяц после операции?Вас налысо не стригли?

спасибо
брили только место разреза, неширокая полоска от уха до уха

еще хочу показать голову до операции