Тригоноцефалия. Оперировались в НИИ им. Бурденко.

Всем привет. Расскажу вам нашу историю. Изначально в роддоме никто диагноз не поставил. Его поставила я сама и в 3.5 месяца подтвердил невролог, но сказала, что  краниостеноз только одного шва не оперируют. Но я не угомонилась. Так как у нас в городе КТ 3-месячным детям не делают, мы отправились в Москву в НИИ Бурденко, благо живем в 200 км. от неё. Что хочется сказать про сам НИИ. Мы делали КТ в научно-консультативном отделении без направления, цена 6500. Еще оплатили 4800 за обследование, в которое входит консультация врача-координатора, консультация нейроофтальмолога, консультация нейрохирурга обычного и из 1 детского отделения. Единственное, в чем минусы, во-первых на КТ записывают только приехав лично, во- вторых, придется провести там весь день, и в -третьих, Сатанин сказал, что снимки плохие!. Так что лучше всего делать КТ в ДГКБ №13. После всех врачей мы попали в 1 детское на консультацию к Сатанину, ничего не оплачивая, так как это уже вошло в стоимость, у них по четвергам детский день. Он сразу дал направление на операцию через 2 месяца. и мы начали оформлять документы на квоту и в благотворительный фонд, чтобы помогли оплатить пластины. Об эндоскопической операции речи не шло, т.к. делают её в 3 месяца, а потом носят шлем 6 месяцев. Мы уже опоздали, нам было уже 5 месяцев. Буду рада ответить на любые вопросы.

нам было 4,5 месяца, когда нам сделали малоинваз. операцию. Когда оперировались, в соседних палатах были детки 6 и 7 месяцев жизни, которым сам же Сатанин делал малоинв. операцию))) единственное что он нам говорил что чем больше возраст, тем дольше шлем носить...странно...ведь операция с пластинами сложнее и кровопотери больше..

У вас тоже тригоноцефалия? Сколько прошло после операции? Нам сказали, что уже поздно и даже если шлем носить очень долго, он может не помочь и все равно придется делать. В соседней палате лежала девочка, которой сделали малоинв. в 5.5 месяцев, операция прошла с огромной кровопотерей вместо 2 часов длилась 6. Они носили шлем 6 месяцев, эффект нулевой. И вот в годик им пришлось оперироваться заново.

Евгения пишет:У вас тоже тригоноцефалия? Сколько прошло после операции? Нам сказали, что уже поздно и даже если шлем носить очень долго, он может не помочь и все равно придется делать. В соседней палате лежала девочка, которой сделали малоинв. в 5.5 месяцев, операция прошла с огромной кровопотерей вместо 2 часов длилась 6. Они носили шлем 6 месяцев, эффект нулевой. И вот в годик им пришлось оперироваться заново.

У нас скафоцефалия (саггитальный шов). прошло 3 мес. У нас тоже операция шла 5 часов, докапывали плазму. У нас эффект виден, голова очень сильно поменяла форму. Может быть рецидив, шов опять может зарасти, поэтому всех к генетику отправляют, но мы пока не ходили к нему. пока у нас отсутствие костей, дыра 4*10см

Понятно. Ваш вид краниостеноза наиболее распространен. Знаю двоих взрослых мужчин с неоперированной головой. Нас направляли к генетику до операции, ничего умного он не сказал. Поэтому есть ли смысл Вам к нему ехать, если Вы уже оперировались?

Евгения пишет:Понятно. Ваш вид краниостеноза наиболее распространен. Знаю двоих взрослых мужчин с неоперированной головой. Нас направляли к генетику до операции, ничего умного он не сказал. Поэтому есть ли смысл Вам к нему ехать, если Вы уже оперировались?

а у этих двух взрослых мужчин в итоге есть какие-либо проблемы вызванные краниостенозом?
мы не поехали к генетику..я так поняла что он должен сказать будет рецидив или нет..т.е. 50/50..это и кт через полгода покажет...

У одного из них ребёнок с наследственным краниостенозом, оперированный. Видели его через полгода после операции, голова в идеале! Сам мужчина очень умный и обаятельный, сначала бросается конечно сильно в глаза его голова, но после 15 минут разговора забываешь об этом. Другого лично не знаю, встречала в поликлинике с ребёнком. Ребёнку месяцев 9-10, признаков краниостеноза я не увидела. И что самое удивительное и замечательное, у них обоих очень симпатичные жёны и малыши!!! Лично моё мнение - посещение генетика лишняя манипуляция и ненужная трата денег!

Евгения пишет:У одного из них ребёнок с наследственным краниостенозом, оперированный. Видели его через полгода после операции, голова в идеале! Сам мужчина очень умный и обаятельный, сначала бросается конечно сильно в глаза его голова, но после 15 минут разговора забываешь об этом. Другого лично не знаю, встречала в поликлинике с ребёнком. Ребёнку месяцев 9-10, признаков краниостеноза я не увидела. И что самое удивительное и замечательное, у них обоих очень симпатичные жёны и малыши!!! Лично моё мнение - посещение генетика лишняя манипуляция и ненужная трата денег!

Евгения, вы частично подтверждаете мои опасения, что дети моего ребенка будут предлоспложены к краниостенозу.
По статистике саггитальный краниестеноз (скафоцефалия) встречается чаще у мальчиков. Какого пола дети у 1ого и 2ого мужчины упомянутые вами?

У них мальчики. Посещение генетика возможно поможет Вам исключить или подтвердить генетическую предрасположенность к краниостенозу у ваших потомков. Но... Честно говоря у меня сомнения, что наука под названием генетика сможет вам что-то подтвердить или опровергнуть. Это только моё мнение.

Евгения пишет:Всем привет. Расскажу вам нашу историю. Изначально в роддоме никто диагноз не поставил. Его поставила я сама и в 3.5 месяца подтвердил невролог, но сказала, что  краниостеноз только одного шва не оперируют. Но я не угомонилась. Так как у нас в городе КТ 3-месячным детям не делают, мы отправились в Москву в НИИ Бурденко, благо живем в 200 км. от неё. Что хочется сказать про сам НИИ. Мы делали КТ в научно-консультативном отделении без направления, цена 6500. Еще оплатили 4800 за обследование, в которое входит консультация врача-координатора, консультация нейроофтальмолога, консультация нейрохирурга обычного и из 1 детского отделения. Единственное, в чем минусы, во-первых на КТ записывают только приехав лично, во- вторых, придется провести там весь день, и в -третьих, Сатанин сказал, что снимки плохие!. Так что лучше всего делать КТ в ДГКБ №13. После всех врачей мы попали в 1 детское на консультацию к Сатанину, ничего не оплачивая, так как это уже вошло в стоимость, у них по четвергам детский день. Он сразу дал направление на операцию через 2 месяца. и мы начали оформлять документы на квоту и в благотворительный фонд, чтобы помогли оплатить пластины. Об эндоскопической операции речи не шло, т.к. делают её в 3 месяца, а потом носят шлем 6 месяцев. Мы уже опоздали, нам было уже 5 месяцев. Буду рада ответить на любые вопросы.

Евгения, подскажите, пожалуйста, во сколько Вам пластины в Бурденко обошлись? У нас тоже тригоноцефалия, стоим перед выбором доктора и места, где оперироваться...

Добрый день! Пластины нам оплатил благотворительный фонд "Линия жизни", мы им отправили наши документы, Сатанин им выставил счёт, они ему направили гарантийное письмо, что оплатят. Мы ничего не оплачивали!

Здравствуйте, у нас краниостеноз, но я не знаю какой, по диагнозу синостоз венечных швов, скажите как часто делают переливание крови или ее фракции и соглашаются ли на альтернатив? ?? Мы тоже хотим к Сатанину .

Таня Ефименко пишет:Здравствуйте, у нас краниостеноз, но я не знаю какой,  по диагнозу синостоз венечных швов,  скажите как часто делают переливание  крови или ее фракции и соглашаются ли на альтернатив? ??  Мы тоже хотим к Сатанину .

Татьяна не очень понятен Ваш вопрос про переливание крови. Вам ещё диагноз не поставили, о каком переливании идёт речь. Чтобы попасть к Сатанину нужно первым делом сделать КТ черепа.

У нас диагноз есть, факт операции тоже есть, квота тоже и дата операции назначена, но мы не хотим оперироваться в рдкб, поэтому едем к Сатанину, а вопрос переливания крови для меня первостепенен

И кт тоже есть

Таня Ефименко пишет:У нас диагноз есть,  факт операции тоже есть,  квота тоже и дата операции назначена, но мы не хотим оперироваться в рдкб, поэтому едем к Сатанину, а вопрос переливания крови для меня первостепенен

А зачем же Вы тогда квоту уже оформили, если не хотите в эту больницу? Во время операции переливание крови не делают, идёт естественная кровопотеря.

Евгения, подскажите, я правильно понимаю, что вы первое кт сделали в 3 месяца и Сатанин назначил операцию на 5 месяцев?

KEA пишет:Евгения, подскажите, я правильно понимаю, что вы первое кт сделали в 3 месяца и Сатанин назначил операцию на 5 месяцев?

Да, всё верно. Мы были на консультации у Сатанина 3 августа (нам было 3 месяца) и на 10 ноября нам назначили операцию. Но мы заболели и операцию перенесли на 22 декабря. 26 декабря нас уже выписали. Будут вопросы, пишите.

Евгения пишет:

KEA пишет:Евгения, подскажите, я правильно понимаю, что вы первое кт сделали в 3 месяца и Сатанин назначил операцию на 5 месяцев?

Да, всё верно. Мы были на консультации у Сатанина 3 августа (нам было 3 месяца) и на 10 ноября нам назначили операцию. Но мы заболели и операцию перенесли на 22 декабря. 26 декабря нас уже выписали. Будут вопросы, пишите.

Мы тоже недавно были на консультации, сыночку на тот момент тоже было почти 3 месяца, он сказал, что рано приехали, что зря сделали КТ и приезжать после 6 месяцев. :-( Я так расстроилась, думала пораньше приехать, чтобы стать на очередь на квоту, а он нас домой отправил. У меня несколько вопросов: вы консультировались платно или по квоте? Дал ли он данные благотворительной фондов, которые собирали деньги на пластины? Долго ли вы ждали квоту на операцию и долго ли ждали когда соберут деньги или к назначенному времени всё было собрано? Делали ли вы КТ перед операцией?

Уже увидела, что платно консультировались. :-)

Вот вроде мы с вами в одно и тоже время обратились, а отношение разное.  Я и про благотвопительные фонды спрашивала, он ни одного не назвал. Я спросила про фонд Линия жизни, он ответил, что они работают с  РДКБ и стал нас туда отправлять

KEA пишет:

Евгения пишет:

KEA пишет:Евгения, подскажите, я правильно понимаю, что вы первое кт сделали в 3 месяца и Сатанин назначил операцию на 5 месяцев?

Да, всё верно. Мы были на консультации у Сатанина 3 августа (нам было 3 месяца) и на 10 ноября нам назначили операцию. Но мы заболели и операцию перенесли на 22 декабря. 26 декабря нас уже выписали. Будут вопросы, пишите.

Мы тоже недавно были на консультации, сыночку на тот момент тоже было почти 3 месяца, он сказал, что рано приехали, что зря сделали КТ и приезжать после 6 месяцев. :-( Я так расстроилась, думала пораньше приехать, чтобы стать на очередь на квоту, а он нас домой отправил. У меня несколько вопросов: вы консультировались платно или по квоте? Дал ли он данные благотворительной фондов, которые собирали деньги на пластины? Долго ли вы ждали квоту на операцию и долго ли ждали когда соберут деньги или к назначенному времени всё было собрано? Делали ли вы КТ перед операцией?

Начну по порядку. Мы конечно консультировались платно, никаких данных сам Сатанин не даёт. Он даёт заключение, что требуется хирургическое вмешательство, с этим заключением мы спускались на 1 этаж, по-моему, в 108 кабинет. Там нам поставили печать. Сказали, что нужно позвонить в фонд "Линия жизни" и мы с этим заключением уже уехали к себе оформлять квоту на операцию. В фонде сказали, что время на сбор есть (деньги собирают примерно 2 месяца), главное им выслать все документы сначала на почту, потом заказным письмом и потом выписку прислать. Когда подали документы на квоту, нам дали номер заявки. При просмотре всегда было написано документы находятся на рассмотрении. Я звонила в наш Минздрав, они отослали нас звонить в Бурденко. Когда я дозвонилась, мне сказали, приезжайте в назначенный день , всё будет и не забивайте себе голову. Но, как я говорила, мы в назначенный день не поехали, заболели. Через месяц я начала звонить и спрашивать нельзя ли перенести. Сначала сказали мест нет. Потом я позвонила уже не Сатанину, а Сахарову, и он сказал, что может быть место на 25 декабря или раньше. И он нам позвонит. Мы начали готовиться с 16 числа, он перезвонил и пригласил нас на 20 на госпитализацию. КТ перед операцией мы сделали у себя в городе бесплатно. Но когда приехали, Сатанин сказал, что ужасное качество и сделали нам в своём кабинете, каким то специальным аппаратом.

KEA пишет:Вот вроде мы с вами в одно и тоже время обратились, а отношение разное.  Я и про благотвопительные фонды спрашивала, он ни одного не назвал. Я спросила про фонд Линия жизни, он ответил, что они работают с  РДКБ и стал нас туда отправлять

А по поводу фонда, всё ведь могло измениться, всё-таки 2 года прошло.... Всё равно, я так понимаю, малоинвазивные операции, про которые все пишут, которые нужно делать в маленьком возрасте, они стараются не делать. Поэтому наверное и отправил вас подрастать.

Евгения пишет:

KEA пишет:Вот вроде мы с вами в одно и тоже время обратились, а отноответил, что ониазное.  Я и приаготвопительные фонды спрашивала, он ни одного не назвал. Я спросила про фонд Линия жизни, он ответил, что они работают с  РДКБ и стал нас туда отправлять

А по поводу фонда, всё ведь могло измениться, всё-таки 2 года прошло.... Всё равно, я так понимаю, малоинвазивные операции, про которые все пишут, которые нужно делать в маленьком возрасте, они стараются не делать. Поэтому наверное и отправил вас подрастать.

Я про малоинвазивную операцию спросила, точнее про плюсы и минусы, он ответил, что они их не делают и разговаривать о них не будет. Спасибо большое, что ответили подробно. 
А координаты фонда вам на первом этаже дали? Т.е. туда не надо самим приезжать, достаточно выслать по почте? А куда вы звонили в Бурденко насчёт квоты? Ещё раз спасибо, очень помогли, а то вроде на консультацию съездили, а вопросов меньше не стало, Сатанин только рассказал о том, что я прочитала.

KEA пишет:

Евгения пишет:

KEA пишет:Вот вроде мы с вами в одно и тоже время обратились, а отноответил, что ониазное.  Я и приаготвопительные фонды спрашивала, он ни одного не назвал. Я спросила про фонд Линия жизни, он ответил, что они работают с  РДКБ и стал нас туда отправлять

А по поводу фонда, всё ведь могло измениться, всё-таки 2 года прошло.... Всё равно, я так понимаю, малоинвазивные операции, про которые все пишут, которые нужно делать в маленьком возрасте, они стараются не делать. Поэтому наверное и отправил вас подрастать.

Я про малоинвазивную операцию спросила, точнее про плюсы и минусы, он ответил, что они их не делают и разговаривать о них не будет. Спасибо большое, что ответили подробно. 
А координаты фонда вам на первом этаже дали? Т.е. туда не надо самим приезжать, достаточно выслать по почте? А куда вы звонили в Бурденко насчёт квоты? Ещё раз спасибо, очень помогли, а то вроде на консультацию съездили, а вопросов меньше не стало, Сатанин только рассказал о том, что я прочитала.

Нет, они просто назвали название фонда "Линия жизни" и я уже сама через интернет их нашла. Там на сайте всё подробно написано, почитайте или позвоните, они подробно всё рассказывают. http://craniofacial.ru/faq-page это сайт где всё подробно расписано, с телефонами и т.д. про госпитализацию и т.д. Пишите, не стесняйтесь, чем смогу помогу. Если надо,пишите в личные сообщения.