Краниостеноз (краниосиностоз) по сагитальному шву.

Хочу поделиться своей историей, возможно кому-то она поможет хоть немножечко.
Моему сыну сейчас 2 года, но он уже успел многое пережить. Были сложные роды, пришлось делать кесарево, но все обошлось! Когда Денис родился, я сразу обратила внимание на необычную форму головки, но врачи сказали, что все хорошо. Нас благополучно выписали из роддома. Ребенок у меня первый, по-этому я решила полагаться на то, что скажут врачи)))
Первых пару месяцев своего материнства, скажу честно, помню как в тумане, животики, бессонные ночи и прочие прелести...мамочки поймут... не очень то обращала внимание на головку.
Но время шло, я уже немного пришла в себя и опять стала спрашивать у врачей про необычную форму головы своего ребенка, а она была вытянута в лобно-затылочной плоскости, Дениска не мог лежать на спине с ровной головой, так как она заваливалась на бок, была практически треугольная сзади, а сверху было что-то на подобие гребешка ото лба к затылку. Возможно страшновато описала, в глаза бросалось не так уж и сильно, но очевидно, что форма не такая, как должна быть. Участковая педиатр сказала, что все выровняется, но все же послала к неврологу (на всякий случай), невролог посмотрела, сказала что-то невнятное и послала к другому неврологу)), чему удивляться....наши любимые поликлиники... Если короче, то нас футболили туда сюда, пока не оказались мы в неврологическом центре на Богатырской (Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы МЗ Украины). Я подумала, что ура, попали к толковым врачам! Но у моего сына нашли еще кучу всего, а про голову опять сказали, что все хорошо! Нам напрописывали кучу лекарств, массаж, мы раз 5 делали НСГ, ездили туда, как на работу. Честно, ребенок себе рос и развивался совершенно нормально, никаких проблем я не видела, но неврологу, видимо виднее! Так мы пролечились до 10 месяцев, голова так и оставалась вытянутой и конфигурацию не меняла.На очередном приеме наша невролог сказала, что черепные швы разошлись, нужно какое то там обследование. Сделать его мы не смогли, так как у них аппарат не работал, а больше нигде такого не делали. Короче, нервов ушло... В итоге, моя мама нашла нам через пятые руки нейрохирурга и поехали мы к нему, не дожидаясь никаких аппаратов, было нам тогда уже почти 11 мес. Там разговор был короткий, у вас ничего не разошлось, а наоборот, срослось, краниостеноз у вашего ребенка. Давайте будем госпитализироваться и опреироваться. Других вариантов лечения, кроме операции, нет! Вот и все... непонятно, что мы лечили так долго, потеряли столько времени... а оказалось, что я сама поставила правильных диагноз своему ребенку, просто начитавшись инфы в интернете (это малому было месяца два), но врачам же виднее... вот теперь я так не считаю. Врачи разные бывают. Короче, хирург сказал, что все будет хорошо, головку поправим. Вот так долго и нудно мы шли до своего ПРАВИЛЬНОГО диагноза. И таких историй очень много, практически всегда, диагноз краниостеноз мамы сами ставят своим детям, а врачи отмахиваются. Теперь я точно знаю, если смущает форма головы ребенка, нужно сразу идти на консультацию к нейрохирургу, а не ходить бесконечно к неврологам. Я посто никогда не слышала о таком заболевании раньше, оно, действительно встречается нечасто. Мы опреировались в Институте Нейрохирургии Им.Ромоданова, ул. Платона Майбороды, 32, Киев. К ним можно просто так пийти на консультацию, есть на сайте контакты.

И у нас похожая история. Сыну 11мес,  врачи поставили краниостеноз  . А я вот не могу решиться на операцию, деформация головы сейчас не очень заметна. Вдруг что-то пойдет не так, прочитала вашу историю, теперь совсем не знаю, как это пережить.

marichka пишет:И у нас похожая история. Сыну 11мес,  врачи поставили краниостеноз  . А я вот не могу решиться на операцию, деформация головы сейчас не очень заметна. Вдруг что-то пойдет не так, прочитала вашу историю, теперь совсем не знаю, как это пережить.

А у вас, что есть другие варианты, кроме операции? Насколько мне известно, это заболевание никак иначе, к сожалению, не лечится.

мы из полтавской области и еще не ездили к нейрохирургу. диагноз поставил невролог. пока надеюсь, что варианты, кроме операции есть.

Конечно, надежда есть всегда, но стоит ли так рисковать здоровьем и внешностью своего ребенка? В любом случае, необходимл съездить на консультацию к нейрохирургу, там все точно узнаете! Удачи вам с малышом!

Съездили на консультацию в Киев. Все подтвердилось. Нужна операция. Сказали после праздников будем ложиться.

Настраивайтесь на лучшее!!! Быстрее прооперируетесь, быстрее забудете об этом!

мы живем в Башкирии в 20 км от Уфы и нейрохирургов у нас в помине не было, видно есть Бог на свете по какой то счастливой случайности стал к нам приезжать и проводить прием нейрохирург по субботам. На прием к нему мы записывались как к неврологу просто проверится (Тимурчику было тогда 1 мес) что головка у нас странной формы мы видели но педиатр меня уверил что так бывает и к году все войдет в норму. так вот невролог т.е. уже потом выяснилось что он главный детский нейрохирург г. Уфы на сыночка моего посмотрел и поставил диагноз сказал что нужна операция или нет скажет только после того как мы принесем ему снимки.Но в конце концов все подтвердилось. сейчас нам 6 мес. готовимся к операции надеюсь а вернее сказать ВЕРЮ что все будет отлично. Дай Бог здоровья нашему врачу Котрикову Е.Б. который приехал вовремя увидел не отмахнулся от нас а пригласил к себе оперироваться. Обязательно напишу как все прошло у нас и спасибо Вам что открыли этот "уголок" в огромном инете для того чтобы мы могли общаться и делится опытом поддерживая друг друга.

Ира, Вы молодец, что так позитивно настроены! Я уверена, что все будет хорошо, Вы не упустили такое драгоценное время и вовремя поставили диагноз! Мало кому так везет. Возможно, у нас на Украине врачи не настолько хорошо диагностируют краниостеноз чем в России, иначе не могу объяснить))) в любом случае, удачи Вам и Тимурчику!!! Ждем от Вас хороших новостей!
А оперироваться в Уфе будете?

Всім привіт я сама своїм дітям поставила діагноз скафоцефалія або краніостеноз,но ніхто з лікарів непідтверджують педіатр каже що так має бути і невролог тоже в нас забагато жидкості в голові тому пєм багато ліків,але я неможу змиритись з такою формою голови,у старшого таке саме тоді я нечула про такий діагноз і справді думала що так має бути зараз йому 4роки і я неможу дивитись на його голову (страшно) до 5 місяців було все нормально,і тепер меншому таке саме якесь закляття я скоро зійду з розуму ночами не сплю плачу і думаю ніхто мене не розуміє я сама з цією проблемою незнаю щоробити до кого звертатись пробувала знайти остеопата але тяжко знайти в Тернополі до Києва далеко,підкажіть що робити може є хтось з Тернополя з такою бідою і знає до кого звернутись на консольтацію.

Мария, я думаю, что Вам нужно все-таки сьездить в Киев. Просто в Тернополе такую операцию вам точно не сделают, остеопаты в данном случае неэффективны... А тут у нас очень опытные хирурги которые на краниостенозах собаку сьели. Можно же созвониться, списаться с ними, в крайнем случае сделать снимки и выслать по электронке. Да и ехать не так уж долго, знаю т.к. у меня муж из Тернопольской обл., наездилась в свое время)))
А как старший ваш сыночек, кроме эстетических проблем больше ничего не беспокоит? Поосто нас пугали, что если не оперировать, то могут быть проблемы серьезные. Кстатьи, насколько я знаю, оперируют и более взрослых детей, правда не знаю делают ли такое у нас.

В старшого ніби нічого серйозного нема ходить в садочок правда він там дуже тихенький,а вдома зовсім інший,розумний аж забагато секретів йому неможна розказувати,память хороша,тільки не всі ще букви вимовляє але думаю що виговориться.

Конечно вам нужно приехать в Киев. Узнать у Орлова когда он сможет принять, приехать, сделать снимок, и дальше смотреть, я тоже думаю, что только в Киеве вам дадут грамотную консультацию, и смогут прооперировать,

Марія, добре, що зі старшеньким все гаразд в плані розвитку та здоровя, але ж з молодшим може бути інакше, не хочу вас лякати, але нас дуже налякали наслідками невтручання, коли ми потрапили до нейрохірурга. Ось зайдіть подивіться на сайті інституту [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] тут є всі контакти: телефони, ел. адреса. Зпишіться з Орловим або зателефонуйте. Я думаю, він відповість, що треба робити. Спитайтеся про обох синочків, вишліть фото, якщо нема де зробити КТ. Треба щось робити, не можна ж просто чекати!!! Звичайно, дорога не дуже легка з малими дітьми, але ж іншого виходу нема... Не знаю які у Вас сімейні обставини, але невже немає нікого, хто б міг з вами поїхати і допомогти? Чоловік, батьки, хтось же має бути?

Дякую за пораду і підтримку хоч тут мене розуміють,а рідні кажуть що я просто так вчипилася дітей бо невролог каже що так має бути але я нікого небачу з такою головою я тепер так зациклилась над цим що в кожній дитині дивлюся на голову,меншому 11місяців в нього ще недуже замітно через волосся,а в старшого така зробилась видовжена лоб випирає і затилок я навіть неможу пояснити як саме,коли йому було 1,5року ми були у хірурга по іншій причині то спитала його про це він сказав що не у всіх буде кругла я з цим змирилась але тепер з другим таке саме перечитала кучу інформації і знайшла що є такий діагноз трошки легше стало що не ми одні такі.

Марія, може це не зовсім коректно, але не могли б ви показати фото дітей. Просто я не зовсім уявляю собі форму голівки уже в 4 рочки. В нашому випадку певно ніхто б не сказав, що так має бути. Невже лікарям зовсім начхати на психологічний стан дитини. Це зараз він маленький, але ж потім.... Діти жорстокі, та і дорослі теж.
p.s.: пропоную створити власну тему в розділі [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

ира82 пишет:мы живем в Башкирии в 20 км от Уфы и нейрохирургов у нас в помине не было, видно есть Бог на свете по какой то счастливой случайности стал к нам приезжать и проводить прием нейрохирург по субботам. На прием к нему мы записывались как к неврологу просто проверится (Тимурчику было тогда 1 мес) что головка у нас странной формы мы видели но педиатр меня уверил что так бывает и к году все войдет в норму. так вот невролог т.е. уже потом выяснилось что он главный детский нейрохирург г. Уфы на сыночка моего посмотрел и поставил диагноз сказал что нужна операция или нет скажет только после того как мы принесем ему снимки.Но в конце концов все подтвердилось. сейчас нам 6 мес. готовимся к операции надеюсь а вернее сказать ВЕРЮ что все будет отлично. Дай Бог здоровья нашему врачу Котрикову Е.Б. который приехал вовремя увидел не отмахнулся от нас а пригласил к себе оперироваться. Обязательно напишу как все прошло у нас и спасибо Вам что открыли этот "уголок" в огромном инете для того чтобы мы могли общаться и делится опытом поддерживая друг друга.  

В Уфе есть отличный нейрохирург, которая прекрасно(по отзывам) оперирует синостозы...К.м.н. - Резида Маратовна Галимова..

Наталья, а вы не в курсе в какой именно больнице или клинике Р.М. Галимова работает?

Наталья спасибо увидела в ЛС

Р.Галимова может и не такая звезданутая, но по моєму, очень грамотній специалист, к.м.н., внимательній врач.. Мне она ни разу не отказала - консульровала по всем вопросам.. Кстати она первая по фоткам подтвердила нашу тригоноцефалию и настояла на операции...Так что спасибо ей! Работает в РДКБ г.Уфы. В личку ей можно писать спокойно - отвечает всегда... Могу дать ел. адрес....

наталья, напишите пожалуйста в ЛС тел. адрес РДКБ я знаю. Вдруг и правда пригодится если у нас гемоглобин не поднимется в ближайшее время буду РДКБ обращаться там может к ней и придется обратится

Регистратура
Приемное отделение
+7 (347) 229-08-1 - это тел РДКБ в Уфе. Там, наверное, спросить в отделение черепно-лицевой хирургии... Но ей всегда пишу в личку,а она дальше уже координирует. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] - вы можете выслать ей снимки ребенка - она проконсультирует..

Наталья, спасибо огромное.

Девочки у меня на форуме мама написала [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] малыша, которого прооперировал Плавский! 5 лет назад !!!!!

Добрый день! Моему сыну 11 месяцев. У нас краниостеноз по сагиттальному шву. На 6.03 назначена операция, если будут хорошие анализы. Очень переживаю( Рада, что нашла вас, почитала, посмотрела, и как-то легче стало. Я не одна, спасибо за информацию, ее очень не хватает. Мы из Казани, будем оперироваться в ДРКБ у Иванова В.С. Может кто-то делал у него. Пишите!