Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Здравствуйте девочки,
Почитала ваши темы, решила и своим опытом делится. Опыт у меня пока маленький, вопросов больше чем ответов. Малышу моему 2,5 месяцев и у него тригоноцефалия.
Беременность и роды были легкие, ребеночек первый и очень желанный. Треугольный лоб меня абсолютно не смутил, я знала что голова может принимать при родах причудливые формы - а потом все выравнивается со временем. Все начальные параметры были хорошие - и вес (3250), и рефлексы, и кормление... На третий день, при выписке, в роддоме, ему делали стандартное узи головы - все ок. При этом детский врач обратил внимание на необычную форму головы моего ребенка, и позвал своего коллегу. Тот тоже посмотрел, пощупал и сказал то, что и акушерки говорили нам, мол сдавилось во время родов - через пару недель должно расправиться.
Вот исполнилось четыре недели нашему ребеночку, лоб не рассправился. Мы конечно уже в интернете прочитали что есть такой диагноз как тригоноцефалия. Что сам по себе этот диагноз не так уж страшен, но в сочетании с разными синдромами - этого мы боялись больше всего. Обратились к детскому врачу, она сдедала узи головы и сказала что мол и извилины у ребенка не извилистые и соединение между левым и правым полушарием не видит. Направила нас в месную клинику с подозрениями на эти диагнозы. в тот же день мы приехали, сделали нам узи на их супер-пупер аппарате, диагнозы не подтвердились, с мозгом все хорошо! Мы вздохнули. Домой нас не отпустили, а положили еще на несколько дней для обследований - искали есть ли еще что-то не стандартное. Но кроме лба ничего так и не нашли. Генетический тест не делали. Перед выпиской приходил к нам хирург который специализируется по таким операциям. Около часа рассказывал. Делает он их где-то 60 штук в год (четверть из них тригоно.) Операция длится 5 часов, потом 9 дней в больнице нужно лежать.
Общался с нами и нейрохирург, который тоже будет присутствовать при операции. Сказал что вероятность отклонений если не сделать операцию будет повышена, но все равно меньше 2 процентов. что это скорей косметическая операция.

Что меня смущает, так что хирург настоятельно советует делать операцию в год. Что мол легче переносится наркоз.

Leela_turanga, настоятельно не советую делать такую операцию в Украине, тем более в Днепропетровске, когда все с такой проблемой едут в Киев в институт нейрохирургии! И....даже там делают плохо. Косметического эффекта не будет! А так , как мозг у малыша не страдает, то такую операцию лучше сделать за границей (Россия, Беларусь, Германия). А по поводу того, что хирург советует делать такую операцию не раньше года, полностью с ним солидарна! У нас было 2 операции - в 3 месяца и в 1год.4 мес. - разница значительная! Хорошо все обдумайте , прежде, чем принимать решение! Мы поспешили, потом очень пожалели!

мы делали. две операции в год и в полтора, так вот вторую операцию перенесли гораздо лучше, просто несравнимо! видимо и правда легче деткам постарше. если с мозгом все хорошо можеи и правда не спешить пока.

Вива, Юля, Спасибо за ответы!
Не написала важное - мы живем в Германии! (А сама я из Днепропетровска, щас изменю профиль) В этом плане нам конечно же намного проще.

Leela_turanga пишет:Вива, Юля, Спасибо за ответы!
Не написала важное - мы живем в Германии! (А сама я из Днепропетровска, щас изменю профиль) В этом плане нам конечно же намного проще.  

Ну тогда это совсем другое дело)))

Да уж, это в корне меняет дело))))

Нам уже 10 месяцев, время неуклонно приближается к операции.
Очень привыкла к сыночку такому как есть.
Только один раз у меня поинтересовались что это за шишка на лбу. Все другие знакомые то ли деликатно молчат, то ли действительно в глаза не бросается необычная форма головы.
Вчера были на приеме у доктора который будет операцию делать. (Dr. med. Harald Lochbihler)
Выписал капли с железом, а дату операции в течении этой недели назначит.

Прошел уже почти год с операции. Все волнения позади, все прошло ок. но не без определенных сложностей.
Попытаюсь кртако раскзать.
Когда мы до операции общались с врачом, спрашивали за шов. Он сказал что, как правило, уже на 10 день после операции шов будет толщиной кончика карандаша. В нашем случае он оказался толщиной в самом широком месте ок. 10 см. Зрелище не для слабонервных. Понадобилось несколько месяцев что бы кое-как зажило, потом была коричневая корка.
Из-за того что была так долго открытая рана, часть пластинки на поверхности не рассосалась, ее можно было видеть. Пришлось делать еще небольшую операцию, что бы удалить.
Сейчас волосы уже хорошо отрасли, за ними шва почти не видно.
Форма лба стала красивая, выпуклая. Сам врач говорит что возможно слишком много объема сделал, и на шве возникло слишком большое напряжение, поэтому так плохо произошло. Но тут заранее не угадаешь.

Вот такой немецкий опыт. Если кому интересно, могу показать фотографии.

Leela_turanga пишет:Прошел уже почти год с операции. Все волнения позади, все прошло ок. но не без определенных сложностей.
Попытаюсь кртако раскзать.
Когда мы до операции общались с врачом, спрашивали за шов. Он сказал что, как правило, уже на 10 день после операции шов будет толщиной кончика карандаша. В нашем случае он оказался толщиной в самом широком месте ок. 10 см. Зрелище не для слабонервных. Понадобилось несколько месяцев что бы кое-как зажило, потом была коричневая корка.
Из-за того что была так долго открытая рана, часть пластинки на поверхности не рассосалась, ее можно было видеть. Пришлось делать еще небольшую операцию, что бы удалить.
Сейчас волосы уже хорошо отрасли, за ними шва почти не видно.
Форма лба стала красивая, выпуклая. Сам врач говорит что возможно слишком много объема сделал, и на шве возникло слишком большое напряжение, поэтому так плохо произошло. Но тут заранее не угадаешь.

Вот такой немецкий опыт. Если кому интересно, могу показать фотографии.

Здравствуйте еще раз! Мне интересен ваш опыт! Можно посмотреть фото? Можно мне на телефон в ватсап, вайбере, смс 89184189338

Прошло 1,5 года с операции, хочу коротко рассказать как у нас дела.
Многие сделали операцию и забыли, но у моего ребенка проблемы со швом остались. Оптически, за волосами, почти ничего не видно. И он ему не мешает никак. Но на самом шве иногда возникают как бы трещины, (сам шов в самом ширком месте ок. 5 см. шириной).
Во всем другом - отлично. Любит музыку и танцевать.
Кстати, недавно нашла один немецкий форум, оказывается это не так редко, что шов плохо заростает.