Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор Leela_turanga в Вт Дек 09, 2014 9:39 am

Здравствуйте девочки,
Почитала ваши темы, решила и своим опытом делится. Опыт у меня пока маленький, вопросов больше чем ответов. Малышу моему 2,5 месяцев и у него тригоноцефалия.
Беременность и роды были легкие, ребеночек первый и очень желанный. Треугольный лоб меня абсолютно не смутил, я знала что голова может принимать при родах причудливые формы - а потом все выравнивается со временем. Все начальные параметры были хорошие - и вес (3250), и рефлексы, и кормление... На третий день, при выписке, в роддоме, ему делали стандартное узи головы - все ок. При этом детский врач обратил внимание на необычную форму головы моего ребенка, и позвал своего коллегу. Тот тоже посмотрел, пощупал и сказал то, что и акушерки говорили нам, мол сдавилось во время родов - через пару недель должно расправиться.
Вот исполнилось четыре недели нашему ребеночку, лоб не рассправился. Мы конечно уже в интернете прочитали что есть такой диагноз как тригоноцефалия. Что сам по себе этот диагноз не так уж страшен, но в сочетании с разными синдромами - этого мы боялись больше всего. Обратились к детскому врачу, она сдедала узи головы и сказала что мол и извилины у ребенка не извилистые и соединение между левым и правым полушарием не видит. Направила нас в месную клинику с подозрениями на эти диагнозы. в тот же день мы приехали, сделали нам узи на их супер-пупер аппарате, диагнозы не подтвердились, с мозгом все хорошо! Мы вздохнули. Домой нас не отпустили, а положили еще на несколько дней для обследований - искали есть ли еще что-то не стандартное. Но кроме лба ничего так и не нашли. Генетический тест не делали. Перед выпиской приходил к нам хирург который специализируется по таким операциям. Около часа рассказывал. Делает он их где-то 60 штук в год (четверть из них тригоно.) Операция длится 5 часов, потом 9 дней в больнице нужно лежать.
Общался с нами и нейрохирург, который тоже будет присутствовать при операции. Сказал что вероятность отклонений если не сделать операцию будет повышена, но все равно меньше 2 процентов. что это скорей косметическая операция.

Что меня смущает, так что хирург настоятельно советует делать операцию в год. Rolling Eyes Что мол легче переносится наркоз.

Leela_turanga

Возраст : 33
Откуда : Dniepropetrovsk
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-12-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Дек 10, 2014 8:40 am

Leela_turanga, настоятельно не советую делать такую операцию в Украине, тем более в Днепропетровске, когда все с такой проблемой едут в Киев в институт нейрохирургии! И....даже там делают плохо. Косметического эффекта не будет! А так , как мозг у малыша не страдает, то такую операцию лучше сделать за границей (Россия, Беларусь, Германия). А по поводу того, что хирург советует делать такую операцию не раньше года, полностью с ним солидарна! У нас было 2 операции - в 3 месяца и в 1год.4 мес. - разница значительная! Хорошо все обдумайте , прежде, чем принимать решение! Мы поспешили, потом очень пожалели!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Ср Дек 10, 2014 2:47 pm

мы делали. две операции в год и в полтора, так вот вторую операцию перенесли гораздо лучше, просто несравнимо! видимо и правда легче деткам постарше. если с мозгом все хорошо можеи и правда не спешить пока.

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор Leela_turanga в Чт Дек 11, 2014 3:54 am

Вива, Юля, Спасибо за ответы!
Не написала важное - мы живем в Германии! (А сама я из Днепропетровска, щас изменю профиль) В этом плане нам конечно же намного проще.

Leela_turanga

Возраст : 33
Откуда : Dniepropetrovsk
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-12-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Дек 11, 2014 5:50 am

Leela_turanga пишет:Вива, Юля, Спасибо за ответы!
Не написала важное - мы живем в Германии! (А сама я из Днепропетровска, щас изменю профиль) В этом плане нам конечно же намного проще.  
Ну тогда это совсем другое дело)))
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Чт Дек 11, 2014 6:43 am

Да уж, это в корне меняет дело))))

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор Leela в Ср Июл 29, 2015 7:31 am

Нам уже 10 месяцев, время неуклонно приближается к операции.
Очень привыкла к сыночку такому как есть.
Только один раз у меня поинтересовались что это за шишка на лбу. Все другие знакомые то ли деликатно молчат, то ли действительно в глаза не бросается необычная форма головы.
Вчера были на приеме у доктора который будет операцию делать. (Dr. med. Harald Lochbihler)
Выписал капли с железом, а дату операции в течении этой недели назначит.

Leela

Возраст : 33
Откуда : Dniepropetrovsk
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2014-12-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор Leela_turanga в Вт Авг 16, 2016 3:52 am

Прошел уже почти год с операции. Все волнения позади, все прошло ок. Smile но не без определенных сложностей.
Попытаюсь кртако раскзать.
Когда мы до операции общались с врачом, спрашивали за шов. Он сказал что, как правило, уже на 10 день после операции шов будет толщиной кончика карандаша. В нашем случае он оказался толщиной в самом широком месте ок. 10 см. Shocked Зрелище не для слабонервных. Понадобилось несколько месяцев что бы кое-как зажило, потом была коричневая корка.
Из-за того что была так долго открытая рана, часть пластинки на поверхности не рассосалась, ее можно было видеть. Пришлось делать еще небольшую операцию, что бы удалить.
Сейчас волосы уже хорошо отрасли, за ними шва почти не видно.
Форма лба стала красивая, выпуклая. Сам врач говорит что возможно слишком много объема сделал, и на шве возникло слишком большое напряжение, поэтому так плохо произошло. Но тут заранее не угадаешь.

Вот такой немецкий опыт. Если кому интересно, могу показать фотографии.

Leela_turanga

Возраст : 33
Откуда : Dniepropetrovsk
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-12-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор Nastena в Вт Авг 16, 2016 6:54 am

Leela_turanga пишет:Прошел уже почти год с операции. Все волнения позади, все прошло ок. Smile но не без определенных сложностей.
Попытаюсь кртако раскзать.
Когда мы до операции общались с врачом, спрашивали за шов. Он сказал что, как правило, уже на 10 день после операции шов будет толщиной кончика карандаша. В нашем случае он оказался толщиной в самом широком месте ок. 10 см. Shocked Зрелище не для слабонервных. Понадобилось несколько месяцев что бы кое-как зажило, потом была коричневая корка.
Из-за того что была так долго открытая рана, часть пластинки на поверхности не рассосалась, ее можно было видеть. Пришлось делать еще небольшую операцию, что бы удалить.
Сейчас волосы уже хорошо отрасли, за ними шва почти не видно.
Форма лба стала красивая, выпуклая. Сам врач говорит что возможно слишком много объема сделал, и на шве возникло слишком большое напряжение, поэтому так плохо произошло. Но тут заранее не угадаешь.

Вот такой немецкий опыт. Если кому интересно, могу показать фотографии.
Здравствуйте еще раз! Мне интересен ваш опыт! Можно посмотреть фото? Можно мне на телефон в ватсап, вайбере, смс 89184189338

Nastena

Возраст : 35
Откуда : Краснодарский край
Сообщения : 82
Дата регистрации : 2015-12-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор Leela_turanga в Ср Мар 01, 2017 4:35 am

Прошло 1,5 года с операции, хочу коротко рассказать как у нас дела.
Многие сделали операцию и забыли, но у моего ребенка проблемы со швом остались. Оптически, за волосами, почти ничего не видно. И он ему не мешает никак. Но на самом шве иногда возникают как бы трещины, (сам шов в самом ширком месте ок. 5 см. шириной).
Во всем другом - отлично. Любит музыку и танцевать. Smile
Кстати, недавно нашла один немецкий форум, оказывается это не так редко, что шов плохо заростает.

Leela_turanga

Возраст : 33
Откуда : Dniepropetrovsk
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-12-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев, 09.2014 Тригоноцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения