скафоцефалия

Поделюсь нашей историей. О том, что у Ильи скафоцефалия мы узнали когда ему исполнился год. До этого мы конечно замечали, что у него голова не такой формы как у других малышей, но думали, что это такая особенность черепа. При этом ребенок хорошо развивался и кушал. До года  нас видел не один невролог, более того в 2,5 месяцев мы лежали в больнице с гидроцефальным синдромом (который мы успешно вылечили за 2 месяца). Тогда в больнице нашим врачем была невролог, зав отделения. О том, что у нас возможен краниостеноз (не знаю подозревали они или нет) нам ничего не сказали. Со временем мы стали замечать, что голова у Ильи меняется в худшую сторону, т.е. становится более плоской, при этом сильно выделяются лоб и затылок. В год мы пошли к платному неврологу. И она нам "открыла глаза". Сказала, что есть подозрение на краниостеноз и вам нужно побывать у нейрохирурга. Через месяц мы поехали на консультацию в РДКБ, сделали КТ и нам подтвердили диагноз сагиттальный краниостеноз. Очень грамотный доктор (в дальнейшем наш доктор) рассказал нам все за и против операции, но мы не долго думая согласились. Ведь психическое здоровье ребенка не менее важно чем физическое. Оперировались мы там же в РДКБ у Лопатина. Мы стали собирать документы в благотворительный фонд, который оплачивает биодиградируемые материалы (саморассасывающиеся пластины), оформлять квоту. Скажу честно, что за операцию с нас попросили 300 000 р. Операцию нам назначали дважды и мы два раза ложились, но до операции не доходило. Первый раз на 3-й день нас выписали с ротовирусом (мы еще полежали в инфекционке неделю), затем только через месяц легли повторно, но в этот же день уехали домой. Доктор сказал, что на нашей операции должен присутствовать какой-то доктор, а его не будет в этот день. И только с третей попытки нас прооперировали 30.06.2014. Очень тяжелый день, особенно в предоперационной откуда забирают детишек на операцию. Все мамочки плачут, малыши плачут и ты раздеваешь своего ребенка и слезы градом...Где-то часа через 4 в палату пришел доктор, сказал: " ну я все вам там распилил. Здесь так, здесь так. Операция прошла успешно, кровопотеря в норме". Мне стало гораздо легче. Вечером мы с мужем были у реанимации где находился Ильюша, сказали, что все идет как надо.Такие детишки под наркозом должны находится еще сутки и мы уехали домой. Утром я вернулась и в 11 мне привезли моего сыночка с огромной перебинтованной головой. Было тяжеловато первые 3 дня. Постоянно поднималась высокая температура, болела голова,  а потом он стал лучше спать, хорошо кушать и на 7-й день нас выписали домой, а через неделю мы приехали и нам сняли швы. Голова заметно округлилась.  Сейчас все в прошлом и так приятно осознавать, что у тебя ребенок почти такой же как все (почти, потому что голова все равно немного больше нормы, но это с возрастом пройдет). А если бы мы не сделали операцию, то все время думали об этом, а ведь чем раньше тем лучше. Шов по началу был жуткий, а сейчас спустя 3 месяца лишь немного заметен. Фотки до и после обязательно вылажу.

Похожая история...с нас тоже попросили в РДКБ 300000...мы думали всего 5 мин и когда согласились нам сказали мест нет ...я так ждала дня госпитализации ,...и когда госпитализировались в итоге через 2 недели у них случился карантин((((не сложилось у нас с РДКБ(((

Да, я читала вашу историю. Лопатин он такой. Мне тоже с ним не легко было общаться, старалась лишний раз ничего не спрашивать у него. По вопросам оплаты и документов у меня муж с ним общался

Оля, привет! Рада вас здесь видеть! Как Илюха? Как ваша роднички?

Привет, у нас сейчас все вроде нормально. Все неровности на голове более менее сгладились. Прощупываются всякие бугорочки, наверно которые скрепляют пластины. Хотим не ждать год, как нам говорили, а сделать КТ зимой через пол года. Как Алиса? Как ваш лоб?

Олечка я в нашем дневнике выставила фото ))) Как и был при первом нашем знакомстве! овально треугольный.

заходи в гости [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Всем приветик, выложила фотки до и после операции [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Оля здравствуйте
У нас тоже скафоцефалия, сыночку 1,5 месяца. Как вы себя после операции чувствуете? Есть ли какиенибудь проблемы со здоровьем?

Здравствуйте, Дина! Мы две недели назад вернулись из Бурденко. У моего малыша была  тригоноцефалия. Пока лежали в отделении, малышику со скафоцефалией сделали операцию, которая в дальнейшем не требует ношения шлема. Как мне рассказала мамочка, суть операции заключается в том, что рассекли сросшийся шов, затем вставили туда типа "пружинки", которые раздвигают кости. Через полгода их снимают. Операция малотравматичная. И еще я разговаривала с мамочкой, которая уже приехала снимать через полгода пружинки. Голова хорошая, округлилась. Я так поняла, её делают до 6 месяцев.
Попробуйте съездить на консультацию, что скажут врачи, или написать.
Еще три месяца назад мне самой было страшно, очень помог этот сайт, перечитывала его постоянно. Очень рада, что попала именно в Бурденко. Там замечательные врачи. Немножко прийду в себя и выложу свою историю.

Дина, здравствуйте. Только увидела ваше сообщение. Сейчас после операции прошло больше года. Ильюша себя очень хорошо чувствует. Я боялась что будет реагировать на погоду, что будут головные боли, как доктор обещал. Но ничего подобного я не замечаю. Мы были в июне на консультации у доктора который нас оперировал и нам делали КТ. Все хорошо, "все идет как надо" ответил наш доктор. И на КТ хорошо видно как кости черепа зарастают. Уже практически все срослось. Есть один нюанс во всей этой истории и он касается речи ребенка. Когда мы были на консультации я сказала доктору что у нас с речью плоховато, что он должен больше говорить в его возрасте, а мы только звуками разговариваем и где-то 10 слов можем сказать. Оказывается это особенность детей с такой болезнью. Само заболевание влияет на речь ребенка еще внутриутробно, когда срастаются кости черепа. Так нам доктор объяснил. Т.е. операция не влияет на речь, а именно заболевание. Посоветовал нам обратиться к логопеду. Но вот на данный момент Илье 2 года 8 мес и за последних пару месяцев у него появилось много новых слов. Так что я думаю разговориться))

Вы тоже планируете делать операцию?

Tатьяна, спасибо за информацию! Буду знать, когда на операцию пойдем. ВАм здоровья, рада, что у вас уже все позади!!

--Оля--, Здравствуйте. Извините, что долго не отвечала, сайт не открывался((
ОЧень рада за вас!! Растите здоровенькими! Надеюсь с речью все наладится!
Насчет операции думаю еще(( Никто меня не поддерживает, только настроюсь вроде, опять начинают говорить, что может не надо, маленький ну и тп(((
НО я понимаю, что надо делать(

в общем решилась я на операцию, звонила в Астану(мы в Казахстане живем), зав нейрохирургией сказал, что не надо ждать 3-х месяцев и что они делают "большую" операцию, наверное полную реконструкцию. сказал только КТ и глазное дно проверить и быстрее приезжать
сижу, плачу(( боюсь

напишите пожалуйста кому делали в 2-3 месяца операцию. как детки переносят,?

Диночка, здравствуйте. Мы делали реконструкцию в 6 месяцев. Для нас это было очень тяжело, особенно первая ночь после операции. Малой так хрипел и стонал. Могу в личку сбросить фотки после операции. Потом, конечно, стало легче.
Может, стоит попробовать эндоскопию в Бурденко или в Тюмени. Переносится легко, на третий день выписывают. И есть такой вариант, чтобы без шлема потом.

Здравствуйте, Таня. Мы из Казахстана к сожалению в Бурденко или в Тюмень нет возможности(( Скиньте пожалуйста фото.
Мы до сих пор КТ не сделали, в нашем городе не работает, поэтому пока есть надежда, что не подтвердится диагноз. Гребешок на голове расходится вроде. Так что я опять надеюсь на лучшее)))

Здравствуйте, Дина. Вы попробуйте все таки поехать в Москву. Операцию и пластины оплачивает благотворительный фонд. Мы оплатили только дорогу. Напишите эл. адрес, я сброшу фото, на форуме не знаю, как это сделать.

Татьяна, здравствуйте. Извинте что долго не писала, сайт не загружался почему-то
мой адрес [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
напишите пожалуйста

Оля, а у вас пластины уже рассасались? Через какое время это произошло...просто много читаю...кто-то пишет, что через 6 месяцев, кто-то через 2 года, а у кого-то и через 5 лет, пластины на месте и никуда не делись....

Здравствуйте, нет не рассосались. Я помню при выписке доктор нам говорил, что когда они делали кому-то повторную операцию через 3 или 5 лет, то пластины были в виде слизи. У нас только полтора года прошло

Оля, спасибо! А рассосались или ещё нет пластины видно по КТ?

неа, на КТ видны только кости черепа

Мы делали КТ через год после операции. Через год уже почти все косточки черепа срослись. Небольшие щелочки между ними остались

Неправда, на КТ видно пластины, делали КТ 8 месяцев после операции - пластины были видны, сейчас 1,9 после операции, боковые платины на лбу рассосались (у нас было тригоно), сверху же есть, чувствуются при пальпации.