скафоцефалия

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Пн Сен 29, 2014 12:45 pm

Поделюсь нашей историей. О том, что у Ильи скафоцефалия мы узнали когда ему исполнился год. До этого мы конечно замечали, что у него голова не такой формы как у других малышей, но думали, что это такая особенность черепа. При этом ребенок хорошо развивался и кушал. До года  нас видел не один невролог, более того в 2,5 месяцев мы лежали в больнице с гидроцефальным синдромом (который мы успешно вылечили за 2 месяца). Тогда в больнице нашим врачем была невролог, зав отделения. О том, что у нас возможен краниостеноз (не знаю подозревали они или нет) нам ничего не сказали. Со временем мы стали замечать, что голова у Ильи меняется в худшую сторону, т.е. становится более плоской, при этом сильно выделяются лоб и затылок. В год мы пошли к платному неврологу. И она нам "открыла глаза". Сказала, что есть подозрение на краниостеноз и вам нужно побывать у нейрохирурга. Через месяц мы поехали на консультацию в РДКБ, сделали КТ и нам подтвердили диагноз сагиттальный краниостеноз. Очень грамотный доктор (в дальнейшем наш доктор) рассказал нам все за и против операции, но мы не долго думая согласились. Ведь психическое здоровье ребенка не менее важно чем физическое. Оперировались мы там же в РДКБ у Лопатина. Мы стали собирать документы в благотворительный фонд, который оплачивает биодиградируемые материалы (саморассасывающиеся пластины), оформлять квоту. Скажу честно, что за операцию с нас попросили 300 000 р. Операцию нам назначали дважды и мы два раза ложились, но до операции не доходило. Первый раз на 3-й день нас выписали с ротовирусом (мы еще полежали в инфекционке неделю), затем только через месяц легли повторно, но в этот же день уехали домой. Доктор сказал, что на нашей операции должен присутствовать какой-то доктор, а его не будет в этот день. И только с третей попытки нас прооперировали 30.06.2014. Очень тяжелый день, особенно в предоперационной откуда забирают детишек на операцию. Все мамочки плачут, малыши плачут и ты раздеваешь своего ребенка и слезы градом...Где-то часа через 4 в палату пришел доктор, сказал: " ну я все вам там распилил. Здесь так, здесь так. Операция прошла успешно, кровопотеря в норме". Мне стало гораздо легче. Вечером мы с мужем были у реанимации где находился Ильюша, сказали, что все идет как надо.Такие детишки под наркозом должны находится еще сутки и мы уехали домой. Утром я вернулась и в 11 мне привезли моего сыночка с огромной перебинтованной головой. Было тяжеловато первые 3 дня. Постоянно поднималась высокая температура, болела голова,  а потом он стал лучше спать, хорошо кушать и на 7-й день нас выписали домой, а через неделю мы приехали и нам сняли швы. Голова заметно округлилась.  Сейчас все в прошлом и так приятно осознавать, что у тебя ребенок почти такой же как все (почти, потому что голова все равно немного больше нормы, но это с возрастом пройдет). А если бы мы не сделали операцию, то все время думали об этом, а ведь чем раньше тем лучше. Шов по началу был жуткий, а сейчас спустя 3 месяца лишь немного заметен. Фотки до и после обязательно вылажу.

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Лиля в Вт Сен 30, 2014 12:18 am

Похожая история...с нас тоже попросили в РДКБ 300000...мы думали всего 5 мин и когда согласились нам сказали мест нет ...я так ждала дня госпитализации ,...и когда госпитализировались в итоге через 2 недели у них случился карантин((((не сложилось у нас с РДКБ(((

Лиля

Возраст : 24
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Вт Сен 30, 2014 8:25 am

Да, я читала вашу историю. Лопатин он такой. Мне тоже с ним не легко было общаться, старалась лишний раз ничего не спрашивать у него. По вопросам оплаты и документов у меня муж с ним общался

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Олеся в Ср Окт 01, 2014 3:36 am

Оля, привет! Рада вас здесь видеть! Как Илюха? Как ваша роднички?

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Ср Окт 01, 2014 5:09 am

Привет, у нас сейчас все вроде нормально. Все неровности на голове более менее сгладились. Прощупываются всякие бугорочки, наверно которые скрепляют пластины. Хотим не ждать год, как нам говорили, а сделать КТ зимой через пол года. Как Алиса? Как ваш лоб?

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Олеся в Ср Окт 01, 2014 7:24 am

Олечка я в нашем дневнике выставила фото ))) Как и был при первом нашем знакомстве! овально треугольный.

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Олеся в Ср Окт 01, 2014 7:24 am

заходи в гости [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Пт Окт 03, 2014 5:46 am

Всем приветик, выложила фотки до и после операции [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Дина в Пт Сен 18, 2015 12:45 am

Оля здравствуйте
У нас тоже скафоцефалия, сыночку 1,5 месяца. Как вы себя после операции чувствуете? Есть ли какиенибудь проблемы со здоровьем?

Дина

Возраст : 35
Откуда : Казахстан
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-09-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Tатьяна в Пт Сен 18, 2015 1:59 pm

Здравствуйте, Дина! Мы две недели назад вернулись из Бурденко. У моего малыша была  тригоноцефалия. Пока лежали в отделении, малышику со скафоцефалией сделали операцию, которая в дальнейшем не требует ношения шлема. Как мне рассказала мамочка, суть операции заключается в том, что рассекли сросшийся шов, затем вставили туда типа "пружинки", которые раздвигают кости. Через полгода их снимают. Операция малотравматичная. И еще я разговаривала с мамочкой, которая уже приехала снимать через полгода пружинки. Голова хорошая, округлилась. Я так поняла, её делают до 6 месяцев.
Попробуйте съездить на консультацию, что скажут врачи, или написать.
Еще три месяца назад мне самой было страшно, очень помог этот сайт, перечитывала его постоянно. Очень рада, что попала именно в Бурденко. Там замечательные врачи. Немножко прийду в себя и выложу свою историю.

Tатьяна

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 22
Дата регистрации : 2015-09-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Вт Сен 22, 2015 12:07 pm

Дина, здравствуйте. Только увидела ваше сообщение. Сейчас после операции прошло больше года. Ильюша себя очень хорошо чувствует. Я боялась что будет реагировать на погоду, что будут головные боли, как доктор обещал. Но ничего подобного я не замечаю. Мы были в июне на консультации у доктора который нас оперировал и нам делали КТ. Все хорошо, "все идет как надо" ответил наш доктор. И на КТ хорошо видно как кости черепа зарастают. Уже практически все срослось. Есть один нюанс во всей этой истории и он касается речи ребенка. Когда мы были на консультации я сказала доктору что у нас с речью плоховато, что он должен больше говорить в его возрасте, а мы только звуками разговариваем и где-то 10 слов можем сказать. Оказывается это особенность детей с такой болезнью. Само заболевание влияет на речь ребенка еще внутриутробно, когда срастаются кости черепа. Так нам доктор объяснил. Т.е. операция не влияет на речь, а именно заболевание. Посоветовал нам обратиться к логопеду. Но вот на данный момент Илье 2 года 8 мес и за последних пару месяцев у него появилось много новых слов. Так что я думаю разговориться))

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Вт Сен 22, 2015 12:08 pm

Вы тоже планируете делать операцию?

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Дина в Чт Сен 24, 2015 9:26 am

Tатьяна, спасибо за информацию! Буду знать, когда на операцию пойдем. ВАм здоровья, рада, что у вас уже все позади!!

--Оля--, Здравствуйте. Извините, что долго не отвечала, сайт не открывался((
ОЧень рада за вас!! Растите здоровенькими! Надеюсь с речью все наладится!
Насчет операции думаю еще(( Никто меня не поддерживает, только настроюсь вроде, опять начинают говорить, что может не надо, маленький ну и тп(((
НО я понимаю, что надо делать(


Дина

Возраст : 35
Откуда : Казахстан
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-09-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Дина в Пт Сен 25, 2015 1:54 am

в общем решилась я на операцию, звонила в Астану(мы в Казахстане живем), зав нейрохирургией сказал, что не надо ждать 3-х месяцев и что они делают "большую" операцию, наверное полную реконструкцию. сказал только КТ и глазное дно проверить и быстрее приезжать
сижу, плачу(( боюсь

Дина

Возраст : 35
Откуда : Казахстан
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-09-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Дина в Пт Сен 25, 2015 1:56 am

напишите пожалуйста кому делали в 2-3 месяца операцию. как детки переносят,?

Дина

Возраст : 35
Откуда : Казахстан
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-09-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Tатьяна в Пт Сен 25, 2015 5:33 am

Диночка, здравствуйте. Мы делали реконструкцию в 6 месяцев. Для нас это было очень тяжело, особенно первая ночь после операции. Малой так хрипел и стонал. Могу в личку сбросить фотки после операции. Потом, конечно, стало легче.
Может, стоит попробовать эндоскопию в Бурденко или в Тюмени. Переносится легко, на третий день выписывают. И есть такой вариант, чтобы без шлема потом.

Tатьяна

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 22
Дата регистрации : 2015-09-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Дина в Чт Окт 01, 2015 8:36 am

Здравствуйте, Таня. Мы из Казахстана к сожалению в Бурденко или в Тюмень нет возможности(( Скиньте пожалуйста фото.
Мы до сих пор КТ не сделали, в нашем городе не работает, поэтому пока есть надежда, что не подтвердится диагноз. Гребешок на голове расходится вроде. Так что я опять надеюсь на лучшее)))

Дина

Возраст : 35
Откуда : Казахстан
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-09-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Tатьяна в Чт Окт 01, 2015 12:00 pm

Здравствуйте, Дина. Вы попробуйте все таки поехать в Москву. Операцию и пластины оплачивает благотворительный фонд. Мы оплатили только дорогу. Напишите эл. адрес, я сброшу фото, на форуме не знаю, как это сделать.

Tатьяна

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 22
Дата регистрации : 2015-09-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Дина в Чт Окт 22, 2015 10:39 pm

Татьяна, здравствуйте. Извинте что долго не писала, сайт не загружался почему-то
мой адрес [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
напишите пожалуйста

Дина

Возраст : 35
Откуда : Казахстан
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-09-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Марусик в Пн Фев 01, 2016 10:47 am

Оля, а у вас пластины уже рассасались? Через какое время это произошло...просто много читаю...кто-то пишет, что через 6 месяцев, кто-то через 2 года, а у кого-то и через 5 лет, пластины на месте и никуда не делись....

Марусик

Возраст : 30
Откуда : Москва
Сообщения : 4
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Вт Фев 02, 2016 12:07 pm

Здравствуйте, нет не рассосались. Я помню при выписке доктор нам говорил, что когда они делали кому-то повторную операцию через 3 или 5 лет, то пластины были в виде слизи. У нас только полтора года прошло

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Марусик в Вт Фев 02, 2016 3:45 pm

Оля, спасибо! А рассосались или ещё нет пластины видно по КТ?

Марусик

Возраст : 30
Откуда : Москва
Сообщения : 4
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Ср Фев 03, 2016 11:12 am

неа, на КТ видны только кости черепа

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор --Оля-- в Ср Фев 03, 2016 11:18 am

Мы делали КТ через год после операции. Через год уже почти все косточки черепа срослись. Небольшие щелочки между ними остались

--Оля--

Возраст : 34
Откуда : москва
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-09-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Натали в Пт Фев 26, 2016 5:35 am

Неправда, на КТ видно пластины, делали КТ 8 месяцев после операции - пластины были видны, сейчас 1,9 после операции, боковые платины на лбу рассосались (у нас было тригоно), сверху же есть, чувствуются при пальпации.

Натали

Возраст : 35
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент Сегодня в 2:32 am


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения