Мишутка саггитальный краниосиностоз

Благодарю всех родителей, написавших свои истории. Вы нам очень помогли больше узнать к чему быть готовым. Выкладываю нашу ситуацию, может кому то пригодится.
Диагноз Мише поставлен случайно в 1,3 года, упал на скользком полу, поехали в травмпункт доктор сказал все нормально, только у мальчика саг.краниос., но у него косметический деффект. После сказанного хотелось всех педиатров и неврологов, а их было немало, взять пистолет и понятно что... Участковая ставила рахит, прописала убийственную дозу витамина Д 12 капель в день и еще гель. Невролог два раза отправляла на НСГ с подозрением на гидроцефалию. Вобщем продажная медицина и тупые врачи.
Пришли к Орлову, направил на КТ диагноз подтвердился. Сказал надо операция. Начали распрашивать как и что будут делать, ответ дословно:Идите и переспите с этим, Вы еще к операции не готовы.
Лопатин ответил что наличие одного шва и отсутствие других признаков ВЧД не является показанием к операции.
Перечитав много всякого решили ехать в Германию. На момент поездки Мише исполнилось 1.7. В одной клинике только консультация. В другой клинике тоже консультация, но готовы были сразу взять на операцию. Два разных профессора отговорили делать операцию.
Больницы, это были университетские клиники, в разы лучше, чем наши частные. Объясняют так, что не сравнить с нашими врачами.

Спасибо за Вашу историю!!! А сколько Мишутке сейчас?

Мише 16.05 исполнилось 1.7. Вчера только прилетели из Германии.
Еще допишу. С диагнозом краниосиностоз клиника делает операции каждую неделю. В 80 е годы делали всем подряд. В 2000 стали делать 50/50. Профессор показывал фотографии детей, которых он наблюдает, нормальные дети и оперированные и нет. Саморассасывающие пластины в этих двух клиниках не используют, только обходяться своими костями (читала, в Америке так делают), считают лучше титановые пластины, т.к. саморассасывающие подвижные, так нам перевел переводчик. Вопросов было задано кучу, на все были получены ответы.

А фото неоперированных деток во взрослом возрасте вам показывали? Меня лично вопрос косметики очень волновал. Хотя, выбирать делать или нет нам не пришлось, т.к. мозг страдал уже. В Киеве тоже не особо используют саморассасывающиеся пластины, по крайней мере я ни одного случая не знаю, а вот с титановыми мальчика видела.

Показали мальчика и девочку с саггит краниосиностозом. У мальчика  выпирал затылок, у девочки лоб, а когда начали расти кости лица, головы у детей выровнялись. Мне тоже хотелось увидеть фотографии детей или взрослых неоперированных. Показывал детей прооперированных, до операции у грудничков сильно выраженный деффект, после операции круглые головы.

А эти мальчик и девочка, у которых головы выровнялись какого возраста, я так понимаю, что лицо выровнялось, а сама форма головы если сверху смотреть какая, тоже выровнялась? Меня больше всего смущали не лоб и затылок (нам кстати, лоб вообще не корректировали), а сильно удлиненная голова в передне-заднем направлении, она была очень узкая и длинная(( Шапку невозможно было подобрать, сразу сильно в глаза бросалось. Может у вас не такая сильная деформация, а можно на фото глянуть? (не сочтите наглостью, просто многие спрашивают, каковы последствия "неоперирования", а у меня подобной инфы просто нет!!!)

Да сейчас выложу. Фотографии были лица и сбоку. Я была удивленна в 12 лет обычные дети.
Нам когда в первой клинике сказали, что операция не нужна, то сидели с такими лицами, что доктор сказал "Первый раз вижу грустных родителей когда им говорят, что операция не нужна". Мы ехали настроенные на операцию. Просто было тяжело поверить, что наша вытянутая голова выровняется. Оба были челюстно лицевые хирурги.
Сейчас разберусь как вставлять фото.

инструкция здесь по фото https://kraniodeti.forum2x2.com/t24-topic

Спасибо. Кажись разобралась

Эти фотографии отправляли в Германию для определения стоимости операции.

Это из КТ, в Германии детям не делают, только рентген. Нам тоже сказали сделать в 2, 4 и 12 лет и окулист каждые пол года.

Ну судя по фотке, нормальная голова, ну длинная, но это не критично. У нас было намного неестесственнее, да и в младшем возрасте. А седловидность черепа у вас не прослеживается? Меня вот очень смущала эта яма посоеди головы, тут фото сверху не понятно есть ли.

Извините только сегодня смогла зайти на сайт. Да седловитость была до года заметна, сейчас меньше. Если хотите, мы можем встретиться с детьми и вместе погулять, например, на ВДНХ. Тел. попробую сбросить в личку.

Здравствуйте! Можем ли списаться с Вами (Lirru@yandex.ru)? У ребенка такой же диагноз. Вся извелась, делать операцию или нет.

Здравствуйте! У моего сына тоже скафоцефалия. Решили оперировать только по показаниям. Как дела у Мишутки сейчас? Сколько вам уже? Операцию так и не делали? У меня есть на примере мальчик 7 лет,так у него вот к 7 годам голова выправилась. Ничего не заметно.

Здравствуйте, напишите пожалуйста как дела у Мишутки сейчас, как меняется головка? Очень ждём ответа.

Добрый день! Мишке сейчас 4 года. Развивается нормально. В сравнении со старшей дочкой, то более сообразительный, в школу планируем в шесть. Оказалось, что музыкальная школа по нему плачет. Недостаток - очень драчливый.
Что касается формы головы, то самая ужасная форма сформировалась к одному году и была до двух лет. После поднялся лоб и очень хорошо заросла волосами. Если коротко стричь, то выпирает затылок, ну и нет макушки. Если кому то говорю про голову, все говорят что наговариваю на малыша.

Я познакомилась с девочкой у сына наш диагноз (Ира если читаешь - привет), так вот она отправила фотографии своего родственника, ему 35 лет и у него тоже саггитальный кранио, ничего не видно, только если человек знает этот диагноз поймёт это. Он прожил до такого возраста и ничего не знал, пока у Иры не родился сын, оказалось, что у деда тоже был этот диагноз. КТ родственника я видела, у взрослого парня есть все бороздки, кроме саггитального.
Он очень успешный молодой человек.
Мы с Ирой продолжаем общаться, операцию они отменили сами.

Извините, а можно с вами лично пообщаться?

Может скинете ссылку вк или адрес электронной почты?

Напишите , когда прочитаете, я потом вытру

Я вам написала на почту, можете вытирать.

Читаю, читаю! привет! вот только дошли руки до форума....) не прооперировались, и надеюсь, не придется. Верю только в хорошее и надеюсь, что наши детки будут здоровы!

Ксюксю, можете скинуть назвпния немецких клиник, в которые вы обращались? В какой клинике делают по одной операции в неделю?

Нас брали на операцию в
Universitätsklinikum Tübingen
Klinik für Neurochirurgie, в Вюрцбурге и в Мюнхене.