Мишутка саггитальный краниосиностоз

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Пн Май 19, 2014 12:33 pm

Благодарю всех родителей, написавших свои истории. Вы нам очень помогли больше узнать к чему быть готовым. Выкладываю нашу ситуацию, может кому то пригодится.
Диагноз Мише поставлен случайно в 1,3 года, упал на скользком полу, поехали в травмпункт доктор сказал все нормально, только у мальчика саг.краниос., но у него косметический деффект. После сказанного хотелось всех педиатров и неврологов, а их было немало, взять пистолет и понятно что... Участковая ставила рахит, прописала убийственную дозу витамина Д 12 капель в день и еще гель. Невролог два раза отправляла на НСГ с подозрением на гидроцефалию. Вобщем продажная медицина и тупые врачи.
Пришли к Орлову, направил на КТ диагноз подтвердился. Сказал надо операция. Начали распрашивать как и что будут делать, ответ дословно:Идите и переспите с этим, Вы еще к операции не готовы.
Лопатин ответил что наличие одного шва и отсутствие других признаков ВЧД не является показанием к операции.
Перечитав много всякого решили ехать в Германию. На момент поездки Мише исполнилось 1.7. В одной клинике только консультация. В другой клинике тоже консультация, но готовы были сразу взять на операцию. Два разных профессора отговорили делать операцию.
Больницы, это были университетские клиники, в разы лучше, чем наши частные. Объясняют так, что не сравнить с нашими врачами.


ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор vi_va в Пн Май 19, 2014 12:53 pm

Спасибо за Вашу историю!!! А сколько Мишутке сейчас?

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Пн Май 19, 2014 1:25 pm

Мише 16.05 исполнилось 1.7. Вчера только прилетели из Германии.
Еще допишу. С диагнозом краниосиностоз клиника делает операции каждую неделю. В 80 е годы делали всем подряд. В 2000 стали делать 50/50. Профессор показывал фотографии детей, которых он наблюдает, нормальные дети и оперированные и нет. Саморассасывающие пластины в этих двух клиниках не используют, только обходяться своими костями (читала, в Америке так делают), считают лучше титановые пластины, т.к. саморассасывающие подвижные, так нам перевел переводчик. Вопросов было задано кучу, на все были получены ответы.

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор vi_va в Вт Май 20, 2014 7:55 am

А фото неоперированных деток во взрослом возрасте вам показывали? Меня лично вопрос косметики очень волновал. Хотя, выбирать делать или нет нам не пришлось, т.к. мозг страдал уже. В Киеве тоже не особо используют саморассасывающиеся пластины, по крайней мере я ни одного случая не знаю, а вот с титановыми мальчика видела.

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Вт Май 20, 2014 9:06 am

Показали мальчика и девочку с саггит краниосиностозом. У мальчика  выпирал затылок, у девочки лоб, а когда начали расти кости лица, головы у детей выровнялись. Мне тоже хотелось увидеть фотографии детей или взрослых неоперированных. Показывал детей прооперированных, до операции у грудничков сильно выраженный деффект, после операции круглые головы.

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор vi_va в Вт Май 20, 2014 10:04 am

А эти мальчик и девочка, у которых головы выровнялись какого возраста, я так понимаю, что лицо выровнялось, а сама форма головы если сверху смотреть какая, тоже выровнялась? Меня больше всего смущали не лоб и затылок (нам кстати, лоб вообще не корректировали), а сильно удлиненная голова в передне-заднем направлении, она была очень узкая и длинная(( Шапку невозможно было подобрать, сразу сильно в глаза бросалось. Может у вас не такая сильная деформация, а можно на фото глянуть? (не сочтите наглостью, просто многие спрашивают, каковы последствия "неоперирования", а у меня подобной инфы просто нет!!!)

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Вт Май 20, 2014 10:27 am

Да сейчас выложу. Фотографии были лица и сбоку. Я была удивленна в 12 лет обычные дети.
Нам когда в первой клинике сказали, что операция не нужна, то сидели с такими лицами, что доктор сказал "Первый раз вижу грустных родителей когда им говорят, что операция не нужна". Мы ехали настроенные на операцию. Просто было тяжело поверить, что наша вытянутая голова выровняется. Оба были челюстно лицевые хирурги.
Сейчас разберусь как вставлять фото.

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор vi_va в Вт Май 20, 2014 10:41 am

инструкция здесь по фото http://kraniodeti.forum2x2.com/t24-topic

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Вт Май 20, 2014 10:57 am

Спасибо. Кажись разобралась

Эти фотографии отправляли в Германию для определения стоимости операции.

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Вт Май 20, 2014 11:03 am


Это из КТ, в Германии детям не делают, только рентген. Нам тоже сказали сделать в 2, 4 и 12 лет и окулист каждые пол года.

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор vi_va в Пт Май 23, 2014 1:22 pm

Ну судя по фотке, нормальная голова, ну длинная, но это не критично. У нас было намного неестесственнее, да и в младшем возрасте. А седловидность черепа у вас не прослеживается? Меня вот очень смущала эта яма посоеди головы, тут фото сверху не понятно есть ли.

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Вс Июн 29, 2014 12:36 pm

Извините только сегодня смогла зайти на сайт. Да седловитость была до года заметна, сейчас меньше. Если хотите, мы можем встретиться с детьми и вместе погулять, например, на ВДНХ. Тел. попробую сбросить в личку.

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Pansy2014 в Вс Сен 21, 2014 11:13 am

Здравствуйте! Можем ли списаться с Вами (Lirru@yandex.ru)? У ребенка такой же диагноз. Вся извелась, делать операцию или нет.

Pansy2014

Возраст : 35
Откуда : Санкт-Петербург
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2014-09-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор евгения игоревна в Пн Мар 02, 2015 5:25 pm

Здравствуйте! У моего сына тоже скафоцефалия. Решили оперировать только по показаниям. Как дела у Мишутки сейчас? Сколько вам уже? Операцию так и не делали? У меня есть на примере мальчик 7 лет,так у него вот к 7 годам голова выправилась. Ничего не заметно.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Natashetska в Чт Янв 05, 2017 6:00 am

Здравствуйте, напишите пожалуйста как дела у Мишутки сейчас, как меняется головка? Очень ждём ответа.

Natashetska

Возраст : 29
Откуда : Беларусь
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Ср Янв 11, 2017 11:17 am

Добрый день! Мишке сейчас 4 года. Развивается нормально. В сравнении со старшей дочкой, то более сообразительный, в школу планируем в шесть. Оказалось, что музыкальная школа по нему плачет. Недостаток - очень драчливый.
Что касается формы головы, то самая ужасная форма сформировалась к одному году и была до двух лет. После поднялся лоб и очень хорошо заросла волосами. Если коротко стричь, то выпирает затылок, ну и нет макушки. Если кому то говорю про голову, все говорят что наговариваю на малыша.

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Ср Янв 11, 2017 11:26 am

Я познакомилась с девочкой у сына наш диагноз (Ира если читаешь - привет), так вот она отправила фотографии своего родственника, ему 35 лет и у него тоже саггитальный кранио, ничего не видно, только если человек знает этот диагноз поймёт это. Он прожил до такого возраста и ничего не знал, пока у Иры не родился сын, оказалось, что у деда тоже был этот диагноз. КТ родственника я видела, у взрослого парня есть все бороздки, кроме саггитального.
Он очень успешный молодой человек.
Мы с Ирой продолжаем общаться, операцию они отменили сами.

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Natashetska в Ср Янв 11, 2017 12:06 pm

Извините, а можно с вами лично пообщаться?

Natashetska

Возраст : 29
Откуда : Беларусь
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Natashetska в Ср Янв 11, 2017 12:07 pm

Может скинете ссылку вк или адрес электронной почты?

Natashetska

Возраст : 29
Откуда : Беларусь
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор ксюксю в Чт Янв 12, 2017 8:57 am


Напишите , когда прочитаете, я потом вытру


Последний раз редактировалось: ксюксю (Чт Янв 12, 2017 10:57 am), всего редактировалось 1 раз(а)

ксюксю

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Natashetska в Чт Янв 12, 2017 10:37 am

Я вам написала на почту, можете вытирать.

Natashetska

Возраст : 29
Откуда : Беларусь
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Gvozdi4ka в Чт Янв 26, 2017 4:58 am

Читаю, читаю! привет! вот только дошли руки до форума....) не прооперировались, и надеюсь, не придется. Верю только в хорошее и надеюсь, что наши детки будут здоровы! I love you

Gvozdi4ka

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2016-09-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мишутка саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения