Формирование краниосиностоза?!

Здравствуйте, дорогие родители. Решила создать темку, а свои опасения и подозрения я уже описывала в другой ветке. Коротко повторюсь: сын, 4 месяца, беспокоит сильный рост головы, отстает в моторном развитии. В эмоциональном, вроде, все нормально...
Итак, рост головы:
0 месяцев - 38,5 см.
1 м - 41 см,
2 м - 44 см,
3 м - 48 см,
4 м - 50 см.
Были у нейрохирурга, делали КТ - все швы открыты, но подозрение, по мнению доктора, на формирование краниосиностоза...Гидроцефалия исключена по результатам НСГ в 1 мес. и КТ в 3,5 мес. Фото головки ребенка прикрепила.
Сегодня были у невролога - она утверждает, что кости черепа у малыша подвижны, не видит никакого краниосиностоза ручным осмотром. Гребня у нас нет. Подозревает, что какой-то из типов гидроцефалии.
Очень прошу по фото откликнуться - похожа наша головка на скафоцефаликов или нет?!
Мы однозначно поедем в др. город обследоваться дальше, что же у нас такое, но нейрохирург просил сделать КТ через 3 мес. и там должно быть видно - есть синостоз или нет. Я места себе не нахожу - сын головку еще практически не держит - она для него тяжела очень, отсюда и отставание.

Здравствуйте. Действительно, быстро растет. Отошлите кт и фото ребенка в нии Бурденко, тюмень, там Вам помогут разобраться в данном вопросе. Обычно отвечают быстро.

На скафо вообще не похоже, а очень похоже на гидроцефалию, с нами в Бурденко девочка с гидроцефалией лежала, голова как у вашего малыша один в один, им шунт вживляли.

Натали, спасибо за ответ. Раньше я была уверена, что у нас скафо, а теперь все больше думаю, что похоже на гидроцефалию... Почему-то никакие анализы ее не видят...
Радуга - результаты КТ отправляла в Тюмень, там прислали одну единственную строчку в ответ: "В настоящее время оперативное вмешательство не показано". И сказано, что консультации они не не оказывают. А в Бурденко не могу почему-то файл с КТ прикрепить - нажимаю на Закачать, всплывает окно "запрос завершен неправильно, следует отладочная информация"

Рая, а на КТ тоже гидроцифалию не видно?
УЗИ как вариант, УЗИ информативно при гидроцефалии? Извините в этом вопросе вообще не осведомлена.

Нашла вот в нете, может хоть как-то поможет...:

Гидроцефалия, симптомы которой у новорожденных легко обнаружить, проявляется как:

Постоянная сонливость ребенка или, наоборот, повышенная возбудимость и активность;
Частые срыгивая, которые могут заканчиваться рвотой;
Судороги, причиной которых является гипертонус мышц нижних конечностей;
Снижение аппетита. Обычно груднички отказываются от груди или бутылочки;
Стремительное увеличение окружности головы – первый симптом, который позволяет заподозрить водянку головного мозга;
Вздутие вен на голове, увеличение родничков из-за большого количества спинномозговой жидкости (ликвора в отделах мозга).

Диагноз нельзя поставить, основываясь лишь на показаниях родителей и осмотре врачом-невропатологом. Чтобы подтвердить или опровергнуть предположительный диагноз, необходим целый комплекс исследований, который назначает доктор.

Раечка, и глазки у вас тоже характерные для гидро-.
Пожалуйста, поторопитесь и найдите истинную причину вашей проблемы, ведь время работает против, главное вовремя начать лечение и появится возможность избежать огромного количества проблем. Желаю Вам скорейшего решения проблемы и огромного крепкого здоровья. Переживаю за Вас!

И еще, краниостеноз - это врождённая генетическая патология. То есть со сросшимися швами уже рождаются, они срастаются внутриутробно, конечно есть очень малый процент формирующегося краниостеноза, но зачастую - это патология внутриутробная. Швы могут преждевременно зарастать, но это тоже редкость. К сожалению наши врачи плохо осведомлены в этой проблеме, вот и советуют разнообразный бред, простите.

Натали пишет:Рая, а на КТ тоже гидроцифалию не видно?

- нет!!! По НСГ и КТ - у нас все идеально и соответствует возрастным нормам. И нейрохирург когда смотрел результаты КТ сказал - гидроцефалия исключена. Он практикующий врач, нет причин ему не верить - хотя все мы люди и можем ошибаться. На русмедсервисе мой вопрос "а может это генетичиское з-е?" так никто и не ответил. Мы живем в провинции - вот завтра нас ток запишут в др.город на консультацию к неврологу... И еще сегодня педиатр сказала - селезенка увеличена у малыша. Причина пока неясна. Завтра сдаем анализы.
По поводу симптомов, которые характерны для гидроцефалии - частично есть, и частично нет...Вес набираем хорошо - но мое ИМХО - это он успокаивается и "лечится" у тити.

Переживаю за Вас!

- спасибо! Тут каждую историю читаешь и переживаешь как за своего... Но я иногда думаю - если такому ребеночку суждено было родиться, пусть уж лучше он родился у меня, чем у какой-нибудь матери-алкоголички с 7 детьми...Я буду стараться для него делать, что в моих силах. Вам тоже здоровья и еще раз здоровья! Не от праздного любопытства люди находят подобные форумы(((.

Напишите в Поленово-там обязательно 100процентно помогут!

Здравствуйте! На НСГ и КТ (тем более) 100% видно гидроцефалию, тем более в период когда голова растет должны и увеличиваться ликворные пространства, мы все это проходили (у нас большая голова),9 раз НСГ и т.д. Если у вас все в норме у вас точно не гидроцефалия!!!
Про краниосиностоз правильно написано - это чаще всего врожденная патология, очень редкие случаи формирования после рождения, так что опять же если шов сохранен, все нормально!! У нас например за 3 месяца голова выросла на 9см!! (родились 36), потом еще на 6, в общем в год была 51 см.
У меня есть примеры детей с большими головами, у них все хорошо.
Моя почта neonai83@gmail.com расскажу все подробнее.
Не переживайте!!

Спасибо большое! Здоровье нам ой как пригодится!
Да, конечно не из любопытства, у нас была тригоноцефалия, с момента операции прошло уже 11 месяцев, но до сих пор делится с окружающими желания, к сожалению, нет.

Тройная мама пишет:Напишите в Поленово-там обязательно 100процентно помогут!

- написала, действительно, ответил доктор Иванов: "У ребенка на самом деле присутствует специфическая деформация черепа по типу скафоцефалии (ладьевидная), однако краниосиностоза у ребенка нет 100%. " - ну и рекомендует сделать нам МРТ, не исключает диагноза гидроцефали и заподозрил еще один диагноз,который я почитала в инете - и у меня волосы встали дыбом... Теперь даже уснуть не могу - так, не сон, а размышления мои в полудреме...
neonai - конечно, напишу. Интересны истории и фото.

Как хорошо, что в нашей стране есть такие отзывчивые врачи, без звездных болезней, готовые помочь незнакомому человеку, подсказать дальнейшее направление поисков!

lesyonok - да. Абсолютно с Вами согласна. Очень благодарна ему за ответ! Даже словами не описать мою благодарность... Доктор потратил на меня свое время, отвечая на письмо и размышляя над тем, что это может быть.  А не тупо отписался, что консультации заочно не оказывает. Распечатаю его ответ и повезу краевым "светилам". По крайней мере - дальнейшее направление обследования ясно.

Raya
Напишите еще Галимовой, она тоже очень быстро и подробно отвечает.В любом случае еще одно мнение не помешает, у меня вообще в голове не укладывается, ладно НСГ может быть не точным, по нему не видно причину (в случае гидро), можно с размерами ошибиться, но на КТ точно должно быть видно!!

neonai - написала и Резеде Маратовне, и д-ру Сатанину... Буду везде стучаться... Надеюсь, кто-нибудь еще откликнется.
Вам тоже написала.

Привет. Я понимаю, что мне теперь не место на этом форуме, но, может быть, кто-нибудь слышал о таком диагнозе, как наш?!
Мы сделали МРТ, заключение такое: МР картина мегалэнцефалии. Киста промежуточного паруса, незавершенная миелинизация белого вещества мозга (соответствует возрастной норме). Т.е. патологии мозга, наск-ко я понимаю, не выявлено - но мозг значительно увеличен в размерах и не соответствует возрастной норме. Голова по прежнему растет. Невролог наша, к сожалению, не сталкивалась с таким. И говорит, что обзвонила всех своих знакомых неврологов - никто не знает об этом. К нейрохирургу нашему отправила свою МРТ - он посмотрит и скажет, есть по его части там или нет...Кровь на генетику (хромосомные аномалии, что ли) сдаем на след.неделе - через 1,5 мес. будет результат. Господи, я уже была готова к разным диагнозам - и краниосиностоз, и гидроцефалия, но опять отдали 6 с лишним за МРТ и опять - НИЧЕГО...Реву каждый день, волосы пучками лезут...Не знаю, что делать

http://hirurgs.ru/content/kista-promezhutochnogo-parusa-golovnogo-mozga

Рая, почитайте тут, я так понимаю ничего криминального.
НО, голова то растёт, соответственно возможно и киста растёт, отсылайте всем кому можно МРТ, просите консультацию, должен кто-то ответить. Не пропадайте пож-та, дайте знать как у вас всё продвигается!

Помимо обязательных писем всем возможным врачам, попробуйте зарегистрироваться и попросить совету на форуме http://forum.detiangeli.ru , там, мне кажется, мамочки знают все про мозг. Информации в интернете по мегалэнцефалии крайне мало, но, как я поняла, это вполне себе может быть вариантом нормы.

Мегалэнцефалия просто констатация факта что мозг большой, тоже самое что макрокрания или макроцефалия, то есть может быть вариантом нормы.
Есть редкие болезни при которых мегалэнцефалия сочетается с лейкоэнцефалопатией (болезнь Van der Knaap), если в описании к МРТ ничего подобного нет значит об этом можно не беспокоится.
Насколько выросла голова?
P.S.Письмо получила, к сожалению быстро ответить не получилось.Завтра напишу вам обязательно.
Переживаю за малыша

Рая,отправьте свои результаты д-ру Талабаеву М.В. РБеларусь.У нас было тригоно,оперировал он,остались довольны

Спасибо, дорогие, за поддержку!!!
Я раньше думала, что самое главное - это доносить ребеночка до конца срока, т.к. первый ребенок родился в 37 нед и были проблемы по неврологии. Ан нет. Получается на сроке 2-5 мес. внутриутробно произошел какой-то сбой и мы имеем то, что имеем.
Также хотелось бы поблагодарить врачей-нейрохирургов, которые откликались на мои крики о помощи. Я верю в Бога и верю в то, что им поставлен "там" еще один плюсик за то, что не прошли мимо...
Больше всего мне запмнились слова Ю.Кушеля на мой вопрос куда бежать и чего делать? "Ничего не надо делать. Надо растить ребенка и заниматься им".
Итог такой. Мегаэнцефалия - очень редкий порок развития головного мозга. Не лечится никак, в т.ч. оперативно. Может быть первичным пороком, а может, как правильно сказала neonai - вторичным на фоне сложного наследственного заболевания.
Прогнозов никто никаких не дает. Остается надеяться, что у нас только этот порок развития без осложнений . Консультация генетика впереди.
Голова сейчас 51,5 см. в почти 5 месяцев.
Все равно любим и бесконечно любим нашего малышика несмотря ни на что!!!

Раечка, держитесь! Ему понадобится Ваша сила, не сдавайтесь!
Очень и очень жалко...сколько, извиняюсь, всякой хрени в этой жизни((((
Напишите потом пож-та какое заключение даст генетик и не пропадайте пож-та. Завтра пойду в церковь, поставлю за Вашего манюню свечку. Держитесь, слов нет....

Здравствуйте! Когда мой ребёнок родился у него была большая голова,41см. Нам под вопросом это ставили,мегалэнцефалия или макроцефалия. В итоге оставили диагноз макрокрания. Про скафо никто не подумал. Обычно макроцефалия это просто особенность мозга. Так что раньше времени не переживайте. По развитию у вас как?

евгения игоревна форма головы у нас с рождения специфическая. Я уже писала, что практикующий нейрохирург ставил нам формирование краниосиностоза. И другие врачи по фото отмечали похожесть со скафо.
По развитию у вас как? - в моторике отстаем из-за тяжести головы. А в психо-эмоц-м плане он хороший, умненький. Переживаю, что рост головы неограничен ничем и не остановишь. Ну куда такая голова 52 см в 5 мес??? У старшего сына в 6 лет 52,5 см...Вот и представляются картины - из-за размеров головы ограниченность в передвижениии и т.п.
Да и пообщаться с мамочками таких детей хочется - но ни одного форума не нашла с таким заболеванием...

Может вам все-таки еще стоит поискать решение проблемы за рубежом, результаты всех исследований послать в клиники ведущие Европы, координаты есть здесь и на втором форуме по краниостенозу, ведь что-то заставляет головку расти, оставлять как есть явно нельзя(