Формирование краниосиностоза?!

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Ср Апр 22, 2015 8:49 am

Здравствуйте, дорогие родители. Решила создать темку, а свои опасения и подозрения я уже описывала в другой ветке. Коротко повторюсь: сын, 4 месяца, беспокоит сильный рост головы, отстает в моторном развитии. В эмоциональном, вроде, все нормально...
Итак, рост головы:
0 месяцев - 38,5 см.
1 м - 41 см,
2 м - 44 см,
3 м - 48 см,
4 м - 50 см.
Были у нейрохирурга, делали КТ - все швы открыты, но подозрение, по мнению доктора, на формирование краниосиностоза...Гидроцефалия исключена по результатам НСГ в 1 мес. и КТ в 3,5 мес. Фото головки ребенка прикрепила.
Сегодня были у невролога - она утверждает, что кости черепа у малыша подвижны, не видит никакого краниосиностоза ручным осмотром. Гребня у нас нет. Подозревает, что какой-то из типов гидроцефалии.
Очень прошу по фото откликнуться - похожа наша головка на скафоцефаликов или нет?!
Мы однозначно поедем в др. город обследоваться дальше, что же у нас такое, но нейрохирург просил сделать КТ через 3 мес. и там должно быть видно - есть синостоз или нет. Я места себе не нахожу - сын головку еще практически не держит - она для него тяжела очень, отсюда и отставание.




Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Радуга в Ср Апр 22, 2015 10:59 am

Здравствуйте. Действительно, быстро растет. Отошлите кт и фото ребенка в нии Бурденко, тюмень, там Вам помогут разобраться в данном вопросе. Обычно отвечают быстро.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Натали в Ср Апр 22, 2015 2:17 pm

На скафо вообще не похоже, а очень похоже на гидроцефалию, с нами в Бурденко девочка с гидроцефалией лежала, голова как у вашего малыша один в один, им шунт вживляли.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Ср Апр 22, 2015 7:20 pm

Натали, спасибо за ответ. Раньше я была уверена, что у нас скафо, а теперь все больше думаю, что похоже на гидроцефалию... Почему-то никакие анализы ее не видят...
Радуга - результаты КТ отправляла в Тюмень, там прислали одну единственную строчку в ответ: "В настоящее время оперативное вмешательство не показано". И сказано, что консультации они не не оказывают. А в Бурденко не могу почему-то файл с КТ прикрепить - нажимаю на Закачать, всплывает окно "запрос завершен неправильно, следует отладочная информация"

Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Натали в Ср Апр 22, 2015 10:23 pm

Рая, а на КТ тоже гидроцифалию не видно?
УЗИ как вариант, УЗИ информативно при гидроцефалии? Извините в этом вопросе вообще не осведомлена.

Нашла вот в нете, может хоть как-то поможет...:

Гидроцефалия, симптомы которой у новорожденных легко обнаружить, проявляется как:

Постоянная сонливость ребенка или, наоборот, повышенная возбудимость и активность;
Частые срыгивая, которые могут заканчиваться рвотой;
Судороги, причиной которых является гипертонус мышц нижних конечностей;
Снижение аппетита. Обычно груднички отказываются от груди или бутылочки;
Стремительное увеличение окружности головы – первый симптом, который позволяет заподозрить водянку головного мозга;
Вздутие вен на голове, увеличение родничков из-за большого количества спинномозговой жидкости (ликвора в отделах мозга).

Диагноз нельзя поставить, основываясь лишь на показаниях родителей и осмотре врачом-невропатологом. Чтобы подтвердить или опровергнуть предположительный диагноз, необходим целый комплекс исследований, который назначает доктор.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Натали в Ср Апр 22, 2015 10:33 pm

Раечка, и глазки у вас тоже характерные для гидро-.
Пожалуйста, поторопитесь и найдите истинную причину вашей проблемы, ведь время работает против, главное вовремя начать лечение и появится возможность избежать огромного количества проблем. Желаю Вам скорейшего решения проблемы и огромного крепкого здоровья. Переживаю за Вас!

И еще, краниостеноз - это врождённая генетическая патология. То есть со сросшимися швами уже рождаются, они срастаются внутриутробно, конечно есть очень малый процент формирующегося краниостеноза, но зачастую - это патология внутриутробная. Швы могут преждевременно зарастать, но это тоже редкость. К сожалению наши врачи плохо осведомлены в этой проблеме, вот и советуют разнообразный бред, простите.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Ср Апр 22, 2015 11:42 pm

Натали пишет:Рая, а на КТ тоже гидроцифалию не видно?
- нет!!! По НСГ и КТ - у нас все идеально и соответствует возрастным нормам. И нейрохирург когда смотрел результаты КТ сказал - гидроцефалия исключена. Он практикующий врач, нет причин ему не верить - хотя все мы люди и можем ошибаться. На русмедсервисе мой вопрос "а может это генетичиское з-е?" так никто и не ответил. Мы живем в провинции - вот завтра нас ток запишут в др.город на консультацию к неврологу... И еще сегодня педиатр сказала - селезенка увеличена у малыша. Причина пока неясна. Завтра сдаем анализы.
По поводу симптомов, которые характерны для гидроцефалии - частично есть, и частично нет...Вес набираем хорошо - но мое ИМХО - это он успокаивается и "лечится" у тити.
Переживаю за Вас!
- спасибо! Тут каждую историю читаешь и переживаешь как за своего... Но я иногда думаю - если такому ребеночку суждено было родиться, пусть уж лучше он родился у меня, чем у какой-нибудь матери-алкоголички с 7 детьми...Я буду стараться для него делать, что в моих силах. Вам тоже здоровья и еще раз здоровья! Не от праздного любопытства люди находят подобные форумы(((.

Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Тройная мама в Ср Апр 22, 2015 11:54 pm

Напишите в Поленово-там обязательно 100процентно помогут!

Тройная мама

Возраст : 39
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор neonai в Чт Апр 23, 2015 2:43 am

Здравствуйте! На НСГ и КТ (тем более) 100% видно гидроцефалию, тем более в период когда голова растет должны и увеличиваться ликворные пространства, мы все это проходили (у нас большая голова),9 раз НСГ и т.д. Если у вас все в норме у вас точно не гидроцефалия!!!
Про краниосиностоз правильно написано - это чаще всего врожденная патология, очень редкие случаи формирования после рождения, так что опять же если шов сохранен, все нормально!! У нас например за 3 месяца голова выросла на 9см!! (родились 36), потом еще на 6, в общем в год была 51 см.
У меня есть примеры детей с большими головами, у них все хорошо.
Моя почта neonai83@gmail.com расскажу все подробнее.
Не переживайте!!

neonai

Возраст : 34
Откуда : нижний тагил
Сообщения : 25
Дата регистрации : 2014-03-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Натали в Чт Апр 23, 2015 6:53 am

Спасибо большое! Здоровье нам ой как пригодится!
Да, конечно не из любопытства, у нас была тригоноцефалия, с момента операции прошло уже 11 месяцев, но до сих пор делится с окружающими желания, к сожалению, нет.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Чт Апр 23, 2015 12:43 pm

Тройная мама пишет:Напишите в Поленово-там обязательно 100процентно помогут!
- написала, действительно, ответил доктор Иванов: "У ребенка на самом деле присутствует специфическая деформация черепа по типу скафоцефалии (ладьевидная), однако краниосиностоза у ребенка нет 100%. " - ну и рекомендует сделать нам МРТ, не исключает диагноза гидроцефали и заподозрил еще один диагноз,который я почитала в инете - и у меня волосы встали дыбом... affraid Теперь даже уснуть не могу - так, не сон, а размышления мои в полудреме...
neonai - конечно, напишу. Интересны истории и фото.

Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор lesyonok в Чт Апр 23, 2015 9:39 pm

Как хорошо, что в нашей стране есть такие отзывчивые врачи, без звездных болезней, готовые помочь незнакомому человеку, подсказать дальнейшее направление поисков!

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Чт Апр 23, 2015 9:52 pm

lesyonok - да. Абсолютно с Вами согласна. Очень благодарна ему за ответ! Даже словами не описать мою благодарность... Доктор потратил на меня свое время, отвечая на письмо и размышляя над тем, что это может быть.  А не тупо отписался, что консультации заочно не оказывает. Распечатаю его ответ и повезу краевым "светилам". По крайней мере - дальнейшее направление обследования ясно.


Последний раз редактировалось: Raya (Пт Апр 24, 2015 5:12 am), всего редактировалось 1 раз(а)

Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор neonai в Пт Апр 24, 2015 1:33 am

Raya
Напишите еще Галимовой, она тоже очень быстро и подробно отвечает.В любом случае еще одно мнение не помешает, у меня вообще в голове не укладывается, ладно НСГ может быть не точным, по нему не видно причину (в случае гидро), можно с размерами ошибиться, но на КТ точно должно быть видно!!

neonai

Возраст : 34
Откуда : нижний тагил
Сообщения : 25
Дата регистрации : 2014-03-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Пт Апр 24, 2015 5:16 am

neonai - написала и Резеде Маратовне, и д-ру Сатанину... Буду везде стучаться... Надеюсь, кто-нибудь еще откликнется.
Вам тоже написала.

Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Сб Май 09, 2015 9:09 am

Привет. Я понимаю, что мне теперь не место на этом форуме, но, может быть, кто-нибудь слышал о таком диагнозе, как наш?!
Мы сделали МРТ, заключение такое: МР картина мегалэнцефалии. Киста промежуточного паруса, незавершенная миелинизация белого вещества мозга (соответствует возрастной норме). Т.е. патологии мозга, наск-ко я понимаю, не выявлено - но мозг значительно увеличен в размерах и не соответствует возрастной норме. Голова по прежнему растет. Невролог наша, к сожалению, не сталкивалась с таким. И говорит, что обзвонила всех своих знакомых неврологов - никто не знает об этом. К нейрохирургу нашему отправила свою МРТ - он посмотрит и скажет, есть по его части там или нет...Кровь на генетику (хромосомные аномалии, что ли) сдаем на след.неделе - через 1,5 мес. будет результат. Господи, я уже была готова к разным диагнозам - и краниосиностоз, и гидроцефалия, но опять отдали 6 с лишним за МРТ и опять - НИЧЕГО...Реву каждый день, волосы пучками лезут...Не знаю, что делать

Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Натали в Сб Май 09, 2015 11:37 am

http://hirurgs.ru/content/kista-promezhutochnogo-parusa-golovnogo-mozga

Рая, почитайте тут, я так понимаю ничего криминального.
НО, голова то растёт, соответственно возможно и киста растёт, отсылайте всем кому можно МРТ, просите консультацию, должен кто-то ответить. Не пропадайте пож-та, дайте знать как у вас всё продвигается!

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор lesyonok в Сб Май 09, 2015 11:50 am

Помимо обязательных писем всем возможным врачам, попробуйте зарегистрироваться и попросить совету на форуме http://forum.detiangeli.ru , там, мне кажется, мамочки знают все про мозг. Информации в интернете по мегалэнцефалии крайне мало, но, как я поняла, это вполне себе может быть вариантом нормы.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор neonai в Сб Май 09, 2015 12:31 pm

Мегалэнцефалия просто констатация факта что мозг большой, тоже самое что макрокрания или макроцефалия, то есть может быть вариантом нормы.
Есть редкие болезни при которых мегалэнцефалия сочетается с лейкоэнцефалопатией (болезнь Van der Knaap), если в описании к МРТ ничего подобного нет значит об этом можно не беспокоится.
Насколько выросла голова?
P.S.Письмо получила, к сожалению быстро ответить не получилось.Завтра напишу вам обязательно.
Переживаю за малыша

neonai

Возраст : 34
Откуда : нижний тагил
Сообщения : 25
Дата регистрации : 2014-03-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор lel'ka в Сб Май 09, 2015 1:22 pm

Рая,отправьте свои результаты д-ру Талабаеву М.В. РБеларусь.У нас было тригоно,оперировал он,остались довольны

lel'ka

Возраст : 31
Откуда : Запорожье
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2014-06-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Пн Май 11, 2015 5:45 am

Спасибо, дорогие, за поддержку!!!
Я раньше думала, что самое главное - это доносить ребеночка до конца срока, т.к. первый ребенок родился в 37 нед и были проблемы по неврологии. Ан нет. Получается на сроке 2-5 мес. внутриутробно произошел какой-то сбой и мы имеем то, что имеем.
Также хотелось бы поблагодарить врачей-нейрохирургов, которые откликались на мои крики о помощи. Я верю в Бога и верю в то, что им поставлен "там" еще один плюсик за то, что не прошли мимо...
Больше всего мне запмнились слова Ю.Кушеля на мой вопрос куда бежать и чего делать? "Ничего не надо делать. Надо растить ребенка и заниматься им".
Итог такой. Мегаэнцефалия - очень редкий порок развития головного мозга. Не лечится никак, в т.ч. оперативно. Может быть первичным пороком, а может, как правильно сказала neonai - вторичным на фоне сложного наследственного заболевания.
Прогнозов никто никаких не дает. Остается надеяться, что у нас только этот порок развития без осложнений Sad . Консультация генетика впереди.
Голова сейчас 51,5 см. в почти 5 месяцев.
Все равно любим и бесконечно любим нашего малышика несмотря ни на что!!!

Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Натали в Пн Май 11, 2015 12:09 pm

Раечка, держитесь! Ему понадобится Ваша сила, не сдавайтесь!
Очень и очень жалко...сколько, извиняюсь, всякой хрени в этой жизни((((
Напишите потом пож-та какое заключение даст генетик и не пропадайте пож-та. Завтра пойду в церковь, поставлю за Вашего манюню свечку. Держитесь, слов нет....

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор евгения игоревна в Вт Май 12, 2015 4:26 am

Здравствуйте! Когда мой ребёнок родился у него была большая голова,41см. Нам под вопросом это ставили,мегалэнцефалия или макроцефалия. В итоге оставили диагноз макрокрания. Про скафо никто не подумал. Обычно макроцефалия это просто особенность мозга. Так что раньше времени не переживайте. По развитию у вас как?

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Raya в Ср Май 13, 2015 7:57 am

евгения игоревна форма головы у нас с рождения специфическая. Я уже писала, что практикующий нейрохирург ставил нам формирование краниосиностоза. И другие врачи по фото отмечали похожесть со скафо.
По развитию у вас как? - в моторике отстаем из-за тяжести головы. А в психо-эмоц-м плане он хороший, умненький. Переживаю, что рост головы неограничен ничем и не остановишь. Ну куда такая голова 52 см в 5 мес??? У старшего сына в 6 лет 52,5 см...Вот и представляются картины - из-за размеров головы ограниченность в передвижениии и т.п.
Да и пообщаться с мамочками таких детей хочется - но ни одного форума не нашла с таким заболеванием...

Raya

Возраст : 33
Откуда : Алтай
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор lesyonok в Ср Май 13, 2015 8:02 am

Может вам все-таки еще стоит поискать решение проблемы за рубежом, результаты всех исследований послать в клиники ведущие Европы, координаты есть здесь и на втором форуме по краниостенозу, ведь что-то заставляет головку расти, оставлять как есть явно нельзя(

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Формирование краниосиностоза?!

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения