Лев саггитальный краниосиностоз

Напишу как это было у нас. В 1,5 месяца малышу поставили диагноз: саггитальный краниосиностоз, скафоцефалия. Очень долго выбирали медицинское учреждения для операции. Квоту давали в Тюмени, Поленово, выбрали эндоскопическую операцию с последующим ношением шлема в Бурденко. Сейчас нам 8 месяцев, впереди третий шлем, надеемся что последний. Поездки в Москву утомляют и финансово недешево. Но выхода конечно нет, надо лечиться.

Очень хотелось бы увидеть фото ребенка вид сверху и в профиль.  Спасибо!

и еще... сообщите возраст в котором состаялась операция.

С фото, к сожалению. пока нет возможности. Операция была в3,5 месяца. А где вы оперировались, в каком возрасте?

Оперировались в Тюмени. В возрасте 2 месяца. Сейчас нам 3 месяца. Едем скоро туда за шлемом. Хочу сравнить нашу и вашу динамики по фото. Думаю это будет полезно всем у кого такой же диагноз и кто прочтет эту тему. Возможно это кому то поможет принять правильное решение с выбором клиники. А так же поможет вообще решится на операцию.

А сравненить есть что. В Тюмени и в Бурденко разные эндоскопические методики . Даже шрамы разные.

Вы такие маленькие оперировались. Вам повезло что диагноз быстро поставили. Как ребеночек операцию перенес? Насчет шрамов у нас их 2 в начале и в конце теменной кости, а у вас? А шлем нам одели через 10 дней после операции. Вы сами довольны результатом?Результат сразу налицо?

У нас 1 шрам у малого родничка.
вот тут можете посмотреть как изменилась голова.
https://cloud.mail.ru/public/f7f8759f3144/%D0%B4%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%BA%D0%B0%20%D0%B2%D0%B8%D0%B4%20%D1%81%D0%B2%D0%B5%D1%80%D1%85%D1%83.jpg
Операцию перенесли легко.
Результатом в целом довольны. Круглой головой я так понимаю никогда не станет. Хотя возможно операция по вашему методу делает голову значительно круглее. Поэтому есть огромное желание увидеть ваш результат.
жду вашего фото...

Дмитрий, повторюсь,с фото, к сожалению. пока нет возможности.
В Тюмени, как вы конечно знаете, очень хорощее оборудование и поэтому есть возможность брать таких маленьких детишек. Если я правильно поняла, через месяц врачи решают нужен ли шлем и вам стал нужен. В Бурденко всем саггиталам одевают. Голова совсем круглой стать и не должна, а шлем сделает свое дело в вашем случае, а скоро головка будет расти вширь, результат будет еще лучше. Главное чтобы все быстро не заросло (при синдроме может быстро зарости), если стоит пластина то вообще долго не зарастет, у нас без пластины. Если не синдром можно не переживать, не зарастет очень быстро. Если не совру, в Поленово вроде бы при эндоскопии пластиночку ставили. По фото до операции, кажется, что у вас изначально деформация была несколько сильнее, поэтому и сравнивать сложно. У нас головка изменилась в лучшую сразу после операции, шлем делает свое дело и мы довольны. Так что здесь ждать надо и терпения родителям.

Кто-нибудь был в недалеком прошлом, в этом году, у генетика Солониченко и сдавал микроматричный анализ в Геномеде? Отпишитесь, пожалуйста, в разделе генетический анализ, что там с ценами, вроде все подорожало сильно. Собираемся к нему.

Операция в 2 месяца(как у нас) и в 3.5 (как у вас) практически равнозначны. Поэтому  разницы в оборудовании наверное нет. Зарастать у нас начало быстро. уже месяц а дефект уже зарос хрящем и твердеет. Это редкость , но и тут нам эта редкость досталась .
Если фото возможности выложить пока нет(надеюсь вы выложите позже или пришлете на почту), прошу ответить на следующие вопросы:
1)У вас голова намного круглее чем у нас?
2)какой у вас цефалический индекс(ЦИ)? (ЦИ это ширина головы поделенная на длину головы)
3)делали ли вы контрольное СКТ сразу после операции?
4)делали ли вы контрольное СКТ через 6 месяцев после операции?
-----------------------------------------------------------
PS.насчет анализов генетич Солониченко. Есть целая ветка в форуме в которой можно сделать вывод , что это бесполезный анализ и способ вытянуть с родителей дополнительные денежные средства. Настоящие генетич анализы, которые нам нужны делают только в США
почитайте тут http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/11/20/cranio/
если Солниченко делает анализа на "BMP2 и BBS9", то смысл есть, если нет то потратите деньги зря.
Тем не менее я не генетик и могу ошибаться - выбор за вами.

У нас выписке написано: реконструкция костей свода черепа с эндоскопической ассистенцией. Почему пишут реконструкция незнаю, принято так наверное. В Тюмени берут маловесных и маленьких, в Бурденко вроде с 3 месяцев с нормальным весом. Про зарастание. Вы делали КТ, что определили сильное зарастание? Если да, то вопросов не имею. У нас было подобное через месяц приблизительно (муж подтвердил этот срок) я начала сильно беспокоиться тк на ощупь образовался мост приличного размера между костями и открытых участков прощупывалось совсем немного. Я очень расстраивалась а муж просил отстать от головы ребенка. Мы полетели в Бурденко за 2 шлемом и доктора сказали что все нормально, прощупали головку я и успокоилась., также сказали что странно было бы когда совсем не зарасло. Кт недавно сделали (спустя 5 месяцев, 1 неделя) , я очень удивилась количеству незаросших участков, прощупывая, казалось, что почти все заросло.

Так что я сделала вывод, что только КТ покажет реальную картину. По поводу головы, сравнивать тяжело тк у нас нет фото сразу после операции, на данном этапе сравнивать вообще нельзя, тк у нас ношение шлема практически пол года, а также головка выросла уже. По поводу витамина Д, в Бурденко нам разрешили его принимать, сказали, что он не влияет. Я не стала давать (пару месяцев), но потом педиатр заподозрила проявления рахита и с того времени я даю по 1 капле в день.

ну у нас похожая с вами на зарастание ситуация, мы тоже растроились и поэтому едем в Тюмень на пальпацию+шлем. СКТ планируем сделать в 6 месяцев. Можете выслать ваше контрольное скт мне на почту  или с этим тоже проблемы?

Ну округлость головы, не размер а именно округлость (близость вашего овала к идеальному кругу) можно увидеть просто посмотрев на голову ребенка сверху....

Нет, фото и кт не смогу, позже незнаю.

Нет, фото и кт не смогу, позже незнаю.

Думаю все хорошо у вас. Врач с Поленово писал что все зарастает до полугода и это нормально, может позже, но за пол года головка успевает выровняться.

Пишу не по порядку,  ребенок отвлекает, слежу на ним
1. Голова на данном этапе, на мой взгляд нормальной формы, сравниваю с головками других детей  разницы не вижу. Лобик да, выступает немного. Но и у некоторых обычных детей примерно так же. У людей незнающих, форма головы вопросов не вызывает. Что будет дальше не знаем, надеемся на лучшее. Впереди еще шлем. Добавлю, что затылок расширился сразу после операции, это я отчетливо помню.
2. Про индекс ничего не знаю. Доктора делают свои замеры, вопросов по этому поводу нам не предьявляют.
3. Кт после операции не делали
4. да через 5 месяцев 1 неделя, выше я писала об этом

А что у вас с генетиком? Да, у вас мальчик/девочка?

У нас мальчик. Про генетика я написал вам уже свою позицию. Посмотрите в моих сообщениях выше.

Вот и вернулись мы из Бурденко, были на консультации, спустя пол года после операции. Получили, последний, 3-ий шлем. Попали на консультацию к Солониченко. Доктор сделал нам компьютерный тест по отпечаткам пальцев. На микроматричный не направил, чему рады. Консультация была бесплатной. От приема остались приятные впечатления.

Уважаемые пользователи форума, кто нибудь подрезал коррекционный шлем из Бурденко? Новый щлем велик, падает на глаза.

Скажите, а как у вас с затылком? У нас после 5 месяцев ношения шлема- затылок будто бы островат. Думаю, исправиться ли это шлемом или так и будет...

Алина, здравствуйте. Все видимо, зависит от изначальной деформации. Вот у нас больше лоб до операции выпирал. Сейчас прошло 10 месяцев после операции, к затылку вообще претензий нет. Лоб выдается вперед, но в глаза не бросается, все намного лучше, чем до операции. Если операция была недавно, все должно еще измениться, с помощью шлема, в лучшую сторону.

Со шлемами (сейчас третий) у нас вообще долгая и сложная история. Первый мы носили 2 месяца, а он, как, оказалось был сильно мал. А как у Вас с лобиком? Как малыш развивается, с неврологией все нормально?