Лев саггитальный краниосиностоз

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Сб Апр 04, 2015 7:15 am

Напишу как это было у нас. В 1,5 месяца малышу поставили диагноз: саггитальный краниосиностоз, скафоцефалия. Очень долго выбирали медицинское учреждения для операции. Квоту давали в Тюмени, Поленово, выбрали эндоскопическую операцию с последующим ношением шлема в Бурденко. Сейчас нам 8 месяцев, впереди третий шлем, надеемся что последний. Поездки в Москву утомляют и финансово недешево. Но выхода конечно нет, надо лечиться.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Dmitry77 в Сб Апр 04, 2015 7:51 am

Очень хотелось бы увидеть фото ребенка вид сверху и в профиль.  Спасибо!

и еще... сообщите возраст в котором состаялась операция.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Сб Апр 04, 2015 8:03 am

С фото, к сожалению. пока нет возможности. Операция была в3,5 месяца. А где вы оперировались, в каком возрасте?

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Dmitry77 в Сб Апр 04, 2015 8:53 am

Оперировались в Тюмени. В возрасте 2 месяца. Сейчас нам 3 месяца. Едем скоро туда за шлемом. Хочу сравнить нашу и вашу динамики по фото. Думаю это будет полезно всем у кого такой же диагноз и кто прочтет эту тему. Возможно это кому то поможет принять правильное решение с выбором клиники. А так же поможет вообще решится на операцию.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Dmitry77 в Сб Апр 04, 2015 8:55 am

А сравненить есть что. В Тюмени и в Бурденко разные эндоскопические методики . Даже шрамы разные.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Сб Апр 04, 2015 10:56 am

Вы такие маленькие оперировались. Вам повезло что диагноз быстро поставили. Как ребеночек операцию перенес? Насчет шрамов у нас их 2 в начале и в конце теменной кости, а у вас? А шлем нам одели через 10 дней после операции. Вы сами довольны результатом?Результат сразу налицо?

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Dmitry77 в Сб Апр 04, 2015 8:01 pm

У нас 1 шрам у малого родничка.
вот тут можете посмотреть как изменилась голова.
https://cloud.mail.ru/public/f7f8759f3144/%D0%B4%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%BA%D0%B0%20%D0%B2%D0%B8%D0%B4%20%D1%81%D0%B2%D0%B5%D1%80%D1%85%D1%83.jpg
Операцию перенесли легко.
Результатом в целом довольны. Круглой головой я так понимаю никогда не станет. Хотя возможно операция по вашему методу делает голову значительно круглее. Поэтому есть огромное желание увидеть ваш результат.
жду вашего фото...

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Вс Апр 05, 2015 9:04 am

Дмитрий, повторюсь,с фото, к сожалению. пока нет возможности.
В Тюмени, как вы конечно знаете, очень хорощее оборудование и поэтому есть возможность брать таких маленьких детишек. Если я правильно поняла, через месяц врачи решают нужен ли шлем и вам стал нужен. В Бурденко всем саггиталам одевают. Голова совсем круглой стать и не должна, а шлем сделает свое дело в вашем случае, а скоро головка будет расти вширь, результат будет еще лучше. Главное чтобы все быстро не заросло (при синдроме может быстро зарости), если стоит пластина то вообще долго не зарастет, у нас без пластины. Если не синдром можно не переживать, не зарастет очень быстро. Если не совру, в Поленово вроде бы при эндоскопии пластиночку ставили. По фото до операции, кажется, что у вас изначально деформация была несколько сильнее, поэтому и сравнивать сложно. У нас головка изменилась в лучшую сразу после операции, шлем делает свое дело и мы довольны. Так что здесь ждать надо и терпения родителям.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Вс Апр 05, 2015 9:11 am

Кто-нибудь был в недалеком прошлом, в этом году, у генетика Солониченко и сдавал микроматричный анализ в Геномеде? Отпишитесь, пожалуйста, в разделе генетический анализ, что там с ценами, вроде все подорожало сильно. Собираемся к нему.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Dmitry77 в Вс Апр 05, 2015 10:49 pm

Операция в 2 месяца(как у нас) и в 3.5 (как у вас) практически равнозначны. Поэтому  разницы в оборудовании наверное нет. Зарастать у нас начало быстро. уже месяц а дефект уже зарос хрящем и твердеет. Это редкость , но и тут нам эта редкость досталась Sad.
Если фото возможности выложить пока нет(надеюсь вы выложите позже или пришлете на почту), прошу ответить на следующие вопросы:
1)У вас голова намного круглее чем у нас?
2)какой у вас цефалический индекс(ЦИ)? (ЦИ это ширина головы поделенная на длину головы)
3)делали ли вы контрольное СКТ сразу после операции?
4)делали ли вы контрольное СКТ через 6 месяцев после операции?
-----------------------------------------------------------
PS.насчет анализов генетич Солониченко. Есть целая ветка в форуме в которой можно сделать вывод , что это бесполезный анализ и способ вытянуть с родителей дополнительные денежные средства. Настоящие генетич анализы, которые нам нужны делают только в США
почитайте тут http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/11/20/cranio/
если Солниченко делает анализа на "BMP2 и BBS9", то смысл есть, если нет то потратите деньги зря.
Тем не менее я не генетик и могу ошибаться - выбор за вами.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пн Апр 06, 2015 12:13 am

У нас выписке написано: реконструкция костей свода черепа с эндоскопической ассистенцией. Почему пишут реконструкция незнаю, принято так наверное. В Тюмени берут маловесных и маленьких, в Бурденко вроде с 3 месяцев с нормальным весом. Про зарастание. Вы делали КТ, что определили сильное зарастание? Если да, то вопросов не имею. У нас было подобное через месяц приблизительно (муж подтвердил этот срок) я начала сильно беспокоиться тк на ощупь образовался мост приличного размера между костями и открытых участков прощупывалось совсем немного. Я очень расстраивалась а муж просил отстать от головы ребенка. Мы полетели в Бурденко за 2 шлемом и доктора сказали что все нормально, прощупали головку я и успокоилась., также сказали что странно было бы когда совсем не зарасло. Кт недавно сделали (спустя 5 месяцев, 1 неделя) , я очень удивилась количеству незаросших участков, прощупывая, казалось, что почти все заросло.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пн Апр 06, 2015 12:21 am

Так что я сделала вывод, что только КТ покажет реальную картину. По поводу головы, сравнивать тяжело тк у нас нет фото сразу после операции, на данном этапе сравнивать вообще нельзя, тк у нас ношение шлема практически пол года, а также головка выросла уже. По поводу витамина Д, в Бурденко нам разрешили его принимать, сказали, что он не влияет. Я не стала давать (пару месяцев), но потом педиатр заподозрила проявления рахита и с того времени я даю по 1 капле в день.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Апр 06, 2015 12:25 am

ну у нас похожая с вами на зарастание ситуация, мы тоже растроились и поэтому едем в Тюмень на пальпацию+шлем. СКТ планируем сделать в 6 месяцев. Можете выслать ваше контрольное скт мне на почту  или с этим тоже проблемы?

Ну округлость головы, не размер а именно округлость (близость вашего овала к идеальному кругу) можно увидеть просто посмотрев на голову ребенка сверху....

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пн Апр 06, 2015 12:45 am

Нет, фото и кт не смогу, позже незнаю.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пн Апр 06, 2015 12:45 am

Нет, фото и кт не смогу, позже незнаю.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пн Апр 06, 2015 12:48 am

Думаю все хорошо у вас. Врач с Поленово писал что все зарастает до полугода и это нормально, может позже, но за пол года головка успевает выровняться.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пн Апр 06, 2015 12:49 am

Пишу не по порядку,  ребенок отвлекает, слежу на нимSmile
1. Голова на данном этапе, на мой взгляд нормальной формы, сравниваю с головками других детей  разницы не вижу. Лобик да, выступает немного. Но и у некоторых обычных детей примерно так же. У людей незнающих, форма головы вопросов не вызывает. Что будет дальше не знаем, надеемся на лучшее. Впереди еще шлем. Добавлю, что затылок расширился сразу после операции, это я отчетливо помню.
2. Про индекс ничего не знаю. Доктора делают свои замеры, вопросов по этому поводу нам не предьявляют.
3. Кт после операции не делали
4. да через 5 месяцев 1 неделя, выше я писала об этом

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пн Апр 06, 2015 12:50 am

А что у вас с генетиком? Да, у вас мальчик/девочка?

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Апр 06, 2015 8:35 pm

У нас мальчик. Про генетика я написал вам уже свою позицию. Посмотрите в моих сообщениях выше.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пн Апр 20, 2015 6:41 am

Вот и вернулись мы из Бурденко, были на консультации, спустя пол года после операции. Получили, последний, 3-ий шлем. Попали на консультацию к Солониченко. Доктор сделал нам компьютерный тест по отпечаткам пальцев. На микроматричный не направил, чему рады. Консультация была бесплатной. От приема остались приятные впечатления.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пт Май 15, 2015 3:37 am

Уважаемые пользователи форума, кто нибудь подрезал коррекционный шлем из Бурденко? Новый щлем велик, падает на глаза.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор AlinaWn в Пт Авг 07, 2015 9:19 pm

Скажите, а как у вас с затылком? У нас после 5 месяцев ношения шлема- затылок будто бы островат. Думаю, исправиться ли это шлемом или так и будет...

AlinaWn

Возраст : 31
Откуда : Москва
Сообщения : 2
Дата регистрации : 2015-08-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пт Авг 14, 2015 11:39 am

Алина, здравствуйте. Все видимо, зависит от изначальной деформации. Вот у нас больше лоб до операции выпирал. Сейчас прошло 10 месяцев после операции, к затылку вообще претензий нет. Лоб выдается вперед, но в глаза не бросается, все намного лучше, чем до операции. Если операция была недавно, все должно еще измениться, с помощью шлема, в лучшую сторону.

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Радуга в Пт Авг 14, 2015 11:42 am

Со шлемами (сейчас третий) у нас вообще долгая и сложная история. Первый мы носили 2 месяца, а он, как, оказалось был сильно мал. А как у Вас с лобиком? Как малыш развивается, с неврологией все нормально?

Радуга

Возраст : 32
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лев саггитальный краниосиностоз

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения