Тёма. Краниостеноз (?)

Девочки, здравствуйте!
Пишу и сердце кровью обливается. Моему Тёме 1,5 месяца. Родился он в тазовом предлежании. Головка странной формы. Неонатолог в роддоме сказала, мол "все нормально", "у тазовых это часто", "но на всякий случай сходите на консультацию к хирургу, чисто для успокоения, 99% все нормально" Ну и я радостная (долгожданный, мне 32 мужу 37 первый ребенок у него и у меня).
Пришла участковая медсестра, назвала ребенка "проблемным". Я подрастроилась, но слова неонатолога помнила хорошо.
через неделю записалась в платную клинику на УЗИ, (нам было 1,5 недели). Узистка, очень приятная женщина, удивилась что такого маленького принесли. Спросила "что Вам не нравиться в форме головы?", отправила домой, успокоила, денег не взяла. Через пару дней пошли платно к детскому хирургу (без УЗи и рентгена) тот посмотрел-посмотрел, "ничего криминального визуально я не вижу", опять успокоили....
Но, мне все равно неспокойно.... В общем читала я читала интернет, нашла я этот диагноз (вчера) и фото.... очень похожий череп как у сына.... Сегодня невропатолог осмотрела, сказала что есть подозрение,что шовчики срослись (она пальцами щупала) и в карте написала этот диагноз под знаком вопроса.
26 идем к хирургу, на рентген не знаю когда - талонов нет, я бы платно сходила, не вопрос, но врач сказала - ждите талонов. не смертельно. Померили голову - 39 см, (при рождении 36, я дома намерила ему 40).
В общем проплакала пол вечера, муж еще в Москву на неделю уехал, по телефону утешает, "поднимим сына".
Девочки, милые, помогите советом. Когда столкнулись, сразу ли вам диагнозы ставили, к чему быть готовой, в том числе и в финансовом вопросе.  Если нужно, позже попробую фото головы выложить....

Здравствуйте Ольга!у нас была тригоно мы тоже Темычи))
нам диагноз поставили в 1,5 мес на плановом осмотре врачей хирург, сразу сказала что это... и потом уже невролог и ортопед подтвердили... невролог дала направлениие к нейрохирургу в рдкб мы из Московской обл., а далее от туда уже к невропоитологу их попали она дала направление на кт и далее уже с кт мы попали к челюсто лицевому хирургу.... но оперировались не у них, это уже другая история.....
а скажите а вы какой вид кранеостеноза подозреваете?

Здравствуйте...) Голова у нас длинновато-вытянутая. И под затылком еще "рожок" выступает. Я, после рождения, его профиль не фоткала, но, чисто по субъективным ощущениям, затылок раньше у него был расположен совсем низко, а теперь практически на одной линии с глазами (ну может чуть пониже линии глаз) Не совсем поняла что это за зверь. На одном форуме обозвали как "чужой" (кста, я когда там начиталась, надолго успокоилась(((()
У меня вопрос размышлительного характера скорее. Вот мамы ставят диагнозы "на глаз", зачем тогда рентген, КТ? Значит, есть шанс ошибиться?
И еще, девочки, заполните ликбез, при какой форме операция нужна только косметическая, и здоровью, если не вмешиваться, скорее всего, ничего не угрожает?

Добрый день. вы бы фото выставили вид сверху...По чему на глаз? да по тому что форма головы если это отлеженная, то после недели-две 95% она бы выровнялась бы...но бывает просто такая форма, при кранио специфичные формы головы+ гребень есть или седло. А КТ делают что б точно быть уверенным что надо операция...да и спланировать ее надо заранее. Что да как перекраивать легче на бумаге, а потом на голове быстренько, так что б рука не дрогнула.

Еще, как я поняла с этим диагнозом у всех так - "время есть...". А вот как по мне. НАдо бежать и быстро все делать. Не рентген, а КТ, и если все ок. То выдыхать и забывать. А если нет, то СРОЧНО на шлем и эндоскопию.

Здравствуйте Ольга!
Вот на пример моему сыну в 7 летпоставили диагноз скафоцифолия краниостеноз по сагитальному шву. Операция косметическая .Я собрала все документы для квоты и стала ждать.Сделали операцию очень быстро,сама операция была крайне тяжелой так как ребенок уже большой и косточки срослись.
Как и вас нас все врачи успокаивали у невролога наблюдались с рождения.Голова тоже была вытянута в передне - заднем направлении.
Почитайте ТЕМУ: Данечка сагитальный краниостеноз.
ДЕЛАЙТЕ КТ обязательно чтоб не проворонить, так как делают малоинзивную эндоскопическую операцию детям до 2 лет это самый максимум.
Вы мама и вам доверена жизнь ребенка.Как вы поступите вас никто не в праве осуждать.Всё будет у вас хорошо)

Девочки привет!
Сходили с сынулей к хирургу. Ему беглого взгляда хватило,что б задать мне вопрос, "почему на второй день после  выписки с род дома бегом не прибежала" Такие дела(((
НО! сразу успокоил, трое детей таких в нашем городе, всех прооперировали, у них все хорошо. В карте поставил нам диагноз краниостентоз. затылочная плагиоцефалия. На понедельник нашел нам талон на рентген, на УЗИ пойду платно, во вторник со снимком к нему. Сказал, будет делать направление на КТ и нейрохирургу в областную. И спокойней стало (что не отмахнулись и определенность появилась) и впереди не представляю сколько всего предстоит.....

Эээ цитата с сайта, только что наткнулась. "Если плагиоцефалия подтвердится, то можно … ничего не предпринимать. Именно так, потому что к двум годам форма черепа деформация черепа у ребенканормализуется сама собой ..... И не волнуйтесь напрасно! Плагиоцефалия – явление временное и не оказывает абсолютно никакого влияния на развитие детского мозга."http://womanadvice.ru/plagiocefaliya
Но, я у сына плагио не вижу, на мой взгляд у него скафоцифалия. Завтра фоточки сделаю, поможете разобраться.

Странно что нейрохирург вас не отправил на СКТ. Если у вас скафоцефалия, то СКТ вам всеравно назначат. Есть ли смысл лишний раз делать рентген?
ДА и фото бы давно выложили. Вид сверху и вид сбоку...

Dmitry77 пишет:Странно что нейрохирург вас не отправил на СКТ. Если у вас скафоцефалия, то СКТ вам всеравно назначат. Есть ли смысл лишний раз делать рентген?
ДА и фото бы давно выложили. Вид сверху и вид сбоку...

Читайте внимательнее, нас на рентген отправил _хирург_, по результатам снимков будет назначение на КТ и нейрохирургу в областную (такого специалиста в нашем городе нет)

Были на УЗИ сегодня По результатам _пока всё хорошо_ мозг не страдает. Узистка проблем не увидела, и то пока хорошо) Я уже даже таким, промежуточным результатам рада. Сегодня еще рентген, а завтра хирург.

Здравствуйте Ольга! Фото не очень четкие, но скафоцефалия к сожалению угадывается...скорее всего диагноз подтвердиться ((

А Гребень? самое главное гребень есть?!

Dmitry77 пишет:А Гребень? самое главное гребень есть?!

Дмитрий гребень не всегда может быть при краниостенозе.
Бывает плато это обратное гребню,краниостеноз может быть компенсированный и может декомпенсированный.
Только уточнить сможет врач хирург.

Ольга по фото можно сказать что похоже на кранистеноз по сагитальному шву .Череп как у нас.Вытянутый в прердне - заднем направлени...выпуклый лоб.Вы молодчина что настояли на своем. И показали малыша хирургу. Дальше остается подтверждение. Сил вам и терпения. Вашему Темочке крепкого здоровья и сильной мамочки))

Да по фото очень похоже на скафоцефалию. У нас почти такая же голова,только лоб сильнее нависает. Иногда бывает такое,что просто форма головы как при скафо,а шов на месте. Нужно скт в любом случае.

Получили рентген снимки. Подозрение на срастание лямбовидного (затылочного) шва. Остальные швы в порядке. В интернете информации ноль практически (или я плохо ищу). Но по всем фотографиям, я была уверена, что у нас скафо, он и родился с головой как шлем велосипедный. Сейчас головка выравнивается, более округлая что ли....
Сегодня к хирургу, буду настаивать на направлении к нейро, пока новости такие....

Ольга здравствуйте!
Вооружены информацией - это большой плюс. Вы далее знаете как поступить. Про лямбовидный шов можете прочитать здесь...
http://medi.ru/doc/j01070347.htm

Ольга. Возможно я и не внимательный. Тем не менее я еще раз вас спрашиваю зачем вы после хирурга пошли на рентген, если вас собирались направить на СКТ к нейрохирургу? СКТ это  если говорить простыми словами 250 ренгенов с шагом в несколько милиметров. Ваш ребенок итак получит колоссальное облучение. Рентгеновский снимок он малоинформативный для диагноза синостозов. Вам надо было взять номерное направление к областному детскому нейрохирургу. У этого нейрохирурга настоять на проведении СКТ без наркоза прямо в день приема. Я не фантазирую. Мы именно так поступили. Так поступили многие мамы детей с синостозами, с которыми я общался лично или по переписке.

и еще. я не понял фразы "и еще он будет делать направление к НХ". Нам это направление "сделал" наш районый невролог за 2 секунды. Вбил в компьютер наш ФИО и отправил 1 кликом мыши на печать номерное направление к областному детскому НХ. Это я говорю не для того чтобы похвастать - отнюдь.  А для того чтобы дать понять что все эти процедуры настолько легкие, что занимают мало времени. Просто возможно ваши районые врачи не умеют работать или нехотят работать.

и еще №2. квоту ВМП на операцию мы получили за 3 дня. а фактически за 1 день. Просто я настоял о срочности в нашем министерстве (депртаменте) ЗО. Объяснил госчиновнику что у нас каждый день\неделя на счету. Так же позвонил в Тюмень специалисту по ВМП и просил ее тоже ускорить определение даты госпитализации. Фактически вопрос с квтой ВМП был решен за 1 день. А талон ВМП я получил на 3ий день.


Все это я писал для того чтобы дать понять что вся эта бюрократия которая казалось бы займет много времени решается за МАКСИМУМ НЕДЕЛЮ- ПОЛТОРЫ. Мы анализы на госпитализацию дольше сдавали....

Все никак нет времени сделать личный дневник и расписать всю эту бумажную волокиту... Да и и чтобы получить квоту нужна комиссия в детской больнице своей районой. Там все подписи бегал и собирая я сам. Сам возил в министерство решение комиссии. И тоже все сделал за 1 день.

Dmitry77 пишет:Ольга. Возможно я и не внимательный. Тем не менее я еще раз вас спрашиваю зачем вы после хирурга пошли на рентген, если вас собирались направить на СКТ к нейрохирургу?


....... Просто возможно ваши районые врачи не умеют работать или нехотят работать.

и

Здравствуйте! Хирург направил на рентген по результатам которого _дал направление в областную к нейрохирургу_ Я поняла, что направление дается ( у нас по крайней мере) только таким образом. к сожалению. Я прекрасно понимаю и про облучение и вред... Но, на этом основании и получили направление.
У меня сердце кровью обливается (еще и часть родственников кричит мол что я к голове пристала, да и некоторые врачи "ничего страшного не видят" Вот и получается, что я, как и, большинство здесь, поставила диагноз "на глаз", еще до того, как нам озвучили его врачи) Вот и приходиться ночами лопатить интернет, всё самой, врачи ж ничего не говорят, муж как-то в стороне от проблемы "как скажешь так и будем делать" .... Всё дело что _нет специалистов_ . Деньги достану, машину продам, кредитов наберу, только вот не знаешь куда бежать и куда их нести. Я так понимаю, в наших реалиях, все мамочки могут мед образования смело получать(((

Далее уже нейрохирург решает что с нами делать.

И так, для общей картины. У нас _нет районных врачей_. У нас одна детская поликлиника с, внимание, ОДНИМ(!) детским хирургом на весь город.

Извините, возможно, сумбурно, но просто наболело.....

Сосновый бор это где то под Питером.Вы же можете в клинику им. Поленова съездить. http://www.rnsi.ru/
СКТ я вам вообще рекомендую там сделать в Поленова. У них 100% хороший томограф который сделает хорошие снимки и вам там сделают 3Д реконструкцию.


Да и как СКТ получите высылайте ее так же в ФЦН Тюмень
http://fcn-tmn.ru/
на адрес "заочное рассмотрение обращений граждан"
E-mail: omo@fcn-tmn.ru
И знайте что в ФЦН Тюмень вам сделают все бесплатно, включая саморассасывающиеся пластины. Если у вас будет стоять выбор продавать машину, квартиру, брать кредит. Лучше оплатите ЖД билет до Тюмени или авио. Потерпите неудобства при поездке\перелете и вам сделают операцию профессионалы в ФЦН г.Тюмень.

Очень странно что ставят лямб.синостоз. форма совсем не похожа. Однозначно нужно скт 3д

похоже именно на скафоцефалию, думаю вам без кт не обойтись

и еще, ольга, в бурденко делают операцию бесплатно (сатанин), для граждан рф

Всем привет! Долго нас не было, новости такие. 9 апреля съездили в Санкт Петербург в областную, нейрохирург (фамилию не узнала его) приятный мужчина,в возрасте. (Да, прием нейро в областной только 1 раз в неделю, с 14 часов).
Снимки наши посмотрел мельком, карту, по-моему, даже не смотрел. Ребенка пощупал, диагноз, как вы все прекрасно понимаете, краниостеноз по сагиттальному шву. 100% показаний к операции.
А вот далее интересно. Врач сказал, что развитие ребенка и шов взаимо не связаны. Т.е. если ребенок остает в развитии, то краниостеноз на это не влияет. Операция - чисто косметика, но чем раньше тем лучше (операция проще, ребеночку легче). Но на мой вопрос, не обвинит ли меня сын повзраслев, в бездействии, врач ничего не смог ответить. Т.е. это может быть просто особенностью, а может и некрасивостью. Никто мне гарантии дать не может.
Отправил домой, переварить и принять решение. Дал телефон справочной, когда надумаем. Надумали. Позвонили. Госпитализация ориентировочно 21 апреля. Теперь анализы нужно собрать.
На КТ нас врач не отправлял, тут тоже ничего не сказали.

Это хорошо что вас готовы оперировать без КТ. К сожалению у нас так не получилось. Главное кт по моему это не до операции и не сразу после операции. А через 6 или 12 месяцев после операции. За границей так и делают чтобы свести лишнее обучение к минимуму