Тёма. Краниостеноз (?)

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Перейти вниз

Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ольга_мама в Вт Мар 24, 2015 2:01 pm

Девочки, здравствуйте!
Пишу и сердце кровью обливается. Моему Тёме 1,5 месяца. Родился он в тазовом предлежании. Головка странной формы. Неонатолог в роддоме сказала, мол "все нормально", "у тазовых это часто", "но на всякий случай сходите на консультацию к хирургу, чисто для успокоения, 99% все нормально" Ну и я радостная (долгожданный, мне 32 мужу 37 первый ребенок у него и у меня).
Пришла участковая медсестра, назвала ребенка "проблемным". Я подрастроилась, но слова неонатолога помнила хорошо.
через неделю записалась в платную клинику на УЗИ, (нам было 1,5 недели). Узистка, очень приятная женщина, удивилась что такого маленького принесли. Спросила "что Вам не нравиться в форме головы?", отправила домой, успокоила, денег не взяла. Через пару дней пошли платно к детскому хирургу (без УЗи и рентгена) тот посмотрел-посмотрел, "ничего криминального визуально я не вижу", опять успокоили....
Но, мне все равно неспокойно.... В общем читала я читала интернет, нашла я этот диагноз (вчера) и фото.... очень похожий череп как у сына.... Сегодня невропатолог осмотрела, сказала что есть подозрение,что шовчики срослись (она пальцами щупала) и в карте написала этот диагноз под знаком вопроса.
26 идем к хирургу, на рентген не знаю когда - талонов нет, я бы платно сходила, не вопрос, но врач сказала - ждите талонов. не смертельно. Померили голову - 39 см, (при рождении 36, я дома намерила ему 40).
В общем проплакала пол вечера, муж еще в Москву на неделю уехал, по телефону утешает, "поднимим сына".
Девочки, милые, помогите советом. Когда столкнулись, сразу ли вам диагнозы ставили, к чему быть готовой, в том числе и в финансовом вопросе.  Если нужно, позже попробую фото головы выложить....

Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Лиля в Ср Мар 25, 2015 2:53 am

Здравствуйте Ольга!у нас была тригоно мы тоже Темычи))
нам диагноз поставили в 1,5 мес на плановом осмотре врачей хирург, сразу сказала что это... и потом уже невролог и ортопед подтвердили... невролог дала направлениие к нейрохирургу в рдкб мы из Московской обл., а далее от туда уже к невропоитологу их попали она дала направление на кт и далее уже с кт мы попали к челюсто лицевому хирургу.... но оперировались не у них, это уже другая история.....
а скажите а вы какой вид кранеостеноза подозреваете?
avatar
Лиля

Возраст : 26
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ольга_мама в Ср Мар 25, 2015 9:09 am

Здравствуйте...) Голова у нас длинновато-вытянутая. И под затылком еще "рожок" выступает. Я, после рождения, его профиль не фоткала, но, чисто по субъективным ощущениям, затылок раньше у него был расположен совсем низко, а теперь практически на одной линии с глазами (ну может чуть пониже линии глаз) Не совсем поняла что это за зверь. На одном форуме обозвали как "чужой" (кста, я когда там начиталась, надолго успокоилась(((()
У меня вопрос размышлительного характера скорее. Вот мамы ставят диагнозы "на глаз", зачем тогда рентген, КТ? Значит, есть шанс ошибиться?
И еще, девочки, заполните ликбез, при какой форме операция нужна только косметическая, и здоровью, если не вмешиваться, скорее всего, ничего не угрожает?

Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Олеся в Чт Мар 26, 2015 3:16 am

Добрый день. вы бы фото выставили вид сверху...По чему на глаз? да по тому что форма головы если это отлеженная, то после недели-две 95% она бы выровнялась бы...но бывает просто такая форма, при кранио специфичные формы головы+ гребень есть или седло. А КТ делают что б точно быть уверенным что надо операция...да и спланировать ее надо заранее. Что да как перекраивать легче на бумаге, а потом на голове быстренько, так что б рука не дрогнула.
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Олеся в Чт Мар 26, 2015 3:20 am

Еще, как я поняла с этим диагнозом у всех так - "время есть...". А вот как по мне. НАдо бежать и быстро все делать. Не рентген, а КТ, и если все ок. То выдыхать и забывать. А если нет, то СРОЧНО на шлем и эндоскопию.
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ангелина в Чт Мар 26, 2015 5:38 am

Здравствуйте Ольга!
Вот на пример моему сыну в 7 летпоставили диагноз скафоцифолия краниостеноз по сагитальному шву. Операция косметическая .Я собрала все документы для квоты и стала ждать.Сделали операцию очень быстро,сама операция была крайне тяжелой так как ребенок уже большой и косточки срослись.
Как и вас нас все врачи успокаивали у невролога наблюдались с рождения.Голова тоже была вытянута в передне - заднем направлении.
Почитайте ТЕМУ: Данечка сагитальный краниостеноз.
ДЕЛАЙТЕ КТ обязательно чтоб не проворонить, так как делают малоинзивную эндоскопическую операцию детям до 2 лет это самый максимум.
Вы мама и вам доверена жизнь ребенка.Как вы поступите вас никто не в праве осуждать.Всё будет у вас хорошо)
avatar
Ангелина

Возраст : 40
Откуда : Тюмень
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ольга_мама в Сб Мар 28, 2015 1:21 pm

Девочки привет!
Сходили с сынулей к хирургу. Ему беглого взгляда хватило,что б задать мне вопрос, "почему на второй день после  выписки с род дома бегом не прибежала" Такие дела(((
НО! сразу успокоил, трое детей таких в нашем городе, всех прооперировали, у них все хорошо. В карте поставил нам диагноз краниостентоз. затылочная плагиоцефалия. На понедельник нашел нам талон на рентген, на УЗИ пойду платно, во вторник со снимком к нему. Сказал, будет делать направление на КТ и нейрохирургу в областную. И спокойней стало (что не отмахнулись и определенность появилась) и впереди не представляю сколько всего предстоит.....

Эээ цитата с сайта, только что наткнулась. "Если плагиоцефалия подтвердится, то можно … ничего не предпринимать. Именно так, потому что к двум годам форма черепа деформация черепа у ребенканормализуется сама собой ..... И не волнуйтесь напрасно! Плагиоцефалия – явление временное и не оказывает абсолютно никакого влияния на развитие детского мозга."http://womanadvice.ru/plagiocefaliya
Но, я у сына плагио не вижу, на мой взгляд у него скафоцифалия. Завтра фоточки сделаю, поможете разобраться.

Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Dmitry77 в Сб Мар 28, 2015 9:18 pm

Странно что нейрохирург вас не отправил на СКТ. Если у вас скафоцефалия, то СКТ вам всеравно назначат. Есть ли смысл лишний раз делать рентген?
ДА и фото бы давно выложили. Вид сверху и вид сбоку...

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ольга_мама в Пн Мар 30, 2015 3:01 am




Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ольга_мама в Пн Мар 30, 2015 3:05 am

Dmitry77 пишет:Странно что нейрохирург вас не отправил на СКТ. Если у вас скафоцефалия, то СКТ вам всеравно назначат. Есть ли смысл лишний раз делать рентген?
ДА и фото бы давно выложили. Вид сверху и вид сбоку...

Читайте внимательнее, нас на рентген отправил _хирург_, по результатам снимков будет назначение на КТ и нейрохирургу в областную (такого специалиста в нашем городе нет)

Были на УЗИ сегодня По результатам _пока всё хорошо_ мозг не страдает. Узистка проблем не увидела, и то пока хорошо) Я уже даже таким, промежуточным результатам рада. Сегодня еще рентген, а завтра хирург.

Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор neonai в Пн Мар 30, 2015 5:58 am

Здравствуйте Ольга! Фото не очень четкие, но скафоцефалия к сожалению угадывается...скорее всего диагноз подтвердиться ((

neonai

Возраст : 35
Откуда : нижний тагил
Сообщения : 25
Дата регистрации : 2014-03-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Мар 30, 2015 6:11 am

А Гребень? самое главное гребень есть?!

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ангелина в Пн Мар 30, 2015 7:07 am

Dmitry77 пишет:А Гребень? самое главное гребень есть?!
Дмитрий гребень не всегда может быть при краниостенозе.
Бывает плато это обратное гребню,краниостеноз может быть компенсированный и может декомпенсированный.
Только уточнить сможет врач хирург.


Последний раз редактировалось: Ангелина (Пн Мар 30, 2015 7:17 am), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Ангелина

Возраст : 40
Откуда : Тюмень
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ангелина в Пн Мар 30, 2015 7:11 am

Ольга по фото можно сказать что похоже на кранистеноз по сагитальному шву .Череп как у нас.Вытянутый в прердне - заднем направлени...выпуклый лоб.Вы молодчина что настояли на своем. И показали малыша хирургу. Дальше остается подтверждение. Сил вам и терпения. Вашему Темочке крепкого здоровья и сильной мамочки)) Smile
avatar
Ангелина

Возраст : 40
Откуда : Тюмень
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор евгения игоревна в Пн Мар 30, 2015 7:27 pm

Да по фото очень похоже на скафоцефалию. У нас почти такая же голова,только лоб сильнее нависает. Иногда бывает такое,что просто форма головы как при скафо,а шов на месте. Нужно скт в любом случае.

евгения игоревна

Возраст : 29
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ольга_мама в Вт Мар 31, 2015 3:43 am

Получили рентген снимки. Подозрение на срастание лямбовидного (затылочного) шва. Остальные швы в порядке. В интернете информации ноль практически (или я плохо ищу). Но по всем фотографиям, я была уверена, что у нас скафо, он и родился с головой как шлем велосипедный. Сейчас головка выравнивается, более округлая что ли....
Сегодня к хирургу, буду настаивать на направлении к нейро, пока новости такие....

Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ангелина в Вт Мар 31, 2015 9:49 pm

Ольга здравствуйте!
Вооружены информацией - это большой плюс. Вы далее знаете как поступить. Про лямбовидный шов можете прочитать здесь...
http://medi.ru/doc/j01070347.htm
avatar
Ангелина

Возраст : 40
Откуда : Тюмень
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Dmitry77 в Ср Апр 01, 2015 2:27 am

Ольга. Возможно я и не внимательный. Тем не менее я еще раз вас спрашиваю зачем вы после хирурга пошли на рентген, если вас собирались направить на СКТ к нейрохирургу? СКТ это  если говорить простыми словами 250 ренгенов с шагом в несколько милиметров. Ваш ребенок итак получит колоссальное облучение. Рентгеновский снимок он малоинформативный для диагноза синостозов. Вам надо было взять номерное направление к областному детскому нейрохирургу. У этого нейрохирурга настоять на проведении СКТ без наркоза прямо в день приема. Я не фантазирую. Мы именно так поступили. Так поступили многие мамы детей с синостозами, с которыми я общался лично или по переписке.

и еще. я не понял фразы "и еще он будет делать направление к НХ". Нам это направление "сделал" наш районый невролог за 2 секунды. Вбил в компьютер наш ФИО и отправил 1 кликом мыши на печать номерное направление к областному детскому НХ. Это я говорю не для того чтобы похвастать - отнюдь.  А для того чтобы дать понять что все эти процедуры настолько легкие, что занимают мало времени. Просто возможно ваши районые врачи не умеют работать или нехотят работать.

и еще №2. квоту ВМП на операцию мы получили за 3 дня. а фактически за 1 день. Просто я настоял о срочности в нашем министерстве (депртаменте) ЗО. Объяснил госчиновнику что у нас каждый день\неделя на счету. Так же позвонил в Тюмень специалисту по ВМП и просил ее тоже ускорить определение даты госпитализации. Фактически вопрос с квтой ВМП был решен за 1 день. А талон ВМП я получил на 3ий день.


Все это я писал для того чтобы дать понять что вся эта бюрократия которая казалось бы займет много времени решается за МАКСИМУМ НЕДЕЛЮ- ПОЛТОРЫ. Мы анализы на госпитализацию дольше сдавали....

Все никак нет времени сделать личный дневник и расписать всю эту бумажную волокиту... Да и и чтобы получить квоту нужна комиссия в детской больнице своей районой. Там все подписи бегал и собирая я сам. Сам возил в министерство решение комиссии. И тоже все сделал за 1 день.

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ольга_мама в Ср Апр 01, 2015 4:39 am

Dmitry77 пишет:Ольга. Возможно я и не внимательный. Тем не менее я еще раз вас спрашиваю зачем вы после хирурга пошли на рентген, если вас собирались направить на СКТ к нейрохирургу?


....... Просто возможно ваши районые врачи не умеют работать или нехотят работать.

и

Здравствуйте! Хирург направил на рентген по результатам которого _дал направление в областную к нейрохирургу_ Я поняла, что направление дается ( у нас по крайней мере) только таким образом. к сожалению. Я прекрасно понимаю и про облучение и вред... Но, на этом основании и получили направление.
У меня сердце кровью обливается (еще и часть родственников кричит мол что я к голове пристала, да и некоторые врачи "ничего страшного не видят" Вот и получается, что я, как и, большинство здесь, поставила диагноз "на глаз", еще до того, как нам озвучили его врачи) Вот и приходиться ночами лопатить интернет, всё самой, врачи ж ничего не говорят, муж как-то в стороне от проблемы "как скажешь так и будем делать" .... Всё дело что _нет специалистов_ . Деньги достану, машину продам, кредитов наберу, только вот не знаешь куда бежать и куда их нести. Я так понимаю, в наших реалиях, все мамочки могут мед образования смело получать(((

Далее уже нейрохирург решает что с нами делать.

И так, для общей картины. У нас _нет районных врачей_. У нас одна детская поликлиника с, внимание, ОДНИМ(!) детским хирургом на весь город.

Извините, возможно, сумбурно, но просто наболело.....

Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Dmitry77 в Ср Апр 01, 2015 6:18 am

Сосновый бор это где то под Питером.Вы же можете в клинику им. Поленова съездить. http://www.rnsi.ru/
СКТ я вам вообще рекомендую там сделать в Поленова. У них 100% хороший томограф который сделает хорошие снимки и вам там сделают 3Д реконструкцию.


Да и как СКТ получите высылайте ее так же в ФЦН Тюмень
http://fcn-tmn.ru/
на адрес "заочное рассмотрение обращений граждан"
E-mail: omo@fcn-tmn.ru
И знайте что в ФЦН Тюмень вам сделают все бесплатно, включая саморассасывающиеся пластины. Если у вас будет стоять выбор продавать машину, квартиру, брать кредит. Лучше оплатите ЖД билет до Тюмени или авио. Потерпите неудобства при поездке\перелете и вам сделают операцию профессионалы в ФЦН г.Тюмень.

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор евгения игоревна в Пн Апр 06, 2015 4:10 am

Очень странно что ставят лямб.синостоз. форма совсем не похожа. Однозначно нужно скт 3д

евгения игоревна

Возраст : 29
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор олеся минина в Пн Апр 06, 2015 10:50 pm

похоже именно на скафоцефалию, думаю вам без кт не обойтись

олеся минина

Возраст : 31
Откуда : королев, московская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-01-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор олеся минина в Пн Апр 06, 2015 10:54 pm

и еще, ольга, в бурденко делают операцию бесплатно (сатанин), для граждан рф

олеся минина

Возраст : 31
Откуда : королев, московская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-01-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Ольга_мама в Пн Апр 13, 2015 1:35 am

Всем привет! Долго нас не было, новости такие. 9 апреля съездили в Санкт Петербург в областную, нейрохирург (фамилию не узнала его) приятный мужчина,в возрасте. (Да, прием нейро в областной только 1 раз в неделю, с 14 часов).
Снимки наши посмотрел мельком, карту, по-моему, даже не смотрел. Ребенка пощупал, диагноз, как вы все прекрасно понимаете, краниостеноз по сагиттальному шву. 100% показаний к операции.
А вот далее интересно. Врач сказал, что развитие ребенка и шов взаимо не связаны. Т.е. если ребенок остает в развитии, то краниостеноз на это не влияет. Операция - чисто косметика, но чем раньше тем лучше (операция проще, ребеночку легче). Но на мой вопрос, не обвинит ли меня сын повзраслев, в бездействии, врач ничего не смог ответить. Т.е. это может быть просто особенностью, а может и некрасивостью. Никто мне гарантии дать не может.
Отправил домой, переварить и принять решение. Дал телефон справочной, когда надумаем. Надумали. Позвонили. Госпитализация ориентировочно 21 апреля. Теперь анализы нужно собрать.
На КТ нас врач не отправлял, тут тоже ничего не сказали.

Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Апр 13, 2015 4:07 am

Это хорошо что вас готовы оперировать без КТ. К сожалению у нас так не получилось. Главное кт по моему это не до операции и не сразу после операции. А через 6 или 12 месяцев после операции. За границей так и делают чтобы свести лишнее обучение к минимуму

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тёма. Краниостеноз (?)

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения