Я все-таки решила оформить своему ребенку инвалидность!

После первой операции ничего не оформляли, как-то даже и не думали об этом. В выписке нам ничего про право на получение группы инвалидности не написали, врач не сказал. А я так хотела поскорей домой, что было не до того. Да и само слово и статус ИНВАЛИДНОСТЬ меня пугали. Когда сын начал подрастать и встал вопрос с оформлением в детский сад, я поняла, что льгота, которую дает инвалидность мне будет очень кстатьи)) записаться у нас в Киеве в садик не так-то просто, как, думаю, и в других городах. Так что, когда мы убедились в том, что потребуется вторая операция, я решила все-таки оформить инвалидность. Да и деньги, конечно, лишними не бывают, хотя, скажу честно, этим я бы пожертвовала на тот момент. Еще на мое решение очень повлияли девчонки в больнице, они мне объяснили, что это абсолютно нормально и положено моему ребенку по закону, а если нужно будет, то ее можно и снять в будущем. Может это только у меня было столько сомнений или я слишком мнительная....не знаю, но решение далось нелегко!
Оформление у меня заняло месяца два... хотя, не очень все сложно было. Просто пришлось прописать ребенка, а для этого нужно присутствие мужа, а он у меня в длительной командировке был тогда. СОБЕС, кстатьи приятно удивил, думала, что попаду к неприятной обозленной тетке, а попала к милейшей женщине))) .... (СОБЕС Днепровского р-на на Курнатовского 7-а)
Сейчас я абсолютно нормально отношусь к инвалидности своего ребенка, психологически привыкла)) Пособие не много не мало - 800 грн., ну и мне, как неработающей еще 400 грн. Пока не тратим)))

Оформлять инвалидность нужно обязательно... Вопервых льготы на реабилитацию и не только в садике. Во втрорых - дополнительная пенсия - тоже лишней не бывает.. А в третьих - группу ведь не дадут пожизненно - закончиться реабилитация - группу не продлят. Проблема в другом - краниосиностоз- диагноз врожденный. По этому диагнозу(он есть в перечне) группу должны давать сразу и до 16 лет..Но этого никто не делает...

Нам дали до 18 лет.

Ого! А на всего на 2 года дали! А по какому поводу вам дали инвалидность? Кто помог на так долго? На дали из-за де герметизации черепа

Олеся, вам дали по пункту о дегермитизации черепа.. А должны дать по "краниосиностозу"..Там до 16лет. Я сейчас буду пробивать эту тему у наших Винницких врачей. Не знаю, чем кончиться, но завтра должны лечь в стационвр..

Ой, девченки, а че так сложно у вас??? Я даже не вникала, нам до 18 лет дали, даже подтверждать ничего не нужно.

Даже негде посмотреть по какому диагнозу, но кажется краниосиностоз таки.
Наташа, а зачем в стационар ложиться? Мы просто всех врачей обошли, они заключения понаписывали и все. Вроде как и страна одна, а вот все по-разному делается.

Слушай, Викусь! Вот это да кому вообще не дают, коу легко дают! Так а как ты оформляла? пришла к врача куда? в неро? или в поликлинику к себе?

пошла в свою районную поликлинику к участковому, она направила нас на медкомиссию. Там все-все врачи от хирурга до стоматолога. Мы всех даже в один день прошли. Есть у нас центр специальный, там по времени записывают, чтоб в очередях не стоять. Чудо прям какое-то в нашей серой действительности)))
Потом обратно в поликлинику и нам выписали заключение. С этим заключением уже идешь в СОБЕС, ну дальше я уже писала, единственной загвоздкой была прописка. И все)))

Спешу "порадовать" - сегодня забрали заключение - группу нам дали на 5 лет.. Потом,-сказали- продлите. Дали все-таки по Q 75.0 - синостоз. ИПР - на 2 года. ПРи этом мы должны два раза в год лежать в стационаре, плюс раз в год ездить в санаторий.. Теперь заключение областной больницы нужно передать семейному врачу - та проведет через ЛКК поликлиники и только тогда в СОБЕЗ. Медицинская реформа у нас, однако.. Даже не знаю, радоваться или плакать...(Кажется я их добила)

Олеся, через два года вам нужно будет пройти повторную комиссию - чтобы диагноз для группы поменяли. Там, в приказе, основания - явные или скрытые дефекты черепа и (или) повреждения слуха, зрения, речи и т д... Даже после нашей операции череп (по заключению КТ) зауженый вперед. Короче, можно цеплятся за формулировку... А может за эти два года что-то изменится..

А инвалидность положена при синостозе при проведении любого вида операции. У нас просто вырезали кость. Без пластин и прочего. Нам операцию делали в 2 месяца. Положена ли в России по этому поводу инвалидность? Куда надо обращаться?

нужно чтобы в выписке из больницы было указано, что вы имеете право.

vi_va пишет:пошла в свою районную поликлинику к участковому, она направила нас на медкомиссию. Там все-все врачи от хирурга до стоматолога. Мы всех даже в один день прошли. Есть у нас центр специальный, там по времени записывают, чтоб в очередях не стоять. Чудо прям какое-то в нашей серой действительности)))
Потом обратно в поликлинику и нам выписали заключение. С этим заключением уже идешь в СОБЕС, ну дальше я уже писала, единственной загвоздкой была прописка. И все)))

Скажите, а вы ходили в детскую поликлинику? или взрослую? я ходила к нашему педиатру, она посмотрела заключение генетика о краниосиностозе и сказала, что она никуда никого не направляет, пусть направляет тот, кто написал диагноз, а генетик в свою очередь сказал, что направить на медкомиссию должен невролог, а не он, и еще он сказал, что нам не положена инвалидность, так как кроме неправильной формы черепа ничего не нарушено, я ему говорила, что в законе черным по белому написано ИЛИ неправильная форма черепа ИЛИ нарушена какая-либо функция. И даже показала этот закон (предварительно его распечатала, как делали девочки). Он был непробиваемым, смотрел на меня, как на дуру, а мне его послать хотелось куда подальше. В итоге я так ничего и не добилась. И куда идти дальше и что делать - не знаю.

В мене була схожа ситуація, але я ось як зробила. Пішла до невролога і сказала, щоб дав направлення на комісію ЛКК, вона спершу не хотіла,бо ми прооперовані, ходим і говорим. Тоді я сказала, щоб вона написала письмово чому вона нам відмовляє з печаткою і підписом, мовляв піду скаржитись, щоб були докази. Тоді вона написала направлення на комісію по дефекту черепа, в нас ще ж 2 пластинки стоять в черепі. З цим направленням пішла до нейрохірурга в обласну лікарню, він теж без особливого захвату відреагував на мій прихід, і відправив до невролога, щоб вона описала нас і направила до необхідних спеціалістів:ортопеда, логопеда, окуліста. Пройшловши їх усіх знову пішла до невролога і тут почалось найцікавіше - почали думати хто мене має представляти на комісії ЛКК, то лі вони то лі нейрохірург. З"їшлись на тому, що нейрохірг,пішла до нього уже в стані афекту, ліве око дьоргалось. зла була не розказати. Він глянув, що я не здаюсь і що ще одне слово і я піду скаржитись, поклав нас в стаціонар, бо мовляв для первинного оформлення інвалідності потрібне стаціонарне лікування. Я погодилась, але от що найцікавіше. Перед подачею документів я написала звернення в МОЗ, щоб вони пояснили чи має комісія право відмовити мені в оформленні інвалідності, бо ми прооперовані і крім дефекту черепа нічого нема. І вже забула про нього, бо на мейл нічого не приходило.
Але буквально вчора, мій нейрохірург запитав чому я написала до Порошенка, бо до них дзвонили з обл. адміністрації і запитували чи вони щось знають про нас і ситуацію з ЛКК. Я відповіла, що писала звернення в МОЗ, щоб вони назвали підстави для відмови в інвалідності, і писала ще одне звернення для двох інших дівчат, в яких теж у дітей краніостеноз, щоб добитись правди.Одним словом, засідання ЛКК в середу 13 квітня, але нейрохірург запевнив, що рішення буде позитивним, щоб я не хвилювалась. Ну, поживем побачим, а для всіх інших порада - не бійтесь добиватись того, що по праву належить нашим дітям, і якщо вам усно відмовляють у направленні на комісію ЛКК, ВИМАГАЙТЕ ПИСЬМОВУ ВІДМОВУ З ПЕЧАТКОЮ, щоб можна було написати скаргу в ОБЛЗдрав, повірте ніхто не ризикне, і на огляді в спеціалістів перед комісією теж покажіть рішучість своїх намірів, що будете оскаржувати їхнє рішення, і номер гарячої лінії МОЗу теж знаєте))Всім добра

Олеся45, Вы - большая умница!!!
Я вами просто горжусь!
У меня так и не вышло оформить инвалидность....но у нас уже 2 года будет после операции.
Извиняюсь, конечно, но пусть это грёбанное государство подавится деньгами наших детей!!!

Знаєте, після тижня футболень від одного лікаря до іншого, вирішила, що це вже справа честі))Думала, якщо не дадуть, поскаржусь 100%, щоб знали як це мамі з дитиною після операції вистояти в цих чергах))Наталі, мені здається, що давність не має значення. Це ж вроджена хвороба, а не набута травма. Хоча нашим лікарям, без бабла важко щось довести. Добре хоч МОЗ реагує)

Да если б и дали бы, то только на 1 год.
Причём заведующая наша так и сказала, что выше придётся давать взятки, я сказала, что шиш они от меня получат.
Мало того, что я сама диагноз поставила, так сама еще и взятки должна дать, чтобы доказать инвалидность. Бред.......

Ох, да((Все-таки отримання інвалідності найбільш хабарницька справа((Ну, нічого, аби наші дітки були здорові))

Девочки! Никто недавно не оформлял инвалидность ребенку в Мск?
Хочу попробовать, или дохлый номер?
Мед карта чистая, к врачам не ходим, болеем раз-два в году (ОРВИ), есть шанс инвалидность получить?

Девочки, подскажите пожалуйста может кто сталкивался. Мой ребенок на инвалидности, год прошел и требует повторного освидетельствавания. У нас краниостеноз тригоноцефалия, сделано две операции краниопластики, два рецедива после операции через 3 мес. Сейчас пошли повторная на бэмс хотят снять инвалидность ссылаясь на то что ребер развивается асе хорошо. Но разве они имеют равно снять с инвалидности, два рецедива, планируется 3 операция открытая краниопластики. подскажите может знает кто законы. Спасибо

Мы не оформляли инвалидность, вернее хотели оформить, но ничего у нас не вышло. Все врачи в один голос сказали: здоровый ребёнок даже и не пытайтесь, никто вам не даст.
Но знаю, что дают в основном на 1 год на восстановление, а потом снимают.
Так что возможно могут снять, а потом после 3 операции опять придётся оформлять, короче, без слов.....сплошные мытарства....

Я уже статьи нашла, где я полностью имею право продлить инвалидность, у нас рецедив. В статье написано что инвалидность имеет быть если есть дефект, а унаследовал дефект головы он явный и его видно.

Мы оформили, дали по кранеостенозу до 18 лет. Это было в Киеве, в ноябре 2016. А оперировались мы в Бурденко в сентябре. Скафоцефалия, эндоскопически делалали.