Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Пт Мар 28, 2014 12:18 pm

Здравствуйте, девочки! Примите и нас в свою компанию. Мы из Рязани, у нас частичный сагитальный синостоз официально диагностированный совсем недавно. С момента рождения голова у нас вытянута в передне-заднем направлении, на следующий день после выписки из роддома мы нашли информацию о краниостенозе и пошли по врачам. Никто ничего не видел, а когда я говорила, что у нас может быть краниостеноз, мне говорили, что у меня самой голова большая и мешает. Сейчас в Бурденко нам поставили диагноз, но сказали, что операция нам не нужна, так как у нас синостоз, а не стиноз. Операция только косметическая. Сейчас думаем делать косметику или нет. Если можете что-то посоветовать, напишите. Меня зовут Юля.

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Лиля в Сб Мар 29, 2014 12:00 pm

Здарвствуйте Юля,а к/т делали ?вы только в Бурденко консультировались?рроконскльтируйтесь в других местах что там скажут....
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Сб Мар 29, 2014 12:16 pm

Лиля, кт мы не делали. В нашем городе только один аппарат, который стоит в обл.детской больнице. Там же работает и нейрохирург единственный в области, который кт и назначает, а по его заключению мы здоровы, у нас ничего нет. Платно кт не делают, только если ехать в москву.

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Лиля в Сб Мар 29, 2014 8:47 pm

Ну насколько я знаю только к/т может 100% определить есть ли у вас кранеосинестоз или нет...странно что он так определил...нас даже невролог на к/т отправила,хотя у нас явная тригоноцефалия Neutral 
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Сб Мар 29, 2014 10:33 pm

Нас с мужем этот факт тоже удивил, но мы решили, что нейрохирурги опытные в бурденко и так видят, что заболевание есть. Может, если мы решим тренироваться, то нам и кт назначат.
Девочки, а подскажите при нашем заболевании мрт имеет смысл делать?

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Наталия в Вс Мар 30, 2014 3:25 am

Юличка, если есть возможность - проконсультируйтесь еще у Лопатина... Мнение двух профессоров часто расходятся..

Наталия

Возраст : 43
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор vi_va в Пн Мар 31, 2014 4:24 am

Юля, добро пожаловать к нам Very Happy . Вам однозначно необходимо еще проконсультироваться у другого врача, как-то странно диагноз поставили. Насколько я понимаю, частичный это когда не полностью шов сросся, а только в некоторых местах, так он же может потом полностью зарасти... Все равно придется постоянно контролировать ситуацию. А сколько ребенку сейчас?

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Олеся в Вт Апр 01, 2014 6:04 am

Странно без КТ! пряма как к гадалке сходили...
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Ср Апр 02, 2014 6:00 am

Девочки, здравствуйте! Решили мы все-таки делать операцию в Бурденко. 11 апреля госпитализируемся, осталось только квоту оформить. Сейчас уже приняв решение стало как-то легче, только немножко удивительно, что нас так быстро взяли, но Кушель сказал, что нам уже год и откладывать операцию не стоит.

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Пт Апр 11, 2014 10:02 pm

Девочки, подержите, пожалуйста, за нас кулачки, мы госпитализировались в Бурденко, а в понедельник назначена наша операция, потом напишу как все прошло. Спасибо Вам за поддержку.

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Наталия в Сб Апр 12, 2014 12:54 am

Все будет хорошо! Это нужно пережить... Сейчас вам нужно хорошенько отдохнуть - выспаться.. С Богом!

Наталия

Возраст : 43
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Лиля в Сб Апр 12, 2014 1:02 am

удачи Вам!
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Сб Апр 12, 2014 4:14 am

Спасибо!

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор vi_va в Сб Апр 12, 2014 4:24 am

все будет хорошо, вы молодцы, что решились)) теперь не придется все время нервничать и рассматривать голову со всех сторон))) Удачи вам, держитесь, сейчас главное спокойствие и вера в то, что вы все делаете правильно! ждем от вас хороших новостей cheers 

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор vi_va в Сб Апр 12, 2014 4:29 am

p.s.: понедельник у нас операционный день получается, Марина с Ильей тоже оперируются в пн, только в Тюмени)).

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Сб Апр 12, 2014 9:07 am

Vi_va, спасибо за добрые слова вы все правильно написали, теперь может быть спадет напряжение, которое так долго нас держало. Приехали, расположились и стало как-то легче. обязательно выложу фото до и после.
Vi_va, подскажите, в какой теме лучше написать про Бурденко?

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор vi_va в Вс Апр 13, 2014 12:58 pm

про клинику пишите сюда http://kraniodeti.forum2x2.com/t57-topic

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Вс Апр 13, 2014 11:32 pm

Девочки, пришли и сказали, что все хорошо, операция закончилась, через полтора, два часа привезут Сашу в палату. Спасибо всем, кто держал за нас кулачки!

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор vi_va в Пн Апр 14, 2014 11:34 am

Поздравляю!!! Как вы, как настроение, состояние? Вместе уже?

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Пн Апр 14, 2014 8:11 pm

Пока кратко, позже поподробнее. Привезли его через два часа после операции. Голова непривычная, круглая, слева отек, который еще пока на глаза не перешел, но видимо, перейдет. На лицо тоже какой-то другой. Оставшийся день прошел нормально. Кушал, играл в игрушки. На груди оставили катетер для лекарств, когда их вливали все время плакал, поэтому делали еще и обезболивающее. Ночь спал хорошо, только все время перекладывался с боку на бок, сейчас ждем врача. Антибиотики у нас будут только сутки

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор vi_va в Вт Апр 15, 2014 9:59 am

Надеюсь, что у вас и дальше все будет так же хорошо:-) тьфу-тьфу-тьфу)))

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Аннета в Ср Апр 16, 2014 3:09 am

Добрый день, Юлия! Я давно уже ищу людей кто с Рязани. Мы тоже с Рязани. А как вы попали в Бурденко? Дело в том что меня так же футболят. у нас явно выраженная тригоноцефалия. но была на приеме у знаменитого нашего нейрохирурга, он отправил нас куда подальше. только указал в карточке что головка клинообразной формы. будут проблемы со стороны неврологии вот тогда и придете.

Аннета

Возраст : 30
Откуда : Рязань
Сообщения : 10
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Ср Апр 16, 2014 11:29 pm

Аннета, здравствуйте! Как я сейчас понимаю делать надо было так. Сделать компьютерную рентгеновскую томографию 3D или мрт на крайний случай. Мрт можно сделать в кардиодиспансере, там делают детям по субботам, когда приходит детский анестезиолог. Примерно 5000 рублей. Томографию делают в канищево, но по направлению от нейрохирурга, который вас, как и нас уже отправил, поэтому можно сделать в москве в филатовской больнице, возможно даже бесплатно, приеду, пришлю их данные. Затем отправляете документы электронной почтой в Бурденко, РДКБ или Тюмень и ждете ответа. Затем договариваетесь об очной консультации и далее оформляете документы на госпитализацию. Напишите мне в личные сообщения свою почту или телефон и я вам позвоню.

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор gorjuly в Чт Апр 24, 2014 12:24 pm

Девочки, кто уже сделал операцию, подскажите, пожалуйста у вас ребенок чесал шов под повязкой? Меняли ли вы повязку дома? И после снятия повязки (как врач сказал) уже можно мыть голову?

gorjuly

Возраст : 40
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Марина Сапранькова в Чт Апр 24, 2014 5:41 pm

когда лежали в больнице, пытался отодрать повязку, домой отпустили уже без повязки, но сказали еще дня 4-5 мазать зеленкой. прошло полторы недели от операции , головку еще не рискуем мыть, хотя особо доктор не заострялся на этом
avatar
Марина Сапранькова

Возраст : 39
Откуда : Железногорск Красноярский край
Сообщения : 62
Дата регистрации : 2014-02-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения