Саша, 27.03.13, частичный сагитальный синостоз

Здравствуйте, девочки! Примите и нас в свою компанию. Мы из Рязани, у нас частичный сагитальный синостоз официально диагностированный совсем недавно. С момента рождения голова у нас вытянута в передне-заднем направлении, на следующий день после выписки из роддома мы нашли информацию о краниостенозе и пошли по врачам. Никто ничего не видел, а когда я говорила, что у нас может быть краниостеноз, мне говорили, что у меня самой голова большая и мешает. Сейчас в Бурденко нам поставили диагноз, но сказали, что операция нам не нужна, так как у нас синостоз, а не стиноз. Операция только косметическая. Сейчас думаем делать косметику или нет. Если можете что-то посоветовать, напишите. Меня зовут Юля.

Здарвствуйте Юля,а к/т делали ?вы только в Бурденко консультировались?рроконскльтируйтесь в других местах что там скажут....

Лиля, кт мы не делали. В нашем городе только один аппарат, который стоит в обл.детской больнице. Там же работает и нейрохирург единственный в области, который кт и назначает, а по его заключению мы здоровы, у нас ничего нет. Платно кт не делают, только если ехать в москву.

Ну насколько я знаю только к/т может 100% определить есть ли у вас кранеосинестоз или нет...странно что он так определил...нас даже невролог на к/т отправила,хотя у нас явная тригоноцефалия  

Нас с мужем этот факт тоже удивил, но мы решили, что нейрохирурги опытные в бурденко и так видят, что заболевание есть. Может, если мы решим тренироваться, то нам и кт назначат.
Девочки, а подскажите при нашем заболевании мрт имеет смысл делать?

Юличка, если есть возможность - проконсультируйтесь еще у Лопатина... Мнение двух профессоров часто расходятся..

Юля, добро пожаловать к нам  . Вам однозначно необходимо еще проконсультироваться у другого врача, как-то странно диагноз поставили. Насколько я понимаю, частичный это когда не полностью шов сросся, а только в некоторых местах, так он же может потом полностью зарасти... Все равно придется постоянно контролировать ситуацию. А сколько ребенку сейчас?

Странно без КТ! пряма как к гадалке сходили...

Девочки, здравствуйте! Решили мы все-таки делать операцию в Бурденко. 11 апреля госпитализируемся, осталось только квоту оформить. Сейчас уже приняв решение стало как-то легче, только немножко удивительно, что нас так быстро взяли, но Кушель сказал, что нам уже год и откладывать операцию не стоит.

Девочки, подержите, пожалуйста, за нас кулачки, мы госпитализировались в Бурденко, а в понедельник назначена наша операция, потом напишу как все прошло. Спасибо Вам за поддержку.

Все будет хорошо! Это нужно пережить... Сейчас вам нужно хорошенько отдохнуть - выспаться.. С Богом!

удачи Вам!

Спасибо!

все будет хорошо, вы молодцы, что решились)) теперь не придется все время нервничать и рассматривать голову со всех сторон))) Удачи вам, держитесь, сейчас главное спокойствие и вера в то, что вы все делаете правильно! ждем от вас хороших новостей  

p.s.: понедельник у нас операционный день получается, Марина с Ильей тоже оперируются в пн, только в Тюмени)).

Vi_va, спасибо за добрые слова вы все правильно написали, теперь может быть спадет напряжение, которое так долго нас держало. Приехали, расположились и стало как-то легче. обязательно выложу фото до и после.
Vi_va, подскажите, в какой теме лучше написать про Бурденко?

про клинику пишите сюда https://kraniodeti.forum2x2.com/t57-topic

Девочки, пришли и сказали, что все хорошо, операция закончилась, через полтора, два часа привезут Сашу в палату. Спасибо всем, кто держал за нас кулачки!

Поздравляю!!! Как вы, как настроение, состояние? Вместе уже?

Пока кратко, позже поподробнее. Привезли его через два часа после операции. Голова непривычная, круглая, слева отек, который еще пока на глаза не перешел, но видимо, перейдет. На лицо тоже какой-то другой. Оставшийся день прошел нормально. Кушал, играл в игрушки. На груди оставили катетер для лекарств, когда их вливали все время плакал, поэтому делали еще и обезболивающее. Ночь спал хорошо, только все время перекладывался с боку на бок, сейчас ждем врача. Антибиотики у нас будут только сутки

Надеюсь, что у вас и дальше все будет так же хорошо:-) тьфу-тьфу-тьфу)))

Добрый день, Юлия! Я давно уже ищу людей кто с Рязани. Мы тоже с Рязани. А как вы попали в Бурденко? Дело в том что меня так же футболят. у нас явно выраженная тригоноцефалия. но была на приеме у знаменитого нашего нейрохирурга, он отправил нас куда подальше. только указал в карточке что головка клинообразной формы. будут проблемы со стороны неврологии вот тогда и придете.

Аннета, здравствуйте! Как я сейчас понимаю делать надо было так. Сделать компьютерную рентгеновскую томографию 3D или мрт на крайний случай. Мрт можно сделать в кардиодиспансере, там делают детям по субботам, когда приходит детский анестезиолог. Примерно 5000 рублей. Томографию делают в канищево, но по направлению от нейрохирурга, который вас, как и нас уже отправил, поэтому можно сделать в москве в филатовской больнице, возможно даже бесплатно, приеду, пришлю их данные. Затем отправляете документы электронной почтой в Бурденко, РДКБ или Тюмень и ждете ответа. Затем договариваетесь об очной консультации и далее оформляете документы на госпитализацию. Напишите мне в личные сообщения свою почту или телефон и я вам позвоню.

Девочки, кто уже сделал операцию, подскажите, пожалуйста у вас ребенок чесал шов под повязкой? Меняли ли вы повязку дома? И после снятия повязки (как врач сказал) уже можно мыть голову?

когда лежали в больнице, пытался отодрать повязку, домой отпустили уже без повязки, но сказали еще дня 4-5 мазать зеленкой. прошло полторы недели от операции , головку еще не рискуем мыть, хотя особо доктор не заострялся на этом