Минск, скафоцефалия

Здравствуйте. Во-первых, всем крепкого здоровья, во-вторых,- спасибо за форум!!! Столько информации я больше нигде не нашла...
Ситуация такая: диагностировали сагиттальный краниостеноз. Ребёнку 7 месяцев, операция назначена через две недели. РНПЦ неврологии и нейрохирургии, Минск.
Интересует вообще мнение о РНПЦ: очень много информации о Москве, Киеве, Тюмени, Израиле... А о Минске отзывов не нахожу...
Хотелось бы пообщаться с людьми, которые оперировались в Беларуси.
Что знаю на данный момент я: пластины не применяют, шлем после не назначают, инвалидность не дают, сопровождения после операции нет.
Что я не знаю: фамилию оперирующего хирурга, к которому мы попадём; какие доп. обследования нужно пройти (ничего не назначили, всё будут делать на месте при поступлении); да я ничего, в принципе, не знаю...

ТатьянаМинск пишет:Здравствуйте. Во-первых, всем крепкого здоровья, во-вторых,- спасибо за форум!!! Столько информации я больше нигде не нашла...
Ситуация такая: диагностировали сагиттальный краниостеноз. Ребёнку 7 месяцев, операция назначена через две недели. РНПЦ неврологии и нейрохирургии, Минск.
Интересует вообще мнение о РНПЦ: очень много информации о Москве, Киеве, Тюмени, Израиле... А о Минске отзывов не нахожу...
Хотелось бы пообщаться с людьми, которые оперировались в Беларуси.
Что знаю на данный момент я: пластины не применяют, шлем после не назначают, инвалидность не дают, сопровождения после операции нет (не нужно приезжать каждые полгода, к примеру).
Что я не знаю: фамилию оперирующего хирурга, к которому мы попадём; какие доп. обследования нужно пройти (ничего не назначили, всё будут делать на месте при поступлении); да я ничего, в принципе, не знаю...

Добрый день! как прошла операция? как самочувствие у малыша?

Здравствуйте.
Операцию два раза переносили по техническим причинам (поломка кондиционера в операционной).
Госпитализируемся на следующей неделе.

Операция прошла успешно! Ребёнок быстро восстанавливается. Результат превзошёл все мои ожидания.
Подробнее- чуть позже.

ТатьянаМинск пишет:Операция прошла успешно! Ребёнок быстро восстанавливается. Результат превзошёл все мои ожидания.
Подробнее- чуть позже.

Хорошо! Ждем!
Здоровья малышу, терпения маме

Seredkina_Elena, спасибо!

Госпитализировались мы в понедельник утром (10.00). Оформление заняло совсем немного времени, но долго не могли заселиться в палату,- за предыдущими жильцами поздно приехали родственники. Зато мы всё это время (с 11.00 до 15.00) маячили перед мед.сёстрами, они обратили внимание на то, что ребёнок не кушал и предложили сдать анализы.
На следующий день пришли результаты (всё хорошо), дочке сделали КТ.
Уже в среду состоялась операция. Длилась три часа, было небольшое переливание. Затем четыре часа за ребёнком наблюдали в реанимации и уже в восемь вечера дочка была со мной. Всю ночь, весь следующий день и опять ночью была повышенная температура, дочь нормально её переносит. Когда поднималась выше 38,5 ставили свечи (жаропонижающий и болеутоляющий эффект). Утром в пятницу девочка проснулась уже активной, появились первые улыбки, аппетит (с момента, когда её перевели из реанимации и до того утра она тоже хорошо кушала, но только грудное молоко).
Отёк был, но один глаз открывался с самого начала. Под вторым был большой синяк.
Выписали нас в понедельник. Теперь нужно ездить в поликлинику на перевязки и снять швы на 12-е сутки.

Отделение очень тяжёлое. К этому нельзя подготовиться.
Персонал понравился. Дочку оперировал заведующий. Ассистировал Патеев А.Н. Он же был нашим лечащим врачом, отвечал на все мои вопросы. Наша семья ОЧЕНЬ благодарна им !!!
Медсёстры хорошие, но попадались и хамоватые )))
В палатах невероятно душно. При любой возможности мы выходили в коридор, там прохладней. И рисунки на стенах красивые,- помогали развлечь ребёнка. Активно пользовались слингом (советую), т.к. руки и спина быстро устают.
Коляски с собой брать нельзя, прогулки запрещены.

Сама операция- по косметическим показаниям на данный момент. Я не смогла бы жить в постоянном волнении "наступят ли изменения", "будут ли отклонения", а ведь они необратимы. Не скажет ли мне ребёнок: "А почему вы мне не помогли, когда была возможность"... Жить с косметическим дефектом непросто.
  Был пропил вдоль сагиттального шва. Выпилы "треугольниками" по бокам. Мозг сразу же раздвинул кости черепа. Головка уже приобрела красивую форму, округлилась. До операции голова была сплюснута с боков, выпирал лобик, затылок "жил своей жизнью, ложился в ладошку"; гребень немного сгладился по сравнению с тем, как он выглядел при рождении, но прощупывался; я стала замечать "седловидность". Девочка не могла лежать на затылке,- при таком положении подбородок ложился на основание шеи. Сейчас всё очень красиво, мы можем носить шапочки!!!! Раньше не могли подобрать,- была одна с полями, объёмными цветами... маскировочная.
  На всём этом пути, кроме того момента, когда дочь увозили на каталке в операционную и я расплакалась, самым тяжёлым для меня было... неприятие ситуации родственниками... Настолько все были против хирургического вмешательства, пророчили мне "дурачка с красивой головой", т.е. плохой исход операции. Я понимаю все риски операции, но ведь риски НЕоперирования точно такие же! Для себя я выбрала пожить в страхе два дня, а не всю жизнь. Муж встал на мою сторону месяца за полтора до часа икс..
Время покажет...
Контроль через полгода.

невозможно понять тех людей, которые настроены против операции...

Seredkina_Elena, я думаю, что ими движет страх. Может быть религиозные убеждения. А подтверждение своим НЕдействиям люди, отказывающиеся от операции, находят в отзывах в интернете "не сделали и всё хорошо", "со временем дефект стал менее заметен", "ребёнок не комплексует"...
Я и сама рассматривала вариант отказа от операции. Но если отключить эмоции и думать головой, понимаешь, что про плохой исход НЕоперирования отзыв никто не напишет. Никто не станет разглашать "ребёнка дразнят", "сын переживает", "у дочери нет друзей, парня"...

Есть ещё пара моментов.
Сразу после пропила (со слов хирургов, разумеется), мозг раздвинул кости черепа. Есть мнение, что это из-за разности внутричерепного и атмосферного давлений. Нейрохирурги же объясняют это пластичностью детского мозга и его высокой компенсаторной способностью. Т.е. хоть КТ и не показало угрозу для мозга на данный момент (давление), его положение всё-равно было неправильным. А уж про последствия никто сказать ничего не может, сами понимаете.
И про схожие случаи в РНПЦ неврологии и нейрохирургии Минска. Исходя только из личного опыта. Когда мы госпитализировались, в отделении было три прооперированных ребёнка (тригоно), а когда выписывались- одна девочка ждала своей очереди на пластическую операцию (скафо). Это за неделю нашего с дочкой там пребывания. А ведь до поступления мы считали, что наш случай исключительный и опыт хирургов минимальный. Ошибались. В основном из-за недостатка информации в свободном доступе. Вообще там работают крутые профессионалы! Оперируют краниостенозы, опухоли, кровоизлияния, тяжелейшие пороки позвоночника, делают шунтирование ... и это наверное малая доля, ведь я не медик, далека от темы. Мы рады, что не поехали за границу, ведь это дорого, неудобно, долго...
Вроде всё Описывать ситуацию непросто и совсем не хотелось. Но я надеюсь, что это полезно кому-нибудь...
Не болейте. А если случилось- скорейшего и ПОЛНОГО выздоровления!

мы в Питере оперировались в Алмазовском центре. Тоже ооочень крутые специалисты там.

Seredkina_Elena, читала ваш дневничок. Мы Питер рассматривали, я "поставила на третье место" в нашей ситуации:
1- Беларусь, т.к. нам бесплатно, как гражданам. И очень близко- 10 минут от дома, муж каждый день навещал.
2- Москва у Сатанина. Самая доступная цена (180тыс.руб.), хорошие отзывы.
3-Питер. Дороже (400тыс.руб.), но проще по той причине, что у меня там много родственников и не понадобилось бы сопровождение мужа (привезти воды, перекус, вещи простирнуть...). Но в этом случае нам уже пришлось бы обратиться за помощью к благотворительным фондам= потеря драгоценного времени и огласка.

На эндоскопию мы всё-равно не успевали. Первые предположения о диагнозе прозвучали в два месяца, но дали надежду на то, что в нашем случае обойдётся без вмешательства. В 5,5 подтвердили диагноз. Причём почти месяц я потеряла сама: родственники оказывали сильное давление, моё собственное неприятие проблемы и вера в то, что "сама себя накручиваю". С семи до девяти месяцев не получалось госпитализироваться. Операция ровно в 9мес.
Сложилось бы иначе,= поехали бы на эндоскопию в Москву (в Минске вроде как не делают).

А вообще могла бы жить и ни о чём не догадываться. В роддоме сказали, что головка сплюснутая из-за прохождения по родовым путям, такое бывает часто и со временем она расправится. Узисты похвалили, мол "этому ребёночку легко было рождаться". Педиатр сказала "такие детки обычно самые умненькие". Невролог крутил-вертел, но только после моего вопроса в лоб "Это третий ребёнок и он отличается от предыдущих, что не так?" сказал прийти через месяц. Парень молодой, работой своей живёт, может поузнавал, заинтересовался случаем и на приёме сказал "Маловероятно, но есть такой диагноз, краниостеноз..." и дал направление к нейрохирургам.

получается у вас реконструкция была ?

Seredkina_Elena, лоскутная краниопластика. Без применения пластин.
А называется ли данная операция реконструкцией- не знаю, не разбираюсь в терминологии.

про ношение шлема что-нибудь говорили??

Нет, шлемотерапия в Минске не практикуется.

  Малышке сняли швы, тут всё хорошо. Думаю, что шов не будет заметен под волосами.

  Но вообще это зрелище не для слабонервных. На перевязки мы ходили в поликлинику и там мне нужно было самой держать ребёнка, пока медсестра и доктор обрабатывали шов. Тогда я и увидела всё в первый раз. Ноги стали ватными... Но нужно было держать дочку и я взяла себя в руки.
  Муж не ожидал такого обширного вмешательства и даже сказал, что скорее всего не дал бы согласия на операцию, если бы знал, что будет так. Оперирующий нейрохирург объяснил, что меньше делать было нельзя, иначе быстро бы всё затянулось.
  Прошло полмесяца. По развитию и самочувствию ребёнка- всё отлично. В развитии даже скачок. Очень красивый стал лобик. На висках "прибавилось", теперь их видно в анфас (до операции это было самое узкое место, с "впадинками"). Вот затылок мне не очень нравится, ожидала большего эффекта. Но лучше, чем было. Надеюсь, что сейчас голова будет расти больше в ширь и всё станет пропорциональным...
  Сегодня домой вернутся старшие дети и мы оденем лёгкую шапочку. Боюсь их испугать. Пока волосики отрастут и всё затянется...

  Выложить фото я не готова, извините.

Здравствуйте! Татьяна, можно ли с вами пообщаться по поводу пребывания в больнице. 13августа мы госпитализируемся в наше рнпц, у сына тригоноцефалия. Если можете, напишите мне в вайбер +375297174335, очень нужна Ваша помощь. Спасибо.