Консультация, квота, порядок действий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Marina88 в Чт Июн 22, 2017 10:01 am

Добрый вечер! У меня малышу 3 месяца 9 дней, поставили при рождении диагноз частичный краниостеноз сагиттального шва, наблюдали динамику. В 3 мес. повторили МСКТ головного мозга - динамика ухудшилась, сагиттальный шов зарос весь. Сама я из г. Тольятти (Самарская область), у нас подобные операции не проводятся деткам. Рекомендована консультация в Москве в НИИ им. Бурденко.
Подскажите, пожалуйста, куда бежать, с чего начать...?
По отзывам многих написала письмо Сатанину Л.А. со всей документацией, ответа пока нет. Вопросы в голове пока сумбурные, но все же..
1. Как попасть на консультацию в Бурденко? - если бесплатно, то от каких специалистов какие документы нужны? Долго ли ждать? Если платно, то быстрее ли?
2. Через какое время обычно после консультации назначают операцию?
3. Долго ли ждать квоту на операцию? Как быстрее и лучше получать квоту - в своем городе или есть содействие по этому вопросу в Бурденко ?
4. К каким затратам стоит быть готовой в плане консультации, госпитализации? (анализы, пребывание ухаживающего, питание, анестезия, материалы и т.п.?)
Извините, может сумбурно, я верила в лучшее, и операция несколько вогнала в ступор, и не знаю куда быстрее бежать, пока время позволяет и мозг малыша еще не страдает...

Marina88

Возраст : 28
Откуда : Тольятти
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор sveta** в Сб Июл 01, 2017 11:20 am

Добрый вечер. Попробую Вам ответить. Сама была в такой ситуации и спасибо форуму, нашла здесь много ответов.
По поводу диагноза ждите ответа Сатанина, если подтвердит, то нужно будет ехать лично, чтобы вас поставили в очередь на госпитализацию. Консультация будет бесплатна, если у вас на руках будет направление (от кого не могу сказать, т.к сами платно холили, но можно уточнить по телефону в регистратуре). Если платно, то звоните и записываетесь и приезжаете в этот день. Народа очень много, будьте готовы потратить на это целый день.
По поводу очереди не могу сказать какая она на данный момент, мы ждали почти 5 месяцев 2 года назад, а некоторые и в течение месяца попадали. Все зависит от ситуации, от возраста ребёнка. По поводу квот и фондов вам тоже все расскажут куда какие документы нужно отвезти, главное спрашивайте, а то у них это все на потоке и могут пропустить.
Насчёт анализов и госпитализации. Для госпитализации вы сдаёте все анализы в своём городе и приезжаете с ними. Здесь все было бесплатно. Кормят и маму и ребёнка, все необходимые лекарства выдают, ничего не просят. Саму операцию покрывает квота, а материалы закупает фонд, в который вы обратитесь.
Будут ещё вопросы, пишите.
avatar
sveta**

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 10
Дата регистрации : 2015-03-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Marina88 в Вс Июл 09, 2017 11:30 am

Спасибо! Дождалась ответ от Сатанина Л.А., буду звонить записываться на консультацию, и поедем буквально в течение этого месяца - что ждать и к чему готовиться! Спасибо за ответ, очень помогло!

Marina88

Возраст : 28
Откуда : Тольятти
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Наталья 125 в Чт Авг 03, 2017 10:15 am

Мы приезжали на госпитализацию со своими анализами,но у нас все равно брали новые и они были платные около 5000 рублей,это был март прошлого года. Нам тоже было три месяца, и операцию назначили практически через неделю после консультации, так как возраст самый оптимальный был.

Наталья 125

Возраст : 31
Откуда : Владимир
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2016-04-03

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Marina88 в Ср Авг 09, 2017 12:21 pm

Спасибо всем за отклики, 3 авг 2017 г нас прооперировали, все хорошо!

Marina88

Возраст : 28
Откуда : Тольятти
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Кинаш Марина в Пт Авг 11, 2017 11:24 pm

Скажите пожалуйста, вам по квоте сделали?Пластины кто оплачивал?Сыну 2,5 месяца диагноз скафацефалия,позвонила 11августа Сатанину,сказал что квот нет  и бросил трубку.

Кинаш Марина

Возраст : 35
Откуда : Рост обл.,г.Азов
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2017-08-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Marina88 в Сб Авг 12, 2017 12:34 am

Марина, да, нам делали по квоте, но я еще в июне выходила на связь с Сатаниным Л.А., в июле мы ездили на консультацию, и только в августе нас прооперировали.
Нам пластины не ставили, нам делали эндоскопию, теперь ждем шлем. За помощью для получения шлема мы обратились в Русфонд, т.к. сумма неподъемная для нас в короткие сроки.

Marina88

Возраст : 28
Откуда : Тольятти
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Кинаш Марина в Сб Авг 12, 2017 12:38 am

А вы не подскажете,сколько стоит операция,хотя бы примерно?И как связаться с русфондом?

Кинаш Марина

Возраст : 35
Откуда : Рост обл.,г.Азов
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2017-08-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Marina88 в Сб Авг 12, 2017 12:46 am

С Русфондом нам давал контакты Сатанин Л.А., там разные фонды сотрудничают через Русфонд.
Стоимость операции не знаю, где-то на просторах форумов читала, что порядка 200 000 руб. Знаю, что стоимость шлема (2-3 шлема за 6 мес. и сопровождение врача, снятие моделей головы на шлем) около 180 000 руб.
Попробуйте написать Сатанину на эл.почту, или Сахарову. Возможно просто недопоняли, ну или в любом случае получить любую информацию можно у них...

Marina88

Возраст : 28
Откуда : Тольятти
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Кинаш Марина в Сб Авг 12, 2017 12:50 am

А пластины вам не поставили,из-за того,что возраст ещё маленький?

Кинаш Марина

Возраст : 35
Откуда : Рост обл.,г.Азов
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2017-08-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Marina88 в Сб Авг 12, 2017 1:09 am

Пластины ставят при полной реконструкции черепа, а нам делали эндоскопию, ее делают только при скафоцефалии, до 6 мес. и при условии ношения потом шлема в течение 6 месяцев и более.

Marina88

Возраст : 28
Откуда : Тольятти
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Кинаш Марина в Сб Авг 12, 2017 1:19 am

Спасибо.

Кинаш Марина

Возраст : 35
Откуда : Рост обл.,г.Азов
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2017-08-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Кинаш Марина в Сб Авг 12, 2017 6:36 am

Марина а вы не можете скинуть свой номер на [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Кинаш Марина

Возраст : 35
Откуда : Рост обл.,г.Азов
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2017-08-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

вопрос

Сообщение автор Валентина526 в Чт Сен 21, 2017 4:50 am

Marina88 пишет:Спасибо всем за отклики, 3 авг 2017 г нас прооперировали, все хорошо!

Здравствуйте.

нам дали направление в РДКБ г. Москва, нам будет на момент операции 6 месяцев. Все же где лучше делать операцию: Бурденко или РДКБ. я так понимаю в Бурденко делают деткам до 6 мес?техника выполнения совсем другая?

Валентина526

Возраст : 30
Откуда : Благовещенск
Сообщения : 2
Дата регистрации : 2017-08-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Marina88 в Чт Сен 21, 2017 6:39 am

Валентина526 пишет:
Marina88 пишет:Спасибо всем за отклики, 3 авг 2017 г нас прооперировали, все хорошо!

Здравствуйте.

нам дали направление в РДКБ г. Москва, нам будет на момент операции 6 месяцев. Все же где лучше делать операцию: Бурденко или РДКБ. я так понимаю в Бурденко делают деткам до 6 мес?техника выполнения совсем другая?

Добрый вечер, я не знаю по поводу РДКБ г.Москвы, я почитав информацию и пообщавшись с мамами, искала пути выхода именно в НИИ им. Бурденко и именно к Сатанину Л.А.. В НИИ им. Бурденко делают деткам до 6 мес. операции, и при скафоцефалии используют не полную реконструкцию черепа, а эндоскопию (2 надреза по 5 см каждый), но при таком методе операции потом требуется ношение специального шлема от 6 мес.и более.

Marina88

Возраст : 28
Откуда : Тольятти
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Валентина526 в Пт Сен 22, 2017 12:55 am

А для чего они применяют этот шлем, и может есть кто то из форума кто делал именно в РДКБ г. Москвы, читала что при эндоскопии возможны рецидивы?так ли это

Валентина526

Возраст : 30
Откуда : Благовещенск
Сообщения : 2
Дата регистрации : 2017-08-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Без купюр в Пт Сен 22, 2017 2:17 am

да, так, Сатанин нам об этом говорил, что после эндоскопии возможно потребуется полная реконструкция

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Marina88 в Пт Сен 22, 2017 3:24 am

Валентина526 пишет:А для чего они применяют этот шлем, и  может есть кто то из форума кто делал именно в РДКБ г. Москвы, читала что при эндоскопии возможны рецидивы?так ли это
Эндоскопию, на сколько мне известно, применяют только при скафоцефалии, при иных формах краниостеноза идет только полная реконструкция черепа. И эндоскопию делают только до 6 месяцев.
Что касаемо повторной операции, да риск есть, и врач не может убедить, что все 100% не вернется, вернуться может как при эндоскопии, так и при реконструкции (на сколько я изучила этот вопрос).
Шлем придает правильную форму черепа, и плюс выполняет защитную функцию в послеоперационном периоде. Мы носим шлем 1 месяц всего, и голова уже на 90% приняла правильную форму, осталась небольшая шишечка сзади и немного еще выходят лобные доли, хотя деформация была сильная!

Marina88

Возраст : 28
Откуда : Тольятти
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2017-06-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Консультация, квота, порядок действий

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения