Алиска тригоноцефалия 30.07.2012 г.р.

Это была вторая беременность. Я себя ощущала чашей создания жизни, сосудом в котором создается новая жизнь. Вела себя именно так же. Ушла с работы на долго играющие больничные, пользуясь тем что отказывать беременным нельзя)))))) ходила на йогу, плавание, много гуляла, наслаждалась своей старшей доченькой. Ходила на встречу с такими же пузиками. Муж носила на руках, угождал всем капризам, баловал. Мы ждали малышку … Живот был маленьким и очень низким, а плод был крупным - это я слышала на каждом УЗИ.Мой гинеколог переживал за маленький живот, мы делали очень часто УЗИ. Все время говорили все хорошо с вашей крошкой, но голову не видно т.к она в костях. Я продолжала вести активный образ жизни.
Вот 30 июля начались роды, все прошло быстро, хотя потуги дались тяжело, голова как то не пролазила и все. Когда родилась Алисонька, я сразу смутилась ее внешность, с лицом было что-то не то. Нет, она была прекрасна, но как-то не так…как будто не европейский внешности ребенок, а монгольской внешности. Что-то не то… Я все время глядя на нее это видела. Потом поняла –ЛОБ!!!!!!!!!!!!!! Он не плоский…как будто кости нашли. Неонатолог в роддоме сказал –скоро все пройдет! День- три- неделя -три недели…а оно не проходит …ОНО БОЛЬШЕ!!!!!!!! У нас еще была кривая шейка и я пошла с этим к неврологу. Невролог сразу сказала – тригоноцефалия, может генетика даже… Это был удар, я не хотела ей верить, а хотела верить в «скоро все пройдет!». Мы пошли еще по врачам, все остальные осмеяли того невролога, мне стало легче, но закралось сомнение и я залезла в интернет ввела в поисковик «треугольная голова» (именно это слово я запомнила. Так мне по простому пытался объяснить тогда тот врач). И я увидела голову Алиски, вернее как у нее. Тогда я еще не понимала, как мне повезло, что есть такой врач, который смог поставить диагноз верно. Потом оценила, за что больше спасибо судьбе, которая привела меня к Елене Николаевне. Тем временем пришли анализы по генетике – все ок, у нас здоровая генетически девочка.
Начались массажи, чтения историй…но не было инфы, вернее была но по России и мало. Это было самое сложное. Нашла только одну девочку и ту которая писала в 2008 году. Ее зовут Ирина, она мне очень сильно помогла. Спасибо ей!
Долго думали насчет операции, все отговаривали, только тот первый невропатолог поддержал. В 10 мес голова не дала прирост он и так был не большой. С 4 месяцев я мучила Орлова и Лопатина вопросами про операцию. В итоге в 10 месяцев поехали в Киев на операцию. Сделали ее в 11 месяцев и 2 дня – 2 июля 2013 года.
Операция длилась долго, для меня как то вне временной зоне, на деле часа 4 это со всем. Около часа ее готовили в операционной к операции, потом зашел сам хирург, вышел он часа через 2 и еще час ее зашивали… Потом сутки в реанимации …и еще 8 суток в больнице и домой)))

Краткая анкета:
1. пол девочка
2. № ребенка: вторая, первая тоже девочка, здоровая не кранио
3. Были ли операция, возраст В 11 месяце
4. способ прикрепления пластин нитями, не пластинами
5. Где была операция. Інститут нейрохірургії ім. А.П. Ромоданова НАМН України
6. Еще особенности в фенотипе: пять верхних резцов, кривошея.
7. Генотип: здоровая девочка

задавайте вопросы чем смогу помогу!

Господа присяжные! Мамы! мы получили КТ, пока нейрохирурги его не видели! ЧТо скажите?

Спасибо за историю!!!
Шов ваш действительно сросся совсем, что-то подобное было на наших КТ после первой операции,. Не хочу пугать, конечно, но если форма головы должна была еще меняться, то рановато заросло.... Надеюсь московские врачи вам помогут и все обойдется. Самое ужасное, что опять ждать приходится!!! Для меня вот это ожидание - хуже смерти...Но ничего, держитесь, все будет хорошо!
Будем ждать новостей от вас с Алиской.  

Викуся, спасибо!
А выставь ваше КТ после первой операции!
Мне вот что ответил только что Сатанин:

Здравствуйте.

Удалось скачать и посмотреть снимки.

После операции стало лучше, но эффект от операции неполный.

Если Вы решили для себя однозначно повторять операцию, то необходимо приехать на очную консультацию.

Д-р Сатанин Л.А.

А вот что Лопатин:

Здравствуйте!
Заочные консультации я не провожу.
Если вы хотите услышать мое мнение, вы должны приехать на консультацию в
РДКБ.
Консультации проходят по пятницам с 10.00 до 13.00.

А.В. Лопатин

Олесь, я б с удовольствием выложила, но мы так бежали домой после последнего визита Свиста, что просто-напросто забыли все снимки у него... Вот такие мы раззявы(((
А вот как понять решили ли вы делать повторную операцию, нужны же обоснования для этого. И в чем неполность эффекта? Короче, ехать нужно в любом случае, заочно ничего никто не определит, насколько я поняла.

Ответила Галимова

Добрый день.
Есть правила в блоге по форме писем в разделе "задать вопрос".
Необходима дополнительная информация возраст вмешательства, фото до и после, клиника, где выполнено вмешательство или выписка.

С уважением Резеда Галимова.
Отправлено с iPad

Так быстро отвечает!
Олесь, че ж ты правила не читаешь-то?   

А мне их Наташа не озвучила   
А вообще я написала, к тому что так быстро ответила и вежливо!

Вообще волосы все скрадывают)))



причесались:


А вот голова старшей доченьки:

И вообще чего все головы да головы!
Вот так мы гуляли:

Ух, Девчёнки, молодцы!!! Класно гуляете! А у Алиски уже такие волосы выросли длинные!!! Я вижу , что и у вас одна бровь чуть вперед.

Ох ничего себе как Алиска выросла!!!!
Завидую вам страшно...мы вот болеем, уже недели три дома торчим(((

Юля, я же говорю, как будто одна кисть красила картину...... думаю нам тоже младший воял череп ........ил вам старший =))))))))
Это январь еще )))))) мы не гуляли у нас -30 сейчас     сходим тихо с ума, школы закрыты! Я одна с двумя девами   

Олесик, ну нам точно Плавский младший делал, старшего не было у нас на операции!
А мы вчера за 3 недели первый раз вышли погулять, тепло было -8.

Юля, у тебя малые родились в один день?

Нет, Тимошка 14-го июня, а Ева 17-го июня))

А утром линеечка показывала в один день! ))))))))

Да, знаю, что то сбилось, я поменяла))

Олесик, а во сколько Алиса начала уверенно сидеть, не заваливаясь?

В месяцев 8, надо в этом хаусе найти альбомчик там все написано.

но мы стали сидеть более уверенно, но еще падаем

Олеся, как вы, сняли гипс уже? Когда в Москву?

Приветики! гипс сняли    бегаем    
Если все будет ок то 14.03, до єтого Лопатин в отпуске

Ну молодцы!!! аккуратно бегайте)))