Артемка. Скафоцефалия.

Здравствуйте, все.
Вот наша история. 10 февраля 2015 года у нас родился второй сын, Артемка. Второй, поздний ребенок (мне 42, а мужу 45 лет), очень желанный. Было кесарево. Увидела я сына только на второй день, когда перевели в палату из реанимации. Первое, что бросилось в глаза - форма головы. Она у нас была приплюснута с боков и вдоль сагиттального шва гребешок, очень напоминала закрытую ракушку. Врачи в роддоме не придали этому значение. Честно говоря и я решила, что просто косточки черепа наехали друг на друга - буду правильно выкладывать малыша и головушка наша расправиться. На тот момент я даже не подозревала, что кости могут преждевременно срастись.
В месяц пошли на плановый прием в поликлинику к неврологу. Неврологу сразу не понравилась наша голова и она отправила нас на УЗИ. На УЗИ сказали все нормально, это у вас такая генетика, все выправится. Я успокоилась. В 2 месяца заглянула к неврологу в кабинет без ребенка с результатом УЗИ, чтобы она разрешила нам прививку. Она разрешила, но сказала в 3 месяца прийти на прием и принести фотографии старшего сына и мужа - не нравилась ей наша голова и все тут. Я даже разозлилась на нее .
В 3 месяца опять пришли на прием с фотками и она категорически настояла сделать КТ и первый раз произнесла фразу краниостеноз. (вот молодец врач, правда же?). Через две недели мы поехали в  НИИ им. Рамаданова в Киев на консультацию к нейрохирургу. Нейрохирург нас отправил там же на КТ и окулисту. Мы всё прошли и опять к нейрохирургу (за пару часов управились, с грудничками везде без очереди) и ... услышали приговорчик: частичное сращивание сагиттального шва (у нас большой родничек был открытый, ближе к родничку шов открытый, а далее ближе к затылку все срослось). Нейрохирург сказал, что у нас с мозгом все хорошо и что нам требуется только косметическая операция.
Муж и моя мама успокоились, типа у ребенка все хорошо, подумаешь форма головы немного не такая.
Вот, вид сверху нашей головы на тот момент:

Но, я не успокоилась. Целую неделю я изучала интернет, наткнулась на наш форум. Огромное спасибо создателям этого форума. Вообщем, я приняла решение делать операцию. (семья меня не поддержала). И начала поиск клиники. Написала в Киев Орлову, в Питер, в Москву в Бурденко Сатанину. Орлов ответил поздно, Питер предложили полную реконструкцию, Сатанин предложил эндоскопическую операцию и дальше шлем. Сатанин связал нас с благотворительным фондом. Вообщем, все сложилось за две недели: Бурденко нас брали, Русфонд гарантировал оплату.
В результате 22 июня 2015 года нам сделали операцию.
С 1 июля носим шлем.

21 июня мы приехали в Москву, а 22 июня к 8-00 пришли в клинику Бурденко. Предварительно, мы созванивались с Сахаровым по поводу уточнения даты госпитализации и он сказал подойти к 8-00 на пост в отделении, если придем пораньше, то в этот же день прооперируют. Мы так и сделали, но нас отфутболили в приемное отделение на первый этаж. Мы туда, там малышей без очереди принимают. На то время наш малыш начал орать (мы когда есть хотим, мы не плачем, мы орем), т.к. уже наступало время кормления, а кормить нельзя,т.к. возможна операция. Вообщем, это было что-то: ребенок орет, мы оформляемся. Поднимаемся в отделение, там анализы надо сдать. Ребенок орет еще громче - мало того, что голодный, так у него еще кровь из вены берут. Зачем анализы сдавали - не понятно. Мы приехали с полным комплектом анализов и на ребенка и на меня, причем все анализы очень внимательно проверили во время оформления в приемном отделении. Вот, такие порядки.
Далее нас поместили в игровой комнате, ждать пока освободится палата. Сидим там и орем. Начинается обход и тут к нам подходит Сахаров и говорит: "Можете покормить и все, больше не кормить. В 16-00 операция." Было около 10-00. Мы поели, у нас улучшилось настроение, сидим в игровой и ждем палату.
Где-то к 12-00 нас заселили в одноместную палату № 11 на детскую кроватку. А взрослая кровать еще была занята предыдущими жильцами))) Но мы и детской кроватке были рады, т.к. сын уже спать хотел. Ребенок уснул и где-то через часик проснулся и началась вторая серия "концерта по заявкам". Сынок захотел опять кушать, а нельзя. Что я только не делала и укачивала, и в коляске катала (в отделении есть коляски) и на руках носила. Все с переменным успехом - на пару минут успокаиваемся, а дальше кричим.
В 16-00 операция не началась (была занята операционная), сказали ждать. Кричим и ждем. Вообщем, на операцию ребенка забрали только в 18-00.
Кстати, во время ожидания операции, мы сходили на прием к окулисту, к лору, приходил терапевт, анестезиолог и сделали две микроклизьмы и еще мы примерили и забрали свой шлем.
В 18-00 зашла медсестра, сделала укол и на каталке увезли ребенка. И тут на меня накатило. Если бы в это время не пришли моя мама и старший сын, я бы всю операцию, наверное, проплакала. Мы друг друга от всяких плохих мыслей отвлекли.
В 21-00, я не выдержала и пошла узнавать, что и как там с операцией. Зашла в кабинет врачей. Там был Сатанин, сказал, что операция закончена, теперь ждите, когда из реанимации привезут примерно 2-3 часа. Еще сказал, что была кровопотеря, пришлось вливать донорскую кровь. Вернулась в палату и тут заходит Сахаров и то же самое говорит. Кстати, с этого момента, мы виделись только с Сахаровым. Это такой прекрасный врач. Он вселяет спокойствие, он внимательный. Отвечает на все вопросы, разъясняет все. Я таких врачей еще не встречала.
В 23-30 мое солнышко привезли мне в палату. Голова перемотана, стоит подключичка - спит. Бледный. Сказали, как проснется можете сначала чуть-чуть попить дать, через часик чуть побольше, а уж потом еще через часик попробуйте покормить. Если сразу накормить, то ребенка после наркоза может вырвать.
Артемка проснулся и начал плакать, конечно. Я ему дала чуть-чуть попить, но его это не устроило. Он хотел кушать и я его покормила. Слава Богу все прошло нормально, его не вырвало. После еды Артемка уснул. И так было всю ночь первую половину дня: он ел и спал, немного плакал, но в основном спал. К вечеру он окончательно проснулся и начал улыбаться))) У меня прям от сердца отлегло.
Отеков у нас не было. Припух левый глазик чуть-чуть, наверное от того, что в первые часы после операции он спал на левом боку, но это быстро прошло.
И потекли наши больничные будни. Температура повышалась до 37 два раза всего. Нам ставили уколы в подключичку: антибиотики, гормоны (от отеков) и кровоостанавливающие. Пили таблетка: диакарб и аспаркам по четвертинки два раза в день.
Все было хорошо, до четверга 25 июня. В четверг ребенок стал очень беспокойным, точнее стал плохо засыпать, с жутким криком. Пока на руках не укачаю - не засыпал, хотя до этого он у меня уже давно сам в кроватке с соской засыпал. Еще, к вечеру к нам в палату подселили ребеночка с мамой, ребеночка прооперировали и в 23-00 привезли в палату, бедолага он так плакал, хрипел всю ночь (там была полная реконструкция черепа). Вообщем, ночью наши дети по очереди, а иногда и вместе кричали, друг друга будили. Это был кошмар. На следующий день нас выписали.
И вот, с таким нарушением засыпания, мы поехали на вокзал, т.к. вечером у нас был поезд домой. Что стало причиной такого нарушения засыпания - не знаю. Но то как у меня орал ребенок, я ни когда не слышала (через два дня у него пропал голос от крика). То ли животик болел, то ли зубы (рука постоянно во рту была), то ли голова болела. Все чем я могла ему помочь, это нурофен и мои руки.
Приехали мы домой в субботу, а в понедельник мы пошли к неврологу. Нам выписали Магний-В6, что-то типа успокоительного по 1 мл три раза в сутки. И вот, мы неделю уже пьем этот Магний. Слава Богу все налаживается. Стал лучше засыпать и меньше просыпаться от крика.

Скорейшего вам выздоровления!

natafox пишет:Скорейшего вам выздоровления!

Спасибо большое

Расскажу немного о нашем шлеме.
На девятые сутки после операции мы одели шлем. Вот как мы в нем выглядим:

Шлем индивидуальный, на нем даже наша фамилия выгравирована Мы госпитализировались в Бурденко 22 июня, а за две недели до этого отправили туда, доктору Сатанину, результат нашего КТ. Вот по результатам КТ нам и изготовили шлем, который мы забрали прямо в день операции.
Шлем сделан из какого-то пластика, а внутри паралон. Есть немного дырочек для вентиляции, но к сожалению голова все равно сильно потеет. Весит шлем где-то 200 гр.
Ребенок к шлему отнесся как-то странно. Я думала, сын будет сильно страдать от этого шлема, а получилось все ровно наоборот.
Я уже писала выше, что выписались мы со страшным расстройством сна. Ребенок кричал перед сном, во время сна, даже в период бодрствования был сильно неспокойный.
Так вот, когда мы сняли повязку с головы ребенка и одели шлем он сразу стал заметно спокойнее.
Носим мы шлем уже шестые сутки. Положено носить шлем 23 часа в сутки. Каждый день на часик делаем перерыв - снимаем шлем. И в этот часик мой сын становится опять неспокойным, чешет кулачками голову. Если лежит на животике, то стукается головой об кровать и начинает чесать лоб головой. Вообщем вертится, вошкается и т.д. Как только одеваем шлем становится нормальным спокойным ребенком.
Вот такой парадокс

НИИ им акад. Бурденко нас, жителей Украины, поразила сильно. Еще сильны воспоминания о роддоме, т.е воспоминания о наших больницах еще свежи. Так вот, Бурденко, по сравнению с нашими больницами, это пятизвездочный отель .
Нам повезло, мы практически все время лежали в одноместной палате (только в последнюю ночь подселили еще ребеночка с мамой). Это был блок на две палаты с душем и туалетом.
В больнице есть все, ни кто, как у нас, не гонял в аптеку за лекарствами. Постельное белье, одноразовые пеленки непромокаемые, горшки, коляски - все есть.
Кормят отлично и деток, которые постарше и мам. Мне положено было общее питание для мама, сын на искусственном вскармливании - ему естественно не положено.
Вот завтрак:

Вот обед:

Вот ужин:


Ужин где-то с 17-00 до 18-00, но есть кухня с микроволновкой, чайником, так что можно вечерком чаек попить.
Единственное, что обязательно надо иметь свое - это тапочки, кружку, ложку и вилку.

Прошел месяц после операции. Хочу написать как повлияла операция на ребенка. Небольшие наблюдения.
Сон.
До операции в 4,5 месяца у ребенка был прекрасный сон: ночью спал с 21-00 до 6-00 не просыпаясь, днем один длинный сон 2-3 часа и два коротких сна по 30-40 мин. Засыпал сам, в кроватке.
После операции, особенно сразу после операции (я уже писала выше) были жуткие проблемы с засыпанием. Прошел месяц. Режим сна вернулся. Засыпает опять сам в кроватке, но ... перед сном минут по 30 вертится, как юля в кроватке. Очень редко, где-то раз в 3-4 дня во сне кричит. Такое ощущение, что ему иногда снятся операционные ужасы.
Развитие.
До операции был менее активный, но более сосредоточенный по долгу играл с подвесными игрушками, не переворачивался.
После операции, на третий день, первый раз перевернулся со спины на живот и с тех пор стал менее сосредоточенный, а более активный. Теперь мы его называем "электровеник" Стал требовать больше внимания, игрушки его стали меньше интересовать. Минут по 10-15 играет сам, а потом начинает требовать общение - любит с кем-нибудь погулить, попищать  
Язычок.
Заметила одну странность у ребенка.
До операции,  Артемка очень часто высовывал язычок. Лежит спокойно ребенок и у него торчит кончик язычка. Первое время я не обращала внимание, а потом в интернете вычитала, что есть несколько причин по которым детки высовывают язычок - это зубки режутся, или проблема с щитовидной железой, или внутричерепное давление.
После операции язычок Артемка перестал высовывать. Видимо уже начинало развиваться внутричерепное давление у сына.
Вообщем, на данный момент я делаю вывод, что операция была необходима и она критично не навредила сыну. Может мои наблюдения помогут другим родителям принять решение.
Фото нашей головы в динамике:

Отличные результаты. Рад за вас.

Dmitry77 пишет:Отличные результаты. Рад за вас.

Спасибо. А как ваши результаты?

написал вам в личку

Прошло полтора месяца. Форма головы здорово поменялась.
Вот наш вид сбоку (невозможно ровно профиль сфотографировать, вертится , но в целом понятно)

Перед самой операцией лоб еще больше нависал, т.к. у нас ближе к затылку сросся сагиттальный шов, а большой родничок и прилегающая к нему часть сагиттального шва, были открыты. В результате голова росла в сторону открытых швов, т.е. в сторону лба.

Крассавчик!!! Вы - молодцы!!!

Натали пишет:Крассавчик!!! Вы - молодцы!!!

Спасибо. Стараемся ... исправить ошибку природы

Ирина, мы тоже делали эндоскопию в Бурденко, в 3,5 месяца. Тоже в шлеме, в третьем правда. А раньше, вытянутая голова, считалась признаком аристократизма, так что не ошибка. Все у Вас позади, вы умнички!!!

Добрый день.
как ваши дела?
голова еще сильнее округлилась?

Dmitry77 пишет:Добрый день.
как ваши дела?
голова еще сильнее округлилась?

22 сентября будет ровно 3 месяца после операции, я сделаю и выложу сравнительные фотографии.

22 сентября было ровно 3 месяца после операции. Вот такие результаты:

А вот не заросшие участи черепа, которые я до сих пор прощупываю:

Простите за качество фото - ребенок вертится, как юла

Кстати, решила оформить инвалидность. Уже начала процесс, к новому году, надеюсь, собрать все справки и потом опишу как прошла процедура оформления и сколько будут составлять выплаты по уходу за ребенком-инвалидом.

Результаты потрясающие. Рад за вас.

Отличные результаты!!!

По инвалидности выплата примерно 900грн. Нам дали до 18 лет. Смотрю вы тоже киевляне, думаю, будет аналогично.

Dmitry77 пишет:Результаты потрясающие. Рад за вас.

Спасибо. Вам тоже желаю хороших результатов.

vi_va пишет:Отличные результаты!!!

Спасибо - стараемся.

vi_va пишет:По инвалидности выплата примерно 900грн. Нам дали до 18 лет. Смотрю вы тоже киевляне, думаю, будет аналогично.

Я уже была в собесе - сказали, что где-то около 900 грн будет. Сейчас справки собираю дополнительные. Правда, меня гложит совесть - я не считаю ребенка инвалидом, стыдно просить денег у государства. Но на фоне экономических проблем в семье (коммуналка, продукты, проезд, детское питание и т.д.- все подорожало), решила наступить на свою совесть.