Сагиттальный краниостеноз. Денис, 2011г.р., г.Киев. Наша история.

Всем привет, это мы
Сразу прошу прощения, что повторяюсь, просто собрала всю историю в одной теме)))

Как мы обо всем узнали
Моему сыну сейчас 2 года, но он уже успел многое пережить. Были сложные роды, пришлось делать кесарево, но все обошлось! Когда Денис родился, я сразу обратила внимание на необычную форму головки, но врачи сказали, что все хорошо. Нас благополучно выписали из роддома. Ребенок у меня первый, по-этому я решила полагаться на то, что скажут врачи)))
Первых пару месяцев своего материнства, скажу честно, помню как в тумане, животики, бессонные ночи и прочие прелести...мамочки поймут... не очень то обращала внимание на головку.
Но время шло, я уже немного пришла в себя и опять стала спрашивать у врачей про необычную форму головы своего ребенка, а она была вытянута в лобно-затылочной плоскости, Дениска не мог лежать на спине с ровной головой, так как она заваливалась на бок, была практически треугольная сзади, а сверху было что-то на подобие гребешка ото лба к затылку. Возможно страшновато описала, в глаза бросалось не так уж и сильно, но очевидно, что форма не такая, как должна быть. Участковая педиатр сказала, что все выровняется, но все же послала к неврологу (на всякий случай), невролог посмотрела, сказала что-то невнятное и послала к другому неврологу)), чему удивляться....наши любимые поликлиники... Если короче, то нас футболили туда сюда, пока не оказались мы в неврологическом центре на Богатырской (Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы МЗ Украины). Я подумала, что ура, попали к толковым врачам! Но у моего сына нашли еще кучу всего, а про голову опять сказали, что все хорошо! Нам напрописывали кучу лекарств, массаж, мы раз 5 делали НСГ, ездили туда, как на работу. Честно, ребенок себе рос и развивался совершенно нормально, никаких проблем я не видела, но неврологу, видимо виднее! Так мы пролечились до 10 месяцев, голова так и оставалась вытянутой и конфигурацию не меняла.На очередном приеме наша невролог сказала, что черепные швы разошлись, нужно какое то там обследование. Сделать его мы не смогли, так как у них аппарат не работал, а больше нигде такого не делали. Короче, нервов ушло... В итоге, моя мама нашла нам через пятые руки нейрохирурга и поехали мы к нему, не дожидаясь никаких аппаратов, было нам тогда уже почти 11 мес. Там разговор был короткий, у вас ничего не разошлось, а наоборот, срослось, краниостеноз у вашего ребенка. Давайте будем госпитализироваться и опреироваться. Других вариантов лечения, кроме операции, нет! Вот и все... непонятно, что мы лечили так долго, потеряли столько времени... а оказалось, что я сама поставила правильных диагноз своему ребенку, просто начитавшись инфы в интернете (это малому было месяца два), но врачам же виднее... вот теперь я так не считаю. Врачи разные бывают. Короче, хирург сказал, что все будет хорошо, головку поправим. Вот так долго и нудно мы шли до своего ПРАВИЛЬНОГО диагноза. И таких историй очень много, практически всегда, диагноз краниостеноз мамы сами ставят своим детям, а врачи отмахиваются. Теперь я точно знаю, если смущает форма головы ребенка, нужно сразу идти на консультацию к нейрохирургу, а не ходить бесконечно к неврологам. Я посто никогда не слышала о таком заболевании раньше, оно, действительно встречается нечасто. Мы опреировались в Институте Нейрохирургии Им.Ромоданова, ул. Платона Майбороды, 32, Киев. К ним можно просто так пийти на консультацию, есть на сайте контакты.
Вот такая форма головы была на тот момент

Известие о том, что сыну срочно нужна операция (да еще и такая) было для нас, мягко говоря,  неожиданным. Денису на тот момент не было еще и года (11 мес). Но. делать нечего, других вариантов лечения нам не давали. Свое душевное состояние не буду и пытаться описать. Кто сталкивался, поймет.  Никто мне толком не мог. сказать, что же нас ждет, в нете куча инфы конкретно по заболеванию, но о том как проходит операция и послеоперационный период, почти. ничего найти не удалось. И в больнице никого с аналогичным диагнозом не нашлось... Скажу сразу, операция ооочень травматичная, хотя для врачей она сложной не является, кости ведь, а не мозг.
Подготовки практически никакой, только проба на антибиотик, клизма и стрижка налысо (лучше делать дома. самим, если есть возможность), ох и сложно обьяснить ребенку что это тетя такое делает. Наша операция длилась около 3х часов. Потом ребенка на ночь оставляют в реанимации. Зайти. туда мне не разрешили, просто вышел анестезиолог и рассказала, как все прошло, дала список че купить, ну и, конечно, кого и в каком размере отблагодарить)). каждых 3 часа нужно было носить по 50 г молочка и все. Ночка еще та, скажу я вам. Думала с ума сойду от тревоги, не спала всю ночь (а надо было), ходила, слушала, не плачет ли, так ждала когда же, наконец, увижу своего малыша. И вот, после обхода мне его привезли. Сказать, что у меня был шок, это просто промолчать... Конечно, врачи предупреждали, что отек довольно сильный, но ТАКОГО я себе не представляла. Голова была как арбуз, только нос торчал, левый глаз затек, ну попросту говоря огромный фиолетовый фингал. Повязка от уха до уха. Мне даже страшно было прикасаться к своему ребенку. Он все время плакал, была температура. Кромешный ад... я держалась как могла, рассказывала ему стишки, пела песенки, пыталась покормить...помню как в тумане...но день это еще ничего, приехали бабушки-дедушки, папа, как-то мы развлекались. Денис был очень слаб, ему явно было больно. Ночью стало совсем плохо, пришлось несколько раз вызывать анестезиолога, но наркоза даже на час не хватало, малыш все время плакал. Я сходила с ума... Если бы не медсестры, даже не знаю, что бы я делала, у меня просто началась истерика, даже сейчас (а прошел уже год), пишу и слезы на глаза наворачиваются. Заснул Денька только часов в восемь утра, в коридоре, в палату заходить отказывался наотрез. Дальше было уже полегче, но это только по сравнению с адом первых суток после реанимации. Постоянные капельницы, уколы, перевязки, малыш совсем не хотел находиться в палате, я круглосуточно носила его на руках, а это 10 кг плюс отек.... Короче натерпелись мы с ним оба. Ночи это вообще отдельный случай, когда уже день на третий стало ему легче, то днем мы вели себя отлично, ходили по коридору, гуляли с папой на улице, но в палату ни-ни...)) а вот по ночам сын устраивал мне сущий ад, спать только на руках, и , будь добра, гуляй по коридору, ну иногда в колясочке соглашался (которую тоже приходилось прятать всеми правдами и неправдами, так как не положено в отделении с колясками. Но ночью сестрички мне разрешали все.... лишь бы спали и им не мешали)) Они же мне и рассказывали, что некоторые дети никак не могут привыкнуть к больнице, вот уже и не болит ничего, а все равно, днем нормально, а ночью, хоть стреляйся. Мы наверное, как раз тот случай! Еще, хочу отметить, что когда твоему ребенку становится лучше, то волей-неволей начинаешь смотреть по сторонам, а отделение, где мы лежали ох какое тяжелое. Если сразу, ничего, кроме своего ребенка не видишь, то потом понимаешь, что все те муки, которые пришлось пережить, это ничто, по сравнению с судьбами тех людей, которые тебя окружают. Ну не буду углубляться, кто знает, тот поймет. Как же я ждала выписки, постоянно третировала врача, мол отпустите, хоть на ночь поспать домой, а то совсем невмоготу, но пока швы не сняли никто нас никуда не отпустил, естественно))) Выписали на 10 день. Я боялась, что сыночек и дома спать не захочет, стресс ведь у ребенка, но сама не поверила, зашел домой, бегал-прыгал, а потом уснул...проспал 12 часов...уррра!!!!!!!!!
Вот что получилось

Выводы:
-держать себя в руках, ребенку хуже чем маме, однозначно, а если и она унывает, то ему еще хуже!!!!
-подружиться с медсестричками))) они практически единственные кроме врача, кто вам поможет. Хотя у нас был такой прекрасный врач, что даже не верится. Морально поддерживал меня, как никто (а казалось бы, чужой дядька!!!!просто человек отличный)
-взять побольше одежды, которая не одевается через голову (пришлось разрезать, т.к. натянуть футболку на этот арбузик рука не поднялась), перепортила весь гардеробчик((
-верить, что все будет хорошо!!!!!!!!!!
Если есть какие-то вопросы - пишите, я в этом деле опытная (пришлось делать вторую операцию, но об этом в другом посте), чем смогу помогу!

После первой операции мы уже отправили весь этот кошмар в историю, я была абсолютно уверена, что все у нас уже хорошо. Как-то даже тревога не закрадалась, когда ехали на осмотр к хирургу. Хотя предпосылки были, форма головы практически не изменилась, а должна была со временем расширяться в поперечном направлении (от уху до уха). К сожалению, врач сказал, что кости очень быстро срастаются...и, скорее всего, придется делать повторную операцию. Дал нам еще два месяца понаблюдать за динамикой, но ничего не поменялось (точнее поменялось в худшую сторону). Сделали очередное КТ, оно показало, что требуется повторная коррекция. Ну и понеслось все по новой. В этот раз дело было летом, так что я сразу настроилась круглосуточно гулять. Дату операции переносили несколько раз (собирались делать в первых числах июня, а получилось только 27го), то у них карантин, то мы приболели, то мест нет. Ожидание, конечно, нервишки подпортило хорошенько. Второй раз на это идти мне было намного страшнее, уже с осознанием того, что предстоит... когда идешь в неизвестность, почему-то легче...
Хирург сказал, что в этот раз будем делать более обширные костные окна, чтобы так быстро не срослось. Ну что ж, нужно так нужно. Решили сдать свою кровь для переливания (чтоб еще и за это не переживать), в этот раз нам точно сказали дату операции, так что возможность сдать кровь была (в отличии от первого раза, когда, нам до последнего не могли назвать точную дату, а подготовка донорской крови длится 2-3 дня и хранить ее они не берутся, так что заранее не подготовишь). Но и тут нам не повезло, муж кровь сдал, а на следующий день ему позвонили и сказали, что у вас гепатит С...В итоге, это оказалось ошибкой, но мы целые сутки жили с мыслью, что муж серьезно болен, ну и кровь уничтожили. Так что и нервы попортили и все равно пришлось чужую кровь переливать.
Учитывая прошлый опыт, побрили ребенка налысо мы сами дома (так как делали операцию в своем городе, то могли приехать в больницу непосредственно накануне операции), прошлый раз его мучили медсестры в манипуляционной и он очень испугался.
Скажу сразу, что во второй раз Денис перенес все намного лучше и легче. То ли уже был постарше, то ли другая причина какая-то, но было НАМНОГО легче. Если после первой операции, мне вернули очень слабого ребенка, который с трудом шевелился, смог сесть только на третий день. То во второй раз он сразу же пытался встать с постели, а к вечеру (это прошло 1,5 суток после операции) он уже ходил за ручки по ступенькам и никак не хотел устать))) Голова отекла , наверное, также как и прошлый раз, глаз снова не открывался, но фингала под глазом небыло. Кстати, отекал он на моих глазах, из реанимации перевели еще с открывающимся глазом, а к вечеру заплыл полностью. Хорошо хоть только один, а другим мог видеть, а то детки очень пугаются, когда глазки открыть не могут. В этот раз нам хватало "штатного" обезболивания - анальгин+димедрол (а в прошлый раз он на это даже не реагировал). Спать по ночам в палате мы все равно не могли, просто у ребенка стойкая непереносимость палаты... приходилось по ночам гулять по коридорам, петь песенки, кататься в коляске (благо первые дни коляски разрешали, а под конец объявили, что грядет комиссия и коляски нужно все убрать!). В этот раз сыночек весил уже почти 12 кг и носить его на руках было совсем невмоготу. Днем приезжал муж и гулял с Денисом на улице, мы ходили в отделение только на обход и уколы (капельницы на то время уже отменили). Так что пережили!!! Надеюсь, что все будет хорошо. Пока прогнозы оптимистичные, вот недавно съездили на осмотр, врач уверял, что все ОК.
Вот такие мы сейчас

Скажу сразу, что ребенок забыл об опрерации (краниостеноз, скафоцефалия) очень быстро, ну мне так кажется. По крайней мере, в поведении никаких отличий от дооперационного состояния. Шов, конечно, зрелище не для слабонервных, но тоже довольно быстро затянулся. Недельку еще помазали зеленкой и все.   Через месяц где-то вылезла ниточка, пришлось ехать снова в больницу, вынимать. Волосики отрасли и почти незаметно стало. Единственное, что долго прывыкала к тому что головка пульсирует в тех местах, гле костные окна. После повторной операции (через 7 мес) шов тоже быстро затянулся, разрез делали по старому шву, по-этому рубец стал немного шире, но под волосами почти не видно. Хотя сыночек мой шевелюрой не блещет, думаю, если волосики густые, совсем будет незаметно. Мы вот все лето проходили в панамке (иногда Денька снимал ее и пугал окружающих), гулять ходили на обычные детские площадки, т.е. никаких особенных условий я ему не создавала, ну, разве что, следила, чтоб никто лопаткой по голове не съездил))

 Близится наш следующий осмотр. Должны были КТ делать, но врач сказал пока только осмотр и он уже скажет нужен ли снимок. В пятницу наш судный день, как бы дожить, чет нервничаю. Я уже и в сад малого записала, и на работу выходить собираюсь... надеюсь на лучшее. Но, как говорится, человек предполагает, а Бог распологает!

Cъездили!!!! Новости хорошие, даже КТ делать не пришлось    Свист сказал, что можно и в сад и прививки делать, все, короче можно   !!! Окна еще остались, так что пока радуемся жизни!!!

Вот голова дырявая!!! Снимки КТ все до единого у врача забыли... Засунет он их куда подальше и будем искать потом. Так на радостях быстро уходили.... Вернулись бы, так уже отъехали далеко, когда он позвонил. Да-да позвонил Свист, я б наверн до сегодня не вспомнила)))  

Новый трабл. Собираю доки в сад, а у нас ни одной прививки после роддома. Ну в связи с двумя операциями, а перед ними лечением "водички лишней в голове" нам было нельзя прививаться. а вот теперь я бы и сделала, но мне не могут сказать ни да ни нет. Уже бы написали или мед. отвод от прививок или разрешили делать. А с меня требуют справку из института где оперировались о том можно ли делать прививки. Ну не идиотизм? я справедливо полагаю, что меня Свист пошлет с такой просьбой (и правильно сделает). Я б не парилась, но уже документы в сад подавать, а тут такая дурацкая загвоздка   

После операции вроде 2 года нельзя делать...у нас медотвод до 5 лет! Вот вроде одно государство...

От прикол!!!! До пяти лет!!! Чет моя поликлиника не в курсе  

У нас не хватает одной прививки! В поликлинике сами сказали, что невролог напишет медотвод. Правда я не спрасила на сколько!!!!!

А я вот не знаю даже...Свист говорит, что можно делать. вы все пишете про медотвод, моя поликлиника вообще не хочет принимать никаких решений. Все же в сад пойдет, может плохо, что не привит, а с другой стороны с этими вакцинами много случаев неприятных.

Мне Орлов сказал, в садик через месяц после операции можно идти, мы пока не идем, и прививки тоже можно через месяц, если не будет плохого самочувствия!!!!!

Все, наконец-то они решили, что прививки делать можно! Вот начнем, как кашель пройдет, а то до лета нужно все успеть, дальше в садик пойдет, болеть начнет, думаю не до прививок будет))

Как вы не боитесь в садик деток отдавать. У меня панический страх, если вдруг кто-то из детей стукнет игрушкой по голове Илюху. Воспитптели за всеми не уследят все равно.

ой, даже и не знаю. Я с этим (в смысле с "дырками в голове") живу уже больше года, привыкла, наверное. На самом деле я малого вожу на обычные площадки и просто на занятия. Там я уже нанаблюдалась, как ведет себя он и другие дети. У нас окна сверху, не на лбу (сагиттальный краниостеноз), туда не так уж и легко чем-то стукнуть, чтобы реально нанести вред, может по-этому я не так нервничаю. Во-вторых даже и здоровый ребенок чем-то рискует идя в садик....недосмотрели, упал, что-то проглотил, в глаз палочкой попали....ой чет разыгралась фантазия... короче говоря, наши дырки не намного увеличивают риск). Но это конкретно наши дырки, т.к. в сад мы пойдем только летом или осенью, а это год и более после операции, костные окна, думаю, к тому времени почти заростут...лишь бы не раньше времени...

Я помню, как сама переживала по этому же поводу. Но на обычных детских занятиях, площадках, магазинах та же проблема! По этому мы пойдем тоже в сад...

Скажите,а вы находитесь под наблюдением у врача ,который вам. Делал операцию?если да ,то как часто вы ездите на прием,? Мы когда ездили на прием к Лопатину. ,видела девочку ей было 8 лет,у нее тоже был краниосинестоз,сейчас все ок,но они находятся у него под наблюдением)))

Лиля пишет:Скажите,а вы находитесь под наблюдением у врача ,который вам. Делал операцию?если да ,то как часто вы ездите на прием,? Мы когда ездили на прием к Лопатину. ,видела девочку ей было 8 лет,у нее тоже был краниосинестоз,сейчас все ок,но они находятся у него под наблюдением)))

Мы по месту жительства у зав.отделением детской нейрохирургии наблюдаемся. Очень грамотный врач. Поэтому к нему и попросились. Он нас и на операцию в Тюмень отправил. Из-за отсутствия материалов.

Мы все еще ездим к хирургу, который оперировал. Как долго еще наблюдаться у него будем не знаю, но сейчас ездим где-то раз в 4-5 месяцев на осмотр.

Фух, вроде с садом определились...скажу вам, что льгота с очередью,это круто, конечно, но вот возникли и непредвиденные проблемки)) Нам в карточке написали 4тую группу здоровья (видимо по причине инвалидности), в одном из садов к этому придрались, мол у нас такой не предусмотренно, вам нужно в спец. сад. Правда в другом садике на это более лояльно среагировали мосле моих разъяснений что к чему! Но формально могли бы и послать. Теперь вот предстоит эпопея с прививками и можно на работу!!!

vi_va пишет:Фух, вроде с садом определились...скажу вам, что льгота с очередью,это круто, конечно, но вот возникли и непредвиденные проблемки)) Нам в карточке написали 4тую группу здоровья (видимо по причине инвалидности), в одном из садов к этому придрались, мол у нас такой не предусмотренно, вам нужно в спец. сад. Правда в другом садике на это более лояльно среагировали мосле моих разъяснений что к чему! Но формально могли бы и послать. Теперь вот предстоит эпопея с прививками и можно на работу!!!

А какая эпопея с прививками? Нет такого закона чтоб без прививок в сад не брали. Раз послали их, и все. так и делали. вобщем-то!

Да послать-то можно, конечно, но эпопея в том, что я буду делать прививки. После мучительных сомнений, решила все-таки прививать)))

Девчули, у меня опять вопрос))) после последней операции пршло уже более полутора лет, но костные окна до сих пор пульсируют как роднички. На ощупь там, конечно не дырка, но пульсация есть. Это нормально? Как быстро там все должно окостенеть?

Викуся, как окостенеет так окостенеет. Ты же сама понимаешь это. Спроси у врачей...может подавать что-то, а может наоборот все ок! Фото лучше, фото в студию)) Ты вышла на работу? как садик?