Маттео. Скафоцефалия.

Сейчас моему сыну 1,4 мес. Поняла, что что-то не так в 2 недели.
Сын родился очень спокойный, в отличии от старшего сына, постоянно спал, без причины не плакал.Родила я в Италии в июле, было очень жарко поэтому на руки ребенка почти не брала. В итоге левая сторона головы плоская. В итернете информации на тот момент почти не было, новерно потому что не знала что искать, как называется. Постоянно ревела. Сходили в роддом сказали ничего страшного к месяцу пройдет ( как и всем). Потом педиатр отправила нас к неврологу, который на наш остров иногда приезжает. К нему мы попали примерно в 2 месяца. За 70 евро он сказал тоже, что и все, но отравил на КТ. И после КТ тоже все хорошо, но нужно наблюдаться. Я немного успокоилась потому, что увидела таких ребятишек, которым сразу видно, что нужна операция.Это уже было 4 месяца.. Муж конечно считал, что я ищу болячки у ребенка которых нет.Один раз показала мужу фото ребенка с такой же головой как у Маттео, фото до операции и после. Сказал, что никакой операции его ребенку делать не даст, тем более череп вскрывать. Я не знаю итал. языка муж разговаривал с врачами, может он что-то не так мне переводил. Голова у сына больше нормы 51 см. грудь 47 см. в 1 год.  То что он отстает в развитии говорили, что у всех все по разному и ваш ребенок на больного не похож. Никакого лечения нам не назначали. В сентябре мы вернулись на постоянное место жительство в Россию, Удмуртская Республика. Сходили к неврологу сказали нам, что у него гидроцефалия, ЗРР и что-то там еще, но про форму головы опять тишина. Начали пить лекарства и с первого же дня ребенок стал меняться на глазах в лучшуюю сторону. Стал показывать части тела, маму, папу, ходить и т.д. Вобщем стал как все в его возрасте, но к нейрохирургу все-таки поехали. Поставил краниостеноз под вопросом, сделали СКТ и........наш диагноз подтвердился, нужна операция. Хоть я и думала об этом почти каждый день, но земля у меня ушла из под ног. Собравшись с мыслями опять полезла в интернет. Теперь знала, что искать был диагноз. Нашла этот форум, написала в РНИНИ им. ПОЛЕНОВА ИВАНОВУ В.П. Он ответил через пару часов, хотя были выходные дни. ОГРОМНОЕ ЕМУ СПАСИБО.Объяснил что с моим ребенком, что делать, куда идти. Так как гражданства РФ у моего ребенка еще не сделано...........пока ждем, потом сразу....полис, снилс, квота, анализы и надеюсь в этом году сделаем операцию.

НЕ ЗНАЮ ЧТО ДЕЛАТЬ!!! Стала собирать документы для получении квоты. Зав. поликлиники сказала, что нужна выписка из истории болезни. Выписку должен дать нейрохирург который поставил диагноз. Позвонила этому нейрохирургу попросила то, что нам нужно, сказал хорошо сделаю. Позвонила через два дня, выписку он не сделал, отправил меня к заведующему отделения нейрохирургии. На консультации у зав. отделения рассказав всю нашу историю он мне говорит (не очень приятным тоном)..... операция ребенку не нужна и вообще ребенку уже 1,4 мес., квоты на такие операции в нашей республике не дают, кому вообще верите мне или тому, неизвестно кому, кто вам по эл. почте пишит. Дал направление на консультацию к нейроофтальмологу. Потом на пять дней ляжете в стационар. Я теперь вообще ничего не понимаю.
Были у кого-нибудь подобные ситуации?

Ольга, добивайтесь своего, никого не слушайте, тем более таких горе-нейрохирургов, отговаривающих от операции. Напишите всем возможным врачам, у кого за плечами уже даже не сотни, а тысячи таких операций, московским, томским, питерским. Можно в европейские клиники отослать письма с фото и результатами КТ.

Попробуйте обратиться в Тюмень! Там очень хорошие специалисты и отзывчивые. Квоту могут на месте оформить, за пол часа.

Назначили нам дату госпитализации на 01.12.2013 в РНИНИ им. Поленова. Выписку из истории болезни нам сделала наш уч. педиатр. Квоту получили за 20 минут, вообще ни каких проблем не возникло. Осталась только одна проблема. В нашем городе не делают анализ на спид, только берут кровь поэтому результат бывает через 2 недели.
Теперь вот я ни как не могу понять ЗАЧЕМ нужно было заведующему отделением, главному нейрохирургу высшей квалификационной категории, члену Правления Ассоциации нейрохирургов России вводить меня в заблуждение по поводу квот? Надеюсь нам никогда не придется обращаться к этому врачу.

Ольга, как ваши дела, решили вопрос с анализами?

По поводу того что.......осталась только одна проблема......это я конечно очень сильно погоречилась. Побегать с ребенком пришлось конкретно. Очереди по часу и более, то ехать в другой город (полтора часа) с утра с голодным ребенком...то здесь не дописали... анализ не найти...то в анализе чего то не хватает... то вас не возьмут на операцию гемоглобин низкий... потом опять вас не возьмут анализ мочи плохой. Пересдавали анализы по несколько раз. Ручки и ножки у сына в синяках, а мы еще до Питера не доехали. Нервы у меня уже ни к черту. Анализ на дифтерию вообще не сделали за неделю, а говорили два дня.
По эл. почте писала врачу о наших анализах. Сказал гемоглобин на нижней границе нормы, а анализ мочи на операцию не повлияет.
Короче...собрала я сегодня последние бумажки. В понедельник летим в РНИНИ им. ПОЛЕНОВА.
p.s. как хорошо, что кто-то придумал интернет....

Фух... поздравляю, что первый этап пройден)))
Держитесь!!! ждем от вас хороших новостей!!!

Отлично! Вы большие молодцы!

Подстригла сегодня ребенка. Думала у него не сильная деформация головы, а оказалось волосы скрывали все очень хорошо. Как-то теперь не вериться, что операция что-то изменит. Конечно ее нужно сделать, но я немного расстроилась.
Пыталась его сфотографировать. Так и не получилось сделать фото где хорошо видно деформацию. На месте совсем не сидит, не стоит. Куда-то надо ему срочно бежать или что-то принести. Весь лоб в синяках. Падает, стукаеться. Не представляю себе как после операции можно его уберечь от ударов.

все хорошо будет!!! я тоже ужаснулась, когда налысо постриглись, хотя волос было совсем мало, думала ничего не изменится, а там такое!!!! реально очень заметным становится каждый бугорок.. так что это нормально!!! а с синяками у нас. та же история была, ниче, прорвались! думайте о хорошем

Мы после операции носили детский защитный шлем Ok Baby No Shock, потому что как раз после операции начали вставать у опоры, учиться ходить, головой бились регулярно, он нас ну ооочень спасал в этом плане.

Отменили нам операцию. Едем домой.
Приехали мы 1 декабря в больницу 2 декабря заболели. Пролежали мы две недели больные и решили нам перенести операцию на январь. Очень жаль что так все получилось,столько сил, нервов и денег потраченно, но здоровье ребенка важнее. Врачи очень понравились. Поедем в январе.

Ничего страшного, мы и перед первой и перед второй операцией болели и переносили на 2 недели, но нам легче, в своем городе, никуда ехать не нужно. Не расстраивайтесь, январь не за горами, значит так нужно!

Завтра операция.......

Олечка, всё хорошо будет! Вы в надёжных руках!

Оля, все мы через это прошли...и у вас всё будет хорошо, да, будет страшно, тяжело и больно за своего малышика, НО результат того стоит.
Главное чтобы вы не падали духом и настроились на сплошной позитив. Лично я вообще полностью абстрагировалась и мне казалось что я смотрю на это всё со стороны. Дети нас очень чувствуют, а тем более потом когда малыш будет в сплошной темноте, ему как никогда нужна мама, от которой пахнет надежностью))) Удачи и здоровья Вам с пупсом!

Девочки, спасибо всем за поддержку, советы и помощь.
Все прекрасно понимаю, что нужна эта операция, что это необходимость, что нужно просто все это пережить, что будет лучше чем было.... но час назад забрали сына, а слезы льются и льются. Хочется поговорить с кем-нибудь у кого нет мед.образования. С тем кто прошел через это. Что бы посоветовали, сказали какие у них были трудности, на что обратить внимание, что потом после операции?

У нас было всё отлично вплоть до отъезда. Малышка кушала и спала, 2 раза только кололи обезбаливающее. С каждым днём всё лучше и лучше. В день перед отъездом дочка отравилась и все сопутствующие радости - температура, рвота, понос. Но выписали и поехали домой. Ну а дома как говорят: "И стены лечат!" Только и гляди в оба чтобы головушкой нигде не стукнулась. После операции обычный ребёнок, растёт и развивается, радует всех окружающих. Не плачьте, слезами никак не поможешь, а вы только себя угнетаете и нервы свои портите. Всё должно быть ХО-РО-ШО!!! Только так, никак не иначе.

Напишите про вашего мальчика. Как у вас сейчас дела?Как самочувствие сыночка?Как вам клиника?Я неделю назад приехала после операции из Поленово. Довольна. Вот уже зеленку отмываем!)))