Лариса. Скафоцефалия, краниостеноз.

Лариса, бояться не стоит, если выбора нет)) а вот собрать максимум информации - это да, очень помогает! Осведомлен - значит вооружен)) Ждем вашу темку, фотки!

Лариса пишет:Девочки, а мне всё это предстоит! Боюсь жутко!!! Спасибо вам за подробное описание, хоть немного подготавливаюсь. Узнаю все нюансы!!!

Нам тоже это предстоит уже в апреле...а вы где оперироваться будете ,я просто смотрю вы из Москвы ) мы в Рдкб  

Девчонки, огромное спасибо за поддержку. Какие вы молодцы, что всё описываете, благодаря вам хоть понимаешь, что предстоит и как то настраиваешься. Я тоже потом всё напишу...

Девчонки, описываю свою историю. Сразу же вам всем хочу сказать огромное спасибо, за то, что все свои истории написали. Мне это очень помогло, получила нужную информацию, а также многие из вас откликнулись, дали нужные советы. Я даже не знаю, как бы я была без вашей поддержки и подсказок.
Поэтому решила написать свою историю, может, это тоже кому-то поможет...
У нас сын тоже изначально родился с необычной формой черепа, у меня это первый ребёнок, поэтому значения этому не придала. Думала, что у всех всё по-разному, со временем поменяется.
В 2 месяца сын простыл, на плановое обследование не пошли. Пошли где-то уже в 3 месяца.
На УЗИ головы поставили подозрение краниостеноза, сказали, что быстро заростает родничок и кости черепа.
Невролог посоветовала срочно показать ребёнка нейрохирургу и сделать МРТ или КТ.
Я у неё спросила, чем это грозит. Она достаточно в жёсткой форме сказала (невролог)- операция.
Сейчас я понимаю, особенно когда перечитала целую кучу информации по теме, что она очень профессиональный специалист, но тогда.... Разве можно быть такими "каменными"? Я там чуть в обморок сразу не упала...
Сами понимаете, всё что касается детей, переносится очень тяжело и близко к сердцу.
Так вот, тут всё и началось.... Я, Фома неверующая, нашла специалиста в Филатовской больнице.
Там посоветовали также сделать МРТ, диагноз ставила тот же - подозрение на краниостеноз, но так же отталкивалась от заключения нашего невролога с поликлиники.
Нашла хорошего нейрохирурга в Морозовской больнице, молодой доктор, мужчина, но очень тактичо всё объяснил,успокоил, дал список какие необходимо сделать анализы для КТ.
Переговорила с участковым врачом, это было перед Новым годом, она мне сказала, что давай подождём, ребёнок развивается нормально, а после Нового года сделаем повторное УЗИ.
Подождали, сделали... результат тот же, только время потеряли. Правда я стала постепенно собирать анализы, там нужно и самой сдавать, плюс подгадать так, чтоб на момент поступления в больницу все были действительны (сроки на анализы везде маленькие).
Собрали...
Я не стала ждать очереди от поликлиники, всё договаривалась сама, чтоб по-быстрее.
Начала звонить в Морозовскую, ответ:"Ждите, мест нет, звоните завтра!"
Я, сумашедшая мамаша, стала обзванивать все больницы, кто делает КТ.
Сроки у анализов ограничены, какой на фиг ЖДАТЬ? (простите за цензуру)
А когда были у нейрохирурга на осмотре, он дал свой номер тел., сказал, когда соберём анализы, чтоб позвонили и поможет с госпитализацией.
Начала ему звонить, недоступен...
Обзвонила все, какие могла... Кто-то таким малышам не делает, кто-то - не наш округ и т.д.
Вообщем, наконец-то договорилась в Морозовской в платном отделении -9200 руб, правда делают одним днём, без госпитализации (хотя мы москвичи, положено бесплатно, да и не самое дешёвое удовольствие) но это всё, сами понимаете, когда речь идёт о ребёнке!!! уже не имеет значения.
И только договорилась, перезванивает нейрохирург. Объясняю ситуацию, он сразу же договаривается с заведующим и нас госпитализируют на следующий день на КТ в бесплатное отделение.
Врач предупредил, что после 3.00 не кормить, и не поить. Нам в этом плане нормально, т.к. он у меня ест в 3.00 и потом до 9.00 может более-менее нормально выдержать. Он( сынок) вроде всё сам понял и терпеливо ждал. Я очень волновалась по поводу наркоза. Это я уже потом узнала, что у кого дети засыпают, можно без наркоза обойтись, но мне об этом ничего не сказали, поэтому я наоборот его растормошила и пришлось наркоз использовать.
Вообщем, прошли КТ, пропускаю детали. Врачи достаточно бережно относятся к детям, просто детки все по разному реагируют, когда забирала после наркоза, он как пьяный был. У меня всё время глаза были на мокром месте, но старалась, держалась.
Мне морально было О-очень тяжело на всё это смотреть.
Потом нас направили сдать кровь с вены.
Меня с процедурной выгнали, я потом себя ругала, что не настояла, чтоб остаться.
У меня ребёнок очень спокойный и плачет очень редко, а здесь... он плакал взахлёб минут 15 в процедурной, а я ревела с обратной стороны двери и чувствовала себя предательницей  
Отдали мне ребёнка, ручки исколоты, видимо не могли попасть в венку, синяки на двух ручках - ЖУТЬ!!!!!!
Вообщем, диагноз подтвердился, теперь нам назначили операцию. Ориентировочно на следующей неделе в Морозовской больнице, оперировать будет Попов. Говорят он очень хороший хирург.
Я, как натянутая струна, уже перечитала столько информации по теме скафоцефалия!!!!, посмотрела видеолекцию Лопатина, обзвонила всех девчонок, которых могла (спасибо им ОГРОМНОЕ).кто всё это пережил, вообщем можно сдавать экзамен по теме!
А теперь на низком старте.   
Всё, что будет дальше опишу по ходу ситуации.

Скафоцефалия, краниостеноз. Продолжение. Операция.

Сообщение автор Лариса в Вс Июн 15, 2014 11:22 am
Всем привет!!! Как и обещала пишу продолжение. Наконец-то всё позади!!!
Пишу всё с самого начала...
Положили нас в больницу 22.04.14г, перед этим опять прошли всех врачей, сдали все анализы. На этот раз мои анализы не требовались. 22.04 нас госпитализировали, а дальше как в бреду Sad
КТ повторно делать не стали, все анализы были свежими, единственное, повторно сделали ЭКГ за день до операции. Ну и, соответственно, анализы - кровь с вены, моча. В этот раз я уже реагировала практически спокойно- надо, значит надо!!
Доктор накануне мне и мужу подробно объяснил как выглядит операция, с какой целью делается. Ключевой момент- операция пластическая!!!! главное, что не затрагиваются мозги и т.д.!!!!!
Я всё это время настраивалась быть сильной и "держать себя в руках"!!! но ЭТО ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО!!! всё время пила успокоительные.
Очень было тяжело накануне операции. Состояние ожидания - это жуть.
И вот наступил этот день!!!
Спасибо, девчонкам, с которыми я к этому моменту познакомилась, созванивалась, списывалась. Они мне много подсказали, что с собой в больницу взять, как себя вести и т.д.
У нас операция была назначена на 25.04 на 9.00.
Почти всю ночь я не спала, глаза на мокром месте. Благо, девочки в палате попались замечательные, всё время поддерживали!!!
Рядом с больницей есть храм, я вызвала батюшку, утром он моего мальчика причастил.
Потом пришёл анестезиолог, подписали разрешения на проведение операции, потом хирург - та же процедура. И в 9.00 пришла медсестра и забрала моего сыночка Sad Sad
Спасибо ей, замотала в пелёночку, дала соску и как своё дитя понесла в операционную, что он даже не плакал.
Естественно перед операцией нельзя ни поить, ни кормить НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ!!!!!
Приехал муж, нас отправили домой и сказали, что только к 14.00 можно подъезжать.
Сначала мы какое-то время находились на территории больницы. а потом всё таки решили съездить домой, благо недалеко.
Сразу скажу, голова не варит, ходишь как парализованная...
Дома приняла душ, немного пришла в себя и обратно в больницу!!!
Приехали где-то к 13.00.
И стали ЖДАТЬ....
Я в ту секунду это слово"ЖДАТЬ" ненавидела!!!!
Медсестра сказала, что ещё с операционной никто не выходил.
И где-то в 13.40 наконец то понесли моего маленького. Я его увидела на расстоянии где-то метров 10, и как ненормальная, меня начало трясти, не знала что делать.
Его куда-то нес молодой хирург, он весь беленький, какой-то прозрачный.
Я, не соблюдая никаких условностей, побежала за ними, чтоб хоть одним глазком увидеть свою крошечку, слёзы ручьём лились из глаз.
Пока я расспрашивала, куда его понесли, я прям "вписалась" в доктора, который нес моё сокровище в реанимацию.
Естественно, меня к нему не пустили. Но, отдать должное, мед. персонал в этой больнице ПОТРЯСАЮЩИЙ!!!!
Молодой совсем ещё доктор, очень по-доброму успокоил, сказал, что всё прошло хорошо и ребёнок в нормальном состоянии, насколько это возможно,после такой сложной операции!!!!
Потом увидела оперирующего хирурга, и снова - всё прошло ХОРОШО!!!!
Но состояние стресса не проходило!!!
Опять отправили домой. До 11.00 следующего дня ребёнок должен лежать в реанимации. Я отнесла подгузники, присыпку, влажные салфетки, пелёнки и ... домой.
Этот день, как в бреду.
Дома залезла под одеяло и меня просто трясло как ненормальную!!!!( и это 25.04!!!)
Я еще никогда его не оставляла одного!!!
Дома всё напоминало моего маленького!!!
Ни с кем не хотелось разговаривать, выключила звук на телефоне и проревела почти целый день.
К утру более-менее пришла в себя.
Поехали в больницу!!!!!
Продолжение следует....


Продолжение. Реабилитация.

Сообщение автор Лариса в Вс Июн 15, 2014 12:14 pm
Так вот, утром приехали в больницу. Сегодня должны ребёнка перевести с реанимации в после реанимационную палату. Опять ЖДАТЬ!!!
Часов в 12.00 наконец-то принесли моего мальчика!!!
Девочки, это просто жуть!!!
Головка вся опухшая, напоминающая огромный футбольный мяч, слёзы просто сами льют ручьём....
Он весь в каких то трубочках. Губки пересохли.
Зрелище не для слабонервных!!! Головка вся перевязана, глазки заплывшие и не открываются.
Дала водички, так он до этого сам не держал бутылку, а тут в неё вцепился и прям с силой пришлось у него отбирать бутылку, потому что много нельзя было давать, всё постепенно.
Через какое-то время открылся один глазик, а над ним огромный отёк.
У мужа "прихватило" сердце от этой картины и он уехал домой.
Только к вечеру мой мальчик потихоньку стал отходить от наркоза.
Соответственно, капельница, уколы, каждых 2 часа - запись сколько съел, сколько выпил, температура, обезболивание.
В первые сутки после реанимации медсестра почти всю ночь не отходила от нас.
Повторюсь, но мед. персонал нам попался ОЧЕНЬ ХОРОШИЙ!!!
Поначалу, он даже головку не мог поднять, настолько она была тяжёлая.
И так три дня. Они были самыми сложными.
Естественно, с каждым днём ребёнок становился более подвижным, я наконец то стала узнавать своего мальчика.
Отёки постепенно начали проходить.
А к третьему дню уже заметные были улучшения.
Так совпало, что в этот период у нас ещё лезли 2 нижних зуба, и по мимо основной боли, его ещё и зубки беспокоили.
Очень тяжело было, когда отменили антибиотики и обезболивание.
Я бегала и просила, чтоб сделали обезболивающий укол, потому как он кричал криком по 10-15 минут!!!
И уже к 5-6 дню ребёнок стал, как раньше, подвижным, улыбчивым.
Когда сняли швы, уже всё пошло, как раньше. Только шрам напоминал о жутких событиях.
И сейчас он стал более ручным. Стал засыпать только с родителями, хотя раньше спал всё время в кроватке один.
С первых дней было изменение формы головы, она стала абсолютно кругленькой.
.... Сейчас прошло уже больше 1,5 месяца.
Ребёнок себя ведёт очень активно.
Вроде ничего и не было!!!! тяжело было вернуться к режиму, но белее-менее его уже соблюдаем опять.
Единственное, сейчас лето и нельзя, чтоб солнечные лучи попадали на шрам. По-потихоньку отрастают волосики, теперь у нас большой выбор головных уборов.
Пытаемся обо всём забыть побыстрее!!!
Через 6 месяцев после операции - плановое обследование, надеемся, что всё будет хорошо!!!


Постреабилитационный период.

Были у врача через полгода после операции.
Всё зажило, косточки заросли. У нас всё хорошо!!!
Единственное, в связи с тем, что операция немного ребёнка выбила с колеи, чуть позже сел, ну и пошёл немного позже, чем все дети. Но это и понятно, организм восстанавливался, а я терпеливо ждала)))) Сейчас всё как у всех, врач сказал, что нет никаких ограничений)))))
ВСЁ, здоровья вам и вашим детям!!!!!!!!!!!

Лариса

Возраст: 32
Откуда: Москва
Сообщения: 8
Дата регистрации: 2014-03-12

Посмотреть профиль Отправить личное сообщение

Вернуться к началу

Лариса, удачи вам! А почему не рдбк? если вы Москвичка?

Нас как-то сразу направили в Морозовскую, всё что я узнала о этой больнице и врачах - только положительные отзывы, поэтому на ней и остановились.

Удачи!  А экзамен по теме ,наверное сейчас каждая из нас посредь ночи может сдать. 

Лариса, как ваши дела?