Наша операция (сагитальный краниостеноз)

Известие о том, что сыну срочно нужна операция (да еще и такая) было для нас, мягко говоря,  неожиданным. Денису на тот момент не было еще и года (11 мес). Но. делать нечего, других вариантов лечения нам не давали. Свое душевное состояние не буду и пытаться описать. Кто сталкивался, поймет.  Никто мне толком не мог. сказать, что же нас ждет, в нете куча инфы конкретно по заболеванию, но о том как проходит операция и послеоперационный период, почти. ничего найти не удалось. И в больнице никого с аналогичным диагнозом не нашлось... Скажу сразу, операция ооочень травматичная, хотя для врачей она сложной не является, кости ведь, а не мозг.
Подготовки практически никакой, только проба на антибиотик, клизма и стрижка налысо (лучше делать дома. самим, если есть возможность), ох и сложно обьяснить ребенку что это тетя такое делает. Наша операция длилась около 3х часов. Потом ребенка на ночь оставляют в реанимации. Зайти. туда мне не разрешили, просто вышел анестезиолог и рассказала, как все прошло, дала список че купить, ну и, конечно, кого и в каком размере отблагодарить)). каждых 3 часа нужно было носить по 50 г молочка и все. Ночка еще та, скажу я вам. Думала с ума сойду от тревоги, не спала всю ночь (а надо было), ходила, слушала, не плачет ли, так ждала когда же, наконец, увижу своего малыша. И вот, после обхода мне его привезли. Сказать, что у меня был шок, это просто промолчать... Конечно, врачи предупреждали, что отек довольно сильный, но ТАКОГО я себе не представляла. Голова была как арбуз, только нос торчал, левый глаз затек, ну попросту говоря огромный фиолетовый фингал. Повязка от уха до уха. Мне даже страшно было прикасаться к своему ребенку. Он все время плакал, была температура. Кромешный ад... я держалась как могла, рассказывала ему стишки, пела песенки, пыталась покормить...помню как в тумане...но день это еще ничего, приехали бабушки-дедушки, папа, как-то мы развлекались. Денис был очень слаб, ему явно было больно. Ночью стало совсем плохо, пришлось несколько раз вызывать анестезиолога, но наркоза даже на час не хватало, малыш все время плакал. Я сходила с ума... Если бы не медсестры, даже не знаю, что бы я делала, у меня просто началась истерика, даже сейчас (а прошел уже год), пишу и слезы на глаза наворачиваются. Заснул Денька только часов в восемь утра, в коридоре, в палату заходить отказывался наотрез. Дальше было уже полегче, но это только по сравнению с адом первых суток после реанимации. Постоянные капельницы, уколы, перевязки, малыш совсем не хотел находиться в палате, я круглосуточно носила его на руках, а это 10 кг плюс отек.... Короче натерпелись мы с ним оба. Ночи это вообще отдельный случай, когда уже день на третий стало ему легче, то днем мы вели себя отлично, ходили по коридору, гуляли с папой на улице, но в палату ни-ни...)) а вот по ночам сын устраивал мне сущий ад, спать только на руках, и , будь добра, гуляй по коридору, ну иногда в колясочке соглашался (которую тоже приходилось прятать всеми правдами и неправдами, так как не положено в отделении с колясками. Но ночью сестрички мне разрешали все.... лишь бы спали и им не мешали)) Они же мне и рассказывали, что некоторые дети никак не могут привыкнуть к больнице, вот уже и не болит ничего, а все равно, днем нормально, а ночью, хоть стреляйся. Мы наверное, как раз тот случай! Еще, хочу отметить, что когда твоему ребенку становится лучше, то волей-неволей начинаешь смотреть по сторонам, а отделение, где мы лежали ох какое тяжелое. Если сразу, ничего, кроме своего ребенка не видишь, то потом понимаешь, что все те муки, которые пришлось пережить, это ничто, по сравнению с судьбами тех людей, которые тебя окружают. Ну не буду углубляться, кто знает, тот поймет. Как же я ждала выписки, постоянно третировала врача, мол отпустите, хоть на ночь поспать домой, а то совсем невмоготу, но пока швы не сняли никто нас никуда не отпустил, естественно))) Выписали на 10 день. Я боялась, что сыночек и дома спать не захочет, стресс ведь у ребенка, но сама не поверила, зашел домой, бегал-прыгал, а потом уснул...проспал 12 часов...уррра!!!!!!!!!
Выводы:
-держать себя в руках, ребенку хуже чем маме, однозначно, а если и она унывает, то ему еще хуже!!!!
-подружиться с медсестричками))) они практически единственные кроме врача, кто вам поможет. Хотя у нас был такой прекрасный врач, что даже не верится. Морально поддерживал меня, как никто (а казалось бы, чужой дядька!!!!просто человек отличный)
-взять побольше одежды, которая не одевается через голову (пришлось разрезать, т.к. натянуть футболку на этот арбузик рука не поднялась), перепортила весь гардеробчик((
-верить, что все будет хорошо!!!!!!!!!!
Если есть какие-то вопросы - пишите, я в этом деле опытная (пришлось делать вторую операцию, но об этом в другом посте), чем смогу помогу!

здравствуйте. Читала ваш "крик души" и слезы текли. моему малышу 6 мес. краниостеноз обнаружили в месяц сначала месяц пили разные лекарства а потом гемоглобин поднять все не могли и вот уже завтра будем сдавать анализы и звонить в больницу на какое число нам назначат ложится.Сказать что я боюсь этого значит ничего не сказать. Думать даже страшно. Хотела у вас спросить о том как развивается ребенок после операции есть ли отклонения в развитии и были ли они у вас до операции? Мы согласились на операцию а вот о последствиях не знаем ничего. Сейчас у нашего малыша абсолютно нет никаких отклонений развивается он как положено по возрасту, очень боюсь вдруг все изменится после операции.

Добры вечер! Меня зовут Людмилп, сына как и у автора зовут Денис! Прошел месяц после операции сына. Оперировались поздно, никто не мог поставить диагноз, саггитальный краниостеноз, в 2,2 года. Развитие до операции было отличное, после операции ничего по развитию не изменилось, бегает, прыгает, разговаривает, поет, ходит на горшок,пазлы собирает на 21 единицу.... тоесть последствий нет! Есть только наоборот хорошее, интенсивное развитие. Не бойтесь, лучше сделать раньше, все равно вы от этого никуда не денетесь!!!! Только время как мы потеряете!!!! Мы уже ходили в садик, а теперь опять надо немного дома посидеть! Он нудится, привык к коллективу, а я к работе!!! А вот если не делать операцию, могут быть отставания в развитии, снижение зрения, давление на носовую перегородку! Ответ только Да!!!!

Людмила, скажите а вашему сыночку ставили пластины или своими косточками обошлись? одну операцию делали?

Ира, последствий операции бояться точно не стоит. Их практически нет, разве что шрам на голове останется. Дети очень быстро восстанавливаются и забывают, а в 6 в вашем возрасте тем более! Развитие ребенка совершенно не отличается от дооперационного. Наш Денис умеет абсолютно все, что нужно уметь по возрасту и даже больше. Задержки развития не наблюдалось с самого рождения. Операция не помешает Вашему сыночку развиваться, а только поможет!
Вам очень повезло, что так рано диагностировали краниостеноз, только я не пойму, что же можно было лечить лекарствами и зачем, если выход только оперировать?

Спасибо большое за поддержку! у нас жидкость еще в головке была и нам ее выводили медикаментозно. вот поэтому мы месяц и пили разные лекарства. вот читала на других сайтах что очень часто краниостеноз сопровождается с жидкостью в головке как это называется правильно я не помню.

Пластины не ставили, сказали нет необходимости. Сделали большой шов, саггитальный примерно в ширину 2 см, в длинну 5 см, и два поперечных шва.пока делали одну, надеюсь на все хорошее!

Людмила, от всей души вам желаю всего хорошего.

ира82 пишет:Спасибо большое за поддержку! у нас жидкость еще в головке была и нам ее выводили медикаментозно. вот поэтому мы месяц и пили разные лекарства. вот читала на других сайтах что очень часто краниостеноз сопровождается с жидкостью в головке как это называется правильно я не помню.

Наверное действительно жидкость в голове и краниостеноз связаны, мы ведь тоже до 10 месяцев разные лекарства от этого пили... Хотя диагноз краниостеноз нам тогда и близко не ставили.

Спасибо большое Ирочка! Взаимно, все будет у Вас хорошо!!!!! Главнте в это верить!!!!!

Ну вот съездили сегодня в Уфу в больницу.Поехала с вещами т.к. направление то у нас на руках, а нас не взяли. Низкий гемоглобин мы его уже 5 мес. поднимаем а он в последний день упал. БЛИНННН!!! может кому знакома эта проблема поделитесь чем поднимали мы уже 3 ее лекарство пьем. От оного страшные запоры были да и не особо гемоглобин подънялся от другого тоже запоры а гемоглобин вообще не поднялся вот третье еще более менее и в плене животика и крови и на тебе ..........

Ира, сочувствую. Только зря сьездили выходит,, а это тоже непросто! Не знаю даже,, что посоветовать. У нас с гемоглобином проблем нет.
И сколько теперь ждать? таблетки ведь не сразу действуют, а еще подобрать их нужно. Просто по себе знаю, что вот это ожидание очень изматывает морально. А что врачи говорят, какой срок дали, время ведь дорого, постоянно откладывать операцию ведь нельзя. Но ничего! Ищите правильное лекарство!

врачи разводят руками и говорят подбирайте пейте но с низким гемоглобином рискавать никто не будет

Ну да, это же огромный риск при операции! Удачи вам в поиске лекарства, и пусть уже это поскорее закончится!!!!

это ожидание, просто ад какой-то.знаю что время уходит и ничего поделать не могу.Читаю в инете что есть уколы которые более эффективнее но ужасно болючие что делают их в стационаре под присмотром врачей, но наши педиатры ничего не знают вернее говорят что такие уколы делаются только после года.с завтрашнего дня меняю ребенку рацион питания может помогут народные средства буду пробовать все, а что делать сердце не на месте.

Ира, у нас был низкий гемоглабин. Местная педиатриса-пудель   сказала есть мясо 3 раза а день, притом баночное для детей оно лучше усваивается! притом мясо - это телятина! Курица, утка, гусь, свинья - ЭТО не мясо! Ещемы пили припорат железа и до операции нам делали уколы 3 шт ДО, 2 шт во ВРЕМЯ, и потом 5 дней 2 раза в день! Цена одной ампулы грн 300

Олеся, спасибо за отзывчивость и за совет. буду тоже кормить мясом. наверно говядиной индейкой и кроликом для конины наверно рановато очень кормить?

ира82 пишет:Олеся, спасибо за отзывчивость и за совет. буду тоже кормить мясом. наверно говядиной индейкой и кроликом для конины наверно рановато очень кормить?

Для конины рано, однозначно  Я вообще только после восьми месяцев мясо давать начала. Но раз надо, то надо!!!

Я знаю, что гемоглобин, не по слухам, у меня лично , хорошо поднимала гречка и гранат.

ира82 пишет:врачи разводят руками и говорят подбирайте пейте но с низким гемоглобином рискавать никто не будет

Ира, как у Вас дела с гемоглобином? С января прошла уже пара месяцев. Удалось поднять? Чем поднимали, что принимали?
У нас аналогичная проблема: на март назначена операция, но у нас тоже низкий гемоглобин. Анастезиолог на консультации сказал, что с таким гемоглобином не возьмет на операцию.
И мы сейчас в больнице лежим - пытаемся поднять его. Лечащий врач говорит, что препараты железа - это целый курс, должно пройти месяца 2-3, прежде чем гемоглобин поднимется... Уколов пока не делают, только сиропы и таблетки. А "правильная" еда может поддержать гемоглобин, но поднять упавший - вряд ли сможет (это опять же по словам лечащего врача).

Здравствуйте, девочки. У моего сына диагноз "Частичный краниостеноз коронарный", Косметический дефект, но надо оперировать в Киеве.Хочу спросить, может кто был недавно какие сейчас расценки в силу подорожания долара. И как там насчет стерилизации бутылочек, общего питания и купания деток и тепла в паллатах. Мы скорей всего поедем в декабре, нам 11 месяцев.Очень переживаю, справлюсь ли я там одна без помощи родных.Зарание благодарна за ответ.

Там есть кухня (плита, микроволновка, холодильник). Питание так себе, ну кашки, супчики, булочки. Я там особо не ела так, что подробнее не скажу. Насчет покупать ребенка, то там негде. Есть только один душ на все отделение. Но в каждой палате умывальник и туалет. По ценам тоже не в курсе сейчас)))

Дальше по этой теме прошу задавать вопросы
здесь https://kraniodeti.forum2x2.com/t3-topic
или здесь https://kraniodeti.forum2x2.com/t33-topic

Добрый день! давно не появлялась на сайте, работаю! Прошел год после операции, была в среду, 19 ноября в больнице у Плавского. Сделали ренген головы, посмотрел, сказал что все хорошо! как гора упала с плеч!!!! Вика меня поймет!!! ))))) посмотрел еще на всякий случай окулист, тоже все в норме! massia Не переживайте!!! Все будет хорошо! мы тоже оперировались 5 декабря, прошлого года!!! если бы раньше , я бы цены узнала, вы у кого будете оперироваться?

Людик пишет:Добрый день! давно не появлялась на сайте, работаю! Прошел год после операции, была в среду, 19 ноября в больнице  у Плавского. Сделали ренген головы, посмотрел, сказал что все хорошо!  как гора упала с плеч!!!! Вика меня поймет!!! ))))) посмотрел еще на всякий случай окулист, тоже все в норме! massia Не переживайте!!! Все будет хорошо! мы тоже оперировались 5 декабря, прошлого года!!! если бы раньше , я бы цены узнала, вы у кого будете оперироваться?

Спасибо за ответ! Мы были на консультации у Орлова в августе,тогда он сказал, что операция показана. А кто будет оперировать не знаю. Наш местный нейрохирург говорит, что скорей всего будет оперировать Плавский. так как он привез эту методику. А вы зарание знали, что он будет оперировать? И как сейчас форма головы вашего ребятенка. Если можно, скиньте фотки до и после в личку. Зарание благодарна.