Артемка. Тригоноцефалия.

Добрый день, дорогие подруги по несчастью! Наконец-то дошли руки поделиться нашей историей. Родился наш Артемка на 38 неделе беременности, 29.04.2017 г. Это наш второй сынок. Первый абсолютно здоровый. Счастью не было предела и меня, в отличии от многих мам на этом форуме, нисколько не смутила форма нашей головушки, хотя отчетливо просматривался костный гребень по центру лобика. Первый звоночек прозвенел еще в роддоме. На второй день после родов неонатолог при осмотре малыша мягко намекнула мне про тот самый гребешок, но никаких диагнозов и предположений не озвучила. Сказала только, что желательно показаться хирургу. Что ничего страшного нет и торопиться не стоит. Выписывайтесь, делайте свои дела, через месяц- два сходите к врачу. Я не придала этому никакого значения на тот момент и после выписки вообще забыла об этом моменте. Месяц все было прекрасно, я держала на руках своего малыша и плакала от счастья. Все изменилось после посещения специалистов в месяц. Жизнь нашей семьи разделилась на "до" и "после". Хирург при осмотре заявила мне: "Вы в курсе, что у вашего ребенка деформация костей черепа?" Я снова не придала этому особого значения. "Вы не понимаете"-сказала она. "При данной патологии может страдать мозг. Вам срочно нужна консультация нейрохирурга". Тут меня бросило в холодный пот, я на ватных ногах покинула кабинет врача. В тот же день мы поехали на консультацию к нейрохирургу. Он разделил опасения доктора из нашей поликлиники. Сказал, что нужно делать КТ, чтобы точно подтвердить диагноз. Через неделю мы сделали КТ, на снимках предательски просматривался заросший лобный шов. Так начались наши мытарства. Вооружившись информацией в интернете, я на 100% настроилась на операцию. Но посетив трех врачей, окончательно запуталась. У всех трех специалистов мнения разные. Были в НПЦ "Солнцево" у Асадова. Доктор посмотрел наше КТ и уверенно заявил, что операция нам не нужна. Что у нас невыраженная форма тригоноцефалии, что никакого влияния на мозг в нашем случае не будет. На что мы с мужем спросили, как часто нам нужно делать КТ, чтобы наблюдать за дальнейшей динамикой, на что доктор заявил, что нам вообще больше не нужно делать КТ. Я этому очень удивилась и отнеслась, мягко говоря, с недоверием. Затем мы отправились к Сатанину в НИИ Бурденко. Он наших оптимистичных настроений не разделил и сказал, что наш малыш классический тригоноцефал и у нас есть все риски. Решать делать операцию или нет только нам, родителям. Еще произнес такую фразу: "Найдите хоть один источник, где написано, что с данным диагнозом можно не делать операцию". Что окончательно подтвердило мои сомнения по поводу слов врача из НПЦ Солнцево. Третьим врачом был Лопатин из РДКБ. Я надеялась, что он развеет мои сомнения, но не тут-то было....Он сказал, что мы рано приехали, на данный момент речи об операции не идет. У нас действительно слабая деформация и нужно приехать к нему еще раз ближе к 6 месяцам. Мы с мужем мучительно размышляем нужна ли нашему малышу операция. Меня действительно очень смущает тот факт, что нигде нет информации, что данную патологию можно не оперировать. Везде написано, что это не предсказуемо, возникнут в будущем проблемы или нет. Я не знаю, что для меня страшней: делать операцию или нет. Если бы я была уверенна, что проблем со здоровьем не возникнет, то чисто косметическую операцию я бы не делала. У нас не все так страшно. Даже родственники, которые не знают о нашей проблеме, ничего не замечают, кроме характерного разреза глаз. Хотелось бы услышать ваше мнение, дорогие родители. Была ли у кого-то из вас такая же ситуация?

Подскажите, пожалуйста, как добавить фото?

http://imglink.ru/show-image.php?id=24331de6a2ad2cebf0941cb53ab6f4e2

http://imglink.ru/show-image.php?id=3b04ff7fbfe44ff29cad77db23cd8b0f

https://imglink.ru/pictures/26-07-17/5f16463a9b24a02cc28ab4eef708929b.jpg

Была, тоже в Солнце сказали, что оперировать не нужно. Тут тема такая- что с нашими детьми будет не прооперируй мы их-неизвесто, т.е. может на здоровье, развитие эти сросшиеся швы может никак не отразятся, будет только кривая, косая, вытянутая голова, чудной разрез глаз- у каждого свое,а могут быть и серьезные необратимые последствия!меня когда перед выбором поставили,делать или нет,я однозначно сказала-да! мы рискнем и сделаем, пусть даже ради косметики, как я могу не сделать?, мне ребенок потом не простит, когда он вырастит с кривой головой, а у нас деформация очень сильная была, и его загнобят, задрязнят другие дети. и тем более не понимаю, когда не оперируют, с тем смыслом, а может пронесет и никаких проблем со здоровьем не будет! а если будет? как ребенку потом в глаза смотреть? мы могли тебя в младенчестве прооперировать, но испугались???!!!да, операции сделать, это не витаминки выпить, но по крайней мере ты знаешь, что сделала все, что могла, дальше надежда только....у каждого своя надежда.... я не агитирую Вас на операцию, это дело каждого, но у меня такой расклад был перед операцией-если ребенку можно помочь вырасти здоровым и красивым, значит-поможем!

Спасибо за ваше мнение) Я тоже, честно говоря, склоняюсь к операции, но мне очень страшно...

всем страшно было! вот ссылка на нашу историю-https://kraniodeti.forum2x2.com/t114-topic
Вы еще маленькие можете обойтись "малой кровью", мы "своего" врача нашли только в 6 мес, хотя о диагнозе узнали еще в 1 месяц жизни ребенка. тут главное во врачах быть уверенной, если в Москве живете и есть желание сходите на консультацию в Морозовскую нас там оперировали, условия нахождения жесть конечно, это не Бурденко и не РДКБ, корпус старый, еда невкусная и т.д., но врачи там такие, что если бы еще раз пришлось им ребенка доверить-глазом бы не моргнула На вторую операцию несла ребенка-спокойная как удав))))

"Малой кровью" мы уже не обойдемся. В Солнцево предложили малоинвазивную эндоскопическую операцию в 3 месяца. Но врач сразу оговорился, что хорошего косметического эффекта не будет и велик риск повторной операции. Мы решили, что если будем делать, то полную реконструкцию с пластинами. Сатанин тоже сказал, что они отказались от этого метода, из-за его неэффективности.

Значит мы все верно сделали, когда отказались от эндоскопа и шлемы на 6 мес, который нам тот же Сатанин предлагал

Получается, что так) Я так понимаю, что такие операции хорошо делают только в Тюмени. С последующим ношением шлема. Нам в Солнцево предложили только операцию, шлемов у них нет. Мы сделали выводы, что это издевательство над ребенком и пустая трата нервов.

Виктория, как у вас дела? Сделали операцию? У нас тоже тригоно была, но гораздо сильнее выражена. К Лопатину приехали в 4 мес. Сразу сказал - "наш клиент". Даже разговора не заводил, что можно не делать. Сразу назначил дату госпитализации. В прошлом году мы прооперировались, сейчас на контроль собираемся ехать. Сделал все отлично сейчас кто не знает, даже и не догадаются)

Ksun пишет:Виктория, как у вас дела? Сделали операцию? У нас тоже тригоно была, но гораздо сильнее выражена. К Лопатину приехали в 4 мес. Сразу сказал - "наш клиент". Даже разговора не заводил, что можно не делать. Сразу назначил дату госпитализации. В прошлом году мы прооперировались, сейчас на контроль собираемся ехать. Сделал все отлично сейчас кто не знает, даже и не догадаются)

Ксения,добрый день!А сколько вам было месяцев/лет на момент операции у Лопатина?????Как вм условия в рдкб и как прошёл ваш послеоперационный период.Извините,что вопрос в чужой теме.В своё время я создам свой личный дневник...

Доброй ночи! Виктория, я вам хочу сказать, что у вас типичная тригоноцефалия и эти глаза))) И с возрастом деформация будет только усугубляться, по крайней мере у нас было так. Не бойтесь, мы делали у Сатанина 4 года назад с пластинами, всё отлично! Золотые врачи, низкий им поклон. Сейчас всё отлично, красивый, сообразительный ребёнок. Бог Вам в помощь найти "своего" врача и довериться ему!

Наталья, скажите, как ваш малыш развивается? Я наслышана о том, что детки которые были прооперировани тоже имеют проблемы - с речью, например.