Скафоцефалия? Нужна помощь и поддержка

Нам уже полтора года, только сейчас обнаружила что есть такой диагноз, до этого думала просто такая форма головы у ребенка, да и невролог наш и другие врачи спрашивали у меня, почему такая форма, а не предлагали как-то провериться, обследоваться. С учетом возраста, я так понимаю, что уже поздно метаться, как говорится, операции делаются же до года. Форма головы конечно беспокоила, как доча будет в будущем,  в школе, но вспомнив себя в детстве, пришла к выводу, что и с нормальной головой дети найдут к чему прицепиться) но сейчас, почитав форум я забеспокоилась о другом, а нет ли у нее ВЧД, вроде прямых симптомов не было, и доченька хорошо развивается, но все же. Подскажите, как можно ее проверить? Искать приема у нейрохирурга? Т.к наш невролог очень заставляет сомневаться в ее адекватности. Или просто к другому неврологу сходить? Фото чуть попозже приложу.
Вот начиталась и так распереживалась, что мы время упустили, даже не подозревая об этом, и обидно, и плакать от бессилия хочется(
Или это все-таки форма?) Я за этот день уже вся извелась, и шов нащупала, он таким бугорком выделяется. Уже и не знаю что думать(

Это мы только с роддома вернулись.[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Это месяцев восемь ей.[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

А это сейчас, в полтора[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

это скафоцефалия. сходите к нейрохирургу, он на КТ отправит, на снимках все видно будет, врачи скажут стоит оперировать или нет. мне врач один рассказывал, как оперировал шестилетнего ребенка, поэтому если будет желание поправить голову пусть ради только косметического эффекта почему бы и нет?!время только не тяните и не забывайте, что помимо визуальной деформации может и глазной нерв страдать и ВЧ давление быть!

Спасибо

Сходили опять к неврологу, сделали эхг-эг, внутричерепного давления не обнаружили. Шов саггитальный сгладился, на ощупь уже не как гребень. И я снова задумалась, может всё-таки и не нужна операция, тем более нам уже скоро 1,7. Т.е операция будет сложной и рискованной. Но и душа не на месте, что может быть есть шанс исправить, а я сдамся(

После 4месяцев хоть в полтора делать , хоть в 7 лет, разницы уже нет. Вы никуда не опоздаете уже. Операция только для косметики .И только реконструкция для более ли менее нормального косметического эффекта. Спросите врача о рисках. Среди них инвалидизация или смерть тоже возможна. Никто не гарантирует, что нет . Скажут: редко, но не исключено. Стал же ребенок одним из 1000, кто рождается со скафо. Поэтому стоит принимать во внимание даже 1% риска. А шрам через всю голову тоже тот еще косметический дефект и вызывает больше вопросов, чем форма. Решать только маме , конечно

Моему сыну 10 лет , диагноз поставили случайно , в 2 года , краниостеноз сагнитального шва , компенсированный , нарушений в глазном дне не выявлены , прочих нарушений тоже не было выявлено . Сейчас голова вытянута , но не критично , очень симпатичный мальчик , девчонки влюбляются , математику в школе тянет очень плохо , но делает успехи в области , качаемой компьютеров - сам создаёт и придумывает ролики , ходим в it кружок. Надеюсь , что в будущем диагноз краниостеноз в жизни не помешает и он вырастет счастливым человеком и найдёт своё призвание

Без купюр пишет:время только не тяните и не забывайте, что помимо визуальной деформации может и глазной нерв страдать и ВЧ давление быть!

Консультировались со швейцарским и немецкими специалистами, которые начинали делать эти операции еще в 80х. Не вводите людей в заблуждение, ЕСЛИ неврология есть т.е. проблемы с глазами и т.д. ТО операция НИЧЕГО не изменит, это только косметика. Мозги вы никак не поправите уже! Так же как у детей с абсолютно "нормальной" формой бывают неврологические проблемы. Все эти процессы проходят еще в утробе.

Без купюр пишет:если будет желание поправить голову пусть ради только косметического эффекта почему бы и нет?

Почему бы и нет??? это операция не бородавку удалить! Не говоря уже о прямых рисках гибели и развития осложнений во время операции, вы обрекаете ребенка на длительный курс реабилитации. Потом шов через всю голову. После такой операции вашему ребенку не будет доступна элементарная физическая активность. Риск получить травму головы ударом об стол. Вы умышленно из внешней особенности, превратите ребенка в "1000 нельзя". Это обязательно всплывет в том коллективе, в котором будет ваш ребенок. И что ему скажут его сверстники? И нет никаких гарантий, что операция даст желаемый результат. А потом вторая, ну раз уж начали будем кромсать дальше...

p.s. Тысячи детей и уже взрослых людей живут даже не зная, что у них оказывается "проблемы". Называть эту особенность "Диагнозом" язык не поворачивается. Посмотрите на себя в зеркало и найдете 10ки отклонений от "нормы", читай "диагнозов".