Тригоноцефалия под вопросом..помогите

20:11:3105.21.2017
Мой долгожданный малыш появился на свет 28.02.2017 года, путем кесарева сечения,тазовое предлежание!беременность прошла хорошо!живём в Балашихе!это второй ребенок! В месяц прошли врачей,и никто не обратил внимание! В 2 месяца педиатр как бы между прочим сказала,а не проконсультироваться нам у кого-то и предложила или хирурга или невролога в филатовской больнице!в пятницу были у невролога 19.05.2017
Тригоноцефалия в заключении под вопросом..консультация нейрохирурга а Бурденко или Солнцева написано в заключении!все как в тумане..я не могу в это поверить,впринципе как и вы все,,я понимаю..посмотрите на моего масика...судя по здешних фото..у нас все подтвердиться...хотя я не хочу в это[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] верить..нет сил пережить выходные

Девочки, мамочки где вы все! ну почему молчите!

Здравствуйте. У нас так же было. Наша история в личных дневниках "Семен в Тюмени 2015".
Какие у вас вопросы?

Настена, как у вас обстоят дела сейчас? как малыш растет , развивается, как чуствует себя...

У нас всё хорошо. Растёт обычно. Сейчас нам 2Г и 5 мес, в июле идём в садик.

Как вы все пережили?я не представляю, как это можно вынести, стараюсь держаться....у меня мама 70 лет ей, сидит с ребенком, у нас ипотека, мне пришлось выйти пораньше на работу, я не знаю как ей сказать, боюсь за ее сердце, у нее давление! откуда вы брали сил....
как часто проходите КТ?под наркозом делали ?

Напишите мне смс 89184189338

olka, не переживайте так сильно. Вам нужно посмотреть на эту ситуацию с другой стороны. Во-первых, Вам повезло, что если диагноз подтвердится, то он будет поставлен вовремя. Во-вторых, ещё нет необратимых последствий, которые могут быть, если время будет упущено. В-третьих, у хирургов уже есть определенный опыт в отношении таких операций, уже испробовано много методик. У моего сына также оперированная тригоноцефалия. Нас прооперировали в Новосибирске в возрасте 6-7 месяцев в марте этого года. Диагноз поставила сама в возрасте 3 месяцев, врачи говорили, что все хорошо, рассосется. В итоге пошли к нейрохирургу, который подтвердил мои опасения с лёту... И мир рухнул... Верить не хотела. Оперировать боялись. "А вдруг не надо, живут же люди и с неоперированной тригоно и развиваются нормально". Но все сомнения развеялись, когда мы посетили другого очень именитого нейрохирурга, он тоже подтвердил диагноз. Сомнений не оставалось. То, как я жила с этим 3.5 месяца, ожидая операции, невозможно описать, но я свыклась, приняла и поняла, что это состояние нужно преодолевать. Вы нужны вашему ребёнку адекватная, сильная и настроенная на благоприятный исход. Я не регистрировалась на этом форуме, но он мне очень сильно помог. Я знала, к чему быть готовой, и не боялась ни госпитализации, ни послеоперационного периода в больнице. Ваше сообщение заставило меня зарегистрироваться, чтобы написать. Не бойтесь. Глаза боятся, а руки делают. Это, конечно, слабое утешение, готова вас поддержать, поделиться информацией, насколько, конечно, ей владею. Можем поговорить в вотсапе. Мне очень сильно помогло непосредственно прямое общение с несколькими мамочками, у которых тоже детки с кранио и которые это уже пережили.

HelenV? спасибо за слова, которые читаю, ! это такая огромная поддержка! дело в том мне некому сказать, а если честно, я никогда не грузила людей своими проблемами,даже на работе всегда спрашивали, Оль,а у тебя проблемы бывают!!а понять сможет всю боль только кто прошел через это!сейчас тоже приходится всем улыбаться
Я стараюсь, держусь,понимаю, что если сейчас у меня с сердцем, что-то случиться, как мои детки! я нужна им!без мамы дети-СИРОТЫ!
Как вы прошли?сколько операция длилась? а ваш малыш до 7 месяцев как развивался? а как наркоз? как? как? как?
у меня теперь кажется, что все не так, срыгивает, я в панике, головку не держит, я в панике! игрушку не берет я в панике!
муж ругается!

Вы выше свой телефон писали. Я могу на него в вотсапе написать?

89163970157
выбило из инета, не было связи, конечно даже нужно

Не переживайте, у нас тоже было все как в тумане и так страшно, поставили диагноз тригоноцефалию в марте,в мае прооперировали в Тюмени,так все быстро прошло,3 дня и дома,после операции все хорошо, спокойно спит,не плачит, ничего не болит,хотя я боялась,что так рано выписали, без обезбаливающих, сейчас прошел ровно месяц после операции,было больше у нас страха, моему сыну на момент операции 5,5месяцев, операция прошла хорошо,после наркоза ни рвоты ничего не было,сразу поел,играл со мной,КТ мы делали один раз под наркозом(это дома),а в Тюмени без наркоза,укачивала и во сне делали,был отек после операции, прошел на третий день.

ДВФУ,Владивосток! СРОЧНО!!! Подскажите, и почему -то у нас не применяют эндоскопический метод

Ну что, вы сделали ребенку операцию? Как все прошло ? У меня у малышки тоже самое. Нам про это сказала остеопат, хотя все врачи говорили , все ок , все распрямится

Добрый день? А есть кто-нибудь из Москвы? Нам тоже поставили тригоноцефалию. Были в Морозовской больнице у нейрохирурга Лившиц М.И 100% не подтвердил, тк кость не сильно выпирает, дал направление на госпитализацию 14.10 операция у них в 2 этапа - постановка титановых пластин и затем их снятие, я на 2 операции точно не решусь! Вчера были в РДКБ у Лопатина А.В операция у них 1 раз, с рассасывающимися пластинами, вся оплата через фонд, на госпитализацию только на начало января 19г попадаем, до этого все занято, очень много таких деток((
Еще записана на прием в НИИ Бурденко к Сатанину, но говорят, он не борется за косметику и Лопатин сказал, что много его клиентов к нему приходят для реконструкции. В общем пока остановились на РДКБ. Мамочки, кто прошел или планирует напишите, если есть вотсап чат - добавьте 89032744246, хочется живого общения

Привет

Отправлено через Topic'it

Девочки, здравствуйте!
Не знаю, в какую темку написать (не смогла свои сообщения найти)...
Напишу сюда.
Наверное, меня некоторые форумчане помнят.

У меня сынок 2014 г.р. и весь 2014-2015 год я переживала, многим писала в "личку". У нас было подозрение на краниостеноз.
На лобике метопический "шов", лобик узкий, голова "кабачком". Фото я отправляла девочкам некоторым, чтобы сравнить их ситуацию с о своей. Все мне писали: да, это он(((((
Пошли, сделали снимки (много лет прошло, не помню... вроде КТ). Врач ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии"
Минздрава России (г. Новосибирск) нам сказал: "Да. надо оперироваться. В срочном порядке. Я ещё в коридоре вас приметил".... (не дай бог, такого "профессионала" кому-то встретить)

Я была в шоке, о, мои бессонные ночи. Сколько слёз я пролила. Девочки-форумчане поддерживали меня. Посоветовали отправить снимки Лопатину и Резиде Галимовой.
И, о, чудо!!! Они мне ОТВЕТИЛИ!!! Девочки, они написали, что операция не нужна!
Сейчас нам 6,5 лет. У меня очень умный, коммуникабельный, сообразительный мальчик. Да, лобик узкий, голова немного кабачком... Но лоб и у меня тоже узкий, думаю, это не из-за шва.

После того, как я себя накрутила по поводу операции, стала (и по сей день) обращать внимание на лобики детей. И, хочу сказать, очень часто вижу "швы".

Для чего я написала данное сообщение?
Девочки, я сама прошла через этот ад.. ад мыслей, бессонных ночей и слёз.
Поэтому, хочу сказать: прежде, чем класть под нож своё любимое дитя, проконсультируйтесь со всеми возможными врачами. Взвесьте все "за" и "против". И уже после принимайте решение.

Всем желаю самого главного в нашей жизни- ЗДОРОВЬЯ!!!