Сагітальний краніостеноз. Матвій (Рівне)

Привіт усім!Довго не наважувалась написати, але зараз потрібна порада і допомога, усіх хто робив операцію в Києві в інституті нейрохірургії.
Наша історія схожа на всі інші - важка перша вагітність, стрімкі передчасні важкі пологи (35 тиж). Два тижні у відділенні недоношених немовлят - і ось ми вже нарешті вдома. Малюк розвився, був на грудному вигодовуванні, загалом все було спокійно. От тільки в місяць педіатр помітила, що форма голови дещо змінилась і направила нас в обласну лікарню до лікаря, який нас вів у відділенні, а той вже в свою чергу до нейрохірурга. Треба сказати, що нейрохірург відразу поставив діагноз - краніостеноз, однак не став лякати і сказав спостерігати за станом дитини до 5 місяців. Якщо погіршень в розвитку чи в стані дитини не буде. В разі погіршення - відразу звертатись без вагань. Отож, ми спостерігали і паралельно відвідували невролога, оскільки в нас був ще слабкий плечовий пояс і інколи дрижала борідка.
П"ять місяців швидко пролетіли і ми знову поїхали до нейрохірурга, зробили КТ голови, яка підтвердила діагноз лікаря, однак змін в діяльності, росту мозку не було виявлено. Лікар потішив, однак дав направлення в Київ в інститут нейрохірургії. Скажу відразу, всі мої родичі, в тому числі і чоловік були проти поїздки, оскільки малюк, гарно розвився, агукав, і вже починав сидіти. Не буду розповідати, що відбувалось зі мною, це і так зрозуміло, однак в 11 місяців я все ж таки переконала чоловіка поїхати в Київ.
На консультацію потрапили до Плавського М.В.(батька), який глянув на КТ і на синочка, запропонував зробити операцію, запитав чи є якісь зміни. Я відповіла, що так, бо раніше і дійсно, "сідло" на голівці було більшим, а зараз менше. Далі він сказав, що можна робити, а можна і ні. ОДнак в кабінет увійшов інший лікар, який пояснив, що з часом тиск на мозок збільшиться і тоді можуть виникнути різні ускладнення - від неврології до погіршення зору і т.д.
Ми зробили УЗД голівки і відвідали окуліста - вони підтвердили, що ситуація не критична, тиску нема. Плавський(батько)дав номер свого телефону для уточнення дати коли можна буде приїхати на операцію і сказав перетелефонувати через 3 тижні.
Після усього ми поїхали додому в роздумах і почали збирати гроші на операцію. ЧЕрез два тижні після візиту ми захвірили, з"явились сопельки. ПОтім були новорічні свята, і от уже сьогодні я знову ж таки зателефонувала - і сказали приїжджати в наступний четвер. СЕрце в п"ятах. Тим паче, що ще в минулу п"ятницю у нас закінчилась температура. Взялась ні звідки в середу, і так само в п"ятницю зникла. Що було так і не зрозуміло.
ТЕпер дівчатка питання до вас, хто недавно робив операцію в інституті - як довго дитя в реанімації після операції, а головне - що потрібно брати з собою для дитини і для мами(одяг,їжа)і чи робили вам КТ в інституті чи ви робили попередньо вдома. Дякую

Здравствуйте, Олеся!
Ваша история очень похожа на нашу. Мы тоже были в Институте нейрохирургии в Киеве у Плавского старшего. Сделали там КТ и чуть не согласились на операцию. Потом почитав отзывы, написала Сатанину. В итоге нас прооперировали в Бурденко. Успешно. У Сатанина золотые руки. Подумайте о ребёнке. Напишите мне в личку, дайте номер телефона, я вам позвоню.
Не спешите оперировать в Киеве.
В Москве нам сделали операцию абсолютно бесплатно. Все оплатил фонд. Теперь у нас замечательный малыш.

Согласна с Татьяной!!! Не нужно Вам туда ехать и везти своего ребенка. Нам , к сожалению, довелось там оперироваться в 3,5 месяца. Слава Богу, с ребенком все в порядке после Киева, но в итоге , операцию пришлось переделывать в НИИ Бурденко у Сатанина и Сахарова. У них действительно золотые руки! Обратитесь к ним. А в Киев....не ногой.!!!!!

А если Вы уже туда оформились, то не поздно отказаться, все-равно операцию будут делать скорее всего уже на следующей неделе.

А Плавского меньше слушайте, особенно младшего...... он красиво заливает....
Ох, как вспомню....так и берет меня))) они там все вандалы.... нормальных докторов туда не допускают даже.

Дякую дівчата))Зараз намагаюсь з Сатаніним зв"язатись, чомусь всі листи на мило - повертаються.Юля, а Вам в скільки обійшлась операція у нього?можна в лічку

Олеся, что решили? Ответил ли Сатанин?

Добрий вечір!Да, Юль списались і зідзвонились. Чекаю заключення від нього

Нарешті знайшла час відписатись. Отож, ми вже повернулись з Москви, операція в НДІ ім. акад. Бурденко, пройшла успішно, ні переливання крові, ні набряків у нас не було. Госпіталізувались ми 11 лютого, операція була 15 лютого, а вже 20 лютого ми портались додому. Враження від перебування в інституті залишились тільки позитивні, умови для перебування мамочок з дітьми до і після операції просто чудові, медперсонал - чуйні до чужого горя люди, які завжди підтримували і допомагали у важких ситуаціїях, а їх повірте не мало, коли дитинка проходить через таку складну операцію. Особлива атмосера і у самому відділенні серед пацієнтів, коли таджик, казах і американка чекають разом з тобою новин з операційної, підтримують і "водять хороводи", а потім при прогулянці завжди запитують:"Хей, як Матвей?"Особлива подяка лікарям - Сатаніну Л. О. і Сахарову О.В., які максимально підтримали у важкі хвилини та зробили операцію на вищому рівні, бо начитавшись тут відгуків про те, як проходить реабілітація після операції, я готувалась до найгіршого, але на щастя, відбулась "легким"переляком, адже ні набряку голови, очей, температури чи судом у нас не було. Матвійко вже на другий день після операції , в обід почав бігати та гратись в ігровій, знеболюючі теж кололи тільки один раз вдень на ніч, щоб добре спати і набиратись сил, а так обходились нурофеном, бо до всього ще й зуби кутні аж 3 шт, почали прорізуватись.
Одним словом, дякую Вам Таня і Юля, що не залишились байдужими і переконали їхати в Москву. Низький Вам уклін))

Я очень рада, Олеся, что все уже позади. Скоро все забудется. Малыш здоров. Это главное.

Дівчата, підкажіть ще, як змінювалась голова після операції?Чи були горбинки чи ямки?Чи це нормально?

Здравствуйте, Олеся!
У нас после операции явно были видны пластины. Пальцами можно было прощупать "пины" (шурупчики, которыми скрепляли пластины). Сейчас через пол года после операции все сглаживается, становится менее заметным. Обычная голова. Вы не переживайте, все позади.
Кстати, мы были на повторной консультации в конце февраля в Бурденко.
Увидела знакомые места. Всплакнула у лифта, вспомнила, как отдавала малыша медсестричкам, когда его увозили на операцию. Не дай Бог таких испытаний другим детишкам!

Сейчас у вас ещё отек. Все постепенно пройдет. Сахаров говорил, что окончательный результат будет виден через пол года.

Ох,дякую))Заспокоїли)Бо в нас і горбинки, і ніби просідає там де було "сідло" по серединці, вже почала переживати.
Так мені теж казав, але згадала Юлю яка переробляла в Москві і почала нервувати.

У нас, после операции в Москве, тоже были многочисленные бугорки и впадины на головушке, особенно на стыке костей....жуть! Но через год после операции все сгладилось! Так что наберитесь терпения и ждите! Все нормально!

[quote="Tатьяна"]Здравствуйте, Олеся!
Ваша история очень похожа на нашу. Мы тоже были в Институте нейрохирургии в Киеве у Плавского старшего. Сделали там КТ и чуть не согласились на операцию. Потом почитав отзывы, написала Сатанину. В итоге нас прооперировали в Бурденко. Успешно. У Сатанина золотые руки. Подумайте о ребёнке. Напишите мне в личку, дайте номер телефона, я вам позвоню.
Не спешите оперировать в Киеве.
В Москве нам сделали операцию абсолютно бесплатно. Все оплатил фонд. Теперь у нас замечательный малыш.

Доброго времени суток!!! У моего малыша (ему 1,5 мес) краниостеноз метопического шва - тригоноцефалия. Никто из врачей ничего толкового по этому поводу не сказал, мол форма черепа такая, разойдется само собой, а если и нет, то ничего страшного в этом нет. Но все таки я очень переживала, обрыла интернет, нашла вас, убедилась еще раз, что я не придумала болезни для своего ребенка, по совету узиста сходила к генетику - он подтвердил диагноз, но сказал, что с этим ничего уже ни поделаешь, просто следить за развитием ребенка, не будут ли проявляться какие либо симптомы. А не хочу, чтобы дело доходило до симптомов!!! Все родные говорили, ерунда, придумала себе проблему и мучаешься, но вот, подтвердилась проблема...
В общем, я вся на нервах, реву сутками, боюсь, чтобы молоко не ушло... но не хочу, чтобы ребенок был уродом, не таким, как все, хочу, чтобы нормально развивался, не отставал... надеюсь, что с помощью родных смогу насобирать на операцию, но вряд ли мне светит что-то дальше Киева. Увидела Вашу запись, что Вы делали операцию в Москве и все оплатил фонд. А Вы сами с Украины? И если да, то какой фонд оплатил операцию? Как давно это было?
Я даже не знаю, с чего начинать...

Алина1993 пишет:

Tатьяна пишет:Здравствуйте, Олеся!


Доброго времени суток!!! У моего малыша (ему 1,5 мес) краниостеноз метопического шва - тригоноцефалия. Никто из врачей ничего толкового по этому поводу не сказал, мол форма черепа такая, разойдется само собой, а если и нет, то ничего страшного в этом нет. Но все таки я очень переживала, обрыла интернет, нашла вас, убедилась еще раз, что я не придумала болезни для своего ребенка, по совету узиста сходила к генетику - он подтвердил диагноз, но сказал, что с этим ничего уже ни поделаешь, просто следить за развитием ребенка, не будут ли проявляться какие либо симптомы. А не хочу, чтобы дело доходило до симптомов!!! Все родные говорили, ерунда, придумала себе проблему и мучаешься, но вот, подтвердилась проблема...
В общем, я вся на нервах, реву сутками, боюсь, чтобы молоко не ушло... но не хочу, чтобы ребенок был уродом, не таким, как все, хочу, чтобы нормально развивался, не отставал... надеюсь, что с помощью родных смогу насобирать на операцию, но вряд ли мне светит что-то дальше Киева. Увидела Вашу запись, что Вы делали операцию в Москве и все оплатил фонд. А Вы сами с Украины? И если да, то какой фонд оплатил операцию? Как давно это было?
Я даже не знаю, с чего начинать...

Добрый день. Тут обычно пишут, что надо связаться с сатаниным по электронной почте, и если он берет вас на операцию, то даст контакты фонда. Найдите адрес почты Сатанина на сайте, возможно в разделе клиники.

Алина, не переживайте так сильно. Все поправимо. Вы еще маленькие и у вас есть время во всем разобраться наилучшим образом. У моего ребенка тоже синостоз метопического шва, мы прооперировались всего 2 недели назад, поэтому судить о результатах по личному опыту не могу, но у других с кем я общаюсь очень хорошие результаты. Сатанину я писала, чтобы узнать делает он эндоскопию при тригоноцефалии, он ответил,что нет. Мне не хотелось делать полную реконструкцию, т.к. возраст позволял сделать эндоскопию. Она намного проще, операция около часа, на третий день выписывают, шрам небольшой и косметика с учетом вашего возраста будет хорошей. Делали мы в Тюмени. Я советую написать им и узнать, сколько она будет стоить для вас (иностранцев). Знаю, что она гораздо дешевле,чем реконструкция и не требует пластин и прочих дорогостоящих материалов. Если не найдете почтовых адресов на форуме, могу вам написать. Очень много есть информации также на форуме краниокидс

Здравствуйте, Алина. Напишите мне в личку или на почту tanya0377@yandex.ru
Я Вам подробно все объясню.
Все будет хорошо, не переживайте.
Мы из Киева, Сатанин прооперировал бесплатно, фонд оплатил.
Мне Сатанин тоже говорил, что он не делает эндоскопию при тригоно. Вроде как косметика не та.
Я задумывалась про Тюмень.
Но для нас это далеко. Пересадка в Маскве, в дороге почти двое суток.
В итоге прооперировали в Бурденко, о чем я не жалею.