Богдан. Тригоноцефалия (ФЦН Тюмень, май 2015)

Всем привет. Ну, вот и я решила написать нашу историю. На необычную голову своего ребенка я обратила внимание еще в роддоме, но мне на мои вопросы уклончиво ответили: "Это родовое, пройдет". Я успокоилась, но время шло: месяц,два,три,четыре, пять, а лобик все так же сильно выделялся, даже сильнее,чем при рождении. Я начала искать информацию в интернете, а когда нашла диагноз и фото детишек с похожими лобиками, потеряла дар речи..думалось, что с моим малышом точно такого не может быть...но сердце чуяло неладное..Проревела я два дня, всех родных подняла на уши, мне, конечно же, никто не поверил..Но я решила узнать мнение специалиста на этот счет. В нашей поликлинике все тоже считали, что лоб нормальный, что надо разглаживать просто, челочку в будущем отрастить и прочий бред. Направление к нейрохирургу в Москву пришлось с боем выбивать у педиатра через заведующего поликлиникой, и то после того, как я принесла им распечатанное письмо от Лопатина из РДКБ. Съездили мы в РДКБ, Лопатин диагноз подтвердил, КТ сделали, сразу выдал пачку бумаг на оформление квоты, назначил операцию на 8 июня 2015, но сразу предупредил, что за пластины придется платить порядка 300 тысяч рублей (читай: все 700000 +300 тысяч благодарность, что он такой светила)..Мне все нравилось до того момента, когда он начал поливать грязью остальных нейрохирургов, оперирующих кранисиностозы, называя их работу "поделками на дому", которые потом приходится ему переделывать, и что таких "умоляющих" переделать у него под дверью много...Выйдя из кабинета, я поняла, что не хочу доверять своего ребенка такому доктору...Вечером написала письмо в Тюмень, что хочу у них прооперировать Бодика. Ответили через несколько дней, мы собрали документы на квоту и через три дня буквально нам пришел вызов в ФЦН. Госпитализацию назначили на 27 апреля. Но к этому времени мы туда не попали, ибо у малого обострился атопический дерматит, анализы крови были плохие...Перенесли все это дело на 7 мая...Утром 7-го мы уже прилетели в Тюмень, нас осмотрел нейроофтальмолог, сам Юрий Алексеевич Якимов, сделали свежее КТ, а 8-го в 6 утра моего малыша забрали...Что со мной творилось эти четыре часа, словами не передать...я не могла ни есть, ни пить, ни говорить...в 10 утра мне сообщили, что все хорошо, сын в реанимации, и что после 15:00 мне его отдадут...Когда я забрала его из реанимации, я просто не узнала своего ребенка, пока медсестра его несла, он истошно кричал, но как только прижался ко мне - сразу успокоился...я шла и просто ревела от счастья и переживаний за него...все время нахождения в больнице, когда малыш спал, я слушала: дышит он или не дышит...Слава Богу, от наркоза он отошел легко, без рвоты и высокой температуры...Отеки у него были сильные, на следующий день глаза вообще превратились в два багровых яблока, а голова в шар. Хорошо что меня поддерживали муж, мама, сестры, близкие подруги и девчонки, которые тоже лежали со своими детками в ФЦН....если б не они, я б свихнулась,наверно...Вот так мы пролежали 4 суток, и нас выписали. Хочу сказать, что лучше ФЦН я медицинского заведения в жизни своей не встречала, и, надеюсь, больше не придется никогда повстречаться, хотя все там на высшем уровне: теплое и приветливое отношение ВСЕГО персонала, вкусное питание, порядок в палатах, уборка несколько раз в день, ну и конечно, врачи от Бога - это ж адский, чуть ли не круглосуточный труд...Ах,да, забыла сказать - операцию нам сделали совершенно бесплатно за счет средств, выделенных из Федерального бюджета, и в ФЦН лично у меня никто копейки не попросил в качестве благодарности, ни единого намека не было.
После операции мы сразу уехали в деревню на свежий воздух, чтоб восстановление шло быстрее, и вы знаете, у малыша (шесть месяцев-седьмой) произошел чуть ли не моментальный прогресс в развитии, он стал четко произносить отдельные звуки, уверенно стал переворачиваться со спины на живот и наоборот и т.д. Сейчас у нас прошло уже 4 месяца после операции, нам 10 месяцев, мы уже ползаем вовсю, лепечем, ходим с опорой и терроризируем маму...После всего пережитого, я все меньше хочу ходить к врачам...Сейчас уже кажется, что ничего этого не было в нашей жизни...шрам на головушке, разве что, напоминает об этом...Сижу вот пишу и плачу, вспоминаю, как все было, сколько слез было пролито, сколько бессонных ночей и дней прожито и нервов потрачено...и понимаю, что в нашем мире сама о своем ребенке не позаботишься, никто не позаботится. Всем плевать, даже большинству врачей.
Так что, девочки, берегите себя и своих малышей! Здоровья вам крепкого и счастья
P.S. Извините, что так много писанины, что-то нахлынули на меня воспоминания.
Позже скину фото сына до и после, как разберусь, где тут их прикрепить можно...

Это до -
Это сейчас -

Джули, спасибо за историю! Вы большие молодцы, смогли всё выдержать и преодолеть!!! Сама читаю Вашу историю и слёзы наворачиваются, вспомнились все переживания ....
Малыш красавчик!!! Сделали все очень красиво!

Юля, спасибо большое)

Я тоже аж прослезилась ,точно такая же история с рдкб,только по моему 200 тыс сказал ,что хотят и творят,а кроме него есть еще люди,которые такие же специалисты как он а в плане человеческого отношения в разв лучше,отличный у вас результат!!!здоровья Вам!!!

Джули, у вас была эндоскопическая операция или открытая!? Вы сами выбирали? Здоровья малышу, здорово получилось!

Здравствуйте а у вас есть контакт или напишите мне на почту Marishechka1991@mail.ru вот контакт https://vk.com/marika3
завтра едем к нейрохирургу. будем делать операцию если не сложно напишите.нужен ваш совет

была,наверно,большая реконструкция?

Джули, здравствуйте,на фото до, особо ничего не видно плохого подскажите, вы КТ сделали у себя в городе и тогда отправили Лопатину ? У моего сына на ощупь тоже шов лобный сросся, не знаю, нужна ли нам операция....

Вика9 пишет:Джули, здравствуйте,на фото до, особо ничего не видно плохого подскажите, вы КТ сделали у себя в городе и тогда отправили Лопатину ?  У моего сына на ощупь тоже шов лобный сросся, не знаю, нужна ли нам операция....

Вика, мне кажется ,что Вы зря паникуете. Тригоноцефалию видно не только на ощупь. Скорее всего у вашего малыша просто выступающий лобный шов, так бывает.

Молю, Бога, чтоб я лучше зря переживала, чем такое на самом деле у нас. Читаю истории об операциях и реву, жалко всех. Молодцы, что преодолели!!!

Вика9 пишет:Молю, Бога, чтоб я лучше зря переживала, чем такое на самом деле у нас. Читаю истории об операциях и реву, жалко всех. Молодцы, что преодолели!!!

Не нужно Вам перечитывать всё это!!! Берегите себя и свои нервы ради сынули! Если сильно переживаете, можете выложить здесь фото сыночка (вид головы спереди, сверху, сбоку) , тут каждый из нас уже эксперт, подскажем Вам, как быть!

Может выложу, когда пойму, как это делать, почитать надо,как вставить фото

И, кстати, участники форума еще вроде как ни разу не ошиблись в постановке или опровержении диагноза краниосиностоза))) Уже лучше врачей диагностируем эту бяку после пережитого)