Богдан 2015. Тригоно

Здравствуйте, участники форума! Читала вас с недавнего времени. Но все не решалась написать. Просто не могу освободить свои мысли от этого диагноза, а точнее разнообразной информацией о нем, разные мнения врачей опять же. Но для начала наша история.
Представлюсь. Зовут меня Наталья. Мне 32 года. Беременность не первая. Но ребёнок первый. До этого была замершая ( проблемы с гемастазом) пролечилась у врача хорошего в нашем городе. Кровь мою привели в порядок. Сказали как забеременею прийти. Ну вот мы с мужем решились.
Беременность протекала нормально. Токсикоза не было. Не болела. Наблюдалась у своего гемастазиолога. Кровь была хорошая. Даже разжижать ни разу так и не пришлось. Обошлась без этого всю беременность, уколы в живот не понадобились. На критичном сроке положили в больницу для подстраховки. Там немного подлежала отдохнула. Это было в 16 недель. Надеялась буду работать до самых родов. Силы не расчитала. Аппетит был как у слона. И к шестому месяцу стало тяжело. Сильно поправилась. Мой врач меня ругала и посадила на диету. Для подстраховки отправляла ещё в роддом полежать. Там с заведующей мы решили что ближе к сроку меня прокесарят. Так как и возраст и зрение. Давление пару раз поднималось.и родовой деятельности нет. Зачем мучать себя и ребёнка. На была с ней полностью согласна.
Теперь о моём малыше. Во время беременности как и всем делали УЗИ. Никаких проблем ни разу не было. Почти в семь лежал поперёк. Но не долго. Перевернулся.
Ну вот настала дата планового кесарева. И родился мой сыночек долгожданный. После замершей долго не решалась.
Когда мне его принесли. Я сразу заметила странный лобик. Потом спрашивала в роддоме. Мне как и всем сказали, что к году пройдёт. Потом выписка
Я снова с лобиком к педиатру. Она опять успокоила пройдёт. Разговоры про родню и все такое.
Я успокоилась. больше затылок напрягал, он на нем лежать не хотел.
У меня у папы такой лоб.  Он то его и передал моему сыну.
Ну а дальше материнское сердце не успокаивалось в поисках ответа.
Вообщем как и многие. Поставила диагноз сама через интернет, на тот момент ребёнку было два месяца. Ревела четыре дня. Потом взяла себя в руки и стала искать информацию. Что делать дальше? Так кстати вышла и на этот форум.
Дальше отправила фото ребенка Галимовой в Уфу, Сатанину в Москву и Якимову в Тюмень. Хотя сомнений у меня не было. Я увидела фото здесь на форуме, и все поняла. Галимова подтвеодила диагноз сразу, пригласила в Уфу, сказала что возраст до 4х месяце позволяет сделать эндоскопию, но к ним далеко нам, посоветовала Тюмень поближе. Сатанин попросил еще фото, и так же подтвердил по фото, сказал у них делают не раньше 6 месяцев и реконструкцию. Только Якимов сказал надо КТ.
Пошла я неврологу за направлением на КТ. Сказала о диагнозе. Он о нем явно не знал. Молодой еще кстати. Говорит только когда учился по ортопедии что то такое слышал. Хотел отправить к ортопеду. Но я настояла на нейрохирурге. Упрямится не стал и дал направление. У нас в городе было два детских нейрохирурга, хотя город большой. Один из них Дехтярь уехал на ПМЖ за бугор. На местом форуме написано что он на этом деле ( краниостенозы) собаку съел. Хотя общалась с такими кому он ставил диагноз просто по треугольному лбу, без гребня. Говорил что нужна операция, но они не стали делать. Таких двое. У нас же был гребень. В итоге пошли мы к другому, кто остался. Он диагноз Тригоноцефалия поставил сразу, сказал надо сделать у них КТ и он даст направление в Тюмень на эндоскопию. Уверял меня что это чисто косметика. Деформация будет прогрессировать, и сгладится не скоро. Я сказала, а как же мозг ведь зажат. На что он сказал, мозг вещество пластичное и найдет куда расти.
Вообщем чтобы сделать КТ надо сдать анализы, взять направлен е у педиатра на госпитализацию и лечь к ним.
Я помню как педиатр не понимала, что я от нее хочу. Когда я сказала ей, раз вы не знаете такого диагноза, так дайте направление тем кто знает. На что был ответ. Что были у нее  таких двое детей. У одного глазки очень сильно косили, но к 3м годам выровнялось. Мол зря я переживаю.
На что я сказала что ждать не намерена.
Извините мыслей много. Пишу все в кучу.
Упущу некоторые моменты. Но на КТ мы туда так и не попали. Хорошо что тут на форуме, я с девочкой познакомилась. Живем почти в одном городе, они к этому времени уже прошли через это. Вообщем она отправляла КТ в ФЦН Новосибирск, подсказала что они тоже делают но им надо КТ.
Мы пошли, сделали КТ платно и отправили зав. отделением Летягину Г.В. Он сразу позвонил и пригласил к ним, назначил дату операции, все рассказал, выслал список анализов.
Я хотела найти отзывы про центр, по мимо тех, что у них на сайте, но так и не нашла.
Времени оставалось мало, Летягин не сторонник эндоскопии, ему надежнее все закрепить, эндоскопию там делают как в Уфе до 4х месяцев, старше он на нее не берет. И мы Успели!
В 3,5 месяца почти нам сделали операцию в ФЦН Новосибирск, операцию делал доктор Данилин В. После нее прошел уже месяц, а я успокоится не могу, еще видев рецидивы. Надеюсь в силу нашего возраста все будет хорошо.
А то все думаю раз болезнь такая редкая, и никто о ней не знает, сколько таких деток ходит не прооперированных.
Я кажется писала выше, пример тому ой папа. Сыну досталось через поколение, хотя ни у меня ни у брата нет. Моему отцу операцию в то время никто не делал. Да в школе детки дразнили, было. Ни на что не повлияло. Сейчас разглядывая лоб отца, вижу какой он маленький, по сравнению с нашим, и где был костный гребень теперь, складка кожи выпуклая, сам он разгладился с годами. Вот так как то

Здравствуйте, Наталья! Моему сыночку тоже делали эндоскопию. Только был он уже старше...прошло после операции 5 мес. У меня не получается здесь выложить фото..если есть желание пообщаться вот мой id vkontakte id153091382 заходите, буду рада!

Маргарита пишет:Здравствуйте, Наталья! Моему сыночку тоже делали эндоскопию. Только был он уже старше...прошло после операции 5 мес. У меня не получается здесь выложить фото..если есть желание пообщаться вот мой id vkontakte id153091382 заходите, буду рада!

У меня тоже фото тут не получается. Но попробую еще. В вк нашла

Наташа, а можно посмотреть фото вашего папы мне на электронку: n.kosareva2013@yandex.ua
Мы делали полную реконструкцию с пластиными у Сатанина 1год и 1 месяц назад, но мимический треугольник присутствует, хочу посмотреть на вашего папу как в будущем будет выглядеть наш мимический треугольник. Спасибо!

Да. Я сфотографирую его лоб. Только он у меня уже старенький. Как никак 68 лет. Посмотрим как фото отобразит. В живую очень хорошо видно. Ещё марщинки мешают. Я все и так его лоб рассматриваю. Распрашиваю. Когда дразнить перестали? Когда разгладилось? Не болела ли голова? Как зрение? И все такое. Вот говорю и внуку передал. Обижаетс
я немного. Что говорит я виноват что ли. Конечно нет. Никто не виноват.

Натали пишет:Наташа, а можно посмотреть фото вашего папы мне на электронку: n.kosareva2013@yandex.ua
Мы делали полную реконструкцию с пластиными у Сатанина 1год и 1 месяц назад, но мимический треугольник присутствует, хочу посмотреть на вашего папу как в будущем будет выглядеть наш мимический треугольник. Спасибо!

Наталья, я отправила фото. Дошло? Правда не очень получилось
Попробую ещё на фотоаппарат

Да, спасибо большое!
Хотелось бы лицо полностью лицо))) Спасибо еще раз!
Ваша цитата: Распрашиваю. Когда дразнить перестали? Когда разгладилось? Не болела ли голова? Как зрение?
Каковы ответы? Очень интересно.

Натали пишет:Да, спасибо большое!
Хотелось бы лицо полностью лицо))) Спасибо еще раз!
Ваша цитата: Распрашиваю. Когда дразнить перестали? Когда разгладилось? Не болела ли голова? Как зрение?
Каковы ответы? Очень интересно.

Времени много прошло конечно. Мы как то вообще внимания никогда не обращали, пока с сыном не получилось такое. Мне даже когда педиатр говорила что просто форма головы в родственников значит. Я честно успокоилась. Мне то папа говорил что в детстве кличка была"Хомутовский вал". Из за лба. Вот когда я уже узнала наш диагноз стала спрашивать почему так звали? Говорит из за лба. Был у них такой вал после войны. Туда землю насыпали. И получился такой бугор. Как на лбу. К армии выпрямилось только примерно. Мама говорит не замечала при знакомстве ему 25 было. Проблем со здоровьем не было. Зрение 1. На турнике лет до 40 крутился. Крепкий.
Сейчас вот в старости начались проблемы. Один глаз ослеп глаукома. Второй плохо видит. Вчд. Гипертония
Может из за этого лба, а может от старости просто. Кто его теперь знает.
Галимова пишет что есть просто гребень, без деформации лба, тогда не страшно операцию не делают.
Я смотрю на лоб отца. Он как бы разделён на двое. Сам узкий а внутри треугольник. И складка кожи осталась. Ямки в висках опять же. Форма головы тоже. Заужена ко лбу. На фото что отправляла треугольник видно немного

Наташ, я вам на почту написала.

И мне отправьте на почту , пожалуйста, vanina_v@bk.ru подозреваю у ребенка , что сросся лобный шов, хочу посмотреть, насколько это видно в будущем...

Здравствуйте, очень рада что вы успели и все рано поняли. Я тут новенькая, хотя ребёнку 2,1 . Навкрное это я такая доверчивая и не пробивная.... Когда родилась дочь 21.12.13 я сразу заметила, что у неё лоб какой то странный и родничок у неё был 0,5 на 0,5 примерно. В 3 м случайно попала на приём к дехтярю , восторг то мне и поведал , что у нас тригоноцефалия компенсированной формы. Я конечно сперва была в шоке не понимала , что да как! Он стал мне говорить, что можно сделать операцию, но так как у вас лёгкая форма, то надо поканаблюдать! Вот и стали мы делать , первоесделали в 5,5 м нам опять сказали, операция не требуется . Решили отправить обследования и кт в нейрохирургическикие центры( бурденко, тюменский, Новосибирский) все как один ответили, что показания к операции не требуется. Мы успокоились . Следующие кт делали в 9 м , опять сказали нарушение не грубое операция не требуется , к нейрохирурги в 20 городской больнице ходили каждые пол года и он все говорил наблюдать. Вот прошёл год и в 1 ,9 мы опять делаем кт со всеми обследованиями окулиста, невролога. Опять пишут что операция не требуется! Но сердце моё не на месте. Вопрос такой, как вы добились операции , вы заочно в Новосибирске консультировались или приехали на очную консультацию . Как вас приняли? Операция была платная? Давайте с вами общаться . можно фото вашего малыша до и после операции .

можно мне тоже фото.hondaxbg@mail.ru

Можно посмотреть тоже на вашего папу:-) diawoliua@rambler.ru