Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Перейти вниз

Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Пт Янв 30, 2015 7:28 am

Доброго времени суток!
Представляю как сложно узнать что твой ребенок какой то не такой.
Я скрывала правду от себя самой наверное.Наблюдались у невролога от 1 месяца до года.
Ребено развивался нормально прибавка в весе вообще нас радовала,кормление было материнским молком и искуственнным.Невролог и я замечали что голова малыша не такой формы.Невролог заключение сделала что такая особенность черепа.Сняла нас с учета.В детском саду заметили небольшое отставание в речи.Не выговаривал некоторые буквы.После 4 лет у нас появились проблемы со зрением Дальнозоркость + дизартрия тяжелой степени.Пошли к логопеду.Корретировать речь
Потому как ни один невролог до сегодняшнего дня не отправил нас на КТ или МРТ
Данилу 7 лет .Мы ходим в школу.Первой забила тревогу учительница,попросила нас проверить сосуды головного мозга.Проверили немного сужены.
Потом мы записались и начали ходить к репетитору на логокоррекцию.Она нас направила к неврологу.Потому как подозревать начала.Невролог отправила нас проходить МРТ декабрь 2014 года.
После прохождения обследованиня МРТ выяснилось что у сына внутре.
черепное давление + ко всему.
На консультации у нейрохирурга обьяснили что необходимо оперировать.Я испугалась.
В инете про операцию читаю,оперируют только в раннем возрасте до 2х  лет максимум.
Диагноз несиндромальный краниостеностоз.скафоцефолия.
У врача спросила а у вас был опыт проведения операции у детей 7 лет.Он сказал правду(спасибо ему за это)Что наш уникальный случай.
Оперировали только мальчика 5 лет.Врачи результатами довольны.
Обращалась в Федеральный центр Нейрохирургии в г.Тюмени туда собираем документы на Квоту.

Напишите может у кого была ситуация или кто то с таким сталкивался.
Я встревоженна(как пройдет операция ведь мы такие большие Даниилу сейчас 7 лет)
Читать научился.Пишет.Считает примеры.Сможет ли после такой операции заниматься спортом.
И как может повлиять на зрени.Мы носим очки.


Последний раз редактировалось: Ангелина (Чт Мар 05, 2015 7:47 pm), всего редактировалось 3 раз(а)
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Маргарита в Пт Янв 30, 2015 10:47 am

Здравствуйте! Мы были на операции в январе этого года в Тюмени. Мы там с одной медсестричкой разговорились и она мне рассказывала разные случаи.. так вот они оперировали краниосиностоз и в 5 лет и даже в 8! И это не единичный случай! Я очень рекомендую Тюмень, там все на уровне, отношение, персонал, хирурги, оборудование! Напишите Якимову на эл.почту, он вас проконсультирует! Отвечает быстро!)
avatar
Маргарита

Возраст : 34
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Маргарита в Пт Янв 30, 2015 10:49 am

Сейчас увидела, что вы с Тюмени! А у кого вы консультировались? В ФЦН?
avatar
Маргарита

Возраст : 34
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Пн Фев 02, 2015 3:40 am

Мы консультировались у Дуднева.Он мне с порога сказал вы на повторную операцию? я говорю Нет. Он недоумевает что до 7 лет мальчика смотрели многие неврологи а никто кранистеностоз не обнаружил.
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Пн Фев 02, 2015 3:41 am

Маргарита а вы оперировались у кого? Как у вас все прошло? сколько годиков ребенку?
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Маргарита в Пн Фев 02, 2015 11:39 am

Оперировал заведующий отделением Якимов Юрий Алексеевич. Прошло все хорошо, нас через 3 дня выписали))) Никитке был год и месяц.. Я только что посмотрела на официальном сайте, там такого врача не нашла....может вы в другое место обратились, не туда куда мы.... г. Тюмень, ул.4км. Червишевского тракта, д. 5 по этому адресу???
avatar
Маргарита

Возраст : 34
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор МТатьяна в Пн Фев 02, 2015 9:30 pm

За зрением всегда придется следить. нам посоветовал еще хирург. А спорт: "Никаких видов спорта, где бьют по голове и это на всю жизнь". поэтому выбор остается небольшой. Операцию нам делали давно. в 1,5 года. сейчас возраст примерно ваш - 6,5 лет.

МТатьяна

Возраст : 35
Откуда : Екатеринбург
Сообщения : 45
Дата регистрации : 2014-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Ср Фев 04, 2015 10:17 pm

Врач Дороднев
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Пн Фев 09, 2015 3:37 am

Госпитализацию назначили на 24 февралля 2015 года.Очень боюсь.
Самое главное чтоб все прошло успешно.И это действительно нужно моему сыну.
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Маргарита в Пн Фев 09, 2015 3:44 am

Моя знакомая в тоже 24 го госпитализироваться будут в Тюмень. Диагнос как у вас, но мальчику 1,5.. Будем держать за вас кулачки! Все будет хорошо!
avatar
Маргарита

Возраст : 34
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор vi_va в Вт Фев 10, 2015 3:02 pm

Ангелина, будем держать за вас кулачки!!!! Ждем фото!!! Крепитесь.

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Вт Фев 10, 2015 9:02 pm

Девочки спасибо большое.Место себе не нахожу на работе настроения нету - работать.Все проблемы ушли на задний план счас самое главное успех операции.
Какие риски могут быть после операции..?Все говорят о каких то рисках а что именно?
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Олеся в Вт Фев 10, 2015 11:25 pm

Я познакомилась с мужчиной, которому в советское время, тоже лет в 8-9 делали операцию по сагитальному краниостенозу, сейчас ему более 45 лет, живет в Москве, имеет детей, работает, красавчик. В те времена ему делали на титанвых пластинах...их потом через год или пол вынимали. Востонавливался говорит тяжело...болело...но все позади. А еще я знакома с девушкой, которая около 18 лет делала себе пластику по тригоно. Говорит что около 3х месяцев болело лицо, но сейчас имеет малыша, замужем, знает много языков.
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Ср Фев 11, 2015 12:04 am

Олеся спасибо вам за сообщение.
Еще подскажите как вы ставите такие линеечки?
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор vi_va в Чт Фев 12, 2015 1:55 pm

инструкция по линеечкам тут kraniodeti.forum2x2.com/t26-topic

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор vi_va в Чт Фев 12, 2015 1:58 pm

А по поводу рисков, так любая операция это риск, даже зуб вырвать... но об этом лучше не думать. Все хорошо будет!

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Yabloko в Пт Фев 13, 2015 1:55 pm

Ангелина пишет:Девочки спасибо большое.Место себе не нахожу на работе настроения нету - работать.Все проблемы ушли на задний план счас самое главное успех операции.
Какие риски могут быть после операции..?Все говорят о каких то рисках а что именно?
Посоветуйтесь, пожалуйста, с несколькими врачами, прежде чем ее делать. Три врача Галимова, Кушель, немецкий доктор из кл.Шарите написали нам, что при сагитальном синостозе операция - это только косметика. Поможет ли она снять вчд, лучше бы, чтоб несколько мнений было

Yabloko

Возраст : 33
Откуда : Санкт Петербург
Сообщения : 22
Дата регистрации : 2015-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Yabloko в Пт Фев 13, 2015 2:08 pm

хотя здесь http://vmede.org/sait/?page=6&id=The_l_x_bel4enko__2010&menu=The_l_x_bel4enko__2010 я читала, что есть низкий риск проблем, связанных именно с синостозом. Но, как написал немецкий доктор, у 30% детей с синостозами (касается моносиностоза, именно скафо) лишь СОЧЕТАННЫЕ с ним проблемы, которые, как прямым текстом он написал, да еще капслоком, являются генетическими и операцией не решаются

Yabloko

Возраст : 33
Откуда : Санкт Петербург
Сообщения : 22
Дата регистрации : 2015-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Пн Фев 16, 2015 5:32 am

Девочки я много читала разного на форумах..Советовалась с разными докторами..Пришла к выводу что операция нужно делать.Пока ребенок еще не сильно вырос.
У меня даже сын уже настроился.Большое ему спасибо,что без истерик.Он как взрослый обсуждает эту тему с ребятами во дворе,говорит что скоро ему будут делать операцию на голове.Потому что у него голова не такая круглая как у всех.
Боже как я его люблю!!!
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор нелли в Пн Фев 16, 2015 10:06 am

держитесь все будет хорошо.пройдет и не заметите.время быстро бежит.
avatar
нелли

Возраст : 34
Откуда : орск
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2014-02-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Dmitry77 в Ср Фев 18, 2015 10:21 pm

здравствуйте, Ангелина.Меня зовут Настя у нашего ребенка такой же диагноз как у вас и мы ложимся в центр 26.02 на операцию. Мы еще совсем малыши 25.02. нам будет 2 месяца. Мы из города Чебоксары.Хотела заочно познакомиться с Вами ато одни в чужом городе как то жутковато.

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Сб Фев 21, 2015 2:01 am

Здраствуйте,Настя!Ничего не бойтесь.В любом городе можно встретить родственную душу.У нас одна проблема вылечить детей.Будем в центр ложится 24 февраля.Напишите свой номер в почту antipina_1978@mail.ru
Потом встретимся))Удачи вам и маленькой вашей крохе.Всё будет хорошо.Молитесь.
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Пн Фев 23, 2015 12:49 am

" />
Всем доброго времени суток.Всех наших малышей мальчуганов поздравляю от всего сердца с 23 февраля.Пусть наши мужчинки растут здоровыми и счастливыми!!!! cheers  Very Happy
Завтра ехать в больницу - накануне подстригла своего мальчика. Хочу выложить фото до операции.Вот такая голова.Уже без волос - вроде ничего особенного не вижу.Только на КТ обнаружили ВЧД
" />


Последний раз редактировалось: Ангелина (Пн Фев 23, 2015 5:13 am), всего редактировалось 2 раз(а)
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Пн Фев 23, 2015 12:53 am

Я стала очень сильная за двоих - ведь так и положено.Ведь я же мама!Иду напролом как локомотив.,к своей цели.
Подготовилась к больнице очень тщательно.Надеюсь только на положительный результат. Все прошли и рентген и кучу анализов крови.Обратного пути НЕТ ...ТОЛЬКОт вперед и быть здоровыми и счастливыми!!!
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Ангелина в Пн Фев 23, 2015 1:15 am

Я научилась у Даниила смотреть на все с пазитивом))Если ему хорошо то и мне здорово!
avatar
Ангелина

Возраст : 39
Откуда : Тюмень
Сообщения : 36
Дата регистрации : 2015-01-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 3 1, 2, 3  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения