Костя. скафоцефалия.

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Пт Ноя 11, 2016 3:44 am

Смею предположить, что это не рахит)) синдром Крузона (погуглите про него, только не пугайтесь он бывает разной степени))) характеризуется дефектами костной системы от этого и идет деформация, ни в коем случае не пейте всякие препараты от рахита, типа витамина D и т.д. они способствуют быстрому зарастанию костной ткани, что нам с Вами совсем не нужно)) Погуглите детей с рахитом и убедитесь, что Ваш пышнощекий пупс скорее подходит на рекламу детсткого питания, а не на фото рахита))) Может я и не права, конечно, но попробуйте поговорить со своим невропатологом, нейрохирургом, ведь педиатры кроме рахита и не знают от чего еще могут потеть дети)) На счет дерматитов ничего Вам не порекомендую, нас пронесло хоть с этим)) но я грудью до 2-х лет кормила младшего)) и по врачам и поликлиникам вообще не ходила, правда у нас знакомая врач, которая решает все формальные проблемы со справками. Может у Вас дерматиты от постоянного приема каких-то медпрепаратов? Вот мы ничего не пили никогда, простуды не считаю)) и не было такого у детей.

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Пт Ноя 11, 2016 5:38 am

Здравствуйте, у моего малыша тоже скафоцефалия, операция была в 4 месяца, сейчас нам 10, очень переживаю за перспективы роста головы и её изменение. Очень давно ищу деток лет 7 после таких операций, не могу найти, раз уж тут фото не загрузилось, то можно и мне на эл.почту. navasilko@mail.ru Спасибо

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Пт Ноя 11, 2016 5:42 am

Здравствуйте! Фото отправила, но не знаю дойдет ли)) мы из Киева. Может подскажите как тут правильно выложить, я просто через буфер обмена копировала, а-то другие тоже жалуются, что не открывается((

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Пт Ноя 11, 2016 5:47 am

Я тоже не знаю. Мы из Беларусии, у нас и делали операцию, очень боюсь повторной. Каждый день голову как под микроскопом рассматриваю. Скажите, а ваша голова только после операции изменилась или и с ростом тоже, и в какую сторону, стала ли шире и как менялось лицо?

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Пт Ноя 11, 2016 5:54 am

Получила ваше фото, у вас отличная голова, ничего не видно и не заметно. Это у нас просто пока мы маленькие и не совсем волосатые так голова кидается в глаза. Я думаю, когда тело подрастёт вид будет совсем другой. А как выглядит голова сбоку? Извините, что сразу столько вопросов, очень переживаю. Спасибо вам.

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Пт Ноя 11, 2016 6:00 am

Сбоку муж не нашел фото)) попробую дома вечером пофоткать, на работе сейчас)) сбоку тоже обыкновенная голова, но сверху если намочить, как по мне так, она тоже узковата (не круглая) Если честно, как смотрю на большую голову мужа, то ужасаюсь, как у малого сможет такое вырасти((

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Пт Ноя 11, 2016 6:08 am

Спасибо, буду ждать.

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Пт Ноя 11, 2016 11:37 am

Спасибо за фото. Все у вас отлично) Скажите пожалуйста, а 2 и 3 операцию вы из-за вчд делали или из-за сильной деформации?


Последний раз редактировалось: Natashetska (Пт Ноя 11, 2016 11:43 am), всего редактировалось 1 раз(а)

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Пт Ноя 11, 2016 11:42 am

И ещё хочу спросить: все 3 операции были одинаковые или была и реконструкция черепа? Сколько у вас шрамов?

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Пт Ноя 11, 2016 11:54 pm

Вторая в полтора года именно из-за сильной деформации, Лопатин даже не интересовался показаниями - и одного нашего вида ему хватило)) 2 операция была самой сложной длилась 5-6 часов ему собрали новый череп из кусочков и пластин, не тронутым остался только лоб, по-моему было несколько переливаний крови. После второй операции осталось два шрама. 3 операция была только по показаниям, череп был красивый, но тесный))  (утрення рвота усиливалась, была угроза шунтирования) Лопатин не сильно хотел делать, настаивал на датчике в мозг, но мы пробились с боем)) третья операция была попроще, тоже с пластинами, вырезали весь верх и по бокам сделали "ушки" , попросила убрать шрамы и сделать один, т.что шрам один в итоге, все симптомы вчд сразу ушли. Голову значительно подняли вверх, она стала гораздо больше чем до операции. Но голова принципиально сама не растет, даже если не будет показаний, думаю придется когда-нибудь делать(( - ведь такое будет просто очень некрасиво выглядеть на взрослом человеке((

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Сб Ноя 12, 2016 1:42 am

Спасибо за информацию, развитие ребёнка, как я понимаю в норме было, без операции?

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Сб Ноя 12, 2016 5:47 am

Первая операция была в 6 мес. все развитие шло по возрасту - там ведь только рефлексы проверяют. Мы сражались потом за умственное развитие - в полтора года только ту-ту и бу-бу)) водили на дельфинов, в каком-то центре реабилитации в Москве электромагнитами на участки головного мозга воздействовали, развивалки всякие и т.д. к трем годам разговорился. В школе сейчас все на отлично, будем надеяться, что и дальше все будет не хуже. В скафоцефалии часто заужен-сжат затылок и выпирает лоб, в затылке расположены зоны отвечающие за формирование речи, как мне по схеме мозга показывали, а во лбу весь интеллект сосредоточен. хотя может все это околонаучные домыслы)) мне кажется надо следить за тем как и что лепечет, появляются ли новые звуки, нет ли такого, что раньше делал и вдруг перестал, как реагирует на обращение, капризы-истерики, запрокидывания, сон, боязнь высоты, шумных мест и т.д.

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Сб Ноя 12, 2016 11:41 am

Спасибо, буду знать, на что внимание обратить. Скажите, а у вас вчд только во рвотах заключалось, по узи или кт изменения были.?Просто у нас немного увеличены желудочки головного мозга, но вчд нету, невролог говорит это просто особенность. Ещё меня волнует, что голова у нас узковата, она может со временем растянуться? И немного затылок выпирает, думаю сильнее волосы отрастут, затылок скроется. В Беларусии врачи говорят, что чем могли, помогли, на повторную операцию из- за косметики они не пойдут. Очень удивлена, что в Москве так делают.

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Сб Ноя 12, 2016 12:10 pm

Желудочки какие-то тоже были увеличены до операции, потом не помню, что бы эта тема всплывала. У нас вчд было видно по КТ после второй операции, но там уже и рвота была, т.что и без КТ понятно. Если Вам интересен прогноз вышлите Лопатину в РДКБ свои фотки мокрой головы, он профи все сразу увидит и ответит чего Вам ждать. По нашему опыту к сожалению само ничего ни куда не выроанялось((

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Вс Ноя 13, 2016 10:44 am

Спасибо, вы мне очень помогли советом.

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Natashetska в Вс Ноя 13, 2016 10:53 am

Ещё вспомнила: если вы не граждане РФ, какова стоимость операции и как долго нужно ждать, или там не так все загружено?

Natashetska

Возраст : 30
Откуда : Беларусь
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2016-09-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения