Костя. скафоцефалия.

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Чт Янв 29, 2015 7:17 am

На голову обратила внимание сразу как родился. До 4 мес не держал голову. Мотались по неврологам, остеопатам, то ставили разрыв тканей шеи, то растяжение..попали как-то в морозовскую с температурой и там решила пройти осмотр невролога. Та с порога как увидела ребенка за голову схватилась, привела нейрохирурга, поставили грубо говоря чисто случайно диагноз. сделали кт, подтвердилось. Нам было 3,5 мес. Далее к Сатанину. Оперировались в 4,5 в ЦНИИС. Чуть тормозим в моторике. Голова сразу же поменяла форму, успели сделать малоинвазивную операцию. У нас еще атопический дерматит, анастезиолог охал-ахал.

Ну а теперь все позади..осталось реабилитировать малыша и качать мускулатуру) после операции сразу начал переворачиваться на живот. голову начал держать в 4 мес


Последний раз редактировалось: yasha0687 (Пт Фев 13, 2015 12:31 am), всего редактировалось 1 раз(а)

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Чт Янв 29, 2015 7:23 am

Конечно стресс нереальный! я сидела месяц на гречке перед операцией, избавлялись от атопика..иначе Сатанин отказывался оперировать. на фоне недоедания стресс..да еще когда сама кладешь на операционный стол ребенка ему надевают наркозную маску и под ней он начинает биться в истерике...а потом видишь белого как простынь ребенка, который еле смотрит на тебя после наркоза..слов нет..держитесь мамочки..на свои нервы становится наплевать в такие моменты, лишь ы малыш быстрее отошел и все это забыл..

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор олеся минина в Сб Янв 31, 2015 1:53 pm

сколько у вас прошло с операции? как развиваетесь? нам тоже скоро предстоит

олеся минина

Возраст : 30
Откуда : королев, московская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-01-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Пт Фев 13, 2015 12:15 am

олеся минина пишет:сколько у вас прошло с операции? как развиваетесь? нам тоже скоро предстоит

операция была 02.12.2014. сейчас нам 7 мес, мы не ползаем, не сидим, не встаем на четвереньки..но думаю что тут не связано все с краниостенозом, хотя может и наркоз сыграл свое дело. Невролог ставит гипотонию...а я думаю проблема с шейным позвонком, да еще и голова тяжелая.

Мы оперировались в цниис. Под краниодетей там выделяют персональную палату, новое здание, все новое чистота кристальная. в день операции папам можно остаться ночевать. + мама находится с ребенком при вводе в наркоз и при выходе..таким образом ребенок не испытытвает стресс раставания с мамой.

Держат после операции 10 дней, контроль по полной программе.. в бурденко я слышала на третьи сутки отпускают из-за текучки - это не есть хорошо.
В ЦНИИС направляет сам Сатанин и он же там оперирует. Он прекрасный врач. Лучший по этому направлению.

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Пт Фев 13, 2015 12:22 am

Для всех у кого краниостеноз и дети до 8 мес. Можно делать малоинвазивную операцию.. Её делает только САТАНИН и Тюмень!!!!это небольшой надрез и ношение шлема..ничего в голову не вставляют, а вырезают кусок сросшегося черепа, далее носите шлем он нарастает за полгода или чуть больше

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Пт Фев 13, 2015 12:29 am

фото до и после

[img][/img]

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Маргарита в Пт Фев 13, 2015 7:43 am

Нам в январе в Тюмени делали малоинвазивную в год и месяц. Шлем сказали шлем не обязательно!)

Маргарита

Возраст : 33
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор юлияя в Сб Фев 14, 2015 2:49 am

yasha0687 пишет:
олеся минина пишет:сколько у вас прошло с операции? как развиваетесь? нам тоже скоро предстоит

операция была 02.12.2014. сейчас нам 7 мес, мы не ползаем, не сидим, не встаем на четвереньки..но думаю что тут не связано все с краниостенозом, хотя может и наркоз сыграл свое дело. Невролог ставит гипотонию...а я думаю проблема с шейным позвонком, да еще и голова тяжелая.

Мы оперировались в цниис. Под краниодетей там выделяют персональную палату, новое здание, все новое чистота кристальная. в день операции папам можно остаться ночевать. + мама находится с ребенком при вводе в наркоз и при выходе..таким образом ребенок не испытытвает стресс раставания с мамой.

Держат после операции 10 дней, контроль по полной программе.. в бурденко я слышала на третьи сутки отпускают из-за текучки - это не есть хорошо.
В ЦНИИС направляет сам Сатанин и он же там оперирует. Он прекрасный врач. Лучший по этому направлению.
Полностью с Вами согласна!!! В июнь там же оперировались, всё прошло очень хорошо. Готовы руки целовать как Сатанину так и Сахарову за наших деток))))))))))

юлияя

Возраст : 32
Откуда : орёл
Сообщения : 6
Дата регистрации : 2014-05-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Yabloko в Сб Фев 14, 2015 7:34 am

в Германии малоинвазивную делают до 4х месяцев.Неспроста, наверное

Yabloko

Возраст : 32
Откуда : Санкт Петербург
Сообщения : 21
Дата регистрации : 2015-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Сб Фев 14, 2015 12:12 pm

Да, Сатанин малоинвазивную тоже делает по примеру Германии, после года эффекта такого хорошего даже при ношении ортеза (коррекционный шлем, так его мне Сахаров называл) не будет. А в Бурденко мы лично были в самый авральный декабрь, палаты были битком, но при этом уйти раньше времени нам не разрешили!!!, хотя я сама очень хотела и просилась, благо живем рядом. Так что про про "отпускают на третьи сутки" я б поспорила.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Сб Фев 21, 2015 2:52 am

lesyonok пишет:Да, Сатанин малоинвазивную тоже делает по примеру Германии, после года эффекта такого хорошего даже при ношении ортеза (коррекционный шлем, так его мне Сахаров называл) не будет. А в Бурденко мы лично были в самый авральный декабрь, палаты были битком, но при этом уйти раньше времени нам не разрешили!!!, хотя я сама очень хотела и просилась, благо живем рядом. Так что про  про "отпускают на третьи сутки" я б поспорила.

Про 3 дня мне сказал сам Сатанин и 2 мамочки, которые пришли за шлемами с уже прооперироваными детьми..Их деток продержали после операции 3 дня в Бурденко и отправили домой, потом приезжали снимать швы, а потом за шлемом..это был октябрь-ноябрь))))

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Сб Фев 21, 2015 10:46 am

Аааа, может это с малоинвазивными операциями еще вполне возможно, там и кровопотеря минимальная и травматизма в разы меньше, просто в наше время еще не делали эти операции в Бурденко, они появились буквально спустя пол года после нашей операции.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Yabloko в Ср Мар 04, 2015 6:00 am

lesyonok пишет:Аааа, может это с малоинвазивными операциями еще вполне возможно, там и кровопотеря минимальная и травматизма в разы меньше, просто в наше время еще не делали эти операции в Бурденко, они появились буквально спустя пол года после нашей операции.
но после эндоскопии может быть рецидив, так как при ней только удаляют сагитальный шов

Yabloko

Возраст : 32
Откуда : Санкт Петербург
Сообщения : 21
Дата регистрации : 2015-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Чт Мар 05, 2015 5:01 am

Yabloko пишет:
lesyonok пишет:Аааа, может это с малоинвазивными операциями еще вполне возможно, там и кровопотеря минимальная и травматизма в разы меньше, просто в наше время еще не делали эти операции в Бурденко, они появились буквально спустя пол года после нашей операции.
но после эндоскопии может быть рецидив, так как при ней только удаляют сагитальный шов

все может быть..поэтому к генетику и отправляют вроде бы..а вообще к скольки годам зарастают швы? у нас еще лобный шов зарос, но его Сатанин не трогал хотя видно что лоб маленький..мне интересно это нормально или кости лба как то расправятся.

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Иришка в Пн Мар 23, 2015 4:56 am

добрый день, а можете показать фото сверху до операции, не то у нас сбоку точь в точь как у вас до операции головушка

Иришка

Возраст : 25
Откуда : Северодвинск
Сообщения : 17
Дата регистрации : 2014-10-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Пн Мар 23, 2015 7:52 am

Иришка пишет:добрый день, а можете показать фото сверху до операции, не то у нас сбоку точь в точь как у вас до операции головушка

такие мы до операции были

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Чт Ноя 10, 2016 2:54 am

Прошло 2 года как сделали операцию. Голова с ширь не особо выросла но выпер затылок. Как думаете рецидив или нет?

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Чт Ноя 10, 2016 4:33 am

Я вот только Вас увидела) Да у Вас просто шикарная голова! Зря я только Вас напугала)) Наш случай был гораздо хуже - у нас был острый, свисающий затылок, ребенок лежал только на бок. Самой высокой точкой головы был лоб. Надеюсь Вам вообще не понадобятся больше операции и лоб совсем не выпирает! И страшного шрама на голове нет, Сатанин действительно умница! Удачи!

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Чт Ноя 10, 2016 6:33 am

Татьяна_Татьяна пишет:Я вот только Вас увидела) Да у Вас просто шикарная голова! Зря я только Вас напугала)) Наш случай был гораздо хуже - у нас был острый, свисающий затылок, ребенок лежал только на бок. Самой высокой точкой головы был лоб. Надеюсь Вам вообще не понадобятся больше операции и лоб совсем не выпирает! И страшного шрама на голове нет, Сатанин действительно умница! Удачи!

Вообще кто не знает про операцию и не замечает что голова какая-то не такая. Только говорят лоб узкий.
на фото хорошо видно. Соответственно деформация глазниц, узкое лицо.


yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Чт Ноя 10, 2016 6:49 am

Про деформацию глазниц - это вам врачи сказали? Нормальные себе глаза, лицо не узкое - узким кажется лоб из-за впалых висков, у нас тоже такое было, сейчас сгладилось вроде. И вообще очень симпатичный, улыбчивый парень! И с прикусом у у него смотрю все хорошо (верхние зубы находят на нижние), значит средняя зона лица не пострадала, не деформировалась. То что потеет так сильно это очень плохо, по-моему опыту это признак нарастающего вчд, организм усиленно сбрасывает воду, т.есть примитивно говоря - мозг пытается избавится от воды, чтоб тесно не было (не пугайтесь это я сама придумала))) нам Лопатин назначил курсом диакарб пропить, но не помогло, рвоты нарастали, уверена у Вас до такого не дойдет, но к врачу идите, требуйте КТ, на нем опытный врач увидит вчд (наши киевские ничего не увидели, зато Лопатин увидел все..) Глазное дно конечно тоже надо проверить, но если оно норма - это ничего не значит, проверено.

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Чт Ноя 10, 2016 6:54 am

Да, еще в догонку) если предложат в мозг вставлять датчик, чтоб точно померить есть ли вчд, ни за что не соглашайтесь, мы еле от этого отбились и так все видно по симптомам и кт. Мое мнение незачем лесть в мозг, еще не хватало гидроцифалию спровоцировать с шунтированием, не дай бог!

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Пт Ноя 11, 2016 12:33 am


Эта фотка этим летом (сыну почти 7лет без 3 мес.), после третьей пластики прошел год и месяц. Виски уже не такие вдавленные, как были раньше, но лоб стал совсем невысокий, по моим наблюдениям в высоту лоб совсем не растет, при коррекции, к стати, его никогда не трогали.
Т.что не переживайте, лицо узким не будет! по фото выглядит скорее круглым даже)) Держитесь, удачи, все у Вас будет хорошо!

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Пт Ноя 11, 2016 2:47 am

Татьяна_Татьяна пишет:Да, еще в догонку) если предложат в мозг вставлять датчик, чтоб точно померить есть ли вчд, ни за что не соглашайтесь, мы еле от этого отбились и так все видно по симптомам и кт. Мое мнение незачем лесть в мозг, еще не хватало гидроцифалию спровоцировать с шунтированием, не дай бог!

ужас! еще что-то в мозг пихать?!нет нет я против!!

про глаза это мои предположения))))я просто сравниваю его с другими детками на площадке отсюда и выводы. а про потеет я всегда думала что это от рахита, потому что он у нас был приличный этот злосчастный рахит..и вообще это заболевание свойственно краниодеткам. И потел он у нас и до операции и после. Хотя вчд ушло сразу после операции.
Глазное дно проверяем раз в 2 месяца. мы оформили инвалидность, поэтому наш участковый нас гоняет на диспансеризацию периодически.

Не могу ваше фото посмотреть. Не грузит.

А еще у нас родился второй малыш(сейчас ему 5 мес). На свой страх и риск решились. Голова круглая, с одной стороны затылок чуть отлежал. Но начал появляться предательский гребешок на саг.шве и родничок быстро зарастает. Вот будет весело если двоих придется оперировать. В ближайшие недели иду к неврологу...((((

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Татьяна_Татьяна в Пт Ноя 11, 2016 3:08 am

Фото могу сбросить Вам на е-mail, не знаю почему не грузится(( На счет детей очень сочувствую - у меня старшей 25лет, промучались с ней все детство - не ела, не спала, рвало лет до13...Родилась в 92г., тогда даже не знали про такие диагнозы, узнали после рождения младшего))  У нее полностью заросший череп, вчд уже нет, скомпенсировалось. Но у не сформировалось длинное узкое лицо, нос с горбинкой, выраженный экзофтальм, глазницы плохо сформировались(( перенесла 3 пластические операции уже во взрослом возрасте - нос, имплантанты под глаза. В общем, что сказать ..учится сейчас заочно на юриста в крутой академии, но это абсолютно несчастный, затравленный человек со своеобразным мышлением (иногда по поведению кажется что ей 14-15..), не может прижиться ни в одном коллективе, про букет болячек просто молчу... Не хочу Вас огорчать, но похоже у Вас тоже синдром. У детей есть родимые пятна, какие-то проблемы с грудной клеткой? (у нас вдавилась со временем) Голову нужно обязательно оперировать иначе будет как с нашей старшей, мы так намучились, что на второго только через 17лет. пошли)) Самое трагичное, не побоюсь этого слова - мне намекнули генетики, что моим детям лучше не иметь детей, чтоб "заразу не распространять". Вот моя в 25лет и живет с таким грузом..Надеюсь в будущем научатся вычленять дефектные гены и у наших сыновей все получится! Не переживайте, все это можно "побороть", главное детям не подавать виду, не охать пере ними, не должен маленький ребенок видеть "убитую горем маму", они ведь у нас умненькие и совсем не догадываются, что с ними что-то не так))

Татьяна_Татьяна

Возраст : 48
Откуда : Страна
Сообщения : 27
Дата регистрации : 2016-11-02

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор yasha0687 в Пт Ноя 11, 2016 3:28 am

Татьяна_Татьяна пишет:Фото могу сбросить Вам на е-mail, не знаю почему не грузится(( На счет детей очень сочувствую - у меня старшей 25лет, промучались с ней все детство - не ела, не спала, рвало лет до13...Родилась в 92г., тогда даже не знали про такие диагнозы, узнали после рождения младшего))  У нее полностью заросший череп, вчд уже нет, скомпенсировалось. Но у не сформировалось длинное узкое лицо, нос с горбинкой, выраженный экзофтальм, глазницы плохо сформировались(( перенесла 3 пластические операции уже во взрослом возрасте - нос, имплантанты под глаза. В общем, что сказать ..учится сейчас заочно на юриста в крутой академии, но это абсолютно несчастный, затравленный человек со своеобразным мышлением (иногда по поведению кажется что ей 14-15..), не может прижиться ни в одном коллективе, про букет болячек просто молчу... Не хочу Вас огорчать, но похоже у Вас тоже синдром. У детей есть родимые пятна, какие-то проблемы с грудной клеткой? (у нас вдавилась со временем) Голову нужно обязательно оперировать иначе будет как с нашей старшей, мы так намучились, что на второго только через 17лет. пошли)) Самое трагичное, не побоюсь этого слова - мне намекнули генетики, что моим детям лучше не иметь детей, чтоб "заразу не распространять". Вот моя в 25лет и живет с таким грузом..Надеюсь в будущем научатся вычленять дефектные гены и у наших сыновей все получится! Не переживайте, все это можно "побороть", главное детям не подавать виду, не охать пере ними, не должен маленький ребенок видеть "убитую горем маму", они ведь у нас умненькие и совсем не догадываются, что с ними что-то не так))

сколько же вы перенесли всего..держитесь!!
у старшего чуть выгнуто ребро, как говорили от рахита. у Младшего примерно такого же плана ребра чуть в растопырку. Пятен нет. Но оба аллергики. Старший с атоп дерматитом, полиноз. Младшего начало подсыпать сейчас, но держу диету. yananet87@mail.ru

yasha0687

Возраст : 29
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2014-11-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Костя. скафоцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения