скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор юлия сураева в Пн Янв 05, 2015 4:00 am

Здравствуйте.Помогите пожалуйста советом.Я родила в июле 2014 г сыночка(3840,52см).в роддоме педиатры сразу заметили необычную форму головы(удлиненной формы спереди-назад).В месяц на осмотре невролог направила нас в детский диагностический центр(в краснодар) с подозрением на гидроцефалию.Диагноз не подтвердился,но выявили другое "скафоцефалия" по сагиттальному шву.нейрохирург выписал направление на КТ головного мозга.Сказал,что без операции не обойтись,делать ее нужно в 5-6 мес.18 декабря 2014г сыну сделали КТ,диагноз подтвердился.Со снимками я пошла на прием к нейрохирургу,попала уже к другому специалисту.Он посмотрел снимки и сказал,что деформация черепа не мешает развиваться мозгу и необходимости в операции нет.Я очень переживаю,ведь потом будет поздно.Почему один хирург сказал,что необходима операция,другой говорит не нужна?Как мне быть,куда обращаться,как докопаться до истины?Кто сталкивался с аналогичной ситуацией?

юлия сураева

Возраст : 29
Откуда : краснодарский край,г. Горячий Ключ
Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-01-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Янв 05, 2015 11:54 pm

То, что мозгу вашего сыночка ничего не мешает - это отлично! Но делать ли операцию по устранению деформации - решать только Вам! Мозгу нашего ребенка тоже ничего не мешало, но мы решились на операцию и не пожалели! Ведь никто на 100 % не знает, как это всё себя проявит в будущем!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор юлия сураева в Вс Янв 11, 2015 11:19 am

я не против операции,но нейрохирург у которого мы наблюдаемся,говорит,что операция не нужна Shocked Shocked мы с мужем в середине недели опять поедем в краснодар к другому нейрохирургу.я боюсь,что потом будет поздно.

юлия сураева

Возраст : 29
Откуда : краснодарский край,г. Горячий Ключ
Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-01-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор юлия сураева в Вт Янв 13, 2015 11:27 am

Девочки,у нас все решилось!Сегодня были на приеме у нейрохирурга,26 января госпитализация!боюсь ужасно Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad

юлия сураева

Возраст : 29
Откуда : краснодарский край,г. Горячий Ключ
Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-01-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор Dmitry77 в Чт Янв 15, 2015 10:48 am

А где вам будут оперировать? Москва или у вас же в Краснодаре?
И какой тип операции:
Малоинвазивная эндоскопическая крианопластика или крианореконструкция?

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор юлия сураева в Чт Янв 15, 2015 11:05 am

в Краснодаре.я не знаю какой тип операции,врач сказал,что операция будет обширная,шрам от уха до уха.

юлия сураева

Возраст : 29
Откуда : краснодарский край,г. Горячий Ключ
Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-01-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор Dmitry77 в Чт Янв 15, 2015 10:44 pm

Юлия, у нас тоже скафоцефалия...
Перечитав массу информации по поводу этой болезни я пришел к выводу что делают 2 типа операции:
1) малоинвазивную эндоскопичсекую (переводится дословно "маловмешательскую с помощью роботизированных манипуляторов"), при этом нейрохирург смотрит в окно видеомонитора делая операцию. Шрам 3-4 см. После операционный период легкий.
Возраст ребенка 2-6 месяцев, если ребенок старше, то данная операция вряд-ли поможет.
Еще операцию называют Крианопластика.
2)Реконструкция черепа (Криано-реконструкция). Это как раз ваш случай. Шрам "от уха до уха". Возраст ребенка уже не позволяет делать малоинвазивную, потому-что кости стали твердые. Тем не менее опять же - чем раньше сделать эту операцию тем лучше, потомучто в год и в два года головы будут совершенно разные (при нашей болезни косметич деффект со временем только усиливается+могут появится нехорошие проблемы из-за того что мозгу нет места расти и он будет сдавлен - это самое страшное).
После операционные период тяжелее и дольше чем в 1ом случае.


Так же я пришел к выводу, что операцию делать нужно и чем раньше тем лучше.
Насчет шрама не переживайте , лучше шрам чем отстающий в развитии ребенок с потерей зрения и угнетенной психомотрикой в результате сдавленного мозга.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор lesyonok в Пн Янв 19, 2015 7:17 am

Еще очень важно выбрать правильного врача, многие нейрохирурги с маленьким опытом по данным типам операций берутся за краниопластику, в итоге иногда приходится делать повторную операцию, потому что первая была сделана некачественно. Подходите к выбору врача и клиники со всей тщательностью, не жалейте времени и сил, может даже прийдется ехать в другой город или страну, но это наши дети, никому кроме нас они не нужны.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Янв 19, 2015 2:07 pm

lesyonok пишет:Еще очень важно выбрать правильного врача, многие нейрохирурги с маленьким опытом по данным типам операций берутся за краниопластику, в итоге иногда приходится делать повторную  операцию, потому что первая была сделана некачественно. Подходите к выбору врача и клиники со всей тщательностью, не жалейте времени и сил, может даже прийдется ехать в другой город или страну, но это наши дети, никому кроме нас они не нужны.
Вот прям наш случай описываете!!! Пришлось ехать в другую страну и делать повторно!
Полностью солидарна с Вами!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор олеся минина в Вт Янв 27, 2015 1:14 pm

юля, как у вас дела? расскажите, пожалуйста, вас уже госпитализировали или может уже прооперировались?

олеся минина

Возраст : 31
Откуда : королев, московская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-01-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Янв 27, 2015 1:18 pm

Доброй ночи! Да, мы прооперировались повторно в октябре в НИИ Бурденко. Все, слава Богу, прошло успешно! Ребенок очень быстро отошел от операции, мы остались довольны результатом в этот раз!!! Ниши фото можете посмотреть в личных дневничках - Тимофей. Тригоноцефалия. Будут вопросы - обращайтесь!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор юлия сураева в Ср Янв 28, 2015 8:05 am

у нас на 26 января была назначена госпитализация,но перенесли на 5 февраля-в отделении карантин "ветрянка".надеюсь 5-го все получится!

юлия сураева

Возраст : 29
Откуда : краснодарский край,г. Горячий Ключ
Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-01-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор vi_va в Вт Фев 10, 2015 3:11 pm

Юлия, как ваши дела? Прооперировались уже?

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор юлия сураева в Пн Сен 07, 2015 10:17 am

Всем привет Smile давно не заходила на форум.моего сыночка прооперировали 9 февраля-двухсторонняя лоскутная краниотомия.послеоперационный период прошол хорошо.на данный момент состояние ребенка отличное,шрам практически не заметен.26 сентября повторное КТ,надеюсь повторная операция не потребуется.(мне кажется что лобик все-таки выпирает)

юлия сураева

Возраст : 29
Откуда : краснодарский край,г. Горячий Ключ
Сообщения : 6
Дата регистрации : 2015-01-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: скафоцефалия.Дима 15.07.2014

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения