KRANIODETI
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Тригоноцефалия или нет?

+4
татьяна соболева
Лиля
Марина Сапранькова
Маргарита
Участников: 8

Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Маргарита Вс Мар 02, 2014 3:25 am

Девочки, всем привет! Хочу поделиться с вами нашими сомненьями.
Нашему малышу сейчас 3мес., родился он 24 ноября 2013г прямо в День Матери! Вся беременность протекала хорошо, чувствовала я себя прекрасно! Все аналезы были хорошие! И вот я в родзале...только родить сама все же не смогла, головка все никак не проходила. Доктор два раза делал какие то уколы, чтоб лучше открылось.., но в итоге сказал готовить к операции. Так что меня прокесарили. Когда я пришла в себя и утром мне принесли сыночка медсестра сразу сказала, что у него шишичка на лбу! Видимо в родах надавил и скоро все пройдет! Но ничего не проходило...Может я привыкла, а может немного лучше лобик стал.. сложно сказать, но мне все равно он не давал покоя! А все врачи говорили что у нас просто нестандартная форма черепа, может в роду у кого такая была!
Ответ я нашла в интернете, как и все мы) и уже поставила диагноз! Плюс успела пообщаться с Олесей, отправила ей фото сынишки и она тоже с уверенностью подтвердила то же самое!
Мы сходили на консультацию к детскому нейрохирургу (его очень хвалят. и он единственный в Челябинске) Сафронову Герману Юрьевичу. Он нам сказал не паниковать раньше времни и сначала сделать КТ. Нас записали на бесплатное СКТ, пришлось сдать кучу анализов! Я очень боялась как малыш перенесет наркоз...в итоге 27го февраля нам сделали КТ, наркоз не понадобился, он уснул)))
Результат мы на руки не получили, когда пришли его забирать нам сказали что доктор уже забрал!
Первое что он нам сказал - Все не так уж и плохо! Шов
не сросся, а на лбу костное уплотнение, операция пока не требуется, нужно наблюдаться и следить за динамикой, через пол года контрольное КТ....Вобщем был не многословен! На все наши вопросы отвечал как то неопределенно,вобщем все не предсказуемо...либо шов может сростись, либо косточки могут выправиться еще... Сами снимки КТ мы не видели, сказали что они остаються у них в нашей истории!
Дали только заключение врача, что проводил КТ, и вот что там написано:
Определяется умеренно выраженная деформация мозгового черепа за счет углообразной деформации чешуи лобной костис наличием некоторого уплотнения кости в центральных отделах, метопический шов не дифференцируется. Все остальные черепные швы дифферинцируются, без признаков синостозирования. Просвет венечного шва несколько сужен, дифферинцируется на всем протяжении. Малый родничок не дифферинцируется, большой родничок размерами 14*12мм неправильной четырехугольной формы. Срединные структуры мозга обычно расположены. Субархноидальные пространства не расширены. Желудочки обычной формы, незначительно расширены. Кости свода и основания черепа не изменены. Заключение: СКТ-признаков краниостеноз не выявлено.
Девочки, кто знает как это шов не дифферинцируется? Я тепеь к нашему неврологу пойду и ее буду пытать! Пусть она мне все объясняяет, раз нейрохируг не многословен.
Но на лицо явная тригоно лбик, виски, складка в уголке глаза....
Еще Сафронов сказал, что если даже нужна была бы операция, то ее лучше делать с 6мес. Вроди результат лучше будет...
Вот теперь сиди и жди с моря погоды..Контрольное КТ через пол года..!
А еще нам узи делали, чтоб посмотреть есть ли место для роста мозга, говорят, что места достаточно...
Девочки, кто что думает?
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Марина Сапранькова Вс Мар 02, 2014 3:56 am

Маргарита, я думаю, что Вам нужно получить результаты КТ, либо делать в другом месте, и результаты послать в неск.больниц, чтобы услышать различные мнения. но результат однозначно должен быть у Вас на руках
Марина Сапранькова
Марина Сапранькова

Возраст : 46
Откуда : Железногорск Красноярский край
Сообщения : 62
Дата регистрации : 2014-02-24

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Маргарита Вс Мар 02, 2014 4:22 am

Марина Сапранькова пишет:Маргарита, я думаю, что Вам нужно получить результаты КТ, либо делать в другом месте, и результаты послать в неск.больниц, чтобы услышать различные мнения. но результат однозначно должен быть у Вас на руках
Сам результат я процитировла, а вот снимков у меня нет на руках( Девочки, кто делал КТ вам на руки отдали сами снимки, или у врача в истории остались?
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Лиля Вс Мар 02, 2014 5:09 am

Нам делали к/т и результат снимки отдали на диске и описание на бумаге ,к сожалению я диск не смогла открыть,прога какая то нужна ,а у врача открылась,но он без к/т сказал что нужна операция...вот в 6 Мес будем делать
Лиля
Лиля

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор татьяна соболева Вс Мар 02, 2014 5:29 am

Нам после КТ результаты отдали,заключение,диск,снимки.Сказали оригиналы должны быть на руках,а в мед.карточку и в нейроцентры-копии. Мы копировали диск в файл и отправляли в Тюмень. Т.ч. просите ,что бы отдали. Вы ведь должны с чем то обращаться элементарно за какой либо консультацией.
татьяна соболева
татьяна соболева

Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Лиля Вс Мар 02, 2014 5:34 am

Хм...странно,а нам снимки не давали((((
Лиля
Лиля

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор vi_va Вс Мар 02, 2014 11:11 am

Нам тоже снимки отдали на руки, но вот без диска. Мне кажется вы должны попросить врача дать сам снимок вам, ну чисто теоретически вы же имеете право посмотреть его! Но если это совсем не прокатит, то попробуйте сделать КТ еще раз через пару месяцев и разослать как можно большему количеству врачей Галимовой, Сатанину, Лопатину, Орлову....., они скажут свое мнение и вам уже легче будет дальше общаться со своим врачем!.
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

https://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор vi_va Вс Мар 02, 2014 11:12 am

А что, 24 ноября - День Матери??? я думала, что он где-то в мае... Мой Денис тоже 24 ноября родился, только в 2011)))
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

https://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Маргарита Вс Мар 02, 2014 10:16 pm

vi_va пишет:А что, 24 ноября - День Матери??? я думала, что он где-то в мае... Мой Денис тоже 24 ноября родился, только в 2011)))
В России День Матери последнее воскресенье ноября.
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор vi_va Пн Мар 03, 2014 4:25 am

Да, уже прочитала, а на Украине второе воскресенье мая))
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

https://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор ЮЛЯ Пн Мар 03, 2014 6:45 am

Конечно, снимки должны быть у вас, хотя бы на диске! Как это не отдали? Может вы на консультаию еще к какому-нибудь нейрохирургу поедете? Должны и у вас быть снимки, не только заключение!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 40
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор lesyonok Пн Апр 07, 2014 11:09 am

Здесь уже каждый, мне кажется, кому ставили ребенку трегоноцефалию, по фотографиям сможет определить, есть она или нет( Сложно ее с чем-то спутать. Могу тоже посмотреть фотографии, если хотите. volesya.84@gmail.com Тем более в Бурденко сейчас начали практиковать использование шлемов для коррекции краниостенозов. А это намного меньшее вмешательство хирургическое, чем полная пластика. Но делают ее совсем маленьким деткам, сроки точно не помню, но с полу года уже только полная реконструкция с применением пластин возможна. И обидно будет, если упустите время.

lesyonok

Возраст : 39
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Маргарита Вт Окт 21, 2014 2:47 am

Всем привет! Давно не заходила сюда...вот решила поделиться нашими не веселыми делами. Первое кт краниостеноз не обнаружило у нас, через пол года повторное показало, что шов таки сросся.( нужна операция.. Мы поехали на консультацию в Тюмень, это было 20 августа. Нам назначили госпитализацию на 23 сентября. Мы еще успевали на эндоскопию.... начался сбор всех бумажек и анализов, и вот за дней 5 до поездки у нас появились сопельки, хотя я берегла его чтоб не заболеть, и плюс ко всему в бак поеве из носа и зева высеяли стафилокок....вобщем поездку пришлось отменять.....Мы месяц лечили ему носик!!! Вот только пару дней как прошли сопельки.   так что завтра пойдем сдавать бак посев и будем молиться чтоб результат был хорошим!
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор МТатьяна Вт Окт 21, 2014 7:36 pm

А Тюмень вы сами выбирали? или по направлению?

МТатьяна

Возраст : 41
Откуда : Екатеринбург
Сообщения : 45
Дата регистрации : 2014-03-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Маргарита Вт Окт 21, 2014 9:12 pm

МТатьяна пишет:А Тюмень вы сами выбирали? или по направлению?
Сами выбрали. Нам в сентябре должны были эндоскопию делать, теперь уже только большой разрез прийдется делать..Сдали мазки сегодня, теперь ждать результат. Если все ОК, то надо звонить и договариваться на госпитализацию.
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор МТатьяна Вт Окт 21, 2014 9:40 pm

Хорошо. Тюмень недалеко. а то нам приходилось дважды летать в Москву (первый раз тоже заболели, операцию отменили, отправили домой), а потом на консультации после операции три раза. Удачи вам. Здоровья.

МТатьяна

Возраст : 41
Откуда : Екатеринбург
Сообщения : 45
Дата регистрации : 2014-03-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Маргарита Ср Окт 22, 2014 2:19 am

Мы своим ходом ездили, 6 часов туда добирались. Ну, это лучше и дешевле чем в Москву. Да и результаты мне нравятся. На мой взгляд у них головки красивые получаются!
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия или нет? Empty Re: Тригоноцефалия или нет?

Сообщение автор Маргарита Ср Окт 22, 2014 2:20 am

Спасибо, удача нам необходима!)
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения