Тригоноцефалия. СПб. 29.09.2014

Перейти вниз

Тригоноцефалия. СПб. 29.09.2014

Сообщение автор МамАня в Вт Окт 14, 2014 3:44 am


Как узнали: в возрасте 6 месяцев случайно попали на прием к другому неврологу. До этого момента нас хором уверяли, что это "просто такая форма головы. Пройдет". Оказалась врожденная тригоноцефалия, деформация лба без деформации лицевой части
Как делали КТ: по направлению из поликлиники в ДГБ #2 Марии Магдалины на Васильевском. Там царит натуральный бардак. Малышей селят со старшими детьми, не хватило кроватки с решетками, самое страшное не сделали 3D проекцию черепа, хотя было написано и спрашивали у них про неё 100 раз.
Как выбрали больницу: побывали на консультациях у нейрохирургов в трёх больницах: #1 на Авангардной, #5 в Купчино, #19 им. Раухфуса. Так как операцию по краниопластике с применением пластин ( при необходимости) и привлечением челюстно-лицевого хирурга (при необходимости) делают в Раухфуса (а также в Областной больнице на Комсомола, но туда мы не ходили) и Доктор нам очень понравился, решили делать в Раухфуса.
Как прошла операция: хорошо прошла. Увезли в 10 утра, привезли в реанимацию в 14.30. Хирургическая часть длилась 2,5 часа. Остальное - на подготовку и проч.
Называется операция "Ремоделирование черепа, краниотомия лобной кости с ремоделированием лобной кости и фиксацией костных лоскутов микропластинами из саморассасывающегося материала (RFS) фирмы Synthes". Стоимость пластины и 8 винтиков 32 500 руб. Офис на Черной речке. Доставляют пластинку и инструмент в больницу сами. Стоимость операции - бесплатно, пребывание в больнице - бесплатно.
Послеоперационный период: после операции ребёнок сутки должен пребывать в состоянии искусственной комы, дышит с помощью аппарата ( не пугайтесь). Через сутки приходит в сознание и дышит сам. Если всё хорошо, то переводится на отделение. У нас было не очень хорошо - тошнило 2 суток, поэтому ребёнок находился в реанимации, пока не начал сам усваивать пищу (сцеженное молоко). Реанимация выше всяких похвал, оснащение впечатляет. На третьи сутки перевели в отделение, восстановление пошло быстро, ребёнок креп и веселел с каждым днем. Снятие швов и повязки - на 10 сутки, выписка на 14 по моей инициативе, так как держалась субфебрильная температура. А так выписали бы на 11 сутки. Антибиотик капали 5 дней, дисбактериоз прошел через 2 недели, лечили линексом.
Эффект от операции: надбровные и височные впадины исчезли, лоб ровный, есть небольшое ощущение скошенности лба назад, но обещают, что с возрастом это пропадет за счет роста лобных долей мозга. Ребенок стал спокойнее и лучше спит, хотя может это еще восстановление не завершилось, так как пагубного влияния на мозг у нас выявлено не было.
Условия в больнице: для малышей до года очень хорошие. В палатах по 2 мамы, туалет с душем на 2 палаты, то есть на 4 мам. Стул для кормления в палате. Холодильник, микроволновка, чайник, телевизор на этаже. Персонал вежливый и внимательный. Такого, чтоб кто-то схамил или наорал, даже представить невозможно. Кормят хорошо, нянечка в столовой так и норовит накормить до потери пульсаSmile
Вывод: на всё от момента узнавания о проблеме до выписки из больницы понадобилось 3 месяца неторопливых действий.
А я фанат больницы Раухфуса! Огромное им спасибо! Всем-всем!
P.S. Если Вы еще думаете, делать операцию или нет, то однозначно делать. Из консультаций с различными нейрохирургами я поняла, что все эти страшилки о влиянии на мозг преувеличены, а вот страшилки о косметическом эффекте реально страшные. С возрастом деформация будет только увеличиваться, а после года врачам уже будет технически трудно выполнять операцию. И эффект не тот, так как активная фаза роста мозга - до 1 года. Конечно, операция это очень серьёзно и страшно, но страшнее прожить всю оставшуюся жизнь с такой головой. Тем более, что в нашем городе профильные специалисты отлично знакомы с диагнозом краниостеноз и умеют с ним справляться. Только подходы различаются.
P.S.#2 если у Вас есть вопросы, я с радостью отвечу. Мой ИД в ВК 105465.

МамАня

Возраст : 31
Откуда : Санкт-Петербург
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия. СПб. 29.09.2014

Сообщение автор Олеся в Пт Окт 17, 2014 6:32 am

Вы делали операцию в России??? Фото похвастаетесь До и После?
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия. СПб. 29.09.2014

Сообщение автор МамАня в Пт Окт 17, 2014 12:55 pm

Не получается фото добавить. Вроде загружается, а потом исчезает. Если хотите, найдите меня в ВК. Я Вам там перешлю

МамАня

Возраст : 31
Откуда : Санкт-Петербург
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия. СПб. 29.09.2014

Сообщение автор vi_va в Пт Окт 17, 2014 11:29 pm

Вот здесь инструкция по добавлению фото http://kraniodeti.forum2x2.com/t24-topic
обычно все получается, может сайт глючил....
попробуйте еще разок, мы все очень ждем фото!!!

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия. СПб. 29.09.2014

Сообщение автор МамАня в Сб Окт 18, 2014 2:08 am

Посмотрите, пожалуйста, в личных сообщениях

МамАня

Возраст : 31
Откуда : Санкт-Петербург
Сообщения : 7
Дата регистрации : 2014-10-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия. СПб. 29.09.2014

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения