Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Перейти вниз

Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Женя в Ср Апр 23, 2014 11:30 am

Здравствуйте, уважаемые форумчане. У нашего сына тоже тригоноцефалия, как и у многих на этом форуме.
Нам сейчас 1 год и 4 мес, мы мучительно размышляем, делать ли операцию. Лежали в РДКБ, изначально уже были настроены на операцию, даже получили квоту и нашли благотворительный фонд для покупки пластин. НО.
У нас кроме краниостеноза ещё есть серьёзный диагноз - бронхолёгочная дисплазия, тяжелое течение. Мы постоянно на ингаляциях с гормонами, и когда в РДКБ прочитали выписку из истории развития ребёнка и диагнозы на данный момент, то сказали, что операцию он может не перенести. Проконсультировали нас у окулиста, который сказал, что глазное дно не страдает. Смотрел нас и невролог. Тоже сказал, что не видит признаков ВЧД, поставил лёгкую задержку темпов моторного развития (мы в 1 год и 2 мес. ещё не ходили, только ползали). Мнение невролога было таким же: в операции нет необходимости. Там же от невролога я услышала, что их опыт наблюдения за детьми показывает, что даже сделанная операция не всегда решает проблемы с неврологией, и не даёт ожидаемого результата. Выписали нас с рекомендациями раз в год делать КТ и раз в пол года показываться их неврологу.
Мы не успокоились на этом, и поехали в Бурденко к Сатанину. И опять никакой ясности. Он тоже считает, что в данный момент речь идет только о косметике, внимательно посмотрел данные КТ (у нас их уже 2 - в 4 мес. и в 1 год 1 мес.). Велел приехать через три месяца на повторную консультацию, но уже с готовым решением - делаем мы операцию или нет. Тоже предупредил, что кровопотеря очень большая, и что с такими лёгкими, как у нас, риск очень велик. Он нам сказал, что они наблюдают детей, чьи родители были категорически против операции только для косметики, и эти дети нормально развиваются.
Мы перерыли массу информации в интернете, перечитали наверное все форумы, какие есть на тему краниостенозов, и не нашли НИ ОДНОГО сообщения от родителей, которые не оперировали детей. И если честно, это сильно нас напрягает и озадачивает.
Мы очень просим, пожалуйста, откликнитесь родители, кто живет с таким диагнозом без операции!!!
Как развиваются ваши дети? Усиливается ли с возрастом деформация головы, или наоборот сглаживается? С какими проблемами вам приходится сталкиваться? И, самый важный вопрос - а не жалеете ли вы о том, что не сделали в свое время эту операцию...
Если вам удобнее, пишите на электронный почтовый адрес polikarpova.an@yandex.ru
Заранее благодарим всех, кто откликнется.

Женя

Возраст : 49
Откуда : Тверь
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2014-04-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Лиля в Пт Апр 25, 2014 2:04 am

здраствуйте! мы сейчас госпитализировались в рдкб, но временно выписаны оттуда изза карантина . Когда поступили туда была долгий разговор о том, что именно при тригоно если есть умственная отсталость то она и останется , если нет то нет, и метопический сросшийся шов на это не влияет и что именно тригоно это на 99,9% косметика, он говорил про риски с такой болезню, или что -то типа вашей... что рисковано, но решать вам ... очень тяжелое решение...он так же сказал что к 20 годам это более или менее сгладиться...
Лиля
Лиля

Возраст : 26
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Марина Сапранькова в Пт Апр 25, 2014 3:03 am

а он - кто это? интересное мнение.я иное читала, что если не оперировать, то с ростом мозга при тригоноцефалии теряются все навыки и прочее

нам сам нейрохирург в Тюмени сказал- метопический краниосиностоз-единственный из синостозов, который влияет на умственную деятельность
Марина Сапранькова
Марина Сапранькова

Возраст : 40
Откуда : Железногорск Красноярский край
Сообщения : 62
Дата регистрации : 2014-02-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор vi_va в Пт Апр 25, 2014 4:31 am

Ну да, странное мнение, да и нельзя так категорично заявлять влтяет ли синостоз, при чем любой, на развитие. У нас сагиттальный, вроде как не влияющий на мозг, а лишь косметический дефект и операция 100% косметика(так многие врачи утверждают),, но после операции хиоург сказал, что мозг уже сильно страдал и ничем хорошим все это бы не закончилось. Так что сколько врачей- столько мнений, до конца уверен никогда не будешь.

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор vi_va в Пт Апр 25, 2014 4:38 am

Кстати, в больнице я видела одного неоперированного ребенка с сагиттальным краниостенозом,, ему было лет 5, развитие нормальное, но выглядит это очень страшно, сильно бросается в глаза не смотря на обьемную прическу, я думаю, ребенок не может не страдать морально с такой особенностью. Тригоно, конечно выглядит иначе, но не менее заметно...

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Лиля в Пт Апр 25, 2014 5:00 am

я тоже очень удивилась после его слов.... не меньше вашего, у них в рдкб проходят какие то исследования с непрооперированными детьми, и на основе результатов были сделаны выводы, сказал , что все люди к ним приходят начитанными в интернете, что много чего пишут, и решать нам... у нас нет ттт никаких показаний , которые могут привести к смертельному исходу(хотя все под Богом ходим) так что мы будем оперироваться... здесь же случай иной....
Лиля
Лиля

Возраст : 26
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор lesyonok в Пт Апр 25, 2014 5:15 am

Наш невролог тоже говорила, что все индивидуально, никто гарантий никаких не даст, что у нее наблюдается 4-х летняя неоперированная девочка с тригоно, развивается хорошо, без каких-либо задержек и отклонений.

lesyonok

Возраст : 34
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Аннета в Пн Апр 28, 2014 4:43 am

Нам тож сказали, что на развитие не влияет, что чисто косметика. Мол ребенку потом тяжело будет в обществе, т.к. не такой лобик как у всех.

Аннета

Возраст : 32
Откуда : Рязань
Сообщения : 10
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Женя в Пн Апр 28, 2014 10:43 am

Благодарим всех за отклик на наше сообщение.
Мы всё-таки склоняемся к операции. Когда в июне съездим в Бурденко, отпишемся.

Женя

Возраст : 49
Откуда : Тверь
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2014-04-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор ксюксю в Пт Май 23, 2014 1:02 pm

Мы отказались от операции, вернее отговорили врачи в Германии. В одной клинике сказали, что операционные риски превышают эффект операции. В другой сказали, что к 12 годам она выровняется.
Сейчас сыну 1.7, кто выдел его раньше, то сейчас говорят, что стала голова круглее.

ксюксю

Возраст : 42
Откуда : Киев
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2014-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Олеся в Пн Май 26, 2014 11:58 am

Как по мне сагитальный мене заметен, чем тригоно! Олеся, скажи, а ты с той мамой девочки с тригоно не познакомилась еще?
Олеся
Олеся

Возраст : 36
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Тройная мама в Пн Мар 09, 2015 1:19 pm

Девочки,в Германию можно отправить документы для консультации?Какой адрес?Помогите!Сомневаюсь я...

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор евгения игоревна в Чт Апр 09, 2015 3:53 am

Здравствуйте Женя! Скажите вы прооперировались.? Все хорошо?

евгения игоревна

Возраст : 29
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Женя в Чт Июл 23, 2015 12:53 am

Добрый день форумчане. Просим прощения за то,что долго не выходили. Дела, текучка... Я сам не силен писать. Этим занимается жена. Оперировались в Бурденко у Сатанина. Золотые руки и глубоко порядочный человек. В отличии от циников из РДКБ. Ну да бог им судья.

Женя

Возраст : 49
Откуда : Тверь
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2014-04-21

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор АнастасияЯ в Чт Июл 28, 2016 1:11 pm

Марина Сапранькова пишет:а он - кто это? интересное мнение.я иное читала, что если не оперировать, то с ростом мозга при тригоноцефалии теряются все навыки и прочее

нам сам нейрохирург в Тюмени сказал- метопический краниосиностоз-единственный из синостозов, который влияет на умственную деятельность
через год, но я вступлю в беседу))
Нам Лопатин говорил, что будет 100проц умственная отсталость, если не прооперировать, тк мозг будет расти, а расти ему некуда (шов сросшийся), и что оперировать желательно с 6 мес начиная и до года (мы пока справки собрали-нам уже 9 мес было), тогда это пройдет без последствий (для умственного развития).
С нами лежал мальчик из Иваново, им ивановские врачи диагноз только в 2 года поставили, мальчик приехал оперироваться в 2,4г, развитие никакое, оч было заметно , что отстает
АнастасияЯ
АнастасияЯ

Возраст : 40
Откуда : Москва
Сообщения : 10
Дата регистрации : 2016-07-28

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Leela_turanga в Вт Авг 16, 2016 4:28 am

АнастасияЯ пишет:
Марина Сапранькова пишет:а он - кто это? интересное мнение.я иное читала, что если не оперировать, то с ростом мозга при тригоноцефалии теряются все навыки и прочее

нам сам нейрохирург в Тюмени сказал- метопический краниосиностоз-единственный из синостозов, который влияет на умственную деятельность
через год, но я вступлю в беседу))
Нам Лопатин говорил, что будет 100проц умственная отсталость, если не прооперировать, тк мозг будет расти, а расти ему некуда (шов сросшийся), и что оперировать желательно с 6 мес начиная и до года (мы пока справки собрали-нам уже 9 мес было), тогда это пройдет без последствий (для умственного развития).
С нами лежал мальчик из Иваново, им ивановские врачи диагноз только в 2 года поставили, мальчик приехал оперироваться в 2,4г, развитие никакое, оч было заметно , что отстает
Нам нейрохирург говорил что вероятность умственных отклонений будет повышена, если не сделать операцию (тоже тригоноцефалия) Но все же эта вероятность меньше трех процентов, с его слов. Я еще смотрела разные источники, нигде четко не указывают. думаю это не предсказуемо.

Leela_turanga

Возраст : 34
Откуда : Dniepropetrovsk
Сообщения : 11
Дата регистрации : 2014-12-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригиноцефалия или нет,вариант нормы?

Сообщение автор Елена0 в Вс Дек 23, 2018 2:32 am

Здравствуйте!Прошу откликнуться тех,кто обладает информацией и может прокомментировать нашу ситуацию.Дочке сейчас 1 год и 5 дней.В 1,5 месяца делали УЗИ швов в поликлинике при нии гинекологии им.Кулакова в Москве.Туда нас направил Сатанин,т.к.у нас был гребешок по саггитальному шву.Узи показало,что все швы открыты,только "нашли"друг на друга.Он нам сказал,что мы случай-"обманка",что нет проблемы.Дал совет класть ребенка на спину подушку с выемкой,т.к.с роддома спать клали набок,и поэтому,по его словам, стала плющиться голова.Сказал,что если форма головы не будет устраивать,то в 3 мес можно надеть шлем.Но к этому времени форма головы более менее выровнялась и не смотрелась башней.На этом успокоились.Однако,поскольку у дочки почти не было гуления,был тонус,то мы в 6 мес пошли к остеопату и она выразила опасение по поводу закрытия лобного шва.Сделали мы узи,которое подтвердило,что метопический шов зарос.Т.О.между 2 и 6 месяцами произошло сращение шва.Я отвезла дочь на КТ с 3D без наркоза.Там тоже показало сращение метопического шва.В заключении написали,что "На момент исследования острых очаговых изменений в веществе ствола, мозжечка и больших полушарий головного мозга не выявлено. Костно-травматических изменений не определяется. КТ-данных за краниостеноз не выявлено". С этим заключением,снимками мы поехали к Лопатину.Он посмотрел на ребенка,сказал,что я ипохондрик,что все у нас в порядке,снимки не смотрел.Муж стал смеяться,я растерялась.Не смогла толком задать вопросы,муж меня не поддерживает,считает,что все у дочки хорошо.На вопрос, почему так рано зарос шов,Лопатин ответил,что это вариант нормы,т.к.плохая экология в Москве и еда с консервантами и что мозг определяет рост черепа,а не наоборот. Консультация в итоге завершилась за 3 минуты.Это было в 6 месяцев.В 7 мес.был 3 сеанс у остеопата.Около 8 мес.дочка стала гулить и лепетать,немного,но появились слоги,мы с 7 до 9 мес проживали на даче в экологически чистом районе.В начале Ба,потом Ма,Па.Какие-то из них пропалали напрочь на недели 3,потом опять возвращались.На данный момент она говорит:Мама,папа,баба,иногда Да,А-А(лай собаки),Ба(барабан,бабочка,банан),цокает как лошадка,выдувает в свистульку,изображает кашель,фыркает носом и т.д.Три недели путала М с Б.Меня стала звать Баба,но,понимая,что я не баба,просто никак не звала,было видно что старается сказать М,но не получается и в итоге говорит Б.Спустя 3 недели,совсем недавно она опять стала говорить Мама,мя(мяу).По параметрам:родилась с объемом головы 35 см(сама не измеряла),прирост был все время ниже средней зеленой границы по таблице ВОЗ,примерно по 1 см до полугода,потом по полсантиметра,однако в этом месяце от силы 2 мм.Т.о.в год 44,2 см.Форма лба узкая,голова расширяется ближе к ушам и на затылке.Как я понимаю,что т.о. компенсирует сросшийся шов.Беспокоит: нет ли у нас краниосиностоза,а врачи просто упустили нас.Не скажется ли в будущем ухудшением в развитии, как будет выглядеть с годами форма черепа дочки,форма лба.Таким же узким останется? Не остановится ли рост головы? Проблема с речью не исправится?Как я понимаю,что зоны речи в лобных долях.Вообще,есть ли примеры детей,у кого зарос шов также рано,как и у нас.Расскажите,как вы развиваетесь,как выглядит форма головы,не ставят ли микрокранию?Нам невролог Зайцев ставил в 1,5 мес и в 7 мес микроранию,т.е. в оба раза,что были у него.В поликлинике не ставят.Был недолгий телефонный разговор с Сатаниным пару месяцев назад,он тоже сказал,что это вариант нормы сращение метопического шва до 6 мес.Но в инете в источниках часто встречаю,что сращение норма ближе к 2 годам.У Галимовой,по-моему,тоже так написано.Вообще,в интернете не нашла историй со сращением шва как у нас примерно с 2 до 6 мес.Почти все истории про внутриутробное сращение метопика.
P.s.Добавлю,что спит с 7 месяцев плохо.Стабильно 2 раза за ночь просыпается,иногда с плачем,под утро крутится,спит откинув голову назад,выгнувшись.Гастроэнтеролог считает,что это из-за поджелудочной,пъем фермент пангрол уже 3 мес,но сон не изменился.По характеру очень требовательная,выгибается назад,если что-то не нравится.
В 9 мес.измеряли глаздное дно,зрение у хорошего офтальмолога.Сказала,что у нас все хорошо,давление не повышено,что немного пигмента не достает,но это для рыженьких нормально,наберет.
Все НСГ у нас в норме.В годик прощупывается небольшое углубление на месте родничка,как понимаю,что он не зарос полностью.
Да,саггитальный гребешок почти не прощупывается,выровнялся,хотя в 1,5 мес был очень явный,поэтому невролог нас направил к нейрохирургу.
По поводу размера головы.Читала,что маленькая голова в норме может быть,если это наследственное,но у мужа 58 размер при росте 184,а у меня около 57 при росте 154 см.Правда у моей мамы 55 см,а у мамы мужа 56 см.У дочки мужа 17 лет небольшая голова 53 см.
А также читала,что за первый год прирост должен быть 12 см,у нас же 9 см.
Форма головы дочки сверху как яичко,вынятутое в области лба,но без видимого киля.Однако уплотнение прощупывается посреди лба мм на 3 по ощущениям.
Елена0
Елена0

Сообщения : 2
Дата регистрации : 2018-08-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения