Сагиттальный краниостеноз

Все началось в роддоме. Сынишка родился с необычной формой головы, вытянутой в передне-заднем направлении, с узким, будто сплюснутым с боков затылком. Неонатолог уверяла, что через недельку все исправится. Прошел месяц. Голова не изменилась. Мальчик развивался, кушал хорошо. Педиатр, невролог упорно не замечали ничего необычного. Я перелопатила весь интернет, все форумы и поставила диагноз своему ребенку сама. Но невролог опять же сказала, что головы у всех разные, под волосами будет незаметно и развивается мальчик хорошо, отклонений нет, а голова со временем скруглится сама. Сыну исполнилось 3 месяца. Пошли на прием к эндокринологу из-за незначительного увеличения вилочковой железы. Она обратила внимание на нашу голову и произнесла страшное слово " Операция". Она где-то сталкивалась с такими детишками. Дала адрес электронной почты нейрохирурга Сатанина. Я отправила ему фото сына. Он ответил на следующий день. Скорее всего краниостеноз, скафоцефалия, нужна очная срочная консультация. И тут-то начала понимать, что само это не пройдет, не исправится. Побежали к платному неврологу( в нашем городе ее хвалят) . Посмотрела она мальчика: все показатели в норме. Вроде ничего страшного. Но лучше бы проконсультировались у нейрохирурга. Мы записались к нейрохирургу. Он у нас один на всю область. Кое как дождались. Приехали в другой город. Он даже не прикоснувшись к ребенку, сказал. Краниостеноз. Оперировать можно только после 18 месяцев. И всё. Приехали домой. Опять перелопатили весь интернет , все форумы. Везде написано, что оперировать надо с 4 до 6 месяцев. Как же так? Нейрохирург нам сказал совсем другое. А сыну уже было 4 месяца и начались у него жуткие срыгивания. Невролог отправила нас на нейросонографию, по результатам которой, стало ясно, что у мальчика внутричерепная гипертензия. После недолгого раздумия, наш педиатр с неврологом решили отправить нас в Москву на оказание ВМП. Написали выписку. Мы отвезли ее в департамент здравоохранения и стали ждать квоту. Квоту нам сразу одобрили и направили заявку на госпитализацию в НИИ им. Бурденко. Сказали ждите месяц ответа... Прошел месяц... Пришел нам отказ!!!! Правда с пояснением, нет у нас снимков головы. А им нужно МРТ и СКТ. Надо, значит надо. Стали искать где делают... Оказалось, что МРТ нам сделают только через 2,5 недели(очередь), а с СКТ всё сложнее. Два томографа на область. Один сломался, а на втором нет специалиста, он в отпуске аж на 2 месяца!!! Звонили в Москву. Там согласились на снимки МРТ без СКТ. Пока ждали нашей очереди на МРТ, я опять же ковыряла в интернете информацию. Нашла сайт РНХИ им. Поленова в СПБ. В разделе "консультация" задала вопрос:"Что будет если не оперироваться?" Пришел ответ с просьбой срочно связаться с врачом. Я сразу позвонила. Ким Александр Вонгиевич очень подробно мне описал, что может быть с моим сыном. Сказал, что операцию делать НУЖНО ОБЯЗАТЕЛЬНО, и что он готов принять нас на госпитализацию уже на следующей неделе. Наш департамент перекинул квотный талон в РНХИ им. Поленова. Мы сдали анализы и уже через неделю были в Питере. Еще через неделю нам сделали операцию. Через 10 дней мы уже ехали домой красивые, круглоголовые. Отдельно расскажу о больнице, в которой лежали.

В больнице приятно удивила вежливость и душевность персонала. Абсолютно все улыбались, подбадривали нас начиная от профессора Вильяма Арамовича, заканчивая уборщицей. Наши врачи Ким Александр Вонгиевич и Иванов Вадим Петрович отвечали на все наши вопросы. Жили мы с мужем и малышом вместе, в отдельной палате. Больница чистая, светлая, уютно. Есть игровая комната, телевизор, кулер, холодильник, душ, ванна. Нас отпускали гулять. Мы чувствовали себя как дома, а не как в тюрьме(в нашем городе больницу можно только с тюрьмой сравнивать).А это не маловажно!

Об операции и послеоперационном периоде напишу позже. Это требует душевных сил и времени.

Обещала написать об операции. В больничку мы легли 1 августа. Операцию назначили на 8. У нас была целая неделя на подготовку. Нас посмотрел окулист, лор, педиатр, невролог, сделали СКТ, сдали необходимые анализы. Каждый день гуляли по старинным улочкам Питера. Красота... Сходили в близлежащие церкви, поставили свечки, помолились... Настраивались морально. Наступил день "Х". Пришел врач, забрал моего малыша. Я думала, что реветь не буду. Я же настроилась на эту операцию. Но когда сыночка уносили... я думала с ума сойду... так страшно... так жалко его было. Он не подозревал ни о чем. Улыбался. Доверял. Врач рассказал, что ему сначала наденут масочку, он заснет, затем его побреют машинкой, поставят катеторы, и сделают более глубокий наркоз. Сидели с мужем в палате... ждали... Хорошо, что мы были вдвоем. Поддерживали друг друга. Минуты шли медленно. В соседней палате лежала еще одна семья. Спасибо им, поддержали нас. Посоветовали погулять. И мы уже ближе к обеду пошли. Что интересно, весь месяц в Питере стояла жара 35 градусов, а в день операции началась гроза. Да такая! Дождь лил как из ведра, гром грохотал! Я так боялась, что рука дрогнет у врача... Мы гуляли по торговому центру, накупили сыночку игрушек, одежды... К трем часам вернулись. И снова минуты ожидания... самые длинные и тяжелые минуты в моей жизни... А врач всё не шел. Уже 16.30 а врача нет. Еще 15 минут... И заходит доктор. Улыбается, значит все прошло хорошо. Он рассказал как все прошло. Добились того, чего хотели, череп заметно скруглился. Места для роста мозга теперь достаточно. Когда выпилили сагиттальный шов теменные косточки разошлись, под давлением мозга аж на 1 см С каждой стороны. То есть мозгу было уже очень тесно. Очень вовремя сделали операцию. Еще бы немного и начались бы изменения мозга. Косточки скрепили саморассасывающимися пластинками. Еще через пол часа меня пригласили в реанимацию... Я в таком состоянии туда шла, что даже забыла дорогу обратно. В реанимации лежало 4 взрослых и 3 ребенка, в том числе мой малыш. Я сразу его заметила. Маленький... его из-под трубочек и проводочков не видно было. Я стояла возле него и не знала куда его поцеловать, как мне к нему прикоснуться, чтоб не задеть никакой проводочек. Он тихонечко так постанывал. Отека пока не было. Я развязала ему ручки, помогла лечь на бочок. Он обнял мою руку своими маленькими ладошками и заснул. Через какое-то время мне разрешили покормить его. Вскармливание грудное у нас. Пришлось как-то вывернуться, чтоб дать грудь. Зайчик мой так жадно кушал. Много не разрешили кормить, но я все равно кормила потому, что он начинал стонать, когда я убирала грудь. Потом я с ним просто сидела, держала за ручку, стишки в ушко ему шептала, песенку пела. Медсестры в реанимации-молодцы. При всей своей занятости, находили время и меня успокоить и успокоить приходящих в сознание пациентов. Очень добрые и понимающие. Потом меня отправили поесть, сказали, что позовут, когда малыш проснется. Я ушла в палату, попила чай, прилегла. Времени уже было заполночь. Я все прислушивалась не идут ли за мной. Никакого сна, конечно, у меня не было. Ближе к 6 утра я не выдержала. Пошла сама в реанимацию. Мне сказали, что он просыпался, дали ему глюкозку и он снова заснул. Половину трубочек уже сняли. И к обеду на нем осталась только манжета, для измерения давления. Пришел наш лечащий врач, осмотрел, поменял повязку. А через час мы уже были в нашей палате. Такое облегчение! Гемоглобин был низковат конечно... но в пределах нормы. В палате сыночек стал отекать. Прям на глазах. Но глазки еще открывались. Совсем закрылись они на следующий день. Это зрелище не для слабонервных. Он пытался их открыть, тер кулачками. Но не ревел. Вообще он у меня очень стойко все перенес. В основном спал. Плакал немного. Я все ждала, когда он начнет кричать, капризничать. Но ничего подобного не было. К концу дня глазки стали открываться. Малюсенькие щелочки. Он так обрадовался, стал играть, улыбаться. А мы как радовались! На следующий день его вырвало. Гемоглобин упал до 70. Назначили переливание. Его он тоже мужественно перенес. Гемоглобин подняли до 80. А перед выпиской он был уже 90. Отеки в течении 4 дней после операции сошли на нет. На 10-ый день нас выписали. Сейчас у нас здоровый малыш. Правда слабоват еще. Спит каждые два часа. Кушает хорошо. Играет, развивается, пытается говорить. Слава Богу операция позади. Очень сложно было на нее настроиться. Все прошло не так, как я себе представляла, а гораздо проще. Надеюсь, мой рассказ поможет кому-то. Спасибо этому сайту, в свое время мне он очень помог.

У меня есть фотографии. Могу прислать фотоотчет, если кому-то нужно.

Танюша, спасибо за вашу историю!
Очень рада, что для вашей семьи все уже позади. Пускай сынулька растет здоровеньким. Дети так быстро все забывают... а тем более такой крошка)) Ну а вам как родителям желаю тоже поскорей обо всем забыть и радоваться жизни!
Мы вот уже в садик собираемся на днях, а недавно мне даже страшно было представить, как шапочку на людях снять))) Теперь одна проблема - прическу подобрать

А насчет больницы я приятно удивлена. Можно прямо с мужем лежать, да еще и в отдельной палате! Сказка, а не больница!

Да, есть семейные палаты. Они, конечно, платные. Но мужу все равно пришлось бы искать номер в гостинице. Все равно пришлось бы платить столько же. Ну и с мужем гораздо легче.

Однозначно легче!!! У нас в Киеве мужчин вообще в отделение не пускают (ну можно пробраться, конечно, но неофициально)) Да и переполнено отделение все время, оно малюсенькое, так что и в платную палату не особо и попадешь, занято((( а отдельных (семейных) вообще нет.

Танюша, поздравляю!!!!!! Читаю и плачу, потому что сами пережили такое три месяца назад. Понять может только тот, кто через это прошёл.
Крепкого вам здоровья и сил!!!

Спасибо, Юля. На самом деле не каждый понимает... И вам здоровья!

Да, действительно, понимают не все. Я осознала это, когда поняла, что НЕ ПОНИМАЮ тех мам, которые просто живут по больницам и знают, что их детишки больны, что ничего не поделаешь,...((
Не понимаю в том плане, что я осознаю, что им тяжело, очень тяжело, но не понимаю как дальше жить-то??? Я восхищаюсь мужеством этих людей...но не понимаю...
Вот примерно так думают и все наши с вами знакомые, которые, слава Богу, не сталкивались с подобным...
Так что все познается в сравнении, нам с вами, можно сказать повезло! Радуемся жизни и поскорее забываем все плохое!

Тоже плачу,но у нас все еще впереди!(((Спасибо огромное за статью,за поддержку таких как я,мучающиеся от неведения!)))Спасибо!Удачи всем!

А еще можно фото?

Напишите адрес эл почты. Я туда Вам отправлю.

fedorova_olga1978@mail.ru

И возраст на операции подскажите. Мама молодец,меня вот после кт в 9 мес все таки успокоми

добрый день. нашему сыну 3г 4м нам поставили этот диагноз, в клинике Поленова. сказали делать операцию. вот мой электронный адрес - ntv.kai@mail.ru , хотела бы посмотреть фото до и после. очень сложно решиться/

хотелось бы посмотреть ваш результат iriwka-777@yandex.ru

нам тоже 79096076435@yandex.ru

И мне ekimosya@bk.ru

Всем пришлю обязательно.