Илья(02.10.2013 г.р.) Тригоноцефалия.

Ура, мы дома! операция была 11го, а 18го уже сели в поезд. Сейчас чувствуем себя нормально, на лбу шрамик гдето 3 см,  мажем зеленкой, правда опухлость пока не спала.
из рекомендаций в выписке: сделать контрольное КТ через 3 месяца и прислать им
видимо, будут решать, нужен нам шлем или нет
Вот такие результаты операции

Девченки, кто с тригоно, у вас детки какого роста? у меня заскок появился, что мы слишком быстро растем. 2 мая всего 7 месяцев, а мы уже почти 74 см. вроде и не в кого, мама в год была 70, папа тоже немного выше среднего. может, каким то образом повлияло , что мозг был сдавлен?

Нет, это точно никакого отношения к тригоноцефалии не имеет, ничего вообще криминального в 74 см нет, у нас есть знакомые ровесники на голову нас выше или на пол головы ниже))) Но у нас у всех периодически случаются теперь такие заскоки, сами ищем какие-то недочеты в малявочках наших, мне кажется)))

мы в 8 месяцев были 75 см, так что нормально
вот таблица роста http://www.child-psy.ru/kalendaremo/241.html

Мы в 6 месяцев 75 см,  при весе 9.900... Родился 55 см.,4.120.

Марина,а что вам про шлемик ни чего не сказали? Мы ведь тоже в Тюмени оперировались,тоже эндоскопию,нам на момент операции было 5 месяцев.  При выписке нам Якимов сказал,что недели через 3-4  ,как спадут полностью отеки ехать заказывать шлем. Мы через месяц приехали, нам изготовили шлемик . Ездили на консультацию к Якимову и заодно тамограф нам сделали. Шлем носить не хочет,от силы раза 3 в день по часу одеваем.  Не понимаю почему при одинаковой операции разные рекомендации?

Марина и по возможности ,если можно фото после операции ,как у вас сейчас?  Или тут или на эл. 89519249036@yandex.ru    .  Я вечером попробую тоже  сфотографировать и выставить,в шлемике и без.

татьяна соболева пишет:Марина,а что вам про шлемик ни чего не сказали? Мы ведь тоже в Тюмени оперировались,тоже эндоскопию,нам на момент операции было 5 месяцев.  При выписке нам Якимов сказал,что недели через 3-4  ,как спадут полностью отеки ехать заказывать шлем. Мы через месяц приехали, нам изготовили шлемик . Ездили на консультацию к Якимову и заодно тамограф нам сделали. Шлем носить не хочет,от силы раза 3 в день по часу одеваем.  Не понимаю почему при одинаковой операции разные рекомендации?

про шлемик я у другого хирурга спрашивала, еще до операции, сказал, что скорее всего надо будет ибо деформация глубокая. а на выписке мы Якимова не видели, они были с утра до ночи на операциях, в выписке написано -контрольное КТ и консультация нейрохирурга через 3 месяца. вот и я в сомнениях, может нам через месяц звонить нужно

сейчас мы такие
мгновенного результата не обещали, но мне кажется , глазки стали пошире расставлены. и косоглазие немного ушло

Марина, попробуй спросить Якимова по электронке,отвечает  быстро. Он нам и результаты консультации по эл-ке высылал  и  рекомендации для ношения шлема(наши врачи  просили).   Его почта 89617793328@mail.ru       . А что решили по поводу инвалидности на год?  Будете пробовать?

Марина Сапранькова пишет:...
мгновенного результата не обещали...

а когда обещали результат?

Таня, спасибо за адрес, обязательно буду писать. Инвалидность решили не оформлять, чтоб ребенку клейма не было ни в садике ни в школе в нашем городишке.
А про результат Якимов сказал честно, что у него статистики нет, у нас деформация  глубокая,  косметического результата может и не быть. Мы в принципе, ехали в первую очередь не за косметикой, а чтоб мозг освободили.
Якимов сказал. что большую операцию можно будет делать и в 3 и в 4 года

Спросили Якимова про шлем. Ответил, что нужно СКТ исследование. Это что? тоже самое что 3д реконструкция черепа?

Хм... даже не знаю, мы все время делаем КТ с 3д реконструкцией, там получаются снимки мозга в разных плоскостях и отдельно 3д череп, может это оно и есть? А раньше вы что делали?

Марина Сапранькова пишет:Спросили Якимова про шлем. Ответил, что нужно СКТ исследование. Это что? тоже самое что 3д реконструкция черепа?

Что такое 3D компьютерная томография?
Простыми словами, конусно-лучевая компьютерная томография это более компактная, быстрая и безопасная версия общемедицинского спирального КТ. Только благодаря использованию рентгеновского луча конусной формы, размера аппарата и параметров излучения, полученная во время обследования доза значительно меньше (более чем в 10 раз). При этом качество исследования получается в несколько раз выше (воксель 0,1-0,2 мм на конусно-лучевом, а на спиральном КТ 0,5-1,0 мм).
самая совершенная и точная диагностика: объемные снимки позволяют врачу увеличить, повернуть, исследовать со всех сторон интересующие его области, что невозможно сделать в режиме 2D диагностики;
удобство и безопасность: система позволяет за одно сканирование длительностью несколько секунд получить объемную 3D картину всей челюстно-лицевой области;
низкая доза облучения: благодаря использованию новейших технологий, лучевая нагрузка на организм на порядок меньше, чем при использовании общемедицинских спиральных компьютерных томографов;
максимум информации: уникальные функциональные возможности нашего томографа позволяют исследовать диагностический снимок в любых проекциях и сечениях, выявлять анатомические особенности всего челюстно-лицевого аппарата пациента.
визуализация: виртуальная трехмерная модель сканированной области записывается на CD, который можно просматривать на персональном компьютере лечащего врача или в любой клинике без применения дополнительных средств. Кроме этого, пациент может разместить эту модель на сервере нашей компании, что даст ему возможность привлечь к анализу этой информации любого врача в любой точке мира;
доверие: наглядность результатов, получаемых в результате обследования на трехмерном компьютерном томографе – это настоящий прорыв во взаимоотношениях между пациентом и врачом, способствующий повышению уровня доверия между ними;
широкий спектр назначений: наше оборудование позволяет получить всю информацию о челюстно-лицевом аппарате человека для всех возможных применений – от лечения зубов, протезирования и имплантации, пластической хирургии, до лечения отоларингологических заболеваний.

Спиральные компьютерные томографы предусматривают выполнение серии сканов: во время непрерывного движения стола через гентри (устройство, в котором помещена рентгеновская трубка) производится серия сканов с заданными параметрами, во время которых трубка движется вокруг тела пациента по спирали. Толщина 1 сегмента,1 изображения при спиральной КТ может достигать очень малых величин – 1мм и менее.
СКТ (спиральная КТ) черепа, головного и спинного мозга:
- ценная возможность визуализировать головной мозг (в дополнение к таким методам, как УЗИ плода и новорожденного – через большой родничок, определения М-эхо, МРТ);
- ранняя диагностика аномалий развития головного мозга у детей;
- раннее определение типа нарушения мозгового кровообращения – ишемия или кровоизлияние – для назначения правильного лечения (в том числе тромболизиса в сроки до формирования зоны ишемии, т.е. при необратимых изменений головного мозга);
- исключение внутричерепных гематом при ЧМТ, определения смещения костных фрагментов в полость черепа и т. д.
- определение характера зоны воспаления при менингитах, энцефалитах, визуализация абсцессов, определение (с высокой долей вероятности) природы воспаления – гнойное, паразитарное;
- скрининг для исключения опухолей у пациентов с неврологическими нарушениями.

vi_va пишет:Хм... даже не знаю, мы все время делаем КТ с 3д реконструкцией, там получаются снимки мозга в разных плоскостях и  отдельно 3д череп, может это оно и есть? А раньше вы что делали?

это же . не знаю, может это врачебный сленг такой  

Марина Сапранькова пишет:Девченки, кто с тригоно, у вас детки какого роста?

Привет! Понимаю! У меня девочка 1год и 9,5 месяцев рост 95 см...вес 15 кг, нога 25. старшая девочка такая была в 3 года!

У нас рост 90 см, вес 12 кг. это в 2,5 года. Правда не тригоно, а саггитальный. Но вот смотрю на малышей с площадки, так очень много сейчас крупных детей, у нас дружечек есть, так он в 2,5 года 18 кг и под 100 ростом, хотя никаких проблем со здоровьем нет. Хотя, может оно и связано, кто знает.
Но вот Алиске есть в кого быть высокой, эт точно!!!))))

Мы в 11 месяцев весим 10,600 кг и рост у нас 76 см

Мы в два года 12,600 и около 92 см, вполне себе средние показатели. Гуляем еще с тремя ровесниками, они все примерно одинаковые у нас

Миша в 1.7 весит 12.5 рост 92. На площадке есть дети старше его, но выглядят намного меньше.

Так и у нас есть на площадке дети значительно крупнее нас, а есть и мельче, все индивидуально. Я чего-то не думаю, что краниосиностоз как-то влияет на рост и вес. Вот меня больше волновала окружность головы, казалась маловатой( Но померили у двух наших практически ровесников, так наша оказалась самой большой

Голова у Мишки 51. Но у мужа 60, у дедушки 62, т.е. В роду мужчины "большеголовые". когда Миша был маленьким, то была большая голова по отношению к телу, сейчас пропорциональна. Напомню, что мы отказались от операции.

В 7 месяцев 76 см., и весим 10.600  .голова 47.  Ну я бы не сказала ,что он у нас толстик.  Может просто кости тяжелые.

А еще мы ездили в в наш краевой(Красноярский) генетический центр. вобще нам нужны были копии наших протоколов узи с заключением о возможном краниостенозе и результат кордоцентеза. В нашем роддоме заведующий отказался дать нам копии, мол нам юристы запретили вам копии давать (чуют сволочи, что проглядели). Заодно зарулили к генетику. Осмотрела Илюшку, подняла анализы на кариотип, в заключении написала:кариотип мужской, без числовых и структурных изменений, данных за хромосомное заболевание нет.
поинтересовались, много ли выявляется детей с краниостенозами... на край 1-2 в год. блин, и надо было нам попасть в это количество..