Тимофей. Тригоноцефалия.

Страница 5 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Апр 06, 2014 11:41 pm

Спасибо вам за поддержку! Вы большая молодец, что все смогли пережить! Расскажите пожалуйста еще , как вы занимаетесь с ребенком? Что учите, рассказываете?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Апр 06, 2014 11:55 pm

Кстати, Лопатин сказал, что наш диагноз правильно называется метопический краниосиностоз, не краниостеноз.
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Пн Апр 07, 2014 1:45 am

Да название сути не меняет, его как только не называют)) О, это целая эпопея про занятия)) Я испробовала все, что только можно, мне кажется))) Когда была меньше-активно развивали мелкую моторику, рисовали пальчиковыми красками с 7 месяцев, в крупах всяких ковырялись, дома песочницу даже для этого соорудили из икеевского большого ящика и пшена со всякими более крупными предметами вперемешку, массаж пальчиков делала, пассивный словарный запас у нее наращивала, следовательно это книги всякие развивающие, серия "Семь гномов", пальчиковые игры, в Развивашку с 11 месяцев ходим (но по моим ощущениям, дома я ей в разы больше даю, чем тамSmile). Много с мужем делали пособий сами, доску ей соорудили со всякими замочками, кнопочками; мешочки крупой набивала, всякие коробочки цветовые, всего не перечесть))) Но самое главное-вы должны стать "ходячим" радио для своего ребенка, объяснять буквально все, что он видит вокруг, даже если кажется, что он ничего не понимает. Чем больше словарный запас пассивный-тем быстрей его "прорвет" на речь) Поначалу отдачи может не быть никакой, но все, что мы делаем для ребенка, является "золотым фондом его возможностей" (из какой-то умной книжки), то есть он это обязательно начнет делать это сам рано или поздно.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Апр 07, 2014 2:03 am

Ого, ну вы вообще молодцы, столко всего!!! Спасибо за нужные советы, будем и мы заниматься!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Апр 07, 2014 2:06 am

А фотографии доченьки могли бы сбросить после операции? Хотелось бы посмотреть работу Сатанина. Можно на почту Nechaevka01@ukr.net
Спасибо!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Пн Апр 07, 2014 3:00 am

Фотки скинула на почту. У нас не самый лучший сатанинский лоб, узковат (делал он его из лобной кости нашей же), не сильно выпуклый, но я уже привыкла, смотрится вполне гармонично.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Апр 07, 2014 3:04 am

Посмотрела, спасибо! Лобик отличный! Может и не идеален, но надбровные дуги сформированы, лобик ровный, кто не знает - никогда не догадается. Даже я, если бы на улице увидела, то скорее всего не поняла бы!
А вы писали, что девочка родилась с атризией 12-перстной кишки, а вам синдром никакой не ставили?
Сатанин нам сказал с порога, что у нас 100% синдром и отправил к Солониченко (генетику)
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Апр 07, 2014 3:06 am

я вот все смотрю на вашу девчушку и не могу налюбоваться, хороший лобик! В сравнении с нашим (киевским) , вообще идеален!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Пн Апр 07, 2014 3:13 am

У Сатанина лбы лучше нашего бывают, поверьте) У нас далеко не самый лучший его лоб)) Сейчас про технику напишу. Писала-писала сообщение, а оно не добавилось почему-то(

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Пн Апр 07, 2014 3:18 am

У Сатанина два способа реконструкции. При операции оценивает степень деформации лобной кости и тогда уже решает: используют эту же лобную кость(что менее травматично, и меньше времени операция занимает) либо выпиливают участок над большим родничком(название костей не помню сейчас), из него формируют лобные кости, а лобная соответственно идет на замену этого участка. Заново формирует височные доли, выдвигает глазницы и надбровные дуги вперед, за счет этого глазки встают на место. Расстояние между орбитами он не увеличивает 100%, разговаривала с Сахаровым(его напарником), он сказал, что это уже лицевая сложная хирургия, более травматичная, риски какие-то там есть, они это делают вроде как только при синдромальных кранио, когда поражаются еще и лицевые кости.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Пн Апр 07, 2014 3:38 am

Юля, я вам еще одно сообщение на мыло кинула.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Сен 22, 2014 11:23 pm

А нам назначена повторная операция на 13 октября в НИИ Бурденко.
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Вт Сен 23, 2014 12:30 am

Юля, мы не так давно была на консультации повторной у Сатанина, так вот, он нам сказал, что они глаза все-таки раздвигают, устраняя гипотелоризмО_o И подробно описал весь процесс этого этапа операции! И в карте нашей муж нашел описание всей операции, где тоже указано про раздвигание внутренних углов глаз. И когда я ему начала говорить, что Сахаров мне говорил обратное, что вы не раздвигаете глаза, он разозлился и чуть ли не начал звать Сахарова, чтоб у него спросить, говорил ли он мне такоеO_o

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Сен 23, 2014 12:57 am

Да, я уже в курсе, что они раздвигают глазницы, спасибо! Как ваши дела?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Чт Сен 25, 2014 2:10 am

Удачи! Терпения! И знания что все будет еще лучше!
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Сен 25, 2014 2:40 am

Спасибо, Олесик!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Пт Окт 17, 2014 6:34 am

Девочки, я так понимаю Тимка уже в Москве и так понимаю уже операция наверно прошла. Не кто не знаеет как они?
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Натали в Пт Окт 17, 2014 10:53 am

Операцию сделали 15 октября, всё успешно, ждём новостей по приезду))) Я так рада...)

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Пн Окт 20, 2014 9:42 pm

Поздравляем! Я понимаю прилетают сегодня?
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Окт 22, 2014 9:29 pm

Привет всем! Мы уже вернулись с НИИ Бурденко. Операция прошла по плану, все нормально! Тимошка перенес все хорошо!
Нам теменную кость поставили вместо лобной, а лобную покроили и поставили на место теменной.
Я очень довольна осталась институтом!!! Вернее их докторами, персоналом и условиями!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Ср Окт 22, 2014 9:35 pm

Да, в Бурденко очень как-то все душевно)) Поздравляем вас!!!

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Окт 22, 2014 9:36 pm

Теперь отдельно хочу написать об институте нейрохирургии итим.Ромоданова в Киеве, вернее о "профессионалах" этого института: Как выяснилось на второй операции, что никаких пластин нам не поставили в Киеве!!! Мы за них заплатили, а их не поставили!!! Еще рассказывал Плавский,что нам так повезло, что есть у них на данный момент аппарат, ввинчивающий саморассасывающиеся болты, что нам они смогут сделать с пластинами.... А в итоге...... нет никаких пластин, все крепилось нитями! Вот так!!!
И Орлов , видимо, в курсе всех этих дел!!! Они и дальше продолжают "ставить" пластины!!!
Это для тех ,кто все-таки решится повезти своего ребенка в Киев на операцию!


Последний раз редактировалось: ЮЛЯ (Ср Окт 22, 2014 9:38 pm), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Окт 22, 2014 9:36 pm

lesyonok пишет:Да, в Бурденко очень как-то все душевно)) Поздравляем вас!!!
Спасибо, Олеся!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Окт 22, 2014 9:57 pm

вот Тимка после операции
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Ср Окт 22, 2014 10:12 pm

Слушайте, это же просто кошмар какой-то, так обманывать людей(((( Денюжка в карман уходит за пластины получается?(

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения