Мия. Плагиоцефалия

Перейти вниз

Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор Mamamii в Чт Ноя 15, 2018 12:47 pm

История Мии.

Лобная плагиоцефалия (преждевременное заращение венечного шва)
Возраст операции 6 месяцев (15.10.2018)
Реконструкция черепа
Хирург - Лопатин А.В. (РДКБ)
Нейрохирург - Васильев Игорь Германович (РДКБ)
Лечащий врач - Ясонов С.А. (второй хирург на операции) (РДКБ)
Москва.

Спасибо большое этому форуму, благодаря ему нашли много полезной информации, поэтому пишем свою историю, может кому тоже будет полезно.
Сначала классика. Беременность и роды прошли хорошо, при рождении 8/9 по Апгар, мы сразу же заметили деформацию черепа, все врачи педиатры и в роддоме и в течении первого месяца, когда к нам приходили домой, говорили все хорошо, ведь роды были естественные, и со временем все выправится. В месяц планово пошли проходить врачей в поликлинику, наш педиатр насторожился сказал скорее всего аномальное развитие костей черепа, хирург и невролог подтвердили(спасибо им всем большое, что вовремя!) по остальному ребенок здоров. Направили в больницу Святого Владимира. Записались и пришли к ЧЛХирургу, она сразу поставила диагноз краниостеноз, направила на КТ и на консультацию к зав.ЧЛХ Камелягину, пока записались к нему и пришли, ребенку исполнилось уже 1,5 месяца. Делали КТ там же, а зря, как потом оказалось. Делали без наркоза, укачивали укачивали, сделали. В итоге на приеме он сказал нам, что только операция! Мы поинтересовались его опытом и опытом больницы в проведении подобных операций, ответ нас поверг в шок, около 5 в ГОД!!! И от 6 часов длится операция. Мы ушли и занялись вплотную поиском информации, попутно записываясь к нейрохирургам и члхирургам. Как оказалось у наших знакомых в 2011 году был оперирован сын с тригоноцефалией у Лопатина и был живой пример  как все сделано хорошо и красиво. Многие в поликлинике, и не только, знали Лопатина и хорошо о нем отзывались, как о профессионале своего дела,  и как мы поняли личность известная, начали читать про него, были впечатлены его заслугами, слушали его интервью и пошли к нему на прием, бесплатно, по направлению от поликлиники. Пришли, посмотрел голову ребенка и КТ, сказал переделать, что с таким КТ ни один нейрохирург не возьмется оперировать, и обязательно с наркозом (масочным),у них по другому и не делают, чтоб все четко было, у них в больнице (12 тысяч ₽ стоит). Сразу начал давать нам бумажки на оформление квоты и на сбор средств в благотворительном фонде “Линия Жизни”, на пластины и шурупы(биодеградируемые саморассасывающиеся, стоимость около 700 тысяч ₽) . И сказал будем ждать когда исполнится 6 месяцев, раньше 6 они не оперируют. Кстати они краниостеноз оперируют в неделю несколько детишек, так что опыт колоссальный.
Начали оформлять квоту на операцию, т.к. у нас нет постоянной прописки, нам Москва в квоте отказала, муж оформил через Ставропольский край, где прописан, сделали оперативно, буквально за пару дней. В фонде нам особо рады не были, но все сделали, за что мы безмерно благодарны им. С нами связывался журналист и писал статью про нас. Сказали позвонить в фонд за пару недель до госпитализации узнать как дела, позвонили сказали все ок. У нас в запасе было 4 месяца-собрать удалось.
В 2,5 месяца улетели отдыхать в деревню , набираться сил, в 5 вернулись и начали готовить анализы для госпитализации. Сделали все быстро, хоть и муторно, что то через поликлинику бесплатно, что то в гемотесте. Так как девочка у нас крупная, вся в перевязочках, вен было не найти, в поликлинике попробовали и отказались, в гемотесте всю искололи, но удалось взять 5 пробирок. Оказалось что раздел гемостаза выполнить не получилось, кровь свернулась. Пошли еще раз сдавать и опять все ножки и ручки искололи взять не получилось, я позвонила Лопатину он ответил,  что это не страшно, в больнице все равно все будете пересдавать.
Настал день госпитализации, мы переночевали в больнице, с утра сдали анализы, кровь взяли из вены на голове, ужас, и нас отпустили на неделю домой, так как очередь, потом отложили еще на неделю-нейрохирурги уехали. В итоге приехали в воскресенье, на след день в понедельник нас прооперировали. Операцию назначили на 9 утра, с 3 часов ночи не кормить, с 5 утра не поить, утром клизму микролакс, и понесла с медсестрой и мужем ребенка в предоперационную, в 8:20, там провела в очереди почти 2 часа(у других было быстрее)в диком напряжении и ужасном эмоциональном состоянии и с орущим голодным ребенком на руках. Это был самый сложный и страшный момент в жизни, отдать ребенка на операцию анестезиологам!  Вышла я от туда в 10:20 где то, сказали подходить за информацией в 14:00 и возможно уже будут сведения. Мы сидели около кабинета Лопатина и караулили его, и он пришел, еще даже не было и часа дня и он нас обрадовал, сказал все прошло хорошо!!! Мы выдохнули! В 6 вечера пошли в саму реанимацию, в это время туда пускают, разрешают даже подойти к ребенку, и мужа пропустили, поговорили с врачом, все ок. Я ожидала ужасной картины, было, конечно, жутко, но в обморок не упали. Сказали приходить в 11 утра (в это время к ребенку не пускают, только разговор с врачом о состоянии ребенка) пришла, поговорила, ушла в палату и уже в 12:30 из отделения с медсестрой и мужем поехали забирать маленького героя из реанимации. Привезли в палату, поставили капельницу и она продолжила постепенно отходить. Отходила довольно долго, нам сказали, что наркоз хорошо накапливается в жире, а она у нас упитанная девочка, поэтому так, худенькие быстрей отходят. Всю ночь она проспала почти, периодически постанывая, уснуть естественно мне не удалось, следила за ее дыханием, ножки ручки легонько привязала к кроватке, чтоб катетер где ключица не вырвала (хоть его и вшивают) и случайно не задевала перевязку на голове. Ставили нам обезболивающее трамал первые 3дня по 2 раза в день в попу (потом перешли на один раз в день анальгин 2 дня и потом уже по требованию сироп нурофен) и 6 дней гормоны кололи по 3 раза. В катетер помимо глюкозы и еще какого то раствора и мочегонного пару раз, 6дней (кому то меньше) ставили антибиотик роцефин внутривенно(мы его сами покупали и 1 упаковку дали на саму операцию). И как ребенок в себя придет, для восстановления микрофлоры кишечника примадофилус давали. Иначе их мучают еще и боли в животе, антибиотик очень сильный. Из лекарств все вроде бы.
Открыла глазки она через 2 дня после самой операции, то открывала, то отек не давал открывать, нам сказали в течении первого месяца отек сохраняется, полностью исчезает через полгода.
Отпустили нас домой ровно через неделю, а официально выписали через 10 дней после контрольного КТ (уже бесплатно) и снятия швов. В себя пришла спустя недели через 2 после операции, в стенах дома восстановление начало идти быстрее, и так же продолжила радовать нас своей беззубой улыбкой Wink
Сказали приходить на консультацию через полгода, и через год сделать КТ.

Всем здоровья!

10 дней


12 дней


1.5 месяца


3 месяца


5 месяцев


1 день до операции (побрили)


1 день после операции (перевели в палату после реанимации)


4 день после операции


5 день после операции


Неделя после операции


месяц после операции


было - стало


avatar
Mamamii

Возраст : 26
Откуда : Москва
Сообщения : 12
Дата регистрации : 2018-11-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор аннаф в Чт Ноя 29, 2018 2:05 am

Здравствуйте!!!как у вас дела?как малышка?деформация выравнивается?
У нас тоже операция 28 января 2019,краниосиностоз,очень переживаю нам тоже 6 месяцев будет!Лопатин тоже будет оперировать!Спасибо вам,что всё подробно рассказали,даже как то спокойней стало!!!!здоровья вашей принцесске,она у вас умничка!!!

аннаф

Возраст : 28
Откуда : Ногинск
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-11-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор Mamamii в Чт Ноя 29, 2018 2:33 am

здравствуйте) да не за что, я старалась все подробно написать и ничего не забыть) все хорошо, деформация конечно исправлена, но судить еще рано, полностью отек не спал, но глаза открываются уже хорошо, почти как и раньше, еще шишечка небольшая есть, но это пластина, она рассосется как сказали, в общем только шрам на голове напоминает об операции) у вас какой вид кранио?
avatar
Mamamii

Возраст : 26
Откуда : Москва
Сообщения : 12
Дата регистрации : 2018-11-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор аннаф в Чт Ноя 29, 2018 2:41 am

У нас тоже что и у вас было лобная плагиоцефалия,нам сказали что краниосиностоз и всё,я тогда не понимала толком что это,потом полазила в инете начиналась!

аннаф

Возраст : 28
Откуда : Ногинск
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-11-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор аннаф в Чт Ноя 29, 2018 2:42 am

Ой начиталась

аннаф

Возраст : 28
Откуда : Ногинск
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-11-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор Mamamii в Чт Ноя 29, 2018 3:37 am

Ой да, прям как у нас, мне казалось что лобная плагио встречается оооочень редко, на весь интернет максимум до 10 случаев нашла, весь интернет перекопала, чтоб понимать что нас ждет в нашем именно случае, в основном то у всех скафо и тригоно. Вы выбрали самого лучшего врача, и команда с кем он оперирует отличная, так что в хорошем результате будьте уверены)
avatar
Mamamii

Возраст : 26
Откуда : Москва
Сообщения : 12
Дата регистрации : 2018-11-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор аннаф в Чт Ноя 29, 2018 3:44 am

Нас наш невролог к нему отправила,если бы не она я бы так и подкладывала бы подушку по голову и ждала бы что выпровится,не о чем не подозревая!!Про Лопатина уже узнавала,много про него читала,уверена что он хороший врач,и вам конечно верю,всё таки вы прошли через это!!!ещё раз спасибо вам за вашу историю,как у нас всё будет проходить тоже обязательно про всё расскажу

аннаф

Возраст : 28
Откуда : Ногинск
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-11-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор Mamamii в Чт Ноя 29, 2018 3:54 am

У ввс невролог очень хороший, молодец что заметила, а главное вовремя! В большинстве случаев все иначе, к сожалению!
Готовьтесь к операции, вам удачи и сил, все обязательно пройдет наилучшим образом!
avatar
Mamamii

Возраст : 26
Откуда : Москва
Сообщения : 12
Дата регистрации : 2018-11-09

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор аннаф в Чт Ноя 29, 2018 4:04 am

Спасибо вам большое!!!)

аннаф

Возраст : 28
Откуда : Ногинск
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-11-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мия. Плагиоцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения