Тригоноцефалия, подозрение.

Перейти вниз

Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Oxana в Пн Сен 17, 2018 12:52 pm

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Моему сыну 1,5 месяца. С рождения форма головы была необычной. Мы вначале не обращали внимание, тк педиатр сказала, что всё выровняется. Но прошел месяц, я стала бить тревогу, тк даже слегка не видела выравнивания.
Как и все здесь, залезла в интернет и поняла, что с большой вероятностью наш диагноз - тригоноцефалия.
Отправила фото Сатанину. С вопросом нужно ли делать КТ. Ответил быстро - что у ребенка тригоноцефалия, показаний к кт НЕТ! Рекомендуется приехать на очную консультацию.
Как думаете, почему не надо кт..? Я немного не поняла этот момент. Ведь всем с кранио делать это необходимо. Или же доктор имел в виду, что ребенок ещё мал и ещё успеем сделать КТ непосредственно перед операцией?
Мы живём в Краснодаре. Поехать в Москву просто на консультацию несколько сложно. Или это необходимо, как вы считаете.?
Или же уже готовиться к операции и ехать в Москву, там жить и ждать когда назначат. Но ведь это может быть долгий срок.
К неврологу идём через несколько дней. Готовлюсь к тому что, как и многим, мне скажут - не парьтесь, пройдет. Что делать дальше? Требовать направление на КТ? Но ведь Сатанин написал, что не надо делать...
Искать в Краснодаре нейрохирурга и проконсультироваться здесь? Здесь тоже оперируют кранио, насколько я знаю. Но не знаю, как давно и насколько можно довериться докторам((( Может лучше всё же в Москву..?
Опять же эти квоты... Куда бежать? Где их дают, что надо сделать? Насколько долгий это процесс? За сколько времени до операции надо этим озадачиться?
Пластины нужны ли? Наверно скажет врач. А где их можно через фонды достать - тоже врач скажет..?
В общем, миллион вопросов и полная растерянность.
Очень прошу вашей помощи! Каков мой порядок действий сейчас должен быть? Куда идти и что делать в первую, вторую и третью очередь..? Хочется не упустить время.
Благодарю заранее за ответы.
Постараюсь прикрепить фото.

Oxana

Возраст : 31
Откуда : Краснодар
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Oxana в Пн Сен 17, 2018 12:53 pm




Oxana

Возраст : 31
Откуда : Краснодар
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Seredkina_Elena в Пн Сен 17, 2018 7:31 pm

Здравствуйте. Напишите еше Иванову (питер алмазовский центр) . Он занимается кранио. Если скажет,что у вас тригоно, то оперировать можно только в 6 мес. потому что при тригоно только реконструкция. Сатанин скорее всего по внешнему виду определил,что тригоно и не увидел смысла в КТ. Хорошо видно ,что метопик сросся у вас.
avatar
Seredkina_Elena

Возраст : 34
Откуда : Красноярск
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2018-05-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Oxana в Вт Сен 18, 2018 1:49 am

Елена, благодарю за совет! Написала Иванову, ответ пришел такой же, как у Сатанина.
Очень жду ещё советов девочек по всем моим вопросам

Oxana

Возраст : 31
Откуда : Краснодар
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Seredkina_Elena в Вт Сен 18, 2018 8:21 am

Oxana пишет:Елена, благодарю за совет! Написала Иванову, ответ пришел такой же, как у Сатанина.
Очень жду ещё советов девочек по всем моим вопросам


вот контакты врачей. напишите разным специалистам. сделайте выводы.
1. Сатанин Леонид Александрович
(Москва бурденко)
lsatanin@nsi.ru
2 Сахаров Александр Владимирович
(Москва бурденко)
ASaharov@nsi.ru
3. Лопатин Андрей Вячеславович
(Москва рдкб)
and-lopatin@yandex.ru
lopatin@cfsmed.ru
4. Зиненко Дмитрий Юрьевич (Москва)
Zinenko1959@mail.ru
5. Кушель Юрий Вадимович(москва)
yury@kuszel.ru
6. Асадов Руслан Низамиевич (Москва)
r.asadov@mail.ru
7. Якимов Юрий Алексеевич (Тюмень)
89617793328@mail.ru
8. Иванов Вадим Петрович
(С-петербург Алмазово)
dr.viom@gmail.ru
9. Ким Александр Вонгиевич
(С-петербург Алмазово)
kimoza@mail.ru
10. Резеда Галимова(Уфа)
rezeda.galimomova@gmail.ru
11. Летягин Герман Владимирович (Новосибирск)
g_letyagin@neuronsk.ru

u
avatar
Seredkina_Elena

Возраст : 34
Откуда : Красноярск
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2018-05-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор medraise в Вт Сен 25, 2018 1:05 pm

Добрый вечер. 04.09.18 нас оперировал Сатанин, была полная реконструкция, тригоноцефалия. Сатанин написал Вам не делать КТ, так как по внешнему виду у Вас явная тригоно. Я так поняла что кт лучше делать не больше 2 раз в год, а вам еще нужно будет их делать, так что не торопитесь. Был вопрос, что Вам делать - ехать к Сатанину. Мы на первую консультацию записывались через регистратуру, по направлению из районной пол-ки (чтобы было бесплатно), во второй раз лично через сатанина, но он тоже бесплатно принял. Дальше на консультации он назначит вам дату госпитализации(если она нужна) и решит какую операцию проводить. Нам он настоятельно предложил полную реконструкцию с пластинами, другие мы даже не обсуждали. Так же он дал нам контакты благотворительного фонда с которым он сотрудничает. Дальше мы подали документы на квоту, созвонились с БФ... этот фонд напрвил нас в русфонд (там нам и собрали сумму на пластины), а директор фонда который нам дал сатанин занималась их заказом и моделированием. Перед операцией мы сделали кт, по нему делают моделирование пластин. 3 госпитализировались, 4 операция, 10 выписали. Сейчас все хорошо) мы уже забыли о случившимся))))

medraise

Возраст : 26
Откуда : Россия, Ярославль
Сообщения : 6
Дата регистрации : 2018-04-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Oxana в Пн Окт 01, 2018 11:43 am

medraise, спасибо!!!
Более-менее проясняется в моей голове.
По совету Елены, написала всем докторам, многие ответили.
Ваше "уже забыли о случившемся" так обнадёживает...
Вы пишете, что на первую консультацию записывались через регистратуру. Это в ЦННИС и ЧЛХ..? Сатанин написал - вся информация по консультации на сайте craniofacial.ru. Я там почитала, но там написано запись лично через Сатанина - по телефону или электронной почте.
Так и не пойму- связываться с ним или с регистратурой... Хотелось бы бесплатно конечно, тк расходы ещё предстоят на поездки

Oxana

Возраст : 31
Откуда : Краснодар
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Oxana в Чт Окт 11, 2018 11:22 pm

Здравствуйте. Пишу о своих новостях, может кому пригодится... На данный момент записаны к нейрохирургам в Краснодаре на 26 октября. Посмотрим, что скажет. Ну в целом конечно ясно, что скажет, но мне спокойнее, когда выслушаю максимально много информации и мнений. К Сатанину пока не могу записаться на консультацию - в регистратуре пока не знают его график на ноябрь, прозваниваю периодически.
Очень сложно думать об операции, конечно все на этом форуме меня поймут, все через это прошли... Страшно, честно.

Oxana

Возраст : 31
Откуда : Краснодар
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Oxana в Чт Окт 11, 2018 11:24 pm

Да, забыла написать - консультация у Сатанина платная. В регистратуре сказали, что у нейрохирургов бесплатных нет, ни по направлению, никак.

Oxana

Возраст : 31
Откуда : Краснодар
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор O.V.H. в Пн Ноя 05, 2018 9:51 pm

Мы сегодня летим на очную консультацию к Сатанину. КТ сделали у себя в Екатеринбурге. Наши врачи настояли. Диагноз КТ подтвнрдило. К Сатанину нас записать отказались. Т.к для них все ясно и они сами готовы оперировать. Но мы решили съездить сами. Консультация платная. 3500 р. Перелет, проживание и консультация у нас выйдет около 20 000 р.
Посмотрела на фото. У Вас явная тригоноцефалия. Скорее всего точно операция. У нас дефект меньше. Я надеюсь что она ненужна. Поэтому и летим в Москву...

O.V.H.

Возраст : 33
Откуда : Свердловская область
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-10-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Шимпа в Вт Ноя 06, 2018 3:18 am

Добрый день.
Решились ли вы на операцию? Были ли у Сатанина? А у нейрохирургов в вашем регионе?

Шимпа

Возраст : 35
Откуда : г. Санкт-Петербург
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2018-06-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Oxana в Пт Ноя 09, 2018 10:18 pm

O.V.H., у нас вот сегодня КТ, местный доктор тоже настаивает, да и мы не против уже.
Странно, когда я звонила записываться к Сатанину, мне озвучили стоимость консультации 1300... Но не от вас первой слышу что 3500(((

Oxana

Возраст : 31
Откуда : Краснодар
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор O.V.H. в Чт Ноя 15, 2018 9:51 pm

К сожалению не могу отвечать. Плохо разбираюсь в форумах. Лучше общаться ватсап, вайбер, вк. Если что пишите номере отвечу. Надеюсь ответ увидят.
Слетали мы в Москву. Семен отлично перенес самолет! Не плакал. В Бурденко сначала была в замешательстве. В регистратуре выдали бумаги и сказали что мы записаны к какойто Хухлаевой. На мой вопрос почему не к Сатанину сказали, что сейчас К НЕМУ НЕТ ПРЯМОЙ ЗАПИСИ. Только если невролог посмотрит и направит. Прием обошелся нам в 3000 р. В конце года через деклорацию можно вернуть 13%, кому интересно и у кого будут расходы больше. Мы попали и к Хухлаевой (оказалась очень хорошим и грамотным специалистом) и к Сатанину (хорошо что не ушел на операции, а то так пришлось бы ждать). После разговора с двумя этими врачами мы пришли к выводу что операцию делать не надо. Сатанин сказал, что она "возможна", но не необходима. Что мы рискуем только 10% что чтото пойдет не так. И что к году должно все боле менее выравняться, т.к мы отмечаем кое какие изменения в лучшую сторону на данный момент. И еще, самое важное, КТ денлать НЕ НАДО!!!! Он сказал, что это совершенно некчему. Что мы подвергли ребенка опасности. Что то что это именно тригоноцефалия видно и так. А состояние мозга можно проверить другими способами: нейросонрграфия, ээг и тг. В общем на наших нейрохирургов я зла... И как итог операцию делать мы не будем. Это точно. Будем расти и радоваться)

O.V.H.

Возраст : 33
Откуда : Свердловская область
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-10-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор O.V.H. в Чт Ноя 15, 2018 9:54 pm

КТ Сатанин назначает только непосредственно перед самой операцией чтоб сделать модель черепа.
Спрашивали еще про нейрохирургов в нашем регионе. Они настаивали на КТ и настаивают на операции. Предлагают эндоскопию. Но как я уже писала именно мы не будем делать операцию.

O.V.H.

Возраст : 33
Откуда : Свердловская область
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-10-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор O.V.H. в Чт Ноя 15, 2018 11:16 pm

Ой, не в той теме ответила)) ну ладно

O.V.H.

Возраст : 33
Откуда : Свердловская область
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-10-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор sisleys в Пт Ноя 23, 2018 1:18 pm

O.V.H. пишет:Ой, не в той теме ответила)) ну ладно
скажите пожалуйста,как с вами в вайбере связаться?

sisleys

Возраст : 31
Откуда : Украина
Сообщения : 1
Дата регистрации : 2018-11-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор O.V.H. в Пт Ноя 23, 2018 2:26 pm

Ответила в личку

O.V.H.

Возраст : 33
Откуда : Свердловская область
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-10-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тригоноцефалия, подозрение.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения